Witam wszystkich

[kuszyna1992]

choć mam już 18 lat, mam objawy sarkoidozy.. miał ją mój tata, dziadek i pradziadek.. więc.. ja też się zaczynam szykować.. powiedzcie mi.. jak sobie radzić z tą myślą..

[arty]

Witaj i czytaj, czytaj czytaj i pytaj, pytaj, pytaj
Myśl nie jest taka straszna, tak jak i sama choroba.
Czy możesz napisać więcej, zwłaszcza w o części dotyczącej kilku pokoleń rodziny - to nie pojawia się często i nie potwierdzono dziedziczności choroby i nie bylo pewnie łatwe do zdiagnozowania w przypadku pradziadka (tak przypuszczam...)

Na forum znajdziesz wiele odpowiedzi i wielu zyczliwych, usmiechniętych ludzi (sarkoludków) - mimo choroby

[Haniula1010]

Witaj
Czy wiesz na pewno, że masz sarkoidozę czy tylko- jak mówisz- szykujesz się? Miałeś robione jakieś badania pod tym kontem? Czy tylko obserwujesz objawy u siebie i porównujesz z objawami Taty, Dziadka i Pradziadka?
Proponuję, żebyś napisał coś więcej o sobie w Naszych Historiach- bo na razie trudno poradzić Ci coś konkretnego.
Po pierwsze jak masz na imię /jeżeli to nie tajemnica - nawet nie wiem jak się do Ciebie zwracać - przypuszczam tylko, że jesteś chłopakiem :D /
Serdecznie zachęcam Cię też do czytania forum /zwłaszcza Naszych Historii/ . Tam jest kopalnia wiedzy o chorobie i chyba najlepszy sposób na jej oswojenie.
Pozdrawiam ciepło

PS. Jeżeli w Twoim przypadku to sarko- jesteś jednym z nielicznych przypadków na forum występowania choroby w rodzinie:)

[kuszyna1992]

jestem Wojtek.. mam 18 lat:P za rok matura. tak, u mnie zdarzyło się to dziedziczne.. dziadek zmarł z tego powodu, o pradziadku nie chcą mi zbyt wiele mówić.. tata choruje nadal.. 5 lat temu miał operację.. wycinali mu węzły chłonne.. i to ustało na 4 lata i zaczyna powracać.. jestem pewny, bo mam przewlekle chore płuca, ciągłe bóle stawów i prawie cały czas powiększone węzły chłonne.. Miałem roentgen płuc, tam pokazało takie małe coś, ale lekarz powiedział, że to normalne, pulmonolog że to może być początek..
tak to wygląda.. dlatego się szykuje.. szkoda tylko, że zanjomi się zaczynają odsuwaćna bok..;/
a tak nawiasem, znam człowieka, któy zatrzymuje rozwój choroby, na bazie leków z ziół, jednak terapia kosztuje ok. 700 zł miesiecznie.. nie stać mnie na nią.. zastanawiam się.. jak to jest wiedząc już na 100% że jestem chory...

[arty]

cześć Wojtek dziedziczne nie znaczy zaraźliwe!!!!
Czemu znajomi się odsuwają? Bo nie nadążasz za nimi z powodu płuc?
Może po prostu powiedz im, że masz kłopoty z oddychaniem. Część zrozumie, a część nie zrozumie..., ale zapewniam Cię, że na tych, co zrozumieli będziesz mógł polegać!
A Tato nie opowiedziałby o swoich perypetiach z chorobą?
I na co się szykujesz? Jaka terapia Cię czeka? Czy już coś wiesz?
Trzymaj się dzielnie, sarko nie jest taka straszna...da się przeżyć nawet całkiem normalnie, zwłaszcza ze wsparciem tych, co rozumieją temat!

[kuszyna1992]

tata nie lubi o tym mówić.. nie wiem dlaczego.. ja szykuję się do walki.. lekarze powtarzająże ich zdaniem na 90% będę chory, bo widzą jak i co wygląda, za tydzieńmam powtórkę badań.. wiem, nie musi być dziedziczne, a z tego co wiem, to nie jest zaraźliwe:)
odpychają mnie znajomi z klasy, bo boją się że się zarażą.. nie, ja mam jeszcze tak, że biegam bardzo szybko, startuje w mityngach i w ogóle, ale nie mogęsięrozgrzewać.. jeden bieg i przerwa, bieg i przerwa.. inaczej się duszę i nie mogę przestać.. więc żyć nie jest prosto, ale nie umiem się lenić i płakać.. mam jedną przyjaciółkę co stoi za mną murem i może podołam i dam radę..

a z tatą pogadam, może coś napisze tu na forum..

pozdrawiam..

[Barbara]

Hej Wojtek witam na forum
i zdrowka zycze ,,,
Fajnie ze masz taka przyjaciolke- dla niej tez Kwiaty na powitanie ,,
Trzymajcie sie razem a bedzie latwiej ,,
co do ludzi lepiej reaguja gdy slysza slowo Astma ,
,wiec spokojnie ja mowie ze mam Astme i stad moje klopoty z oddechem / zreszta nie Klamie mam i astme /
Nasze spoleczenstwo nie zawsze chce zrozumiec innych ,,
a my jednak inni troszke jestesmy ,,,
Ale nie daj sie ,,pisz kiedy masz zawody bedziemy Kibicowac
,,,
usmiech dla ciebie i zdrowka zycze twemu Tacie ,
Basia .

[Haniula1010]

Hej Wojtek
Kolegów z klasy - trzeba zrozumieć. Jest to choroba na tyle rzadka, że niewielu o niej słyszało, no, może tych, co oglądali "Dr Hausa" - a - jak wiadomo - ludzie boją się nieznanego - stąd to odpychanie na wszelki wypadek. Ale rozumiem, że dla Ciebie to przykre ...
Najważniejsze, że masz też takich - na których zawsze możesz liczyć . /Pozdrowienia dla koleżanki / .
Gratuluję Ci wyników sportowych. Na nasze kciuki zawsze możesz liczyć .
Zachęć Tatę, żeby do nas zajrzał i coś o sobie i o historii sarko w rodzinie - napisał.
Dla nas to będzie ciekawe i odkrywcze.
Pisząc o sobie i swoich doświadczeniach - pozwalamy innym dowiedzieć się o chorobie więcej niż wiedzą z własnego doświadczenia
Serdecznie pozdrawiam

[Robert]

Kuszyna, olej znajomych z klasy, są młodzi i nie rozumieją.

Poczekaj na pozostałe badania, same zdjęcia i wyniki bez potwierdzenia histopatologicznego niczego nie przesądzają, a już na pewno nie teoria z dziedziczeniem.