Kilka zdań do Was, Kochani.

Kilka zdań do Was, Kochani.

Postautor: Robert » 20 kwietnia 2013, 08:01

Co jakiś czas dostaję maile i PW z podziękowaniami za istnienie i działanie forum, czasem podziękowania pojawiają się w Waszych wypowiedziach,
Dziękuję za to.
Martwi mnie jednak trwający od jakiegoś czasu stan marazmu, polegający na tym że większość z Was bierze, nie dając nic od siebie. Macie różną przydatną wiedzę, którą moglibyście się podzielić, a z jakiegoś powodu nie chcecie.
Jak tak dalej pójdzie to mi też nie będzie się chciało i oleję forum, tak jak Wy je olewacie, bo poza mną aktywnych, nie licząc tych którzy aktualnie są w potrzebie, jest dwie, trzy osoby.
Może wydawać się Wam, że po co się udzielać, skoro ja zawsze wystawię jakiś komentarz, podrzucę linka, lepiej znam odpowiedź i każdemu coś doradzę. Tak nie jest. Odpowiadam i doradzam, bo jak nie ja, to pytający nie doczeka się od Was pomocy. Przetestowałem to już kilka razy, ktoś o coś pyta, jeden dzień cisza, drugi dzień cisza, trzeci dzień cisza... W końcu nie wytrzymuję i odpowiadam.
Można liczyć jedynie na Basię z Hanią i w porywach jeszcze kilka osób.
Nie dawno jak wiecie, przenosiłem forum. W czasie kopiowania plików przypadkiem natknąłem się na wpisy w prywatnych wiadomościach - nie wiem kto do kogo pisał bo nicki są zakodowane, zresztą nawet w to nie wnikałem, a wiadomości są pomieszane i zapisane w postaci kodu: cyferki, literki, tekst wiadomości, cyferki, literki, itd. I nie było moja intencją czytanie waszych prywatnych rozmów.
Musiałem ręcznie podzielić forum na kawałki po kilka MB - kopia forum jest w formie tekstowej i jedna z linii podziału musiała trafić na prywatne wiadomości, gdyż objętościowo pakiet PW to jeden z większych plików i nie dał się przenieść w całości. Możecie mi wierzyć albo nie, w czasie dzielenia tekstu samo rzuciło mi się w oczy, to że potraficie przekazywać sobie, a to informacje i opinie n/t lekarzy z adresami,telefonami, a to cenniki i godziny przyjęć do różnej maści gabinetów, a to zestawy badań jakie sobie robicie, a to doradzanie w/s leków, a to jakieś naukowe opinie n/t różnych powikłań związanych z sarkoidozą. Przeleciałem po łebkach tylko kilkanaście linijek i naprawdę rzuciło mi się to w oczy.
Przykre to jest, bo sądziłem, że forum ma służyć wszystkim wzajemnie. Dział "Szpitale, Poradnie" jest praktycznie pusty, a to co zobaczyłem w PW pokazuje coś odwrotnego. Świetnie przekazujecie sobie informacje za plecami i po cichu, tylko nie rozumiem czemu jesteście takimi egoistami?
Dla mnie to forum może nie istnieć, na temat sarkoidozy wiem dużo więcej niż jako pacjent powinienem wiedzieć, wiem gdzie się leczyć, nie mam żadnego interesu w prowadzeniu forum, nie czerpię korzyści z reklam, tracę własny czas, który mógłbym poświęcić na coś innego, i poza czystą satysfakcją z tego, że robię coś dla innych, oraz, bywa że kłótniami z żoną, że zbytnio się temu poświęcam, nie mam absolutnie nic.
Ruszcie swoje tyłki i nie wstydźcie się dzielić swoją wiedzą, jaka ona by nie była. Nie czajcie się. Jeździcie po różnych szpitalach, korzystacie z gabinetów prywatnych, napiszcie gdzie, dajcie opinię, nazwiska lekarzy są ogólnie dostępne, więc jeden więcej wpis w internecie różnicy nie zrobi. Słyszeliście jakąś nową teorię, czytaliście o nowych lekach, znaleźliście fajną dietę, jeździcie do wiejskiego znachora walcie śmiało. Jeździcie na zjazdy w realu, a to co tam było poza info że było fajnie chowacie dla siebie.
Dzielcie się swoimi doświadczeniami, nawet jeżeli wydają się Wam mało istotne, gdyż dla kogoś innego mogą być bardzo cenne!
Kiedyś sami trafiliście tu w poszukiwaniu pomocy!
Przypomnijcie sobie jak było na początku, gdy szukaliście odpowiedzi na setki pytań, a ich nie było, i oddajcie to!
To jest dla Was, nie dla mnie.



To mówiłem ja, Wasz admin
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Kilka zdań do Was, Kochani.

Postautor: ARABELA36 » 29 kwietnia 2013, 10:12

Witam :D
Zgadzam się w 100 % z Twoją wypowiedzią ;
w pewnym momencie stwierdziłam ;że tylko kilka osób się udziela ;
nie piszę o tych co naprawdę nie są w stanie przyjechać na spotkanie czy nie mają siły pisać ; bo choroba nie pozwala na to ;
Dowiedziałam się też przykrych rzeczy na swój temat i było mi przykro chciałam się wycofać ; myślę że ta garstka osób niestety nie zdziała dużo;
starają się ; poświęcają czas ; a mimo wszystko nie ma to takiego odzewu jak byśmy chcieli;
miałam wątpliwości czy ma to jakiś sens działać ; ale z drugiej strony jednak kilku osobom się pomaga i to trochę daje do myślenia ;
więc może warto;sama nie wiem czasem co mam robić ;
może takich osób jest więcej myślących jak ja ;
że coś robimy dla stowarzyszenia a inni tylko korzystają nic nie dając w zamian ;
może Twoja wypowiedz da do myślenia ;
pozdrawiam :D
Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: Kilka zdań do Was, Kochani.

Postautor: Robert » 12 czerwca 2013, 19:02

Takie małe uzupełnienie do tego co napisałem wyżej.
Może nie do końca chodzi mi o to żebyście co dzień siedzieli na forum i na siłę odpisywali na posty, bo oczywiście każdy ma swoje życie, może nie mieć czasu itd. Ja to rozumiem.
Bardziej zależy mi na informacjach, których sami szukacie przychodząc na forum, a których tu brakuje.
Często jest tak że na początku, gdy dopada was bolesny rumień, albo pytacie o diagnozowanie sarkoidozy serca, to wiercicie dziurę w brzuchu a to o dobrego lekarza, a to o leki, a to o adres poradni, a to o badania jakie trzeba zrobić.
Przykład:
ela222222 pisze:(...) mąż ma 31 lat. Ostatnio gorzej się czuje- kaszel go męczy tak, że ma odruchy wymiotne- serce mi się kraja jak na to patrze bo nie wiem jak pomóc. Wizytę ma za dwa dni i mam nadzieję, że coś pomogą. Na razie nie mamy jeszcze lekarza, który zajmowałby się mężem. Dlatego chciałam zapytać czy jest na tym forum ktoś kto leczy się w Szczecinie i mógłby nam polecić jakiegoś dobrego lekarza?.

będę wdzięczna za odpowiedź

pozdrawiam
Ela

Forum niebawem będzie obchodzić 7 urodziny, a odpowiedzi na takie pytanie nie ma! A po tylu latach powinna być.
Ja leczę się u dr Kasperkiewicz w poradni we Wrocławiu, innych lekarzy nie znam, nie wiem jak wygląda sprawa poradni w Szczecinie ani w innych regionach Polski, więc jeżeli takich informacji na forum nie ma, mogę tylko oczami świecić gdy ktoś o to pyta. Mogę oczywiście zajrzeć w google i coś wyszperać, ale skąd mam wiedzieć, że nie poślę was do jakiegoś lokalnego konowała. To Wy znacie swój rynek, wszyscy gdzieś się leczycie, więc podzielcie się taką informacją.
Ktoś napisał kilka ciepłych słów o dr Soszce z Warszawy, podał adres poradni w której ona przyjmuje. Super, tylko że to adres który klepiemy tu już jak mantrę, a przecież nie tylko dr Soszka istnieje. W samym Instytucie na Płockiej jest przynajmniej kilku lekarzy którzy wiedzą o co w tej chorobie biega. Ja nie jestem w stanie powiedzieć czy i gdzie któryś z nich jeszcze przyjmuje, ale wśród was są takie osoby.
Jeśli chodzi o inne odmiany sarkoidozy to już zupełna pustka jest. Mamy adres dosłownie jednego okulisty i dzięki zupełnie świeżemu wpisowi, adres jednego kardiologa.

Forum jest podzielone na działy, mam nadzieję że czytelnie i można takie informacje zamieścić.
Nie patrzcie, że ktoś zadał pytanie rok temu. Jemu już może nie pomożecie, ale komuś innemu się przyda.
To nie forum o pokemonach, gdzie za takie odkopywanie tematów są jakieś głupie kary.

Jeden z uczestników podczas zjazdu we Wrocławiu, przepraszam ale nie pamiętam imienia, powiedział że chciałby najpierw zobaczyć co my jako stowarzyszenie robimy. Ja powiem tak, gdybym 7 lat temu myślał w ten sposób i czekał na to co zrobią inni, to nie było by tego forum.
Jest nas tu na forum kilkaset osób - tak zaokrąglam w dół, bo zdaję sobie sprawę, że wiele zarejestrowanych osób zagląda tu tylko raz albo wcale - w pojedynkę nie jesteśmy w stanie zrobić wiele, ale niech każdy z nas przyniesie jedną deskę, a razem możemy zbudować most, dom, okręt, co tylko zechcemy.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk




Wróć do Ogłoszenia

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 9 gości

cron