Witam Wszytkich

[wiolisia]

Witam Wszytkich sarko. Jest nas dwie, tzn ja i moja siostra rodzona, niedługo minie rok jak w odstępie miesiąca wyladowałyśmy w szpitalu Siostra z bolami stawów i płuca a ja z rumiemiem gozowatym. Wszytkie badania na końcu media i stwierdzona sarkoidoza i znowu nastepne badania dlaczego we dwie chorujemy na sarko i w grudniu stwierdzona u mnie sarko I stopnia i remisja, a u siostry II stopnia i jeszcze został jej dermatolog ktory podejrzewa skórna sarkoidoze. Jesteśmy ciekawe czy jest ktoś jeszcze taki jak my ?? i tez choruja w rodzinie ?? prosimy o e-maila Pozdawiamy wszytkich :)

[typisb]

Z tego co ja widzę, a już poczytałem sporo, nie jesteś sama, powiem tak witaj w klubie, a w kupie raźniej:)

[myszka]

Witam Nie martwcie się nie jest tak źle:P.Jest nas więcej ja mam sarko w spadku po mamie więc coś jest na rzeczy.pozdrawiam

[Robert]

Witaj wiolisiu
Jesteście z siostrą rzadkim przypadkiem, ale nie jedynym.
Być może kiedyś taka rzadkość przyczyni się do rozwiązania zagadki której na imię sarkoidoza
Odkrycie wspólnego mianownika jest u ciebie i twojej siostry łatwiejsze niż u nas, pojedynczych osobników

Pokrewne dusze znajdziecie np. --->TU, ale prosiłbym, jeżeli nie stanowi to problemu, abyście nie uciekały w maile, bo temat jest dosyć interesujący.

Pozdrawiam Robert

[AMELIA]

Witajcie dziewczyny Ja mam 5 sióstr i najmłodsza zanim u mnie wykryto sarko miała najprawdopodobniej coś w rodzaju rumienia guzowatego nie widziałam tego bo już nie mieszkamy razem, ale ja podejrzewam, że to był rumień przynajmniej z opisu tak wynika żaden lekarz wtedy nie doszedł do tego co to jest dostawała antybiotyki i przecizapalne i po paru tygodniach samo zeszło namawiam ja na tomografię komputerową, ale jej to nie w głowie twierdzi, że nic jej nie ma a to napewno nie był rumień i oby miała racje, ale ja wiem swoje. Pozdrawiam trzymajcie się cieplutko. Danusia

[Barbara]

Witam dziewczyny ,,Jestem Basia
Zycze wam duzo zdrowia ,,i piszcie z nami ,bedzie bardzo miło ,,
trzymajcie sie

[maria]

Witaj Wiolisiu! Bardzo to ciekawe co piszesz. Genetyka to jedno, ale zachorowanie w tym samym czasie może wskazywać na jakiś czynnik środowiskowy (zakażenie, alergen itp.), który wyzwolił tę reakcję. Zastanów się, czy coś takiego nie zaszło.
Pozdrawiam Cię serdecznie
Marysia

[typisb]

Jak do tej pory lekarze zapewniali mnie, że przy tej chorobie nie ma mowy o genetycznym "przenoszeniu", ale być może jest inaczej, czas płynie, badania trwają, osobiście mam nadzieję, że tak nie jest - myślę tu o swoich dzieciach.

[Jurek]

Wiolisia z Siostrą witajcie, Robert podał pewnie link, ja sobie tylko przypominam o siostrach , ale nie było tam pisane o równoczesnym wykryciu sarko. pozdrawiam

[Haniula1010]

Witajcie Siostrzyczki
Nie znamy przyczyn sarkoidozy, nie wiemy dlaczego dotyka tych a nie innych. Badania jeszcze ciągle trwają. Ale według mnie i genetyka i środowisko mogą mieć coś na rzeczy. Pozdrawiam Was serdecznie i proszę- piszcie

[agga]

Witajcie
Ja mam dwie siostry i żywię ogromną nadzieję, że żadna z nich nie zachoruje na sarko. Jedna taka zakała w rodzinie wystarczy
Trzymajcie się ciepło

[wiolisia]

Dziekujemy za miłe przyjecie i odpowiedzi:) niestety nie bede mogła zbyt czesto pisac bo nie mam netu jeszcze po przeprowadzce:) ale mam nadzieje jak to nadrobie to bede tutaj czestym gościem, fajna jest tutaj atmosfera i można sie dużo rzeczy dowiedzieć. Widze ze sarkoidoza rodzina tutaj też wystepuje Nam pani doktor w warszawie powiedziala ze my jesteśmy jej czwartym przypadkiem jest to rzadkie ale sie zdarza i co najciekawsze nie jest to genetyczne ale badania trwaja. Z tego co tutaj czytam to mało która osoba nie barała już sterydów, pierwszym pytaniem Pani doktor w warszawie było czy brałyśmy sterydy odpowiedz nasza była że nie i odpowiedziała "dzieki bogu, bo teraz sterydami nie leczymy, sterydy właczamy w III stopniu i to w ostateczności" Mi co prawda pani rełmatolog do ktorej trafiłam przepisała sterydy ale powiedziala ze zdecyduja w szpitalu bo mozliwe że bedą potrzebowali zrobić badania i będa wteczas błędne i mi na rumień guzowaty pomógł nimesil a w szpitalu odrazu mnie przejeła pani doktor siostry i powiedziala ze sterydy tez w żadnym wypadku. Siostrze dermatolog chcial przepisac sterydy ale sie nie zgodziła powołała sie na pania doktor z warszawy i dziadek zgłupiał:) skserował cała historie choroby łacznie z wynikami badań i przepisał jej sterte badań pewnie na nastepną wizyte sie dokształci na temat sarko bo już tak miałysmy.
Amelia-Danusiu ja nie chce nikogo straszyć tylko napisze jak to było u mnie pierwszy lekarz sie nie poznał i stwierdził zerwane mieśnie- co prawda chodzic prawie nie mogłam, przepisał mi zastrzyki, tabletki przeciw bolowe, okłady i pierwsze trzy dni pomogły a na trzeci dzień nie mogłam wstac z łóżka poprostu nogi odmawiały posłuszeństwa wtedy to sie wystraszyłam na dobre, kostki spuchniete jak bańki, jak siedziałam robiły się siwe a jak lezałam były czerwone i zaczeły robic mi sie wyżej guzki czerwone a wystarczyło ze chwile nogi były spuszczone w dół i były siwe -ale to był ból nie do opisania - chociaz jestem odporna na ból, do tego powiekszone wezły i plamy na płucach Teraz juz odetchnełam bo nastąpiła remisja płuca sa idealne bez plam, ale Pani doktor powiedziala ze zawsze z rumieniem w parze idzie sarkoidoza i miała racje, zaś druga Pani doktor pocieszyła mnie że bardzo czesto jest tak że jeżeli jest najpierw rumień to sarkoidoza zastaje uśpiona i nigdy sie nie odezwie ale trzeba trzymać ręke na pulsie i kontrolowac wszytko co się da
Pozdrawiam wszytkich ciepło jak tylko będę miała dostęp do neta z pewnościa coś napisze
Siostrzyczki:)

[typisb]

Jejku, to chyba trafiłaś na zbawcę, po swoim doświadczeniu uważam, że sterydy są BE, i użyj je w ostateczności! Powodzenia.

[gabrysia77]

witam ponownie po długiej przerwie spowodowanej brakiem netu , tak dla sprostowanie "wiolisia" to moja siostra, mam dobre wiadomości w maju byłyśmy na wizycie kontrolnej w warszawie i nasza pani doktor stwierdziła u mnie całkowitą remisje i powiedziała z zadowoleniem że juz nie chce mnie widziec u siebie mam chodzic co dwa lata do pumologa na wizyty kontrolne jestem zdrowa nie mam żadnych zakazów moge nawet sie opalać tylko z umiarem nie wylegiwac sie godzinami - ja i tak nie lubiłam nigdy leżeć na słońcu wiec to nie problem Moja siostra ma jeszcze pojechac do warszawy aby pani doktor zobaczyła jeszcze jedno zdjecie bo chce zobaczyć czy jedna plama na płucu zniknie czy to bedzie pozostałośc po chorobie ale też jest już wszytko dobrze. I co najśmieszniejsze działo sie to 13 maja -dobrze że to nie był piątek Dzień nie zapowiadał się dobrze prawie spóźniłyśmy sie na busa, a warszawie siostra uparła sie iść w całkiem inna strone - nie chciała suchać młodszej siostry ja już w głowie miałam czarne myśli, po wizycie to myślałam że bede góry przenosić Najważniejsze nie zgadzać sie na żadne sterydy! Chodzić po lekarzach a wtedy jest nadzieja

[Barbara]

To super wiadomosci ,,ciesze sie ze napisalas ,,,
dzieki ,,,usmiech iiiiiiiiii jak najwiecej zdrówka
Pozdrawiam serdecznie Basia