WITAM WAS CIEPLUTKO !

Masz ochotę się przywitać? Nie krępuj się :)

WITAM WAS CIEPLUTKO !

Postautor: ulcia_I » 05 lipca 2009, 19:19

Zanim zdecydowalam się napisać- troszkę się porozglądałam. Zazdroszczę Wam "obycia" na Forum, ja zanim się zorientuję- popełnię pewnie kilka gaf.
W tej chwili jestem trzeci tydzień, w zasadzie już czwarty się zaczął w tzw. ostrej fazie:
-gorączka do 39
-rumień guzowaty-całe stopy i nadgarstki
-bolące kolana i łokcie
-pocenie się i ogólne osłabienie
-no i coś tam na płucach...
Trafłam na reumatologię na Wołoską w Wa-wie i stamtąd do Otwocka ,gdzie na drugi dzień miałam zrobioną mediastinoskopię (do tej pory zastanawiam się czy była ona konieczna-bo nie miałam robionej bronchoskopii) -jestem 6 dni po zabiegu-szef się powoli goi-głos jeszcze nie doszedł do siebie-martwi mnie to bardzo i we wtorek mają być wyniki w/w badania.
Aha! w tej chwili jestem na przepustce z Otwocka-wyszłam, bo czekalam tylko na wyniki- a p/zapalne i p/bólowe mogę przecież łykać w domciu.

Mam nadzieję, że przyjmiecie mnie do swojego grona- dużo pożytecznych rzeczy się od Was dowiedziałam. Jeszcze nie jestem na etapie pogodzenia się z chorobą-ciągle zadaję sobie pytanie "dlaczego ja "?

Pozdrawiam serdecznie!
ULA
ulcia_I
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 162
Rejestracja: 03 lipca 2009, 16:52
Lokalizacja: Okolice Warszawy


Postautor: typisb » 05 lipca 2009, 19:44

Cześć, pewnie, że przymniemy. Bądź co bądź jesteśmy sami swoi :D
typisb
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 519
Rejestracja: 22 lutego 2009, 21:09
Lokalizacja: katar


Postautor: AMELIA » 05 lipca 2009, 21:31

Hej Ulcia witaj wśród nas, rozgość się będzie dobrze wygląda na to, że masz ostrą fazę i duże szanse na to, że sarko samo sobie pójdzie. Pozdrawiam Danusia
AMELIA
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 1039
Rejestracja: 23 marca 2008, 16:53
Lokalizacja: Chorzów


Postautor: maria » 05 lipca 2009, 22:03

Witaj! Życzę Ci dużo sił do przetrzymania! dasz radę! :D
Marysia
maria
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 578
Rejestracja: 16 marca 2008, 12:58
Lokalizacja: Kraków


Postautor: Barbara » 06 lipca 2009, 06:12

Hej usmiech Witaj Ula :bukiet:
Bedzie nam bardzo miło gdy bedziesz z nami pisała ,, :)
Wspólczuje ci teraz tego wszystkiego :oops:
ale z drugiej strony ciesze sie ze masz faze ostra ,,ona naprawde dobrze rokuje i sarkoidoza zostaje tylko na papierku ,,, :lol:
trzymaj sie dzielnie i pisz gdy bedzie ciezko ,, :wink:
i pisz jak bedzie OK :wink:
i wogóle pisz :czytaj: ,,nawet jak nikt nic nie pyta hahahha poprostu wyrzucaj swe obawy i mysli ,, :wink:
Przesłałas nam takie cieplutkie powitanie :flower: ,,wiec i ja cie cieplutko pozdrawiam ,,trzymaj sie Basia :wink:
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Postautor: ulcia_I » 06 lipca 2009, 08:46

Dziękuję Wam wszystkim!
Basiu jesteś slodka! To forum to najlepsza rzecz jaka przytrafiła mi się podczas mojej choroby.
Chciałabym do Was pisać o wszystkim: o pracy- z ktorą nie wiem jak sobie poradzę, o mężu- który jest wspaniałym człowiekiem- ale jakoś mnie nie rozumie, o bliźnie- która pojawiła się na moim pieknym jak dotąd dekolcie, nie mówiąc już o samej chorobie, bzdurnej biurokracji służby zdrowia, finansach.....
Zaraz, zaraz zagalopowałam się- ja wiem tu jest miejsce na wszystko- muszę się tylko trochę ogarnąć.
Dzisiaj o 14-ej dzwonię do szpitala po wyniki z mediastinoscopii- a najpoźniej jutro...mam nadzieję,że to tylko formalność- bo sarko czuję w każdym moim mięśniu.

Jutro też jadę do szpitala w Otwocku po wypis i.t.p.-teraz jestem na przepustce- a może powinnam coś wiedzieć przy tym wypisie- bo lekarz ma mi dać :
-skierowanie do poradni sarkoidozy,
-pewnie recepty na jakieś p/zapalne i p/bólowe
i może coś jeszcze??? Wy jesteście tacy obcykani......

Pozdrawiam ULA!
ulcia_I
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 162
Rejestracja: 03 lipca 2009, 16:52
Lokalizacja: Okolice Warszawy


Postautor: Barbara » 06 lipca 2009, 09:40

Ula :) tutaj nikt nie jest niczego pewnien na `100% ,
,wszystkie obawy jakie wymieniłas zostaja z nami 8) ,,i przeplataja w kazdej historii ,,,,,,pomimo ze kazda jest inna ,, :wink:
Wiele tutaj mozna sie nauczyc ,ja przynajmniej sie wiele nauczyłam ,,i pomaga mi czytanie forum , :)
Niestety nasze zycie zmienia sie pod wpływem tej choroby i pomimo ze udaje sie z nia w miare normalnie zyc to w nasze zycie wkrada sie ciagłe obcowanie z NFZ i z lekarzami ,
,,,,i z tym wszystkim jak to nazwałas ,,biurokracja ,bezdusznosc ,poczucie bezradnosci ,wyobcowania , :P itp

Sa tez plusy hahhaha zauwazamy ,,małe wielkie rzeczy :D i staramy sie cieszyc z kazdej chwili i z tego co mamy ,, :-P

Dzwon dzis po ten wynik ,,bede czekała co napiszesz ???
Leki napewno ci sie przydadza ,,/przeciwbólowe /

i ciekawe jak lekarze podejda do twego sarko ,,,
Tutaj moze byc kilka wersij ??? :?

Nie nakrecaj sie ,trzeba poczekac na wizyty i na opinie specjalistów ,Przy Sarkoidozie ja ciagle ucze sie cierpliwosci hahahah :wink:

Zycze ci zeby wszystko powoli sie poukładało ,,a przede wszystkim dbaj o siebie ,poczytaj forum jest wiele rad ,,co jesc ,,zeby unikac słonca ???itp
To niby drobiazgi ale jednak wazne :) pozdrawiam Basia :wink:
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Postautor: Mała » 06 lipca 2009, 11:33

Witaj wśród nas sarkoludków!
Ja miałam zabieg media w lutym i mimo ze smarowałam bliznę maścą nadal jest czerwona ( szwy miałam po bokach a w srodku rozpuszczalne) ale moja sarko jest aktywna wiec moze dlatego.
Z tego co słyszałam smarowac można zacząąc gdzies po miesiacu od zabiegu
Pozadrawiam
Mała
Mała
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 351
Rejestracja: 11 sierpnia 2008, 19:01
Lokalizacja: Gdynia


Postautor: ulcia_I » 06 lipca 2009, 15:08

Dzięki!
Mam znajomą p.dermatolog- przedzwonię do Niej, jak będę coś wiedziała dam znać!

Dodane po 2 godzinach 50 minutach:

Dzwoniłam do Otwocka w spr. wyniku i lekarz odpowiedział mi, że na jutro szykuje wypis...- cóż za konkretna odpowiedź!
Coraz częściej się przekonuję, że lekarz to nie człowiek!
Przecież jestem nowa w tej chorobie i nie wiem czy wypis oznacza dla mnie dobrze czy źle?
Ale w końcu przekonam się o wyniku JUŻ za 26 godzin- to przecież przetrzymam!
Życie stawia przed Tobą wymagania na miarę sił, które posiadasz. Możliwy jest tylko jeden bohaterski czyn: nie uciec.
ulcia_I
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 162
Rejestracja: 03 lipca 2009, 16:52
Lokalizacja: Okolice Warszawy


Postautor: Barbara » 06 lipca 2009, 16:34

Ulcia ,,na pocieszenie powiem ci ze i ja czekam na wynik z TK , :lol: :lol: ,doczekamy sie ,, :wink:
musisz to sobie jakos poukladac =ze od tej pory lekarze raczej konkretnych odpowiedzi nie beda udzielac ,,, :P
Wiem jak trudno jest tak czekac ,,ale musisz ,, :-(
znajdz sobie jakies miłe zajecie ,,moze jakies super lody i spacer w miłym towarzystwie ,,, :-)

Wypis oznacza ze dostaniesz karte ze szpitala ,powinny byc w niej wszystkie wyniki badan w tym i z media ,,,i powinny byc dalsze zalecenia co do przychodni do której powinnas sie zglosic ,,

Tak czytam twe motto iiiiiii :) mysle -
musisz miec w sobie duzo sił teraz ,,,samo nie uciec to za mało ,,musisz sie zdobyc na duzo wiecej ,
,bedziesz walczyc i z choroba i z systemem ,, :wink: ,
ale mi sie nie przejmuj :roll: spoko bedzie :wink: ,,,usmiech dla ciebie ,,Basia :wink:
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Postautor: maria » 06 lipca 2009, 18:26

Bardzo dobrze Cię rozumiem! Ja tak dzwoniłam po wyniki bronchoskopii i nie mogłam się dodzwonić, a potem dowiedziałam się, że wyniki nie wskazują na sarkoidozę..... I że trzeba znowu iść do szpitala. Moje ciśnienie i tętno wzrastało w zawrotnym tempie. Kogo to jednak obchodziło?
Trzymaj sie Ulcia musi być dobrze!!!
Marysia
maria
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 578
Rejestracja: 16 marca 2008, 12:58
Lokalizacja: Kraków


Postautor: agga » 06 lipca 2009, 20:33

Witaj, Ulu :)
Wytrzymasz do jutra, nerwy w konserwy i za drzwi!!! :)
Pozdrawiam :-)
Ależ ze mnie Coś Strasznego! Trochę tego, ciut owego ; troszkę siakie, ciut owakie, nieco inne całkiem takie. Nie za duże, nie za małe, Coś Strasznego Doskonałe!!!
agga
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 691
Rejestracja: 13 czerwca 2007, 21:07
Lokalizacja: Podlasie


Postautor: ulcia_I » 07 lipca 2009, 17:04

"Obraz mikroskopowy może przemawiać za sarkoiozą po klinicznym wykluczeniu innych chorób ziarniniakowych"- taki oto opis dostałam ze szpitala.
Powiedzialam lekarzowi, że zapisana jestem do poradni sarkoidozy za 2 mce, na co on, że to strasznie poźno-powinnam gdzieś szybciej, że raczej powinnam dostać sterydy- bo mam rumień i gorączkę i dużo tego na płucach....
A ja wewnętrznie jestem przekonana, że to trzeba przeczekać. Nie wiem czy powinnam się sugerować tym co powiedział- on jest chirurgiem- on nie jest specjalistą w leczeniu sarkoidozy. Nieprawdaż???
Życie stawia przed Tobą wymagania na miarę sił, które posiadasz. Możliwy jest tylko jeden bohaterski czyn: nie uciec.
ulcia_I
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 162
Rejestracja: 03 lipca 2009, 16:52
Lokalizacja: Okolice Warszawy


Postautor: Haniula1010 » 07 lipca 2009, 19:12

Rzeczywiście, optymalnie by było -gdyby od razu zajął się Tobą jakiś dobry pulmonolog i wypowiedział się na temat zdjęcia i ewentualnie dalszego leczenia. Ale jak nie masz takiego "pod ręką"- hmmm, 2 miesiące to nie jest szczególnie długo w naszej chorobie :? .Sarko nie rozwija się jakoś błyskawicznie- więc mało prawdopodobne, aby choroba się w tym czasie pogłębiła. Według mnie spokojnie możesz poczekać /oczywiście to jest tylko moje gdybanie :wink:/. Chyba, że dla własnego lepszego samopoczucia zechcesz skonsultować się z rodzinnym /i tak odeśle Cię do specjalisty, ale przynajmniej skomentuje zdjęcie :? /. Pozdrawiam Cię serdecznie :D
Obrazek
Haniula1010
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 2970
Rejestracja: 18 października 2006, 19:08
Lokalizacja: Biłgoraj


Postautor: maria » 07 lipca 2009, 20:05

No to Ulciu jesteś pełnoprawnym Sarkoludkiem! :D
Ja też uważam, że nie ma się co spieszyć ze sterydami. Spróbuj na razie zażywać tylko niesterydowe przeciwzapalne, przynajmniej do czasu ustąpienia rumienia. Czy jednak będziesz mieć nadal zwolnmienie z pracy? Nie spiesz się z powrotem do pracy, to trzeba wyleczyć i dużo, BARDZO DUŻO odpocząć!
Trzymaj się!
Marysia
maria
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 578
Rejestracja: 16 marca 2008, 12:58
Lokalizacja: Kraków


Następna


Wróć do Welcome:)

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 29 gości

cron