Fajnie, że jest takie forum

[sama40stka]

Jestem tu nowa dziś pierwszy dzień, w którym dowiedziałam się, że mam sarkoidozę. Jestem wystraszona, bo naczytałam się głupot w internecie, że na to się umiera. Pocieszcie mnie

[Robert]

No, my tu same duchy piszemy
Nie czytaj głupot w internecie, na wszystko można umrzeć, w sprzyjających okolicznościach z powodu sarkoidozy również. Tak samo jak w sprzyjających okolicznościach można umrzeć z powodu grypy.

[sama40stka]

Dziękuję za odpowiedź. Mam nadzieję, że osoby tu piszące nie są duchami Wczoraj dostałam diagnozę na tzw. papierku po 2 miesiącach wszelkich ednoskopii i biopsji płuc. Zaczęłam czytać w internecie a tam takie niespodzianki napisane. Zawsze starałam się prowadzić zdrowy tryb życia - dobrze odżywiać, uprawiałam sport, zero alkoholu, papierosów a nawet kawy, a tu się okazuje, że człowiek chory ni stąd ni z owąd, to niesprawiedliwe

[Barbara]

Witaj 40..stka
jesteśmy jak najbardziej prawdziwi i zapraszamy na forum do nas
Jestes sarkoludkiem ,wiec tutaj jest twoje miejsce ,
czytaj ,pytaj i pisz z nami -będzie nas wiecej

Niestety ciężko o sprawiedliwosc w dzisiejszych czasach !
i ciężko jest nam- pogodzic sie z Sarko
ale tak musi byc ,,,,
ważne żeby się nie podawac
zdrówka ci życze i nie daj sie basia

[sama40stka]

O następna żywa istota!


dzisiaj zjadłam na obiad wątróbkę i potem czytam i czytam to forum, co jeść, czego nie jeść, no i się załamałam, bo nie wolno wątróbki. Jeszcze nie wiem, jaki mam stopień sarkoidozy, o tym poinformuje mnie pewnie pulmonolog, tylko skąd on to będzie wiedział? Im więcej czytam tym bardziej dowiaduję się, że lekarze nie do końca znają się na tej chorobie. Dwa miesiące temu trafiłam do szpitala z silną niedokrwistością i miałam przetaczaną krew, lekarze myśleli, że to rak płuc, że to przerzuty z innego narządu, miałam powiększony węzeł chłonny, po badaniach okazało się, że nie rak, teraz biorę żelazo i czuję się dobrze, krew coraz lepsza, nic mi nie dolega oprócz tego, że spirometria wyszła licho, pojemność i wydolność płuc żadna, stawy mnie nie bolą, zmian skórnych nie mam, ogólnie czuję się zdrowa.
Chyba mało ludzi tu zagląda.

[Barbara]

Tłoku u nas nie ma
,ale jest duzo dobrych ludków którzy zagladaja na forum
Niestety Sarkoidoza to mało znana choroba , dużo w niej niewiadomych i każdy przypadek jest inny .
dlatego nasze forum ,ma specyficzny charakter ..
dużo róznych informacji ale mało 100% odpowiedzi ...
/pewnie dlatego jest mało wpisów /
Zresztą sama jak poczytasz ,dojdziesz do wniosku -że to dziwna choroba

Ja też przez ostatni rok brałam żelazo i poprawiłam wyniki i tobie się napewno uda .
Co do płuc -to lekarze pewnie coś wymysla
ostrożnie podchodz do wszelkich informacji-każdy przypadek jest inny , przede wszystkim obserwuj swoje ciało.

[Haniula1010]

Witaj ,
żeby nie było. że tylko Basia i Robert czytają wpisy Nowicjuszy . Też jestem jak najbardziej żywa, choć może zimą i przy tej pogodzie niezbyt żywotna .
Dieta przy sarkoidozie to sprawa indywidualna, ale ogólnie rzecz biorąc - wszystko można byle z głową. A wątróbka - mmm mniam mniam .
Czasami piszemy /w różnych miejscach i niekoniecznie w wyodrębnionych wątkach/ o różnych sprawach nas dotykających /spostrzeżeniach, wątpliwościach itd./ i porównujemy swoje odczucia lub doświadczenia - starając się je jakoś uogólnić. Ale nie ma lekko, tak się nie da ...
Jak to już Basia napisała - każdy jest inny i u każdego trochę inaczej choroba wygląda...
A, że mały ruch na forum /mało wpisów/...
Zauważyliśmy pewną prawidłowość... Na początku choroby - jak szuka się wszystkich informacji i ma się dużo pytań - to i wpisów jest więcej. Później każdy "walczy" na własną rękę i specjalnie nie poczuwa się do dzielenia informacjami. A przymusu nie ma - choć jakiś malutki może i by się przydał
Pozdrawiam Cię serdecznie

Jeszcze jedno - zachęcam Cię do założenia wątku w "Naszych historiach" - łatwiej Cię będzie znaleźć na forum

[sama40stka]

Dzięki Mimo różnic człowiek wie, że inni też zmagają się z tą chorobą, że nie jest sam, mimo, że nikomu jej nie życzę. Ja na początek mam problem z dostaniem się do pulmonologa, nawet prywatnie a na NFZ dopiero na listopad i to mnie martwi, ale chyba nie nowość dla każdego chorego, że na każdego specjalistę czeka się miesiącami.

I następna duszyczka się znalazła Chętnie poczytam historie, jak już coś będę więcej o sobie wiedzieć, bo jestem straszne strachajło, jak przeczytam coś złego, będę się martwić, że mnie to spotka, na razie czytam o dietach i lekach

[Robert]

mam problem z dostaniem się do pulmonologa, nawet prywatnie a na NFZ dopiero na listopad i to mnie martwi

Powinnaś korzystać z porad w Bydgoszczy - szybciej i bardziej fachowo.

[elzbieta0]

Witaj sama40tka w rodzinie sarkolodkow !
Nie jestes taka sama,jest tu duzo takich duszkow i jest tu bardzo przyjemnie.
Ja co prawda jestem jeszcze nie zdiagnozowana,czekam na kolejne wizyty i badania i nie mogę powiedzieć czy jestem pełną członkinią,ale witam Cie serdecznie na tym forum i zachęcam do założenia własnego kącika.
Pewnie pogoda sprawia,że duszkom nie bardzo chce się pisać,a może odpoczywają po karnawale.
Każdego wiadomość,że zagnieździło sie w nas jakies paskudztwo,a zwłaszcza takie ktorego trudno wyplenić, na początku zwala z nog.Później uczymy sie z tym żyć,a nawet wydaje mi się,że dostrzegamy więcej pięknych rzeczy na tym świecie.
Życzę Ci cierpliwości w poczekalni do specjalistow i 1stopnia,a najlepiej cofnięcia sie tego czegoś
Ela

[sama40stka]

Robert, znasz dobrego lekarza w Bydgoszczy, skoro jesteś z Dolnego Śląska? W Toruniu jest oddział chorób płuc w szpitalu i zastępca ordynatora tego oddziału jest cenionym pulmonologiem, próbuję się do tej pani dostać prywatnie. U nas w jednej przychodni na NFZ czeka się... 2 lata

Elżbieto, życzę Ci cierpliwości do lekarzy. Mnie udało się zrobić badania w dwa miesiące, a że lekarze podejrzewali u mnie raka z przerzutami na płuca, tylko nie wiedzieli gdzie jest, więc go szukali, miałam robioną gastroskopię, kolonoskopię, bronchoskopię, cytologię szyjki macicy, biopsję węzła chłonnego i płuc (o matko co ja przeżyłam) i się nie doszukali tylko co innego znaleźli, teraz wszyscy znajomi mi gratulują, że to nie rak

[Robert]

Robert, znasz dobrego lekarza w Bydgoszczy, skoro jesteś z Dolnego Śląska?

Nie, nie znam, ale od momentu założenia forum, czyli od ponad 6 lat, z obowiązku czytam wszystko i wszystkich, i wiem z czym się ludzie borykają.
Nie dalej jak kilka miesięcy temu twoja sąsiadka spod Torunia miała podobny problem i rozwiązała go w sposób który Tobie podpowiadam.
Do poradni w Bydgoszczy dostała się w ok. miesiąc:

(post z 7maja)
Zadzwoniłam do poradni w Bydgoszczy, żeby umówić się do pulmonologa, tam powiedzieli, że mają terminy dopiero na koniec sierpnia (ale to i tak wcześniej niż w Toruniu), jak opowiedziałam Pani rejestrującej z jakiego powodu się zapisuję, zdziwiła się, że lekarz nie dał mi skierowania bezpośrednio do oddziału sarkoidozy i do specjalisty w tym kierunku, oczywiście nie mógł dać mi innego, gdyż skierowanie było wypisane zanim otrzymałam wyniki mediastinoskopii.
Pani rejestrująca była tak miła, że i tak zapisała mnie do specjalisty w tej dziedzinie i to na 19 czerwca.
Cieszę się niesamowicie, bo nie dość, że to już niedługo to w dodatku w końcu trafię do osoby, która jest obeznana w tym temacie.

Całość rozmowy tu ->KLIK

Nie możesz pchać się do lekarza, nawet jeżeli to najlepszy fachowiec, jeżeli będziesz czekać nie wiadomo ile, bo sarkoidoza w początkowym etapie wymaga kontroli co 2-3 miesiące.
Z doświadczenia wiem, że sarkoidozę lepiej leczyć i kontrolować tam, gdzie lekarze mają z nią styczność na co dzień, a nie od święta.

Zrobisz jak zechcesz.

[sama40stka]

Robert, dzięki serdeczne! Napisałam do mojej sąsiadki spod Torunia wiadomość, mam nadzieję, że się do mnie odezwie, przeczytałam jej wątek, ale ona chyba już tutaj nie zagląda.

U tej pani z Torunia, do której chcę się udać prywatnie już raz byłam, wizyta trwała 3 minuty za 120zł, wtedy powiedziała mi oglądając moje zdjęcie z tomografii komputerowej, że te płuca bardzo nieładne, zapytałam, czy może to być sarkoidoza, a ona na to, że sarkoidoza to pryszcz, żeby nie było co gorszego. Dzięki temu 120zł. za 3 dni dostałam się do szpitala w Toruniu na bronchoskopię a potem w Bydgoszczy na biopsję, inaczej bym czekała miesiącami jak większość pacjentów. Spróbuję najpierw w Toruniu, potem zobaczę co dalej. Ja teraz nie mam żadnych objawów tej choroby oprócz zmian w płucach. Dwa lata temu w letnie miesiące miałam duszący kaszel z odruchem wymiotnym, potem zniknął, to samo pojawiło się w minione wakacje, jesienią kaszel zniknął, boję się, że to może nawracać i się pogłębiać, każdy lekarz, który ogląda moje zdjęcie płuc, jest zaniepokojony mówi, że są straszne. Modlę się, aby mieć II a najlepiej I stopień, czy to możliwe?

[Robert]

każdy lekarz, który ogląda moje zdjęcie płuc, jest zaniepokojony mówi, że są straszne. Modlę się, aby mieć II a najlepiej I stopień, czy to możliwe?

Stopień to określenie, które ma znaczenie jedynie ogólnikowe, nie przywiązywałbym do niego zbytniej wagi. Wielu lekarzy w ogóle nie szereguje pacjentów pod tym kątem.
I-st. to zajęcie węzłów chłonnych, Ty masz pewnie II/III-st., bo masz zmiany w płucach, ale tak naprawdę liczą się konkretne wyniki badań, oraz to w jakim kierunku idą zmiany, i czy są odwracalne, a nie to, do którego stopnia się je wrzuci.
Jeżeli lekarze twierdzą że twoje płuca są brzydkie, to jak najprędzej powinnaś znaleźć się pod skrzydłami poradni sarkoidozy, która poprowadzi cię jak trzeba, a nie liczyć na 3-min. łaskę za 120PLN nie wiadomo kiedy.
Wizyta kontrolna to nie tylko rozmowa z lekarzem, ale też różne badania, które trzeba za każdym razem wykonać.
Jesteś teraz jak kobieta w ciąży, wymagasz nie jednorazowej porady, ale stałej konsultacji przez najbliższe 2-3 lata, a może wiele dłużej.

Ja teraz nie mam żadnych objawów tej choroby oprócz zmian w płucach.

Niestety, sarkoidoza lubi tak się objawiać, że nie dając żadnych zewnętrznych objawów, demoluje w środku.

[sama40stka]

,,Niestety, sarkoidoza lubi tak się objawiać, że nie dając żadnych zewnętrznych objawów, demoluje w środku.''


To mnie teraz pocieszyłeś...