Sarkoidoza

Choroba nie dotyczy mnie bezposrednio, ale tez cierpie.
Dopadla moja mame, a ja jestem daleko od niej. Zbieram wszystkie informacje.
Mama poszla do dermatologa kilka tygodni temu ze zmianami na skorze , szybko stwierdzili sarkoidoze. Wczoraj dostala ataku kaszlu i byla bardzo slaba. Juz lezy w szpitalu.
Jestesmy z Poznania (ja chwilowo klikam z Niemiec)
Bede tu zagladac.
A w przyszlosci pewnie moja mama.
Witajcie.

Witaj wśród nas!

Witaj Stern
Rozumiem, że ta diagnoza o sarkoidozie- to całkiem świeża sprawa. Współczuję i Twojej Mamie i Tobie, bo mogę sobie wyobrazić jaki to dla Was szok. Ale spokojnie, choć czasami choroba daje w kość- to na dłuższą metę da się z nią żyć. Najgorsze są początki, kiedy to nie wiadomo o co chodzi. Pocieszającym jest fakt, że czasami choroba przechodzi sama i tylko trzeba ją obserwować...
Jest tutaj kilka osób z Poznania. Rozejrzyj się dokładnie na forum, jak Ci się coś nasunie- pytaj. Co bardziej zorientowani na pewno pośpieszą z odpowiedzią. Jeszcze raz witam

Hej witam ,,ciesze sie ze napisałeś
,witaj i rozgość sie ,
przykro mi ze twoja mama choruje ,życze jej duzo zdrowia ,,

Czytaj ,czytaj ,czytaj to brzmi troszke smiesznie ,
ale wydaje mi sie dobrą radą ,Musisz sie rozejrzec w tym wszystkim by wiedziec co jest grane !
Pozdrawiam i trzymam kciuki oby mama wróciła szybko do zdrowia i bede czekała kiedy do nas zawita ,,,,
Tak jak napisała Hania,,Da sie z tym życ,,
Bedzie dobrze ,trzymaj sie pozdrawiam Basia

Witaj, Poznań tak jak Hania wspomniała jest tu mocno reprezentowany pozdrawiam

dzieki za przyjecie,
fakt juz pierwszy szok minal.
teraz czekamy na potwierdzenie choroby i okreslenie jej stanu.
Podobno pluca sa cale zajete.

Aha i mala ,,poprawka'' do mojego nicka -Stern, jestem kobieta;-)

Gwiazdeczko, może nie tyle płuca co węzły wokół płuc Nie poddawaj się, bo jak ktoś już pisał - jak gwałtownie się zaczyna , równie gwałtownie sobie idzie precz choróbsko często

Witaj

Witaj kobieto !
wcześniej witałem Stern, teraz już wiem
Wiem, że nie jest łatwo, ale w miarę możliwości nie dajcie się smutkowi/stresowi,
pozdrawiam
jest kilka znanych osób o nazwisku Stern, ...

Witaj
Ja jestem z Poznania, leczę się na Szamarzewskiego u dr Jaszewskiej , b. fajna lekarka.
Nie przejmujcie się zanadto , początki są trudne a wiadomości od lekarza szokują , trzeba przywyknąć do tego paskudztwa ; a nóż samo sobie pójdzie jak przyszło

mama wlasnie lezy na Szamarzewskiego, Dzisiaj mala pobierany wycinek wezlow chlonnych. podobno pluca sa tak zaatakowane, ze ich nie ruszaja.
Wczoraj miala depresje, ale ja jestem dobrej mysli.
W przyszlym tygodniu bede juz w Poznaniu.

Dodane po 2 minutach:

Jurek pisze:Witaj kobieto !

jest kilka znanych osób o nazwisku Stern, ...

Stern to tylko moj nick, na na szybko wymyslony.

Dodane po 4 minutach:

Tigerek pisze:Gwiazdeczko, może nie tyle płuca co węzły wokół płuc

Postaram sie pamietac.

Chodziło mi o to, że zmiany w płucach to już coś niefajnego, a mam nadzieję, że to tylko w węzełkach a na razie siedzi

Może po prostu wystarczy pobrać wycinek z węzłów i nie ma konieczności pobierania z płuc?
pozdrawiam

Witaj, ja miałam oprócz powiększonych węzłów chłonnych, zmiany rozsiane w obu płucach, skończyło się to 2 letnią sterydoterapią no i obecnie od trzech miesięcy nie biorę sterydów. Obecnie mam tylko trochę mniejszą wydolność płuc niż zdrowy człowiek a to dzięki temu, że w odpowiednim momencie podano mi sterydy. Życzę powodzenia i pozdrawiam cieplutko.

witam po roku,
Chce tylko dodac otuchy tym ktorzy zmajaja sie z ta choroba albo dopiero zostala u nich zdiagnozowana.
Jeszcze rok temu tak strasznie sie balismy o mame, Miala tak zaawansowana sarkoidoze, ze od razu dostala ogromne dawki sterydow. Bardzo spuchla, ciagle wymiotowala. Dostala cukrzyce, bierze insuline. Ale nie podala sie, zrezygnowala z intensywnego zycia, zmienila radykalnie diete, odstawila calkowicie alkohol i wszystkie niezdrowe rzeczy. Przestala pracowac.
W zeszlym tygodniu miala robiony rezonans magnetyczny i ...choroba sie cofnela. jej pluca sa prawie zdrowe. Niesamowite.
Bierze caly czas sterydy w styczniu, idzie jeszcze raz w styczniu do szpitala, ale przedtem jedzie na narty!!!
Zycze wszystkim, zeby sie nie poddawali. Z ta choroba naprawde mozna wygrac.