Sarkoidoza

Sarkoidoza I stopnia na 99%. Lekko ruszone płuca, żadne inne organy. Jeśli do 06.04 nie zejdzie obrzęk, chcą zastosować kurację sterydami. Nie lepiej jeszcze z tym zaczekać??? Po szóstym czeka go wizyta na terakochirurgii (chyba nie przekręciłam) i pobranie wycinka.
Jakie to szczęście mieć kochanego sarkoludka już przy sobie!

Myślę, że to dobra diagnoza, w każdym razie bardzo rokująca, trzymajcie się ciepło!

Po ustaleniu rozpoznania sarkoidozy podstawowym pytaniem, na które musi odpowiedzieć klinicysta jest pytanie o aktywność choroby. Od odpowiedzi na to pytanie zależy rokowanie oraz decyzja, dotycząca wdrożenia leczenia. (...) Dlatego zostały ściśle określone przez grupę ekspertów wskazania do leczenia, które obejmują: zmiany w płucach nie ustępujące po 6 miesiącach, zaburzenia czynności oddychania, sarkoidoza oka, serca, ośrodkowego układu nerwowego, hiperkalcemia i hiperkalciuria, przewlekłe zmiany skórne, znaczne powiększenie śledziony, długotrwały lub nawracający rumień guzowaty. Każdy przypadek choroby wymaga jednak indywidualnego rozpatrzenia tych wskazań.

To są najnowsze zalecenia, więc nawet w przypadku progresji zmian w płucach, decyzja o wprowadzeniu sterydów jest nieco pochopna, chyba że zmiany utrudniają normalne funkcjonowanie.
Wiele osób, które trafiaja na Płocką do Warszawy (lepsiejszy polski szpital) sygnalizuje, że lekarze przyjmują z ulgą wiadomość, że pacjent przybyły z "prowincji", nie został przez lokalnego znachora, bezmyślnie nafaszerowany sterydami.
U większości, tych którzy nie mieli takiego szczęścia, sterydy są wycofywane, a decyzja o ich zastosowaniu podejmowana jest po kilkumiesięcznej obserwacji.
Jeżeli nie korzystaliście z usług poznańskiego szpitala na Smarzewskiego, to sugerowałbym zrobić tam konsultację, a jeżeli jesteście juz pod ich opieką to nie mam pojęcia co doradzić.

Jesteśmy pod opieką Wielkopolskiego Specjalistycznego Szpitala Chorób Płuc i Gruźlicy w Chodzieży. Ogólnie krtań, tchawica, ostroga główna bez zmian. Drzewo oskrzelowe obustronnie prawidłowo drożne. Pola płucne bez zmian ogniskowych. Pojedynczy drobny guzek 2 mm. Liczne powiększone węzły chłonne w obu wnękach i w śródpiersiu. Objawów sarko w obrębie narządu wzroku nie stwierdzono. Inne organy bez zmian. Dlatego zastanawiają mnie te sterydy. Też według mnie za wcześnie. Został zakwalifikowany do diagnostyki inwazyjnej. Zobaczymy co będzie. Oby obrzęki zeszły same.

Jeżeli dobrze rozumiem, Twój M ma coś w rodzaju rumienia na nogach, nie może chodzić z powodu bólu, gorączkuje, ma powiększone węzły i jeden guzek.
Jeżeli tak, to wprowadzenie sterydów jest dużym błędem, bo to może być ostra postać sarkoidozy, poza tym 2mm w płucu to nie powód do tak silnego leczenia. Ja miałem zmianę 5,5cm, i jeszcze całe stadko kilkumilimetrowych, i nie dostałem sterydów od razu, choć chciałem, bo sapałem jak stary dziadek i marzyłem o tym, żeby skończyć moje męki.
Weźcie wszystkie dokumenty, zdjęcia i jedźcie na konsultację do Poznania, albo Bydgoszczy (z Chodzieży jest podobna odległość), do ludzi, którzy mają trochę więcej wiedzy i doświadczenia.
Nie patrzcie, czy to daleko, bo nie o to chodzi.

Wycinek trzeba zrobić (mediastinoskopię), bo nie wiadomo co w węzłach siedzi, do tego tomograf, chyba, że już był, i nie dajcie sobie niczego wciskać.
Pomysł podania sterydów przed krojeniem, sam w sobie jest głupi, bo sterydy utrudniają gojenie ran, i samo to jest już idiotyczne.
Ja musiałem odczekać miesiąc od zabiegu, obejrzeli czy moje blizny dobrze się zagoiły i dopiero dostałem tabletki.

Pozdrawiam

Mój największy guzek w płucach miał 7,6mm najmniejszy 4,6mm i sterydy dostałem wtedy gdy choróbsko było w śledzionie.Także Robert ma rację jedzcie na konsultację do Poznania.Szkoda sterydami faszerować organizm skoro może nie ma takiej potrzeby.Pozdrawiam!!!

Dzięki. Sarkolud też się krzywi na sterydy. Powiedział, że mnie posłucha i przy najbliższej wizycie w szpitalu w Chodzieży zapyta o te sterydy, czy to konieczne. Ja uważam, że nie. I Wy również, więc warto sprzeciwić się lekarzom.

Warto poprostu zmienić lekarza Robert ma rację nie dajcie sobie nic wmówić. Ja nie dałam zmieniłam lekarza i po pół roku samo zaczło się cofać.

Zrobimy tak samo. Ja wierzę, że choroba sama się cofnie.

Ja również namawiam na zmianę szpitala, bardzo wiele osób tutaj tak robi i ma racje, Jeśli nie możesz zmienić decyzji lekarza, to wystarczy zmienić lekarza.

Wspomniałam mu o wizycie u innego lekarza, w Poznaniu. Zachwycony nie był, ale może sobie to przemyśli, bo sterydów nie chce brać. Ja będę się upierać przy konsultacjach w jakimś lepszym szpitalu ( nie ujmując nic chodzieskiemu).
Robert, dzięki za odpowiedź.
Dziękuję Wam za pomoc w przetrwaniu tych dwóch tygodni.Gdybym nie trafiła na tę stronę, to nadal bym się zamartwiała i chudła. Jesteście super!

Witam na dwa dni przed torakotomią lub videotorakoskopią. Lekarze się wahają, na którą operację się zdecydować. Po lekturze wolałabym to drugie... Dwa tygodnie sarkoludka w domu były fantastyczne ( bo razem) i znowu powrót do rzeczywistości. Dzisiaj mam dzień płaczący. Ale to chyba dlatego że przypadkowo odkryłam, że mój kolega (lat 30) zmarł w styczniu na sepsę.

Hej ,,,usmiech dla ciebie ,,,
Nie płacz ,prosze ,,
wszystko dobrze sie skonczy ,,
ciesz sie tym ze jestescie razem i nie rozpamietuj rzeczywistosci ,,,
Musicie przejsc ,ta droge ,,
Spokojnej nocki ,pozdrawiam Basia

Dodane po 2 minutach:

Jeszcze dodam ,
,,ze fajnie ze mozecie isc razem ,trzymajac sie za rece ,,,
To wiele znaczy ?
naprawde macie szczescie ,,,

Znaczy bardzo wiele, Basiu. Wiem o tym.
Pytanie do mężczyzn sarkoludów. Czy też musieliście przed videotorakoskopią lub inną torakotomią (nie wiem dokładnie co mu zrobią) golić klatę i...ręce??? Jeśli tak, to po co i dlaczego?

Klatę i pachy, po stronie, po której ma być operacja, rąk u nas nikomu nie kazali golić. Po co?
Klatka piersiowa będzie rejonem pracy chirurga, stąd taka potrzeba - względy higieniczne. Włosy mogłyby przeszkadzać przy krojeniu, a potem w czasie szycia, nie wspominając o tym, że mogłyby dostać się do środka.
Szkoda, że nie pojechaliście do Poznania, jak sugerowałem, albo do Bydgoszczy. Tam lekarze mają dużo większe doświadczenie z sarkoludkami i prawdopodobnie zdecydowali by się na dużo mniej inwazyjny zabieg - mediastinoskopię.
Jeżeli zrobią videotorakoskopię, czego Wam życzę, to będziecie mieli dużo szczęścia. Po torakotomii bardzo długo wraca się do siebie.