Witam:)

Masz ochotę się przywitać? Nie krępuj się :)

Witam:)

Postautor: vicotec » 10 października 2013, 09:51

Witam serdecznie :flower: . Mam na imię agnieszka i mam 39 lat. Trafiłam na to forum przypadiem poszukując jakichkolwiek informacji na temat sarkoidozy, którą u mnie podejrzewają. Mój koszmar zaczął się 2 tygodnie temu, choć objawów pierwszych doszukuję się już w okolicach czerwca br.
Zaczęło się od opuchlizny kostek, nie mogłam chodzić, wstanie rano z łóżka i pierwsze kroki graniczyły z cudem. U mnie jednak diagnoza nie poszła od razu w kierunku zmian w płucach, gdyż ogólnie mam problemy z żyłami, i grożą mi operacje w związku z niedrożnością żylną w nogach. Lekarz bardziej skłaniał się więc do pójcia w kierunku zmian w żyłach i ortopeda, do którego się zwróciłam stwierdził, żebym jak najszybciej udała się na operacje, to opuchlizna zejdzie. Nie dostałam żadnych leków (jedynie od naczyniowca, u którego się leczę miałam leki, mające na celu podwyższenie komfortu poruszania się i chodzenia), a lekarz rodzinny podrapał się w głowe i stwierdził "a może to zwyrodnienie stawów?, tylko.... w pani wieku???. No i tyle. Po jakimś miesiącu naprawdę silnych bólów, wszystko ustąpiło samoistnie, opuchlizna i obręcze wokół kostek znikły.
Gdzieś w połowie wakacji moja 4 letnie córcia dostała "znikąd" kaszel. Utrzymywał się tylko wieczorami i dopóki nie zasnęła w nocy. Leczona antybiotykami wyzdrowiała, choć sama choroba trwałą chyba ze 3 tygodnie. Ok. 20 sierpnia u mnie zaczęły się podobne objawy jak u niej - kaszel wieczorami i w nocy. Trwał tak dość silnie miesiąc. Dostałam od lekarza 3 tabletki sumamedu. Oczywiście nie pomogło (pulmonolog, do którego się zgłosiłam później stwierdził, że to było na pewno za mało i nie była to infekcja wyleczona). Po mnie podobny kaszel dostał syn, a na końcu mąż. nie wiem, być może to była jakas atypówka, nie wiem.... Nikomu antybiotyk nie pomógł jako szczególnie... Ale wszystkim ten kaszel jakoś się uspokoił sam.
U mnie szczątki kaszlu trwały do września, dlatego zmęczona już tym, poszłam do lekarza. Spojrzał mi w oczy, stwierdził, zę na bank mam anemię i dał skierowanie na badanie krwi i rtg płuc i kręgosłupa(pobolewały mnie plecy)
Na wyniku rtg płuc wyszło mi poszerzone śródpiersie w prawo i podejrzenie powiększonych węzłów chłonnych. Reszta do wyjaśnienia w tk. Spanikowana tego samego dnia wieczorem zadzwoniłam prywatnie do lekarza rodzinnego, który keirowa mnie na badanie i usłyszałam TELEFONICZNIE diagnozę "ziarnica złośliwa albo chłoniak. może nawet drugi rzut". Poinformowaąłm lekarza, że w zyciu nie miaąłm do czynienia z tą chorobą, więc jaki "drugi" rzut? Powiedział, zę mogłam nawet nie wiedzieć, zę ja mam, a te poszerzone węzły to może być przerzut. Z taką "diagnoza" zostawił mnie na całą noc:(. Co przezyłam, to nie da się opisać. Kolejnego dnia rano zrobiłam sobie usg brzucha , bo lekarz dzień wcześniej stwierdził, zę to będzie koneiczne, żeby zobaczyć, czy inne węzły sa niepowiększone. i umówiłam się na tomografię klatki piersiowej za 3 dni. Usg jamy brzusznej nie wykazało żadnych zmian, a rtg zobrazowało co następuje:"W obu płucach dość licznie rozsiane drobne zagęszczenia i zmiany guzkowe śr. do 10 mm. Liczne powiększone węzły chłonne śródpiersia i enek: przytchawicze, przedostrogowe, okolicy łuku aorty i pnia płucnego do 23mm, podostrogowe i w obu wnekach do 18 mm. Serce i duże naczynia klatki piersiowej w normie. Objęte badaniem części nadbrzusza nie wykazują zmian. Kościec klatki piersiowej bez patologicznej przebudowy.

Obraz TK najbardziej przemawia za zmianami w przebiegu sarkoidozy (postać płucno - węzłowa), rozsiew neo mniej prawdopodobny".
Rozmawiałam z lekarzem opisującym badanie, stwierdziła na 99% sarkoidozę, ale... i tu pojawia się problem. Żeby określić stadium i stopien zaawansowania choroby, powinnam zrobić przynajmniej bronchoskopię, pobrać węzeł do badania.
I tu mam ogromny problem.
Ja jestem mamą 9 letniego dziecka autystycznego. Mój syn to dziecko, które jest związane ze mną niesamowicie. Jestem dla niego wszystkim - matką, ojcem, nauczycielem, pielęgnioarką, księdzem.... wszystkim. Jeśli nie ma mnie dłużej szkole, ( pracuje w szkole, mam np. radę pedagogiczną), to mąż wozi syna po mieście, skracając mu czas oczekiwania. W innym przypadku dziecko dostaje napadów histerii i naprawdę nawet 3 dorosłe osoby nie są go w stanie utrzymać.
Ja wszystkie badania morfologię, rtg klatki piersiowej, tomografię, usg brzucha robiłam prywatnie, by wieczorami być w domu. Teraz poszłabym na tę bronchoskopię, żeby w końcu zacząć leczenie, ale.... nie zostawię syna w domu nawet na jeden wieczór. Potem skuti musiałabym leczyc rok. Dlatego ogromna prośba - czy istnieje gdziekolwiek w Polsce (najlepiej Łódź - Warszawa) jakiś oddział jedngo dnia, miejsce, gdzie mogłabym wykonać bronchoskopię, a może i biopsję węzła i wyjść do domu w tym samym dniu? Błagam, dajcie jakiekowleik namiary, Sytuacja jest bardzio trudna, a ja chciałabym zacząć wreszcie się leczyć. W tej chwili czuje się świetnie, nie mam zadnych objawów - może jeszcze trochę kaszlu, ale toszczątkowe ilości. Nie uszę robić tego badania dziś, jutro, ale chętnie zrobie go prywatnie, zapłacę, byle nie leżeć w szpitalu i nie zostawiać na noc mojego syna. Przejrzałam już cały internet, wykonaąłm mnóstwo telefonów - nigdzie nie robią bronchoskopii prywatnie:(. Jestem załamana, bo w takim układzie to dla mnie koniec diagnostyki. Być może świństwo cofnie się samo, ale.... jeśli nie?:((. Pozdrawiam serdecznie wszystkich i z góry dziękuję za jakiekowliek odpowiedzi. Agnieszka.
vicotec
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 125
Rejestracja: 09 października 2013, 17:15
Lokalizacja: Tomaszów maz.


Re: Witam:)

Postautor: vicotec » 10 października 2013, 09:59

oj, przepraszam, chyba nie tu wkleiłam moją historię, już ją "przeklejam" a w tym wątku, tylko serdecznie się witam. Przepraszam. agnieszka.
vicotec
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 125
Rejestracja: 09 października 2013, 17:15
Lokalizacja: Tomaszów maz.


Re: Witam:)

Postautor: Haniula1010 » 10 października 2013, 17:21

Witaj Agnieszko :)
Obrazek
Haniula1010
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 2970
Rejestracja: 18 października 2006, 19:08
Lokalizacja: Biłgoraj




Wróć do Welcome:)

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 10 gości

cron