Dzien dobry :D

Masz ochotę się przywitać? Nie krępuj się :)

Dzien dobry :D

Postautor: Gutek » 09 października 2015, 13:20

Moja historia

Wszystko musiało zacząć się dawniej ale dopiero po głupim skręceniu śródstopia potoczyło się jak lawina. Po lekach przeciwzakrzepowych (przepisanych przez ortopedę) po jakiś 2 tygodniach od odstawienia pojawił się guz w okolicach żuchwy i wylew w oku. Po interwencji chirurga szczękowego (usunięcie guza - wynik histopato podejrzenie sarkoidozy) pojawił się zespół Lowgrena (najpierw spuchła jak bania kostka lewa [ta wcześniejszej skręcona], gdy lewa odpuściła to prawa podzieliła jej wcześniejszy los - bania jeszcze większa, już myślałem, że skóra zacznie mi pękać, zespół ustąpił po ok. 3 tygodniach). Tak trafiłem na Płocką (właściwie piszę właśnie z Płockiej :D ). Podstawowy zestaw badań (spirometria- ok, mechanika oddychania- ok, EKG - dobre, USG wszystko na miejscu i w normie bez zmian, Echo S- z niewielką zamianą w bronch z pobraniem (wynik sarkoidoza), w RM serca z kontrastem niewielka zamiana w sercu bez zmian rytmu, Holter - rytm zatokowy z pojedynczymi dodatkowymi pobudzeniami nadkomorowymi (czyli sarkoidoza wielonarządowa). W międzyczasie miałem biopsję oka - wylew nie zniknął po podaniu kropelek ze sterydami :( . Czekam na wynik. oczekuję jeszcze na RM oka lecz dr od poniedziałku włącza leczenie Enkorton 60mg. Wypis we wtorek. I monitorowanie przez kardiologa i pulmonologa. Biopsji serca nie chcą zrobić - zabieg wielkiego ryzyka. Z resztą kardiolodzy umywają ręce od sarkoidozy.
Dostałem do przeczytania i podpisania informację o skutkach ubocznych leczenia sterydami ..... i mam "miękkie nogi".

Proszę o jakiekolwiek info jak to jest z leczeniem, czy i jak szybko występują owe skutki uboczne.

pozdrawiam
Gutek
Gutek
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 1
Rejestracja: 09 października 2015, 11:46


Re: Dzien dobry :D

Postautor: pola1213 » 09 października 2015, 19:50

Będę pierwsza co powie Witaj wśród nas sarkoludków. Na pytania nie odpowiem, bo nie biorę sterydów. Mądrzejsi i bardziej doświadczeni się wypowiedzą. Poznałam paru towarzyszy niedoli biorących sterydy i dają radę, a biorą wiele lat.
Życzę szybkiej poprawy stanu zdrowia.
pola1213
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 38
Rejestracja: 03 czerwca 2014, 17:34
Lokalizacja: rybnik


Re: Dzien dobry :D

Postautor: Robert » 09 października 2015, 20:01

Witaj Gutek

Ze skutkami ubocznymi jest bardzo różnie, nie ma dwóch osób które przechodziłyby sterydoterapię identycznie, każdy leczenie znosi inaczej. Przy takiej dawce od razu i prawie na 100 procent pojawi się wilczy apetyt, od razu mogą pojawić się też problemy ze snem, z czasem pojawiać się będą objawy zespołu Cushinga - ich lista jest długa i trudno zgadywać które objawy u Ciebie wystąpią, a które nie. Poczytaj forum, temat jest poruszany w wielu wątkach, omawiany wielokrotnie.

Pozdrawiam
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Dzien dobry :D

Postautor: Barbara » 17 października 2015, 08:38

Witaj Gutek :bukiet:
Serdecznie zapraszamy do nas , ja równierz nie biorę sterydów -więc nie odpowiem na twoje pytania
.Ale poznałam osoby z Sarkoidozą ,które są na sterydoterapii ,lub były
i wiem że to wspaniali Ludzie i sobie poradzili .
I ty też dasz radę :)
Musisz się skupic na tym że leczenie ma ci pomóc wrócic do zdrowia i zablokowac rozwój choroby .
Pamiętaj zdrowie jest najważniejsze i trzeba zrobic wszystko -aby byc zdrowym i sprawnym :serducho:
Zmiana na sercu podejrzana o sarkoidoza -przemawia za braniem sterydów .
Na pocieszenie napiszę ci , że na Ogólnopolskim spotkaniu o sarko pani dr. dała przykład chłopaka z Sarkoidozą serca -który wrócił do zdrowia i czynnie uprawia sport
chyba nawet biega w maratonie :paker:
Uwierz że można pokonac sarko -tylko trzeba miec ją po kontrolą .
Pisz z nami razem jest łatwiej a twoje wpisy mogą komuś się przydac .
Pamiętam jak ja szukałam pierwszych informacji olaboga żadnych pewnych odpowiedzi ,,
,byłam przerażona -ale gdy dowiedziałam się że są inni -to zrobiło się łatwiej
Pozdrawia i życze ci zdrowia basia
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Dzien dobry :D

Postautor: Haniula1010 » 18 października 2015, 00:14

Witaj Gutek :)
Przyjmowałam sterydy przez rok i 2 miesiące. W moim przypadku nie do końca zadziałały, źle je tolerowałam i źle się "na nich" czułam, Ale w większości przypadków ludzie dobrze je tolerują i z tego co opowiadają na forum - dostają przypływu takiej energii, że "przestawiają ściany", robią remonty i inne cuda ;)
A wracając do Twoich pytań: jeżeli od razu nie zaczniesz stosowac diety i nie ograniczysz sobie jedzenia - skutek przyjmowania sterydów /czyli dodatkowe kilogramy i kark ciężarowca ;) /pojawi się dośc szybko...

Skopiowałam Ci cytat , który Robert umieścił w odpowiedzi na pytanie kmrówki88 a' propos diety:

"Chorym leczonym steroidami zaleca się stosowanie diety z ograniczeniem soli sodowej, węglowodanów (występują w ziemniakach, wszelkich produktach mącznych i produktach zawierających cukier) oraz tłuszczu, natomiast należy stosować produkty wysoko białkowe (nabiał, mięso) oraz dbać o uzupełnianie potasu oraz wapna.
Ze względu na zwiększoną produkcję kwasów żołądkowych podczas stosowania Encortonu, zaleca się stosowanie preparatów ochronnych dla żołądka (np. Ranigast), należy również pamiętać aby leku tego nigdy nie przyjmować na czczo, przed przyjęciem leku należy zjeść przynajmniej mały posiłek."

Dasz radę tylko myśl pozytywnie. A jakby co - pytaj :)

Serdecznie Cię pozdrawiam, trzymaj się :roza:
Obrazek
Haniula1010
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 2970
Rejestracja: 18 października 2006, 19:08
Lokalizacja: Biłgoraj




Wróć do Welcome:)

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 6 gości

cron