Sarkoidoza

Leczę się w Warszawie od 4 lat, wczesniej 2 lata w Ciechanowie, przerwa trwała od pierwszego leczenie 8 lat. przyzwyczejyłem się do leczenia, osłabienia i innych dziwnych objawów, ignorowałem wszystko, pracowałem normalnie jak by to mnie nie dotyczyło ale ?
Od niedzieli czuję osłabienie, powiększone węzły na karku, zawtoty i bul głowy. Wiem co to znaczy ! Leczony jestem Enkortonem i to cholerstwo wraca. Jak długo tak będzie ? Trochę mnie to denerwuje, nie wiem czy leczenie ma jeszcze sens.

Witaj Darku
Cieszę się, że się odezwałeś
Napisz jeszcze raz jak długo przyjmujesz Encorton. Zrozumiałam, że 4 lata Naprawdę? To długo . Myślę, że czy tak czy inaczej wizyta u lekarza cię nie minie. Jeżeli z dnia na dzień coś zaczyna się z nami dziać niepokojącego /a jeszcze w wypadku gdy się leczysz się Encortonem/- nie zastanawiaj się tylko czym prędzej do rodzinnego. On Cię pokieruje. Może to po prostu jakaś paskudna jesienna infekcja, zapalenie ucha? Nie wiem. Lekarz się kłania. Ja tylko pozdrawiam jesiennie i zdrówka życzę

Napisz o sobie coś więcej w historiach ok?

Hej witaj Darku ,,duzo zdrówka ci życze ,,
Dzis razem rozmyslamy ,,
wiec Ja .... zbyt pocieszajaca nie nie jestem ,,wybacz ,,
ogólnie lubie sie uśmiechac ,,,
Trzymaj sie i nie podaj sie ,,pozdrawiam Basia

Wtaj Basiu, Witaj Heniula !
Nie potrafę jeszcze poruszać się po forum, mam nadzieje, że dotrze moja wiedomość do Was.
Enkorton biorę 2 lat, wcześniej to były jakieś czary - szok. To temat na wpis w bezsenną noc. Moja historia rozpoczyna się 1995r. gdy prowadząc własną dziełalnoś, budowałem drewniane domy rozbierane gdzies w Polsce a montowane na mazurach. Zapach stęchlizny wgryzł się w cieło, jedzenie - jakto faceci na budowie. Od tego się zaczeło, nie miałem siły w wieku 26 lat wejć po schodach. Leczyłem sie w Ciechanowie,przez rok niwidzano co mi jest, jeden z lekarzy stwierdził że to sarkoidoza, ale leczenie jest nie znane i czesto sama odchodzi. I tak sie stało po kilku latach objawy wróciły, był 2005 rok, trafiłem za posrednictwem fantastycznego zbiegu okoliczności do kliniki w Warszawie na płockiej.
Tam zaczeło się wszystko od nowa.... -... zaczeła się terapia enkortonem.
Zaczełem w krótkim czasie żyć normalnie i bardzo intensywnie i wszystko było ok. Od kilku dni znów sie odzywa, nie dałem rodzinie nic poznać, zam to będę dzwigał - dobrze że jest ktos komu moge sie wyżalić.
Pozdrawiam
Darek

Witaj
Może pocieszy Cię fakt, ze nie jesteś sam , choć tak naprawdę marna to pociecha.... Wszechogarniająca niemoc i ciągłe zmęczenie towarzyszą mi od 1,5 roku , ostatnio jakby bardziej. Też normalnie pracuję i staram się żyć, choć bywa ciężko. Wtedy smęcę tu, w swoim wątku w "naszych historiach"

Hej Darek ,,wszystko OK to twoja strona ,,,twoja historia ,,,i nasza choroba ,,,,,,,,,,,,,,,usmiech
PIsz o wszystkim to pomaga ,,,nie dosc ze tobie bedzie łatwiej ,, to jeszcze i my skorzystamy ,,,
,,bywa ze czytam niektóre posty i ucze sie zyc ,,,z ta chorobą==kazda historia to jak witamina hahaha nie leczy ale daje wiare w lepsze jutro ,,dzieki wam wiem ze plamy znikną ,,,ze kosci przestana boleć ,,,ze oddech sie poprawi ,,,,,,,, moge nie ufac lekom ale ,,historie nie kłamią
,,,,pomimo ze czytam o kolejnych nawrotach to wiem ze nastaja i chwile bez choroby ,,,
I ze zawsze mamy nadzieje ,,
Ta choroba chyba osłabia nasza psychike ,,dlatego ze malo o niej wiemy ,,,
Brzydula sarkoidozowa
Wiesz Darek ,,Sam nie dzwigaj tej brzyduli ,,,pisz ,,pisz to co ci lezy na sercu ,,,tu nikt cie nie zna,,,ale wielu cie zrozumie ,,
Pomimo ze sami nie wiemy jak postepowac ,,staramy sie rozumiec ,,,,,,,,,,
ja sie staram nawet zrozumieć siebie -hahahhahaa
pozdrawiam i uciekam bo cos za bardzo sie wymadrzam hihii ,,
trzymaj sie ,,,basia

Darku, wkurzenie, to taki nasz stan powszedni niestety w odpowiedzi na różnie skuteczną walkę z choróbskiem (ami). A kiedy tylko spada nam odporność, wszystko się czepia, ale walczyć warto. Zawsze!!!

Trzymaj się, dużo pozytywnej energi i zdrowia życzę

Witaj Darku! Jesteś bardzo dzielny, że przez tyle lat ciężko pracujesz mimo tego choróbska. Nie zaniedbój jednak tych objawów, tylko udaj się zaraz do lekarza. Nie jest też dobrze ukrywać swoje problemy przed najbliższymi. Wydaje Ci się, że dasz radę, ale Twoje złe samopoczucie fizyczne i psychiczne będzie widoczne i będzie wpływać na atmosferę w domu. Lepiej jeśli przyczyna jest znana członkom rodziny.
Pozdrawiam Cię serdecznie!
Marysia

Witaj Darku!

Witaj Darku

Darku, dbaj o siebie i zastanow sie nad tym, aby podzielic sie swoim problemem z najblizsza rodzina. Moj maz i syn wiedza, ze jestem chora i tak nam wszystkim OK. Oni dbaja o mnie, ja dbam o nich. Czasem mezowi pomarudze i wiem, ze On modli sie za mnie. To bardzo wielki dar wiedziec, ze ktos jest z nami

Darku, jak by czasem trafiła się ta bezsenna noc , to wykorzystaj ją na napisanie czegoś więcej.

Cześć Darku.... Witaj..Jestem na forum od 5-ciu miesięcy. Mówili mi na wstępie ze ono powinno mi pomóc. I pomogło.
Pisz. Tu wszyscy wiedzą o co chodzi !

Pozdrawiam i życzę Ci zbudowania zdrowia od nowa !!

R.

Dodane po 3 minutach:

Cześć Darku.... Witaj..Jestem na forum od 5-ciu miesięcy. Mówili mi na wstępie ze ono powinno mi pomóc. I pomogło.
Pisz. Tu wszyscy wiedzą o co chodzi !

Pozdrawiam i życzę Ci zbudowania zdrowia od nowa !!

R.

p.s. pomoc w wysłuchaniu miałam na myśli, co w leczeniu jest też bardzo ważne, i dlatego też nie wahaj się opowiedzieć o tym bliskim, oni na pewno chcieliby wiedzieć.