Sarkoidoza

Witaj
Czy udało się ustalić kwestie sarko w oczach?
Przechodziłam już dwukrotnie problem....
Sprawa nie jest przegrana (utrata lub trwałe uszkodzenie wzroku) jeżeli jest szybko zdiagnozowana!!!!!
W razie dalszych problemów służę pomocą - polecam moją Panią Doktor Okulistę.
Czasami trzeba skutecznie pohisteryzować , żeby ktoś zwrócił uwagę i poszukał problemu.
Nie czekać, aż wzrok znacznie się pogorszy - bo wtedy może być za późno na leczenie a zmiany okażą się nieodrwacalne!!

Według mojej Pani Doktor zmiany w siatkówce zaczynają się "głęboko na obwodzie" i są trudne do zdiagnozowania bez "trójlustra" To cytaty, ale może podpowiedzą cokolwiek okuliście diagnozującemu problem.

Sarko oka - na szczęście dla większości pacjentów nie jest zbyt popularne...
pozdrawiam
Joanna-arty

Joasiu, jeszcze nic nie wiem, to dopiero 11 czerwaca.
Zobaczymy, odezwe sie!
Pozdrowionka i bardzo sie ciesze, ze Twoje iczka dzialaja!!

Aleksandra

Mam 18 lat 10 marca 2010 roku dostałam wylewu na lewe oko wcześniej widziałam jakieś dziwne czarne kropeczki. Po wizycie u okulisty usłyszałam że mam zapalenie błony naczyniowej oka i tysiące mętów. Szczerze to od tamtej pory byłam przekazywana z rąk do rąk odsyłąn od jednego do drugiego lekarza a było ich 15 okulistów i 7 innych specjalistów (reumatolog immunolog itp) każdy lekarz dawał mi sterydy i tak przez 2 lata jeden zwiększał drugi zmniejszał, jak sama ich nie brałam to mówili że jest poprawa jak brałam to się pogarszało. Pomijając fakt że za wagi 45 po sterydach warzyłam 78kg to jeszcze bardzo mnie bolały stawy (wystarczą krople doi oczu a ja umieram z bólu nóg) zwiedziłam Kraków, Lublin, Katowice a ostatnio nawet Tychy gdzie w końcu znalazł się ktoś kto powiedział że mogę mieć gruźlice sarkoidozę bolerioze lub inne coś. Od miesiąca leczę się na bolerioze ale chyba nie bardzo pomaga surowa dieta (brak cukru maki mleka itp) 3 antybiotyki dziennie i garść probiotyków (około 20 wszystkich tabletek dziennie) to niestety w czwartek się dowiedziałam że mam obrzęk na nerwie wzrokowym i jeśli czegoś nie wymyślą to nie odwracalnie stracę wzrok. Czy ktoś miał bardzo dużo mętów w oczach a wszystkie badania wychodziły poprawne i do niczego nie dało się przyczepić? Bardzo proszę o szybką odpowiedz.

Hej Dominko witamy na forum
powiem szczerze ze ostatnio mało sarkoludków na forum/ferie /
, ale moze ja spróbuje pomóc ,,
Najbardziej pomocna w sprawie oka ,,jest Arty-Asia .
Mozesz wejsc na jej profil i wysłac prywatną wiadomośc ,,napewno jak bedzie miała dostep do kompa odpisze ,,,
Twoja historia brzmi bardzo powaznie i budzi wiele kontrowersji ,,
głównie,co do diagnostyki .i wprowadzonego leczenia ?..
2 lata ///////////
to duzo czasu ,
czy wogóle byłas diagnozowana w kierunku sarkoidozy ?,
Moze napisz jakie miałas badania ,,czy cos wskazywało na sarkoidoze ?

gruzlica - sarkoidoza -bolerioza
to sa 3 zupełnie inne choroby ,,,i kazda z nich wymaga innego leczenia /według mnie/
czy Bolerioze masz potwierdzona na 100%,,,?
Duzo niewiadomych ,, u ciebie ,,
Ale najbardziej przerażajaca jest możliwosc utraty wzroku .
Na twoim miejscu ,,,szukałabym jak najszybciej dobrego specjalisty
bez wzgledu na koszty ,,/tz prywatne wizyty /,
jezeli chcesz sie diagnozowac w kierunku Sarkoidozy- to szpital na Płockiej w Warszawie ,, adres znajdziesz na forum ,
http://sarkoidoza.mojeforum.net/viewtopic.php?t=12
Chcesz pogadac ,,to pisz ,,ja siedze na zwolnieniu .
Moze inni sie odezwa i wspolnie coś wymyslimy
trzymaj sie pozdrawiam basia

Witaj Dominiko,
Ta cześć związana z oczami przypomina moje problemy.
Jedyne, co moge Ci polecić z czystym sumieniem - to przyjazd szybko do Krakowa i diagnoze u mojej Pani Doktor Małgorzata Halagardy - Ratajczak. Ona postawi diagnozę i ewentualnie przekieruje do leczenia klinicznego. Z mojego doświadczenia wiem, iż w przypadku obrzęku - NIE WOLNO CZEKAĆ!!!!!!!!!!!!!!! ani pół dnia!!!! Myślę, że Pani Doktor przyjmie Cię, od ręki, nawet bez rejestracji. Trzeba tylko uprzedzić telefonicznie, co Ci jest. Niestety ja mam kontakt tylko do gabinetu prywatnego - wklejam link http://www.nzoz-krakow.pl/specjalisci
Jak potrzebujesz pomocy, daj znać. pozdrawiam i trzymam kciuki, żeby pomogli jak najszybciej.

Mam ja do Was pytanko oczkowe ludki- jak często badacie wzrok? Dziś mi Pani doktor na całe wywody odnośnie dolegliwości, w tym ocznych, powiedziała: ale przecież chodzisz do okulisty co jakiś czas?
Yyyy no to poszłam;)) Pani zbadała większość, nie wszystko , bo wpadłam z marszu i nie mogła atropiną mnie potraktować (samochód) i powiedziała, że przy sarkoidozie najbardziej charakterystycznym objawem ocznym jest "pojawianie sie takich jakby białych sznurków przed oczami podczas patrzenia w niebo lub na jakas jasna przestrzen typu sciana". Tego to ja nie mam , wiec ponoc dopoki sie takie cos nie pojawi to nie ma stresu, nie slyszalam wczesniej nic na ten temat.

Ja kiedyś ze względu na wykonywaną pracę wzrok miałem badany raz na dwa lata, ale to było przed chorobą.
A z tymi sznurkami to ciekawa sprawa.

Witam
nie mam sznurków ale za to mam czarna małą muszkę która już towarzyszy mi ze 2 lata; ale okulista nie widzi nic u mnie złego to się muszka nie przejmuje ;

Witam przypadkiem trafiłam do Was- mam nadzieję że pomożecie mi jakoś
Otóż, Mój M. w lipcu poszedł do okulisty bo coś mu " nachodziło" na oko, mówił że widział jakąś plamkę, linię- zależy jak gałką przekręcił. Dostał skierowanie do szpitala na oddział okulistyczny, przyjęli go,stwierdzili zapalenie błony śluzowej oka, robili badania pod kątem toksoplazmozy i boreliozy- nie wykryto nic.Miał jeszcze prześwietlenie płuc- tez nic nie wykazało.. Wyszedł do domu po tygodniu i zostały przepisane mu sterydy, brał chyba mc albo trochę dłużej. Wychodząc dostał skierowanie do pulmunologa- pojechał, Pani doktor rzuciła hasło sarkoidoza i wspomniała coś o biopsji.. ale stwierdziła że bez reumatologa nic nie może powiedzieć( dostał skierowanie do reumatologa) ten, natomiast stwierdził że bez opinii laryngologa nie jest w stanie nic powiedzieć :( chodzimy od lekarza do lekarza.
Reumatolog zlecił badanie: diagnostyka predyspozycji genetycznych do zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa- wynik badania negatywny. Zrobił jeszcze Alat, ASO, RF- też w normie
Laryngolog zlecił zrobienie rentgena zatok i wymaz z gardła- jeszcze nie wiemy jakie wyniki...
Wczoraj miał wizytę u okulisty, który stwierdził że gorzej nic nie jest ale lepiej też nie.. M. z kolei twierdzi że od kilku dni ma tak samo jak wtedy zanim trafił do szpitala :(

Wiem, że nie ma tu lekarzy ale proszę, powiedzcie, idziemy w dobrym kierunku żeby wykryć ewentualną sarko??
czy objawy które opisałam pasują do tej choroby?

Wydaje mi się, że gdyby to była sarkoidoza, to po sterydach powinna być jakaś poprawa. Z zaznaczeniem na "wydaje mi się", bo nie jestem tego pewien.

Witaj
Też mi się wydaje, że po sterydach powinno być lepiej.
A jak tam węzły chłonne śliniankowe i przyuszne? Nie są przypadkiem powiększone?
Podeślę Ci linka gdzie jest mowa m.in.o sarkoidozie oczu /łatwo znajdziesz, bo tytuł jest podany wytłuszczonym drukiem/.
Nie przestrasz się tylko. Czasami nadmiar wiedzy szkodzi , ale pytasz o kierunek, więc może artykuł coś Ci podpowie...
Pozdrawiam
http://www.google.pl/url?sa=t&rct=j&q=& ... 4340,d.bGE

[quote="Robert"]Wydaje mi się, że gdyby to była sarkoidoza, to po sterydach powinna być jakaś poprawa. Z zaznaczeniem na "wydaje mi się", bo nie jestem tego pewien.[/quote]
mała poprawka- po sterydach + kroplach do oczu okulista stwierdził małą poprawę,(M. też mówił że już tak często nie nachodzi mu to coś na oko) jak skończył brać sterydy dostał inne krople i teraz znowu widzi gorzej. Na wczorajszej wizycie, mówił że znowu słabo widzi, że nachodzi mu to coś na oko, i łzawią mu oczy, mało tego czasami nawet jak nie ma słońca, mruży oczy bo go " światło" razi.. przepisała mu znowu te krople co brał po wyjściu ze szpitala, ale bez sterydów bo ona nie widzi pogorszenia chociaż stwierdziła, że to jest długi proces leczenia, że od razu efektów nie bd..

a co do węzłów chłonnych to nie mam pojęcia, ale chyba nie
Dzięki za artykuł, zaraz poczytam

Jeżeli w oku jest jakiś stan zapalny, to normalne że mogą wystąpić takie objawy jak nadwrażliwość na światło, szczypanie, zaczerwienienie, wrażenie piasku w oku itd. niezależnie od choroby.
Do zdiagnozowana sarkoidozy z reguły potrzebna jest biopsja. W przypadku sarkoidozy oka, często pod powieką widoczne są małe, szkliste grudki, jak na tym zdjęciu:

Nie wiem czy je dostrzegasz, są tam gdzie takie jaśniejsze punkciki. Taka grudka jest bardzo łatwym materiałem do zrobienia biopsji.

Jak M. z pracy wróci to zaraza go " obadam" - dziękuję