Sarkoidoza

Usmiech ,,ciesze sie ze juz jestes w domku ,,
teraz odpoczywaj i nabieraj sil ,,
na sloneczko uwazaj ,,ja tez jestem zdania ,ze slonce nam jednak szkodzi ,,,
Wiesz Tatulu ,,,ciezko mi uwierzyc ze spotkalas tyle osob z sarkoidoza ,,,
wlasciwie to mi smutno ze tyle ludzi choruje ,,,a lekarze twierdza ze to rzadka choroba ,,,,,
Mam pytanie -
Ta pani ze zmianami na skorze miala je na twarzy ?

Trzymaj sie ,
najlepsza wiadomosc to ta ze zmiany w plucach sie zmniejszyly ,, zdrowka ci zycze i nie zapominaj o nas ,,,Basia

Basiu ta kobieta miała te plamy na brzuchu, rękach, plecach i nogach. Ale powiedziała nam że leżała wcześniej z kobietką ,która zmiany miała również na twarzy. Wyglądają okropnie- jak malinki ale lekko odstające jak guzki, całe skupiska....okropność.

Mam pytanie, w którym szpitalu leżałaś?

Zapraszam do udziału w ankiecie dodanej na górze tematu.
Ankieta pozwoli określić średni czas trwania rumienia i da jakieś rozeznanie tym, którzy dopiero zaczynają się z nim borykać.

Dzień dobry, dajcie, proszę znać, czy komukolwiek z sarkoidozą rumień powrócił :( Miałam go już trzy miesiące, potem przerwa, lekarka powiedziała dwa miesiące temu, że z płuc wszystko ładnie się cofa, a od dwóch dni zaczynją mi puchnąć kostki :( czy to może oznaczać, że choroba mocniej się w płucach rozwija?

Najczęściej jest jeden rzut, potem następuje remisja, ale nie jest to regułą. Co do pytania o płuca, to tylko zdjęcie RTG może dać na nie odpowiedź. Jeżeli nie przejdzie, umów się do lekarza bo powrót rumienia jest rzadki - osoby które go miały najczęściej wracają do pełni zdrowia i zapominają o forum, więc ciężko będzie o odzew z ich strony.
I jeszcze pytanie, czy na rumień brałaś jakieś leki? I jakie?

EDIT:
Przeczytałem twoja historię i już wiem że nic nie brałaś.
Nie wiem czy przypadkiem nie jest to jeszcze nasilenie pierwszego rzutu. Czasem tak bywa.

Czy ktoś z Was miał nawrót rumienia guzowatego po odstawieniu encortonu? Czy rumień rozwija się tak samo jak za pierwszym razem-opuchniete kostki, ból stawów itd.? Czy dzieje się to szybciej? Pytam bo wychodzę ze sterydów od tygodnia i już zaczynają pobolweac mnie podejrzanie stawy a na stopach wyskoczyly mi gangliony;(

Powikłania Rumienia Guzowatego
fragment ze strony >http://portaldermatologiczny.pl/choroby-dermatologiczne/powiklania-rumienia-guzowatego/

Powikłania przy rumieniu guzowatym

Mimo że grudki znikają samoistnie, nie można ich ignorować. Nieleczony rumień guzowaty powikłania może mieć wręcz katastrofalne. Każda osoba, która zakończyła leczenie, powinna zrobić dokładne badania krwi. Konieczne jest sprawdzenie ilości danych krwinek. Nawet jeśli czujemy się dobrze, może okazać się, że w naszym ciele toczy się intensywna walka o przywrócenie równowagi. Po wyleczeniu rumienia guzowatego konieczne jest też zrobienie dokładnych testów alergicznych, bowiem najczęstsze powikłania rumienia guzowatego to właśnie alergie, które mogą objawić się nawet kilka miesięcy po zakończeniu leczenia. Badania alergiczne, które należy koniecznie zrobić, to oczywiście badania alergiczne wziewne, pokarmowe, a także kontaktowe. Niestety, niektóre przypadki rumienia leczy się sterydami, po których przyjmowaniu musi nastąpić przywracanie równowagi swojego organizmu. Nie każdy organizm jest w stanie znieść dużą dawkę sterydów oraz antybiotyków. Inne możliwe powikłania po rumieniu guzowatym to oczywiście nowotwory, które mogą rozwijać się na bazie guzków na skórze. Dlatego w pewnym okresie po zakończeniu leczenia istotne jest przechodzenie przez badania onkologiczne.

Ciekawa jestem czy mieliście tego typu badania po rumieniu ? proszę napiszcie .
I jeszcze interesuje mnie czy na rumień przysługuje -zwolnienie ,,,
bo ja usłyszałam*(od dermatolog ) że nie przysługuje mi zwolnienie lekarskie na tą chorobę ?

Jak to jest z tym rumieniem guzowatym ?
ja już mam 9 tygodni i caly czas pojawiają się nowe od 4-7 guzkow , zaczelo się od nog a teraz na całym ciele
mam w plucach 6 guzkow a jeden w segmencie 6prawego pluca okragly obszar wysycenia matowej szyby o średnicy 18mm ,obejmuje peczek naczyniowy a pozostale 6-3 mm .
caly czas biore Metypred 4mg i zadnej poprawy , czy to mi kiedyś zniknie ?
Jestem już bardzo zmeczona bo przez ten rumien nie spie po nocach ,proszę napiszcie jak to u Was jest ?

Zniknie rumień , ale musisz się uzbroić w cierpliwość ..
U każdego to inaczej wygląda
ja niedawno walczyłam z rumieniem i minęło kilka miesięcy zanim zniknął -,,dziad jeden ,, jeszcze mam sine plamy na nogach =ale już nie mam guzków
trochę leków jednak musiałam brać -u mnie lekarze chcieli leczyć głównie antybiotykami ,jak mi nie pomagało to dopiero dostałam Metypred i Arechinę i ta mieszanka pomogła ..
obecnie jestem tylko na Arechinie ...ale nie polecam arechiny bo to dziwny lek
ale mnie pomaga

Dieki za wiadomość , bo chwilami brakuje mi cierpliwości

Co rozumiesz przez rumień?
Przeczytaj pierwszy post wyjaśniający co to jest rumień guzowaty, obejrzyj zdjęcia w sieci, bo raczej na pewno mieszasz różne pojęcia.
Guzy w płucach nie mają nic wspólnego z rumieniem guzowatym, to dwie różne rzeczy. Jeżeli zmiany skórne pojawiły się na całym ciele to również nie jest to rumień guzowaty. Może to być objaw sarkoidozy skóry.
4mg metypredu to dawka jaką stosuje sie na koniec sterydoterapii. Nie wiem kto ci to przepisał, ale wg mojej wiedzy zaczyna się od dużo większych dawek, a przy rumieniu guzowatym sterydów nie podaje się w ogóle.
Napisz skąd jesteś, to doradzimy jakiegoś lekarza, albo poradnię.

Niestety tak mnie kierują i informują fachowcy ,pierwszy rumien pojawil mi się na nogach i był bardzo bolący i piekący nawet na stopach.
lekarz rodzinny skierowal mnie na badania i do reumatologa ,który mi kazal brac metypred i w takiej dawce .W miedzy czasie dostalamwynik TK klatki piersiowej mam w plucach 6 guzkow a jeden w segmencie 6prawego pluca okragly obszar wysycenia matowej szyby o średnicy 18mm ,obejmuje peczek naczyniowy a pozostale 6-3 mm .
W tym czasie pojawil sie "rumien "na ciele .
w srode zarejstrowalam sie do pulmonolega dr Kasperkiewicz i ogladala moje zmiany na ciele , powiedziala ze to rumien guzowaty.
7 czerwca ide na wizyte
Sama juz niewiem co o tym wszystkim myslec jedni mowia tak inni inaczej ,metypred reumatolog kazal mi brac ,a tu piszesz co innego
kogo mam sluchac ,ja sie na tym nieznam !

U mnie też reumatolog -przypisał Metypred
Pulmunolodzy są ostrożni ,
trudne to wszystko i nie ma schematów leczenia ,,,różni lekarze -różne leki ,,,
a my podejmujemy decyzje ,,,oby dobre
7 czerwca już niedługo zobaczysz co dalej powiedzą lekarze ,nie martw się na zapas
dbaj o siebie

Trzymaj się tego co powie dr Kasperkiewicz.
A z reumatologami tak już jest, że mają inne schematy leczenia, niestety niekoniecznie dla nas dobre, bo z reguły negowane przez autorytety pulmonologii, takie jak dr Soszka.