Sarkoidoza

W czerwcu właśnie minęło 12 lat od usłyszenia diagnozy , po drugiej biopsji płuca dowiedziałem się od lekarza prowadzącego w szpitalu w Otwocku - sarkoidoza płuc i oczywiście stwierdzenie niech się pan nie przejmuje myśleliśmy że to będzie coś gorszego....
Sarkoidoza faza II .Obecnie jestem w trakcie leczenia trzeciej wznowy. Pierwszą miałem po pół roku od leczenia , które trwało 2 lata , okres następny leczenia to kolejne dwa latai znów odstawienie sterydu tym razem przerwa osiem miesięcy i znów wznowa i nastepne dwa lata sterydoterapii tutaj zmiana szpitala pbyt już nie pamiętam który, bo było ich kilkanaście od początku leczenia w lipcu minęło dwa lata od leczenia trzeciej wznowy tym razem steryd i lek z grupy cytostatyków .Oczywiście jest to wszystko w telegraficznym skrócie trzeba do tego dodać kilkadziesiąt zdjęc rtg kilka z tomografi komputerowej , badania podatności płuc i spirometrii no i oczywiście badań z krwi. W czasie ostatniej sterydoterapi nie ominęła mnie cukrzyca typ II leczona, w chwili obecnej przy niskich dawkach sterydów ustąpiła .Do tego wszystkiego kamica nerkowa , kamica ślinianek oraz kamica żółciowa. Ktoś powie da się z tym żyć... To narazie pozdrawiam

Witaj Tedy
Trafiłeś w bardzo odpowiednie miejsce. Mam nadzieję, że wkrótce poczujesz się tutaj jak w domu i szybko z nami zaprzyjaźnisz. Jako doświadczony sarkoludek na pewno wielu z nas będziesz mógł pomóc chociażby swoim doświadczeniem.
Tak więc rozgość się serdecznie i ....pisz

PS. A swoją drogą trochę mnie przestraszyłeś tą cukrzycą. Widzę, nasza choroba jest bardzo "perspektywiczna"

Witaj Tedy miło że tu zajrzałeś. Ja właśnie mam drugi nawrót choroby a na wiosnę miałam operacyjnie usuwany kamień z nerki bo razem z sarko dopadła mnie kamica nerkowa. Pozdrawiam Irena.

Witaj
Ja choruję (świadomie) od maja... Też mnie trochę przestraszyłeś perspektywami nowości...

Witaj Tedy

Ja podobnie jak Agga jestem świadomy od czerwca więc świeżak ze mnie i szczerze to upssss trochę przeszedłeś.
Ja mam nadzieję być tym przypadkiem któremu to przejdzie jakoś samo.

Witaj.

Haniula1010 pisze:Witaj Tedy
Trafiłeś w bardzo odpowiednie miejsce. Mam nadzieję, że wkrótce poczujesz się tutaj jak w domu i szybko z nami zaprzyjaźnisz. Jako doświadczony sarkoludek na pewno wielu z nas będziesz mógł pomóc chociażby swoim doświadczeniem.
Tak więc rozgość się serdecznie i ....pisz

PS. A swoją drogą trochę mnie przestraszyłeś tą cukrzycą. Widzę, nasza choroba jest bardzo "perspektywiczna"

Witam cukrzyca pojawiła się u mnie przy trzeciej wznowie ,kiedy zacząłem brać wysokie dawki Matypredu (32mg) po dwoch miesiącach poziom cukru na czczo 18 a po posiłkach (oczywiście po około dwóch godzinach) nawet do 24mmol/L.Wizyta u diabetologa , leki (Diaprel, Metformax) zadziałały i po paru tygodniach cukier był już prawie w normie plus dieta.
Przy niskich dawkach Metypredu 6mg dziennie lekarz odjął Diapler a po paru miesiącach gdy dawka sterydu była 4 mg uspokoił się cukier i obecnie przy dawce 4 mg co drugi dzięń cukier w normie bez leków na cukrzycę plus łagodniejsza dieta.Narazie pozdrawiam wszystkich.

Dodane po 19 minutach:

Irena pisze:Witaj Tedy miło że tu zajrzałeś. Ja właśnie mam drugi nawrót choroby a na wiosnę miałam operacyjnie usuwany kamień z nerki bo razem z sarko dopadła mnie kamica nerkowa. Pozdrawiam Irena.

Witaj- Cała historia z sarkoidozą zaczęła się u mnie od kamieni żółciowych, gdy w szpitalu zrobili duże zdjęcie rtg przed operacją okazało się że na płuckach coś jest. Zabieg był wykonany laparoskopowo więc szybko czułem się dobrze i po kilku dniach z lekarzem prowadzącym poszedłem na konsultację do pulmonologa po ebejrzeniu zdjęcia wstępna diagnoza -grużlica.
Wylądowałem w następnym szpitalu tam wstępnie zaczęto mnie leczyć na grużlićę ,trwało to około cztery tygodnie, po tym okresie badania rtg -wynik bez zmian.Druga bronchoskopia z pobraniem wycinka dała odpowiedż.Po około dwóch tygodniach przyszedł wynik badań histopatologicznych no i po pół roku zapadła diagnoza sarkoidoza płuc prawdopodopnie faza II. Po kilku latach przy badaniu USG wykryty miałem kamyk w górnym kielichu prawej nerki (około 5mm)przy kolejnych badaniach USG potwierdzany ale jak narazie nie odczuwam go .W pewnym momencie sterydoterapi pojawiły się równierz kamienie w śliniance ale powychodziły same były wielkości ok 2-3 mm. Pozdrawiam

Dodane po 6 minutach:

Wiesiek pisze:Witaj Tedy

Ja podobnie jak Agga jestem świadomy od czerwca więc świeżak ze mnie i szczerze to upssss trochę przeszedłeś.
Ja mam nadzieję być tym przypadkiem któremu to przejdzie jakoś samo.

Witaj życzę Ci aby cofnęła się sama ,mam kolęgę któremu w fazie I cofnęła się i już kolejne badania to potwierdziły.Obecnie raz w roku robi badania kontrolne i jes dobrz.Pozdrawiam

Witaj- Cała historia z sarkoidozą zaczęła się u mnie od kamieni żółciowych, gdy w szpitalu zrobili duże zdjęcie rtg przed operacją okazało się że na płuckach coś jest. Zabieg był wykonany laparoskopowo więc szybko czułem się dobrze i po kilku dniach z lekarzem prowadzącym poszedłem na konsultację do pulmonologa po ebejrzeniu zdjęcia wstępna diagnoza -grużlica.
Wylądowałem w następnym szpitalu tam wstępnie zaczęto mnie leczyć na grużlićę ,trwało to około cztery tygodnie, po tym okresie badania rtg -wynik bez zmian.

Cześć Tedy, no to prawie idziemy łeb w łeb. U mnie też zaczęli od gruźlicy w 1997, ale niestety brałam leki prawie pół roku, zanim sama zmieniłam lekarza i on mnie skierował na badania pod kątem sarko.
Zastanawia mnie że bierzesz już trzeci raz sterydy, czy mówili Ci że już w zasadzie nie powinieneś ich odstawiać, bo ja też brałąbym juz po raz trzeci, gdybym znów miała zacząć i taką opinię usłyszałam. Póki co biorę sterydy wziewne i niebezpieczeństwo trzeciej sterydoterapii jest brane pod uwagę ze względu na możliwość sarko serca.
Pozdrawiam

Stanowczo muszę zrezygnować ze słodyczy i przejść na jakąś rozsądną dietę. Tylko jak to zrobić, gdy na dworze tak paskudnie i depresja tylko czeka za oknem

Witaj ja tęż byłem leczony wziewnymi i efekt był taki ,że gdzieś po roku wyniki się pogarszały ,zacząłem się męczyć nawet przy niewielkim wysiłku, spirometria słaba i rtg też nie zabardzo było, dlatego miałem wykonane jeszcze badanie TLCO, tomograf i zacząłem kolejną (trzecią) sterydoterapię plus Methotrexat 10 mg/tydzięń. Dzisiaj właśnie dzwoniłem do Krakowa ,(obecnie leczę się w pradni chorób płuc przy Szpitalu Uniwersyteckim).
Jutro jadę na badania kontrolne. Pozdrawiam

Tedy, daj znać jak poszły badania.

Siem jeszcze nie przywitałam była

Bry zatem Tedy, "stary wiarusie". Niezłą kartotekę masz na składzie. Też czekam na wiadomości, co u Ciebie.

Renata pisze:Tedy, daj znać jak poszły badania.

Witaj jestem po badaniach kontrolnych ogólnie nie jest żle spirometia podstawowa porównywalna z badaniami we wrześniu , drugą wczoraj miałem po leku rozszerzającym wyszło lepiej dlatego dostałem leki wziewne (dwa) no i po nowym roku mam się umówić na badanie TLCO (pojemność dyfuzyjna płuc) i tak to jest w naszej chorobie , że sie żyje w nadziei ,że kolejne badanie będzie lepsze... życzę zdrowia i pozdrawiam

tedy pisze: tak to jest w naszej chorobie , że sie żyje w nadziei ,że kolejne badanie będzie lepsze... życzę zdrowia i pozdrawiam

dla Ciebie takoż samo, choć jak nie jest gorzej to i tak dobrze

Cześć Tedy
Pozdrawiam się trzymaj