Witam wszystkich <sarkopodobnych>

[tedy]

W czerwcu właśnie minęło 12 lat od usłyszenia diagnozy , po drugiej biopsji płuca dowiedziałem się od lekarza prowadzącego w szpitalu w Otwocku - sarkoidoza płuc i oczywiście stwierdzenie niech się pan nie przejmuje myśleliśmy że to będzie coś gorszego....
Sarkoidoza faza II .Obecnie jestem w trakcie leczenia trzeciej wznowy. Pierwszą miałem po pół roku od leczenia , które trwało 2 lata , okres następny leczenia to kolejne dwa latai znów odstawienie sterydu tym razem przerwa osiem miesięcy i znów wznowa i nastepne dwa lata sterydoterapii tutaj zmiana szpitala pbyt już nie pamiętam który, bo było ich kilkanaście od początku leczenia w lipcu minęło dwa lata od leczenia trzeciej wznowy tym razem steryd i lek z grupy cytostatyków .Oczywiście jest to wszystko w telegraficznym skrócie trzeba do tego dodać kilkadziesiąt zdjęc rtg kilka z tomografi komputerowej , badania podatności płuc i spirometrii no i oczywiście badań z krwi. W czasie ostatniej sterydoterapi nie ominęła mnie cukrzyca typ II leczona, w chwili obecnej przy niskich dawkach sterydów ustąpiła .Do tego wszystkiego kamica nerkowa , kamica ślinianek oraz kamica żółciowa. Ktoś powie da się z tym żyć... To narazie pozdrawiam

[Haniula1010]

Witaj Tedy
Trafiłeś w bardzo odpowiednie miejsce. Mam nadzieję, że wkrótce poczujesz się tutaj jak w domu i szybko z nami zaprzyjaźnisz. Jako doświadczony sarkoludek na pewno wielu z nas będziesz mógł pomóc chociażby swoim doświadczeniem.
Tak więc rozgość się serdecznie i ....pisz

PS. A swoją drogą trochę mnie przestraszyłeś tą cukrzycą. Widzę, nasza choroba jest bardzo "perspektywiczna"

[Irena]

Witaj Tedy miło że tu zajrzałeś. Ja właśnie mam drugi nawrót choroby a na wiosnę miałam operacyjnie usuwany kamień z nerki bo razem z sarko dopadła mnie kamica nerkowa. Pozdrawiam Irena.

[agga]

Witaj
Ja choruję (świadomie) od maja... Też mnie trochę przestraszyłeś perspektywami nowości...

[Wiesiek]

Witaj Tedy

Ja podobnie jak Agga jestem świadomy od czerwca więc świeżak ze mnie i szczerze to upssss trochę przeszedłeś.
Ja mam nadzieję być tym przypadkiem któremu to przejdzie jakoś samo.

[renia2]

Witaj.

[tedy]

Witaj Tedy
Trafiłeś w bardzo odpowiednie miejsce. Mam nadzieję, że wkrótce poczujesz się tutaj jak w domu i szybko z nami zaprzyjaźnisz. Jako doświadczony sarkoludek na pewno wielu z nas będziesz mógł pomóc chociażby swoim doświadczeniem.
Tak więc rozgość się serdecznie i ....pisz

PS. A swoją drogą trochę mnie przestraszyłeś tą cukrzycą. Widzę, nasza choroba jest bardzo "perspektywiczna"

Witam cukrzyca pojawiła się u mnie przy trzeciej wznowie ,kiedy zacząłem brać wysokie dawki Matypredu (32mg) po dwoch miesiącach poziom cukru na czczo 18 a po posiłkach (oczywiście po około dwóch godzinach) nawet do 24mmol/L.Wizyta u diabetologa , leki (Diaprel, Metformax) zadziałały i po paru tygodniach cukier był już prawie w normie plus dieta.
Przy niskich dawkach Metypredu 6mg dziennie lekarz odjął Diapler a po paru miesiącach gdy dawka sterydu była 4 mg uspokoił się cukier i obecnie przy dawce 4 mg co drugi dzięń cukier w normie bez leków na cukrzycę plus łagodniejsza dieta.Narazie pozdrawiam wszystkich.

Dodane po 19 minutach:

Witaj Tedy miło że tu zajrzałeś. Ja właśnie mam drugi nawrót choroby a na wiosnę miałam operacyjnie usuwany kamień z nerki bo razem z sarko dopadła mnie kamica nerkowa. Pozdrawiam Irena.

Witaj- Cała historia z sarkoidozą zaczęła się u mnie od kamieni żółciowych, gdy w szpitalu zrobili duże zdjęcie rtg przed operacją okazało się że na płuckach coś jest. Zabieg był wykonany laparoskopowo więc szybko czułem się dobrze i po kilku dniach z lekarzem prowadzącym poszedłem na konsultację do pulmonologa po ebejrzeniu zdjęcia wstępna diagnoza -grużlica.
Wylądowałem w następnym szpitalu tam wstępnie zaczęto mnie leczyć na grużlićę ,trwało to około cztery tygodnie, po tym okresie badania rtg -wynik bez zmian.Druga bronchoskopia z pobraniem wycinka dała odpowiedż.Po około dwóch tygodniach przyszedł wynik badań histopatologicznych no i po pół roku zapadła diagnoza sarkoidoza płuc prawdopodopnie faza II. Po kilku latach przy badaniu USG wykryty miałem kamyk w górnym kielichu prawej nerki (około 5mm)przy kolejnych badaniach USG potwierdzany ale jak narazie nie odczuwam go .W pewnym momencie sterydoterapi pojawiły się równierz kamienie w śliniance ale powychodziły same były wielkości ok 2-3 mm. Pozdrawiam

Dodane po 6 minutach:

Witaj Tedy

Ja podobnie jak Agga jestem świadomy od czerwca więc świeżak ze mnie i szczerze to upssss trochę przeszedłeś.
Ja mam nadzieję być tym przypadkiem któremu to przejdzie jakoś samo.

Witaj życzę Ci aby cofnęła się sama ,mam kolęgę któremu w fazie I cofnęła się i już kolejne badania to potwierdziły.Obecnie raz w roku robi badania kontrolne i jes dobrz.Pozdrawiam

[Renata]

Witaj- Cała historia z sarkoidozą zaczęła się u mnie od kamieni żółciowych, gdy w szpitalu zrobili duże zdjęcie rtg przed operacją okazało się że na płuckach coś jest. Zabieg był wykonany laparoskopowo więc szybko czułem się dobrze i po kilku dniach z lekarzem prowadzącym poszedłem na konsultację do pulmonologa po ebejrzeniu zdjęcia wstępna diagnoza -grużlica.
Wylądowałem w następnym szpitalu tam wstępnie zaczęto mnie leczyć na grużlićę ,trwało to około cztery tygodnie, po tym okresie badania rtg -wynik bez zmian.

Cześć Tedy, no to prawie idziemy łeb w łeb. U mnie też zaczęli od gruźlicy w 1997, ale niestety brałam leki prawie pół roku, zanim sama zmieniłam lekarza i on mnie skierował na badania pod kątem sarko.
Zastanawia mnie że bierzesz już trzeci raz sterydy, czy mówili Ci że już w zasadzie nie powinieneś ich odstawiać, bo ja też brałąbym juz po raz trzeci, gdybym znów miała zacząć i taką opinię usłyszałam. Póki co biorę sterydy wziewne i niebezpieczeństwo trzeciej sterydoterapii jest brane pod uwagę ze względu na możliwość sarko serca.
Pozdrawiam

[Haniula1010]

Stanowczo muszę zrezygnować ze słodyczy i przejść na jakąś rozsądną dietę. Tylko jak to zrobić, gdy na dworze tak paskudnie i depresja tylko czeka za oknem

[tedy]

Witaj ja tęż byłem leczony wziewnymi i efekt był taki ,że gdzieś po roku wyniki się pogarszały ,zacząłem się męczyć nawet przy niewielkim wysiłku, spirometria słaba i rtg też nie zabardzo było, dlatego miałem wykonane jeszcze badanie TLCO, tomograf i zacząłem kolejną (trzecią) sterydoterapię plus Methotrexat 10 mg/tydzięń. Dzisiaj właśnie dzwoniłem do Krakowa ,(obecnie leczę się w pradni chorób płuc przy Szpitalu Uniwersyteckim).
Jutro jadę na badania kontrolne. Pozdrawiam

[Renata]

Tedy, daj znać jak poszły badania.

[Tilien]

Siem jeszcze nie przywitałam była

Bry zatem Tedy, "stary wiarusie". Niezłą kartotekę masz na składzie. Też czekam na wiadomości, co u Ciebie.

[tedy]

Tedy, daj znać jak poszły badania.

Witaj jestem po badaniach kontrolnych ogólnie nie jest żle spirometia podstawowa porównywalna z badaniami we wrześniu , drugą wczoraj miałem po leku rozszerzającym wyszło lepiej dlatego dostałem leki wziewne (dwa) no i po nowym roku mam się umówić na badanie TLCO (pojemność dyfuzyjna płuc) i tak to jest w naszej chorobie , że sie żyje w nadziei ,że kolejne badanie będzie lepsze... życzę zdrowia i pozdrawiam

[Renata]

tak to jest w naszej chorobie , że sie żyje w nadziei ,że kolejne badanie będzie lepsze... życzę zdrowia i pozdrawiam

dla Ciebie takoż samo, choć jak nie jest gorzej to i tak dobrze

[Jurek]

Cześć Tedy
Pozdrawiam się trzymaj