Powitanie

[Marti]

Witam Wszystkich Serdecznie
Ja w lipcu tego roku mialem wycięte coś z czółka. Niestety odrosło. Potem badanie histopatologiczne i podejrzenie sarko. Szpital badania, biopsja danielsa i jest potwierdzenie. Wtedy to sie nawet ucieszyłem bo w międzyczasie białaczką mnie postraszono. Teraz sam nie wiem czy jest sie z czego cieszć. Tak jak czytam te forum to mysle że fajnie że jest, ale czasami to aż sie boje co może mnie jeszcze spotkać. Najbardziej boje sie o oczy, ale te badałem 2 razy i wszystko było dobrze. Choć ciągle wydaje mi sie że widze gorzej, ale to chyba psychika. Od dwóch dni zaczynają pobolewać mnie stawy i mieśnie. Tego też sie boje, gdyz zawsze (pewnie jak większość z Was) byłem mocno aktywny. Napiszcie czy z tym idzie wytrzymac, czy sa dobre bezbolesne dni, kiedy po prostu zapominamy. Spotkałem juz kilku ludzi, którzy mówili mi że mieli zdiagnozowaną sarkoidozę i wyszli z niej.jedni miewali objawy inni nie.

Pozdrawiam i życzę zdrówka

[Renata]

Cześć Marti!
Jasne że się żyje i to jeszcze jak. Doceniamy, że to tylko to, a nie gorzej. Poza tym w 80 % przypadków i tych tu nie znajdziesz na forum za dużo z wiadomych względów, sarko cofa się samoistnie, bez leczenia, no i trzeba wierzyć że to akurat my. To znaczy Ty, bo ja mam sarko 10 lat, ale mam się nieźle, doceniam sobie każdy dzionek i skłamałabym, gdybym powiedziała, że przed chorobą byłam szczęśliwsza. Byłam sprawniejsza, miałam więcej energi, więcej oczekiwałam od życia, a teraz... No cóż raz lepiej, raz gorzej, a czasem w ogóle zapominam że mi cos tam w środku siedzi. By brać leki przypomina mi komórka, a nie organizm, więc nie przejmuj na zapas, żyj higienicznie, unikaj słońca i cisz się chwilą, bo taka jak w tej sekundzie już nigdy się nie powtórzy. Pozdrawiam

[gruby]

Witaj.Ta stronka to lek na twoją psychikę,mi pomogła .Też na początku choroby dopatrywałem się różnych zmian,wszystko przypisywałem sarko.Pewnie będzie dobrze,a z chorobą się oswoisz za jakiś czas.

[Marti]

Dziękuję Wam za szybką odpowiedź.
Skoro ta stronka to lek - to bede tu zaglądał. Wogóle tu u Was - znaczy teraz bas miło jakoś. Ogolnie to słaby jestem psychicznie jeżeli chodzi o choroby - 2 latka temu przewalczyłem nerwicę. Ale w zyciu dzieki Bogu jest mi dobrze. Żona wspaniała, praca strsujaca ale fajna. Teraz tylko jakieś mamy bobas by sie przydał i mam nadzieje że sarko nie nie załamie i nie przeszkodzi w pracy nad powiększeniem rodziny. Mam jeszcze małe 2 pytanka (pewnie na początku będe miał ich wiele -więc bardzo Was prosze o cierpliwość).
1. Zaczynają mnie bolec mieśnie i stawy - czy z tym udac sie do rodzinnego czy do pulmunologa który mnie prowadzi. Czy jest na to jakiś lek. Moze znacie jakieś nazwy. jak zdżyłem sie zorientowac Renatko z twojej odpowiedzi to skoro mnie teraz pobolewa to nie znaczy że kazdy dzien taki będzie i juz nigdy nie zaznam spokoju?. Bolle mijają?


Trzymajcie sie

[agga]

Witaj!
Nie martw się na zapas, może paskudztwo samo przejdzie.
Ja czekam już pięć miesięcy, badana jestem na wszelkie możliwe sposoby a z leków biorę tylko przeciwbólowe i przeciwzapalne ( właśnie na bóle stawów i mięśni).
Boli różnie - bywało, że z łóżka kilka dni nie mogłam wstać i spuchłam jak balon , ale są też dni że nie muszę brać żadnego procha i funkcjonuję prawie normalnie
Trzymaj się i bądź dobrej myśli!

[Jurek]

Witaj w klubie- byle kto tego nie ma - , . Potrzeba czasu żeby móc się z oswoić i cała naprzód- marzenia nie mają granic. Pozdrawiam

[Barbara]

Witaj dla mnie rownież ta strona jest lekarstwem !!
jestem tu nowa i niewiele ci pomoge !mieszam sie hahaahahh aaaa
tez sie boie o oczka ,,,ale w poniedzialek pójde do okulistki ,,niech spojrzy w moie zielone oczy Musi być dobrze ,,bo przecierz nie moze być żle ,,usmiech !!jak zechcesz pogadac napisz z przyjemnoscią odpisze !!bo ostatnio żle sypiam hahahah
zdrówka życzeBasia

[Renata]

:) skoro mnie teraz pobolewa to nie znaczy że kazdy dzien taki będzie i juz nigdy nie zaznam spokoju?. Bolle mijają?

No mnie akurat mięśnie i stawy bolały tylko na początku sygnalizując że choroba się zaczęła, potem za niedługo sterydy i przeszło. Przy nawrocie nie pamiętam, ale chyba znów stawy się odezwały. Teraz miewam inne dolegliwości, więc nie jestem kompetentna co brać na mięśnie i stawy. Wiem jedno wszystko co boli, zwykle nasila się przy zmianach pogodowych, tak że mogę zostać niewątpliwie pogodynką, bo wiem kiedy zbliża się zmiana. Pozdrawiam

[Haniula1010]

Cześć Marti , naprawdę z tą chorobą daje się żyć - wystarczy tylko przyjąć do wiadomości, że się ją posiada. A miejmy nadzieję, że Cię tylko postraszy i sama przejdzie. Zresztą, jak pisał Jurek- byle kto jej nie ma .
Trzymaj się

Dodane po 8 minutach:

Nie wypowiadam się w sprawie bólu- bo jak na razie te dolegliwości mnie omijają. A z oczami mam ten sam problem. Niby wszystko jest w porządku -a gorzej widzę.

[Marti]

Witam i dziękuje za wszystkie odpowiedzi.

Podobnie jak Ty Basiu a i Wy Wszyscy staram sie podchodzić poytywnie. I pewnie tak jak piszecie trzeba sie z tym oswoić. Oczywiście marzę aby samo sobie poszło i to jak najszybciej. Poza tym podobnie jek w sprawie moich oczu tak i pewnie i wielu z nas psychika płata nam figla i zaczynamy mieć objawy, których w rzeczywistosci nie ma. To dość typowe a w moim przypadku nerwicowe. Niestety część jest zapewne realna i nie mozna niczego bagatelizować. ciesze sie jednak ze piszecie że da sie zyć że nie zawsze jest żle!
Życzę Wam super udanego tygodnia. To juz ostatni wakacyjny, ale czasy szkolne mam już za sobą.

[AllyB]

A propos bólenia stawów (a czytałam że miałeś nerwicę) na poczatku swojej choroby tak się zdenerwoawałam swoją choroba (a też miałam nerwicę) że jak tylko przczytałam co jeszcze może mi w ziązku z sarkoidoza doelga to od razu miałam objawy. A stawy to mnie bolały strasznie. Oczywiście podejrzewałam u siebie wszytkie możłiwe odmiany sarkoiodzy- najgorsza była myśl o sarkoidozie serca bo od razu jakichś palpitacji dostawałam. Już nie wposmne o nieptrzespanych nocach kiedy to wsłuchiwałam się jak mi to srece bije. Aby sobie z tym problemmen poradzic zabrałam się za jogę i różne techniki relaksacyjne. Bardzo pomogło i juz przestałam wariowac.
A ostatnio czytam Potęgę podświadomości Josepha Murphy'ego - świetna książka - to tuż przed zaśnięciem (najlepiej w stanie alfa) odprawiam czary mary - mówię sobie że jestem pełna wewnętrznego spokoju i radości, moja skóra jest zdrowa, moje płuca są zdrowe itp. NA psychikę pomaga baardzo no i ja wierze że na całokształt tez pomoże. Ale wiem że nie wszyscy sa zwolennikami takich metod.

[Barbara]

AllyB fajnie ze masz taką ksiązke ,,szkoda ze ja w tej chwili jej nie moge poczytać ,,przydałaby mi sie na ten tydzień bo w piątek mam do kliniki i wszystko sie wyjaśni ! ale do piątku jeszcze bardzo daleko hahhaha!!!pozdrawiam cieplutko i miłego dnia dla wszystkich papapaa zdrówka