Sarkoidoza

Witam.

Przewertowałam już troszkę Wasze bardzo rozbudowane forum, dlatego witam się z małym opóźnieniem. Bardzo mnie cieszy, że forum to jest takie dokładne i uporządkowane. Już w pierwszych krokach na nim można bardzo szybko znaleźć odpowiedzi na najbardziej nurtujące pytania.
Gratuluję pomysłodawcom tego miejsca siły i wytrwałości w tym co robią.
Ja natomiast będę starać się z całych sił zainteresować tym miejsce mojego młodszego Brata u którego w marcu tego roku zdiagnozowano sarkoidozę i od tego momentu traci coraz bardziej wiarę i siły psychiczne...

Pozdrawiam wszystkich serdecznie,
Siostra sarkoBrata

Witaj Małgorzato

Miło słyszeć słowa pochwały, choć zdaję sobie sprawę, że zawsze jest coś do poprawienia, i nie będę ukrywał że ostatnio mi się nie chce

Pozdrów brata, niech się nie smuci, z sarkoidozą da się żyć, często bywa tak, że po pokazaniu rogów choroba odpuszcza i potem jest tylko na papierze.
A tak swoją drogą co mu tak dokucza, że się dołuje? Może go pocieszymy? Jest tu trochę weteranów, nawet z 20-letnim stażem, którzy sporo przeszli a mimo to dają radę. Ja w podobnej sytuacji byłem 6 lat temu, przeszedłem wiele badań, serię pobytów w szpitalu, operację, sterydoterapię, miałem ostre jazdy z kaszlem, zapadnięte płuco, podejrzenie gruźlicy i chłoniaka. Od 4 lat, odpukać, nic się nie dzieje, sterydy przywróciły mnie do normalności, gdyby nie forum i coroczne kontrole, oraz zbliznowacenie na płucu, mógłbym zapomnieć o chorobie.

Pozdrawiam

Twoje "doświadczenie" w tym temacie jest niemałe, a do tego jeszcze widzę, że zahaczyłeś również o inne tematy...
Jeżeli chodzi o Brata - trzyma się dosyć dzielnie, ale jak już zostajemy sami to widzę, że wypuszcza z siebie powietrze bardzo "ciężko". I nie chodzi tu oczywiście o to, że sarkoidoza opanowała Jego płuca .
Najgorsze jest to, że przytrafiło się Mu to wszystko w momencie, kiedy zaczęło Mu się układać z pracą - miał nagrane ważne spotkania (a zawód niełatwy bo wolny) i wszystko zaskoczyło Go i zwaliło troszkę z nóg.
Ogólnie radzi sobie całkiem nieźle, ale boję się o Niego strasznie... Może to ja przesadzam jednak...? Domyślasz się pewnie jak to jest jak starsza siostra martwi się o swojego "malutkiego Braciszka"...
Chciałabym bardzo, żeby Brat zajrzał tu do Was razem ze mną i zaczął opowiadać swoją historię. Dlatego wydrukowałam mu nawet jeden cały temat z nadzieją, że mu się spodoba panujący tu klimat .
Z drugiej strony - tej bardziej realnej - trafił teraz na wszelakie badania do Instytutu na Płockiej w Warszawie, więc cieszę się z tego, bo dobre opinie czytałam o tym miejscu nie tylko na Waszym forum.
Trzymam kciuki za Ciebie i oby już nic się nie przypałętało, bo po tym co napisałeś, to wystarczająco już przeżyłeś.

Pozdrawiam,
Gośka

Witaj

wiesz, nie każdemu jest łatwo mówić o chorobie, do tego trzeba dojrzeć. Niektórych forum i nasze historie dołują jeszcze bardziej. Twój Brat, jak już będzie miał za sobą oswojenie "obcego" , doceni z pewnością tutejszą kopalnię wiedzy w postaci opisów z medycyny wziętych i doświadczeń Sarkoludków.

Pozdrowienia dla Ciebie i Brata

Witaj.

Bardzo dziękuję za przywitanie.
Mam nadzieję, że Brat dojdzie do tego momentu, w którym będzie chciał podzielić się swoją historią z innymi. Pomoże to na pewno nie tylko innym, ale też Jemu.

Pozdrawiam,
Gośka

Witaj Małgorzato
i ja mam nadzieje ,że twój brat kiedyś zajrzy na forum .
doskonale wiemy ,że trudno niekiedy pogodzic sie z diagnozą

z całego serca życze mu zdrowia ,,i tobie równierz ....
trzymaj sie i pisz z nami ,,bedzie nam naprawde miło
pozdrawiam Basia

Dołączam się do Basi życzeń

A ja do życzeń Basi i Bożeny

Witam.

Bardzo Wam wszystkim dziękuję za takie miłe i pozytywne przywitanie.
W ogóle jestem przekonana, że o sarkoidozie można najwięcej dowiedzieć się z Waszego forum - dziękuję za to w swoim i Brata imieniu.
Jesteście nieocenioną pomocą dla tych, którzy niedawno dowiedzieli się o tym, że goszczą niechcianego "gościa" (a może raczej "gościówę"? ).
W każdym razie i ja Wam życzę zdrowia, ale co ważniejsze - życzę, żebyście nie zgubili tego swojego pozytywnego nastawienia!

Pozdrawiam,
Gośka

Witam kochającą Siostrę
Pozdrowienia dla Brata... nie pozwól mu się załamać