Sarkoidoza

Sarkoidozę zdiagnozowano u mnie w 2009 roku. Na początku było to stadium I, a potem II. W tej chwili sarkoidoza wycofuje się z płuc i pulmonolog jest
z tego bardzo zadowolony. Od lipca biorę jednak Metypred 8 mg, gdyż mam silne bóle stawów,mięśni i mam czasami wrażenie,że bolą mnie nawet kości. Leki przeciwbólowe nawet silne działają tyko krótką chwilę. Pulmonolog mówi, żeby jak najprędzej zejść ze sterydu, ale ja nie widzę możliwości bo bez niego ból trudno wytrzymać.Mam pytanie czy możliwe jest, że pomimo brania sterydu nadal utrzymywał się stan zapalny i stawy dalej bolały np. na zmianę pogody? Zastanawiam się czasem czy ja sama nie produkuję sobie bólu/nerwica?/. Napiszcie proszę jak Wy to odczuwacie. Renata

Stokrotko
pytasz jak my odczuwamy stawy ?
niestety ja odczuwam tak jak ty /chwilami wydaje mi sie ze kosci mnie wewnatrz bola
Tak jak ty -probuje sobie tłumaczyc ze moze to moja winna
pieszcze sie -bo przecież każdego cos boli ?
-ale czy mozna mówic o nerwicy ,,jezeli po 3 godzinach snu
musimy sie zwlec z łóżka i iśc po lek przeciwbólowy
aby zasnac
To nie jest nerwica ...........
Ja udowodnilam ze jednak dochodzi do uszkodzen w nerwach reki .
nie potrafie powiedziec czy to sarkoidoza jest temu winna ,,czy inna choroba -ale problem jest i wydaje sie ze u mnie narasta .

Pomimo ze jestem na leczeniu Arechina -mam ciężkie dni .

Tak jak ty odczuwam strach ,gdy mysle o przyszłosci
,martwie sie co bedzie dalej ,
oprocz tego oczywiscie chodze do reumatolog ,na rechabilitacje ,i biore leki iiiiiiiiiiiiii mówie sobie codzienie rano ze dam RADE

Myśle ze na forum jest wiele osób -które czuja to co ty ,,
ale bezradnośc sprawia ze nawet nie chce sie o tym mówic ,

Na temat Metypred -nie moge sie wypowiadac .
Nigdy nie brałam .
ale biore pod uwage leczenie Trexanem -chyba juz sie zdecydowałam
Po niedzieli bede próbowała dostac sie do reumatolog ?

Ty mogłabys też zrobic badania w kierunku chorób reumatycznych ?
zbadac czy jest stan zapalny ?
próbuj i walcz o swoje stawy .

Renatko cieszy mnie ze zmiany w płucach sie cofaja
trzymaj sie i napisz gdy cos wymyslisz ze stawami
pozdrawiam basia

Dziękuję Basiu za Twój post, lepiej się czuję wiedząc, że nie tylko ja jestem w takiej sytuacji. Leczę się u reumatologa i ten wykluczył: reumatoidalne zapalenie stawów, boreliozę, młodzieńcze zapalenie stawów itp. nie mieści mi się w głowie, że sarkoidoza z płuc się cały czas wycofuje a z stawów nie. Przy bólach stawów, mięśni mam jeszcze spadek nastroju. Czy Twoje stawy też są wrażliwe na zmiany pogodowe. Zastanawiam się czy i innych stawy bolą znacznie przy braniu sterydów, które powinny działać przeciwzapalnie?:D

Renata

Tak Renatko -jestem wrażliwa na pogode ,
pozatym nie moge jednoznacznie określic tych bóli
sa różne i dziwne .
bywa ze w dłoniach blokuja mi sie palce /wtedy nie moge ich nawet dotykac -ale tu pomaga smarowanie i unieruchomienie i przechodzi po 2-3 dniach ,,,,
inny jest ból w stawach dłoni dziwny wiercacy
doswiadczam jeszcze dretwienia az do bólu ,

,a najgorzej nie lubie nocnych przygód
dobija mnie przewracanie z boku na bok ,,,,
i bronienie sie przed tabletka
po jakimś czasie -podaje sie -musze spac
i grzecznie ide do kuchni po tableteczke

Nie jest łatwo Renatko i pewnie tobie tez cieżko .
Ale ja trzymam sie mysli ,ze nadejda lepsze dni

Tak jak opisujesz ja czułam się przed sterydami, ze sterydem jest lepiej ale wcale nie dobrze. Czasami mam 3, 4 dni kiedy czuję się zupełnie dobrze a potem nie wiem dlaczego znowu jest gorzej.

Renatko ,tez jak Ty cierpie na bole stawow.Biore metypred 16 i bole nadal sa,chbya na poczatku byly ciut mniejsze.Korzysc ze sterydow tylko taka,ze nie jestem opuchnieta w okolicy stawow a bylam i to bardzo mocno.Rowniez jestem przepadana reumatologiczne w sprawie reumatoidalnego zapalenia stawow.ktorego brak.dzieki Bogu....Wiem co to nocny bol,gdy nawt koldra uraza....Dzis moja pani pulmonolog powiedziala mi,ze chyba musze nauczyc sie z tym zyc....Wiec ucze sie.bo coz zrobic Pozdrawiam i mysle,ze oprocz bolacych stawow sa i radosci

Dodane po 2 minutach:

A i pozdrawiam sasiadko

Dziękuję, kiwior za to,że mi odpisałaś, ja chyba też należę do tych osób które muszą się przyzwyczaić,że boli. Staram się mieć pozytywne zapatrywanie na świat, ale nie powiem, że jest łatwo bo obok bólu stawów mam szereg innych symptomów o których nie chce pisać na forum. Dobrze określiła to ostatnio moja koleżanka,że jeżeli chodzi o zdrowie to jednego się pozbywam a drugie samo przychodzi. Pozdrowienia dla Ciebie kiwior.

Cześć, u mnie stwierdzono stadium IV więc na polepszenie stanu raczej nie mam co liczyć, ale z bólu stawów to dokucza mi tylko lewy bark i nie jest to codziennie a wręcz sporadycznie ale częściej dostaje skurczy łydek i palców u stóp prawie zawsze nad ranem. Ostatnio zmniejszyła się częstotliwość tych napadów być może jest to efekt zmniejszenia dawki encortonu. {Jestem już ponad 2 lata na encortonie, a przez 6 miesięcy brałem równolegle metotrexat który jest lekiem wspomagajęcym encorton oraz stosuje sie go w reumatologii}
Chcę zwrócić uwagę na inny fakt podczas terapii encortonem dawki 25, 30 mg miałem kłopoty z pamięciom i kojarzeniem słów, potrafilem opowiedzieć jak wygląda przedmiot ale nie umialem sobie przypomnieć jak się nazywa. Teraz pamięć powraca, i mam znacznie lotniejszy umysł --> dawka 10 mg co drugi dzien. Trzymajcie się

Witaj tom25bas , cieszę się że napisałeś, witam Cię na forum.(':lol:')
Doczytałam się na forum,że skurcze mięśni i drżenia rąk które i mnie dolegają może powodować spadek magnezu i potasu. Potas wypłukuje się z organizmu ponoć szybciej gdy bierzemy sterydy. Ja co prawda zażywam potas i magnez ale muszę sprawdzić na ile mam go w organizmie. Czasami nie wystarczy magnez czy potas kupiony w aptece i musi je przepisać lekarz.


Trzymaj się i pisz bo ze swojego doświadczenia wiem,że pomaga jak porozmawiam z kimś na tym forum – czuję się zrozumiana.

Witam i o zdrowie pytam
Po wprowadzeniu do leczenia (miesiąc doświadczeń) enkortonu,
bóle stawów w stopach i dłoniach ustąpiły całkowicie
( pozostały w barku i plecach po prawej stronie).
Mam wciąż problem innej natury:
są miejsca które są wciąż zimne (stopy, dłonie, kark).
Jest na to jedyna rada (całe dnie chodzę w wełnianych golfach,
o długich rękawach, w ciepłych wełnianych skarpetach(czasami 2 pary)
i jest wtedy ok.
śmiesznie to wygląda, gdy odwiedzają nas goście:
zamiast kreacji podkreślającej "powagę sytuacji",
ja występuję w swetrach i grubych skarpetach,
ale ja się tym nie przejmuję,
czuję się wtedy dobrze,
jest mi cieplutko
i nie myślę wtedy" kiedy skończy się imprezka, bo zamarzam"
dziękuję za uwagę

stokrotkajedna pisze:Dziękuję Basiu za Twój post, lepiej się czuję wiedząc, że nie tylko ja jestem w takiej sytuacji. Leczę się u reumatologa i ten wykluczył: reumatoidalne zapalenie stawów, boreliozę, młodzieńcze zapalenie stawów itp. nie mieści mi się w głowie, że sarkoidoza z płuc się cały czas wycofuje a z stawów nie. Przy bólach stawów, mięśni mam jeszcze spadek nastroju. Czy Twoje stawy też są wrażliwe na zmiany pogodowe. Zastanawiam się czy i innych stawy bolą znacznie przy braniu sterydów, które powinny działać przeciwzapalnie?:D

Dodane po 30 sekundach:

stokrotkajedna pisze:Sarkoidozę zdiagnozowano u mnie w 2009 roku. Na początku było to stadium I, a potem II. W tej chwili sarkoidoza wycofuje się z płuc i pulmonolog jest
z tego bardzo zadowolony. Od lipca biorę jednak Metypred 8 mg, gdyż mam silne bóle stawów,mięśni i mam czasami wrażenie,że bolą mnie nawet kości. Leki przeciwbólowe nawet silne działają tyko krótką chwilę. Pulmonolog mówi, żeby jak najprędzej zejść ze sterydu, ale ja nie widzę możliwości bo bez niego ból trudno wytrzymać.Mam pytanie czy możliwe jest, że pomimo brania sterydu nadal utrzymywał się stan zapalny i stawy dalej bolały np. na zmianę pogody? Zastanawiam się czasem czy ja sama nie produkuję sobie bólu/nerwica?/. Napiszcie proszę jak Wy to odczuwacie.

Bożena niedawno na amerykańskich stronach wyczytała, że koleżanką sarkoidozy często bywa ->fibromyalgia.
Poczytaj o tej chorobie.

Dziękuję Robercie - nie doczytałam. Pozdrawiam

Bo to świeża nowinka, znaczy się świeżo znaleziona

Mnie czasami też bolą stawy-zwlaszcza kolanowe... Skąd się bierze ten bol? Dlaczego występuje przy sarkoidozie? Nie wiem czy za ból kolan mam obwiniać te chorobę czy raczej dolega mi coś innego... To jest taki kłuty i przeszywający ból w kolanach...