Witam Was wszystkich serdecznie !

Masz ochotę się przywitać? Nie krępuj się :)

Witam Was wszystkich serdecznie !

Postautor: Paweł » 23 czerwca 2014, 21:45

Już drugi rok borykam się z wieloma dolegliwościami, od jakiegoś czasu jestem w 99 % pewien, że jestem chory na sarkoidozę, lecz nie wiem co zrobić z tą wiedzą. Kiedy idę do lekarza pierwszego kontaktu, czy jakiegokolwiek innego specjalisty nigdy nie przywiązują oni (lekarze) większej uwagi do tego co mówię i jakie są podejrzenia co do moich dolegliwości. Prędzej starają się wynaleźć jakieś "przyziemne" wytłumaczenie tego co mi dolega. Czy moglibyście poradzić mi gdzie powinienem się z tym udać ?
Paweł
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 2
Rejestracja: 23 czerwca 2014, 21:19
Lokalizacja: Polska


Re: Witam Was wszystkich serdecznie !

Postautor: Haniula1010 » 23 czerwca 2014, 22:22

Witaj Pawle :)
Sama "wiedza teoretyczna" nie wystarczy. Musi być "podparta" dowodami w postaci wyników badań. Kiedy ostatnio robiłeś RTG płuc?
Podobno każdy - nawet zdrowy - człowiek powinien robić sobie fotkę raz na dwa lata. Możesz się upomnieć u lekarza rodzinnego o skierowanie. Jeżeli będziesz miał powiększone wnęki i jakieś inne zmiany w płucach - dostaniesz prawdopodobnie skierowania na spirometrię... A może masz rumień guzowaty, gorączkę? Mało napisałeś o sobie, mogę tylko poteoretyzować ;) ... Nie wiem na jakiej podstawie podejrzewasz u siebie sarkoidozę? Napisz może coś więcej w "Naszych historiach". Aha, i nie baw się w lekarza. Lekarze tego bardzo nie lubią. Wystarczy jak się dobrze przygotujesz do wizyty i dokładnie opowiesz co Ci dolega /jeżeli boisz się, że o czymś zapomnisz - możesz przygotować się na piśmie ;)/
Trzymaj się i powodzenia :). Jeżeli to nie tajemnica - z której części Polski jesteś?
Serdecznie pozdrawiam
Obrazek
Haniula1010
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 2970
Rejestracja: 18 października 2006, 19:08
Lokalizacja: Biłgoraj


Re: Witam Was wszystkich serdecznie !

Postautor: Paweł » 25 czerwca 2014, 02:43

Jestem z południowo wschodniej części Polski tj. województwa świętokrzyskiego. Miałem robione rtg, lecz nic na nim nie stwierdzono. Ponad rok temu miałem przypadki duszności, której to towarzyszył "pulsujący" ból w okolicach mostka. Po za tym mam w okolicach pachwin łatwo wyczuwalne guzy "kulki" o wielkości ok 0,5 cm. Pod okiem tj. w miejscu przylegania okularów (tak jak w opisie sarkoidozy) mam widoczne naczyńka krwionośne. Mam zaburzenia gospodarki wapniowej. Bóle stawów i ogólnie problemy ze stawami. Robiłem badania, (odczynik Waler- Rose) które początkowo wychodziły dodatnie, później wątpliwy. Podobno sarkoidoza właśnie fałszuje te odczynniki (chorób autoimmunologicznych) Ogólnie przez dwa lata, choroba wydaje się przemieszczać tj. zmieniać ogniska. Nigdy nie miałem problemu z oczami, teraz często narzekam na pogorszenie wzroku, suchość i bóle oczu. Kiedy poszedłem do laryngologa wykryto u mnie gronkowca. Dostałem szczepionkę w formie tabletek z osłabionymi bakteriami. Po wybraniu listka tych tabletek zorientowałem się że ślinianki m in. podjęzykowa spuchły i kiedy przejeżdżam po nich językiem czuje jak by były "nabite" co prawdopodobnie jest spowodowane nadmierną reakcją obronną organizmu na bakterie. Naprawdę za dużo czasu poświęciłem na dojście do tego co mi dolega, żeby móc przyjąć do wiadomości że się mylę. Mylą jak na razie się lekarze z którymi mam do czynienia, dlatego proszę o pomoc.
Paweł
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 2
Rejestracja: 23 czerwca 2014, 21:19
Lokalizacja: Polska


Re: Witam Was wszystkich serdecznie !

Postautor: Barbara » 25 czerwca 2014, 17:06

:bukiet: Witaj Paweł
Oj ciężko ci będzie doprowadzic do pełnej diagnostyki w kierunku Sarkoidozy ,,,,czy wykluczenia Sarkoidozy
przy prawidłowym obrazie RTG ,,, niee
Można spróbowac udac się do dobrego specjalisty od płuc -aby ocenił rtg !
ale przy drobnych zmianach /tylko TK z kontrastem,,,,pokaże ,,,/ciężko będzie o takie skierowanie na NFZ :gafa:
Jak masz kase- możesz skontrolowac przeciwciała w kierunku chorób z autoagresji typu ANA1,ANA2 ?

w między czasie skontroluj OB,,CRP podwyższone stany zapalne zmuszą lekarzy do szukania przyczyny !!!
Jakbyś znalazł lekarza którego zainteresują powiększone węzły ? to byłoby super ....
ale rzeczywistośc jest taka , że trudno nam jest udowodnic Sarkoidoze- nawet jak posiadamy taki wynik w dokumentacji ,,,, :lol:
Trzymaj sie i walcz o siebie ,,,zdrówka ci życzę Basia ;)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Witam Was wszystkich serdecznie !

Postautor: Robert » 25 czerwca 2014, 20:45

Paweł pisze:Jestem z południowo wschodniej części Polski tj. województwa świętokrzyskiego. Miałem robione rtg, lecz nic na nim nie stwierdzono.

Witaj Pawle
Oczywiście brak zmian w obrazie RTG niczego jeszcze nie przesądza, ale dalej piszesz że:
Ponad rok temu miałem przypadki duszności, której to towarzyszył "pulsujący" ból w okolicach mostka.

W sarkoidozie nie ma przypadkowych duszności, jeżeli już się pojawią, to mają charakter przewlekły, pojawia się kaszel, męczliwość, np przy wchodzeniu po schodach, i co najistotniejsze, wówczas na rtg coś widać, bo sarkoidoza ma to do siebie, że gdy pojawiają się objawy ze strony układu oddechowego, to zmiany w płucach są już dosyć rozległe.
Po za tym mam w okolicach pachwin łatwo wyczuwalne guzy "kulki" o wielkości ok 0,5 cm.

Te kulki to węzły chłonne i tylko lekarz jest w stanie stwierdzić czy są zmienione chorobowo, bo że tam się znajdują to nic dziwnego, każdy je tam ma, a 0,5cm to normalny rozmiar.
Pod okiem tj. w miejscu przylegania okularów (tak jak w opisie sarkoidozy) mam widoczne naczyńka krwionośne.

Pawle, czytałem chyba wszystkie opisy i nie kojarzę takiego objawu. Może masz na myśli toczeń odmrozinowy?
Mam zaburzenia gospodarki wapniowej.

Jakiego typu?
Bóle stawów i ogólnie problemy ze stawami.

Bóle stawów mogą być objawem bardzo różnych chorób. Ich lista jest bardzo długa.
Robiłem badania, (odczynik Waler- Rose) które początkowo wychodziły dodatnie, później wątpliwy. Podobno sarkoidoza właśnie fałszuje te odczynniki (chorób autoimmunologicznych)

No właśnie podobno, nie wiem skąd masz takie wiadomości. Sarkoidoza daje fałszywie ujemny wynik w próbie tuberkulinowej (gruźliczej). O innych zafałszowaniach nie słyszałem.
Ogólnie przez dwa lata, choroba wydaje się przemieszczać tj. zmieniać ogniska. Nigdy nie miałem problemu z oczami, teraz często narzekam na pogorszenie wzroku, suchość i bóle oczu. Kiedy poszedłem do laryngologa wykryto u mnie gronkowca. Dostałem szczepionkę w formie tabletek z osłabionymi bakteriami. Po wybraniu listka tych tabletek zorientowałem się że ślinianki m in. podjęzykowa spuchły i kiedy przejeżdżam po nich językiem czuje jak by były "nabite" co prawdopodobnie jest spowodowane nadmierną reakcją obronną organizmu na bakterie. Naprawdę za dużo czasu poświęciłem na dojście do tego co mi dolega, żeby móc przyjąć do wiadomości że się mylę. Mylą jak na razie się lekarze z którymi mam do czynienia, dlatego proszę o pomoc.

Sarkoidoza się nie przemieszcza, nie wiem jak ci to wytłumaczyć, to choroba wielonarządowa, co znaczy tyle, że może zajmować rożne narządy, ale nie w ten sposób, ze skacze sobie z płuc na oczy, a potem na wątrobę. Sarkoidoza to coś w rodzaju wewnętrznej wysypki, najpierw (najczęściej) pojawiają się małe ogniska w płucach i powiększają się węzły chłonne śródpiersia, potem dochodzą zmiany w wątrobie, śledzionie i innych narządach, pojawiają się zmiany w górnych drogach oddechowych, choroba się rozprzestrzenia. Nie skacze.

Nie wiem co ci dolega. Typowych objawów sarkoidozy nie masz. Dwa, trzy objawy to za mało, od tego do takiej diagnozy bardzo daleka droga.
Z oczami idź do okulisty, wyjaśnij to, czasem wystarczą krople do oczu i trochę odpoczynku od komputera.
Bóle stawów, już pisałem, ich przyczyną może być cała lista chorób, w tym rzs, choroby tkanki łącznej, autoimmunologiczne itd. Zajrzyj na forum tocznia, oni zajmują się taką tematyką szerzej i mają bardzo dużą wiedzę.

Pozdrawiam
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Witam Was wszystkich serdecznie !

Postautor: ARABELA36 » 16 lipca 2014, 09:24

Witam :)
a ja proponuję wizytę u reumatologa,badania krwi względem tarczycy.
gronkowiec nie ma nic wspólnego z sarko.
życzę zdrowia i powodzenia:)
Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska




Wróć do Welcome:)

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości

cron