Witam z lubelszczyzny

[spka]

Witam wszystkich z całego województwa. Co prawda rejestrowałem się na tym forum już pół roku wcześniej, ale co niektórzy lekarze wykluczali sarko. Teraz po kolejnych seriach badań , leków itp. jeden z autorytetów powiedział mi żebym pojechał do W-wy na ul. Płocką do kogoś ze specjalistów, gdyż on się na tym aż tak dobrze nie zna.
Wiedząc wcześniej że jest takie forum i czytając je niemalże od deski do deski zauważyłem, że tu mogę liczyć na podpowiedź. Po pierwsze do kogo? Czy można jechać w ciemno? Czy konieczne jest wcześniejsze umówienie się ? A może czas ruszył do przodu i specjalistów znajdę również w Lublinie? Bardzo proszę o podpowiedź. SPKA

[Robert]

Witaj
W ciemno, w żadnym wypadku, musisz zapisać się w kolejkę.
Zobacz link ---> Warszawa - Płocka
Gdzieś jeszcze coś było, ale nie mam teraz głowy.
Na pewno ktoś jeszcze coś podpowie.
Co do wyboru Lublin - Warszawa, choć osobiście nie byłem ani tu ani tu, jeżeli nie robi Ci różnicy jedź do Warszawy.

[Haniula1010]

Witaj
Właściwie leczyć można się wszędzie. Jeżeli sarko nie dokucza Ci za bardzo i masz czas- możesz się leczyć i w Lublinie. Dostaniesz skierowania na pulmonologię, a tam lekarz Cię wypyta, obejrzy, prześwietli, da skierowanie na spirometrię, gazometrię, tomografię komputerową i poradzi, żebyś odwiedził jeszcze okulistę, laryngologa lub innego specjalistę, ale wszystko to raczej prywatnie- bo szybciej. W sumie na pewno badania będą trwać dużo dłużej i albo będziesz mieć szczęście i trafisz na lekarzy, którzy znają się na rzeczy, albo wydasz trochę pieniędzy i zostaniesz z wrażeniem, że kręcisz się w kółko i nie uzyskujesz odpowiedzi na swoje pytania.
Radziłabym Ci jednak Warszawę. Tam Cię położą na kilka dni i zrobią wszystkie badania na miejscu. Gdybym miała jeszcze raz zaczynać- zapisałabym się na Płocką Pozdrawiam

[spka]

Bardzo dziękuję za tak szybką odpowiedź.
Tobie Haniula również dziękuję, chociaż musze Ci powiedzieć, że to moje kręcenie trwa juz od marca ub. roku. Teraz chciałbym tylko, żeby jakiś fachowiec potwierdził bądź wykluczył. Zdaję sobie sprawę, że najlepiej byłoby położyc się w klinice na ul. płockiej na kilka dni i wtedy byłoby to najbardziej wiarygodne. Tylko w związku z tym ma takie pytanie, kto może mnie skierować do tejkliniki, czy może to zrobić mój lek. rodzinny, czy specjalista z mojego szpitala, czy raczej musi to być skierowanie z poradni sarkoidozy w W-wie np. od p. doktor A. Goljan-Geremek?
Pozdrawiam

[Barbara]

Hej spka ,,,witam ,,
Mysle ze Robert i Hania dobrze ci radzą ,,,
ja równierz uwazam ze ,bez konkretnej diagnozy ,,bedziesz sie krecił w koło ?
Cos o tym wiem ,,a ja mam wynik Histopatologiczny -bez niego to wogóle nikt nie zwrociłby na mnie uwagi ,, ,
Jezeli masz zaczynac ,,zacznij w Warszawie ..
Poszukaj dojscia ,,w razie czego chyba mozna zadzwonic do tej poradni i tam napewno cie poinformuja od kogo trzeba skierowanie,,
Zycze powodzenia i napisz co i jak ,,
Moze i ja kiedys skorzystam z twego doswiadczenia ,,
pozdrawiam i zycze zdrówka ,,Basia

[Haniula1010]

Myślę, że najlepiej byłoby trafić do Kliniki z Poradni Sarkoidozy z Płockiej, chociaż -mnie na przykład - zaproponowała wypisanie skierowania na Płocką znajoma lekarka rodzinna. Ale wtedy to ja już leczyłam się w Lublinie i niezręcznie mi było ot tak przenosić się do Warszawy. Zresztą w Warszawie pada wtedy sakramentalne stwierdzenie, że przecież w Lublinie macie takich dobrych fachowców / miałam tak- przy innej okazji/ ... Proponuję podzwonić. Spróbuj w rejestracji na Płockiej grzecznie zapytać: czy do kliniki przyjmą Cię ze skierowaniem od lekarza rodzinnego czy musi być od lekarza pulmonologa z Waszego szpitala. Pozdrawiam

Ale tak czy tak- żeby dostać się na Płocką -musisz już mieć orzeczoną sarkoidozę. Mnie pobrano wycinek na onkologii- i dopiero wtedy pulmonologia łaskawie zechciała się mną zainteresować

[Robert]

Haniu
Z tym orzeczeniem to nie tak do końca chyba. Jeżeli lekarz sam zasugerował Płocką, to pewnie można.
Gdzieś na forum było, ktoś pisał, że najpierw pojechał na wizytę prywatną do którejś pani dr, potem ona skierowała do szpitala.
Poczekaj spka aż ktoś z Warszawiaków się odezwie.
Skierowanie może wystawić lekarz rodzinny. Teoretycznie to pacjent wybiera gdzie chce się leczyć. Teoretycznie...

[Haniula1010]

No, może rzeczywiście z tym orzeczeniem deczko przesadziłam

[spka]

Masz rację dyrektorze. Czytałem o tym jak dostać się do kliniki. Najlepiej poprzez przychodnię "Bonifratrów". Tam bowiem pracują obie panie doktor z przychodni na ul. Płockiej. Tak zresztą mi zasugerowano w moim szpitalu. Dzwoniłem, ale nie miałem szczęścia. Być może odbierają tylko w pon. wt. i środy (tak jak przyjmują). Na razie jestem umówiony w przyszłym tygodniu w klinice na Jaczewskiego na pewne specjalistyczne badania. Co będzie się działo dalej opiszę później.

[karolcia29]

Witaj Roxanno

Witam Koleżankę HCV ałkę Szukam informacji na temat sarko...bliska osoba mi zachorowała.. a tu pokrewna duszyczka..jaki ten świat jest mały
Ta choroba ujawniła się u Ciebie podczas terapii interferonem? Czyż by wywołana?
Pozdrawiam wszystkich gorąco..
Karolina Prometeusze.

[roxanna1363]

U mnie Sarkoidoza to wynik działania interferonu . Niestety ....

[Robert]

U mnie Sarkoidoza to wynik działania interferonu . Niestety ....

Nie wiem kto ci taką teorię wcisnął, to raczej czysty przypadek, zbieg okoliczności.
Interferon to naturalne białko wytwarzane w organizmie każdego człowieka. Jego zadaniem jest zwalczanie zakażeń wywołanych przez wirusy.

[roxanna1363]

Nikt mi nie wciskał takiej teorii . Tylko na ulotce interferonu jest jako działanie uboczne mozliwośc wystapienią sarkoidozy . Brałam interferon w kombinacji z Rybawiryną i w trakcie leczenia wystąpily objawy sarkoidozy , powiekszone wezły chłonne i inne . Po odstawieniu leków sarkoidoza wycofała się . Moja kolezanka leczona tą samą kombinacją lekow tez dostała w czasie leczenie silnych dusznosci i powiekszenia wezłow . Mediatinoskoipa wykazała sarko . Więc nie wyssałam sobie tego z palca tylko wiem od lekarzy i z ulotek leków ktore przyjmowałam !.

[Robert]

Roxanno, nie unoś się
Od 150 lat, od kiedy odkryto sarkoidozę nikt nie potrafi określić co wywołuje tę chorobę. To byłby niezłe odkrycie.

Znalazłem tę ulotkę:

Bardzo rzadko występujące działania niepożądane (u mniej niż u 1 pacjenta na 10 000):
Bardzo rzadko obserwowano sarkoidozę (chorobę charakteryzującą się długotrwałą gorączką,
zmniejszeniem masy ciała, bólami i obrzmieniem stawów, uszkodzeniami skóry i obrzmieniem
węzłów chłonnych).

Przyznam, że pierwszy raz spotkałem się z czymś co może wywołać sarkoidozę i jednocześnie da się jakoś nazwać, choć sam opis objawów pasuje tylko do odmiany ostrej - tzw. zespołu Logfrena.

Nigdzie, w żadnych opracowaniach n/t sarkoidozy nie ma choćby najmniejszej wzmianki o tym, że może ją wywołać interferon, albo jakikolwiek inny lek.
Może piszący ulotkę miał na myśli możliwość wystąpienia zespołu objawów "jak w sarkoidozie".
Nie wiem co o tym myśleć, może to jest jednak jakiś trop.
Interferon jest białkiem, które po wstrzyknięciu do organizmu uruchamia reakcje obronne, sarkoidoza natomiast, jako choroba, jest skutkiem takiej obrony przed intruzem. Może to ma coś na rzeczy...

Jak będziesz u swojego pulmonologa w Lublinie to zapytaj skąd taka rozbieżność, że na pytanie o czynnik wywołujący sarkoidozę lekarze zgodnie twierdzą, że jest on nieznany, a z drugiej strony interferon wymieniany jest jako możliwy winowajca.
W Lublinie prowadza badania nad sarkoidozą.

[roxanna1363]

Nie jest to " jakby sarkoidoza " bo biopsja węzłów chłonnych potwierdziła sarko, na 100% . Nie byl to tez zespołu Logfrena, ani u mnie ani u koleżanki . Objawy to bylo zapalenie pluc i silne powiększenie węzłów chłonnych płuc u mnie i lekkie u mojej koleżanki .Są dwa rodzaje ineterferonu ,kolezanka była leczona dwukrotnie i po pierwszym leczeniu Inter plus ryba , bylo wszystko ok . Dopiero po drugim leczeniu inter plus ryba z drugiego producenta wystapiły te objawy co umnie . Nie miałysmy , rumienia ani ona ani ja . Mało tego leżąłysmy w Lublinie w Klinice zakażnej obok siebie na łóżkach i mam z nią stały kontakt . Wiem ,że u innych osób jest niemozliwe do okreslenia skąd wzieła się choroba ale u mnie i tej dziewczyny jest to wiadome , i potwierdza to moj pulomonolog . Kiedy byłam na konsultacji u DR. Kieszli w Lublinie on tez mowił ,że spotkal się z jedym przypadkiem takim jak ja . Możliwe ,ze to jest jakiś trop w zrozumieniu sarkoidozy , ale lekarze jakoś nie kwapią się do badan . W Lublinie badania nad Sarko, prowadzi DR . Kieszko , ale on tez nie byl zainteresowany , nic mi tez nie pomógł , bo u mnie sarko zajęła najbardziej oczy a on na tym się nie zna. Wiem ,że nie mam dobrej opieki lekarkiej i nie wykorzystałam wszystkich mozliwości jakie są ale wszystko sprowadza się do pieniędzy i nic na to nie mogę poradzić .