Sarkoidoza

Sarkoprzyjaciele pogoda nie dopisuje ale ja zapraszam z uśmiechem, ciepłą kurtką i parasolem do Wrocławia.
Przypominam rezerwację mamy w Hotelu Śląsk zgłaszamy się do recepcji na hasło SARKO tam już będzie czekała lista osób nocujących w hotelu /numer rezerwacji 2178,2374/2013/ Grupa z Katowic wyjazd godz. 12:00 z pl. Andrzeja Katowice. Po zameldowaniu się poczekamy na nasze dziewczyny, które dojeżdzają pociągiem a później około 17.30 wspólnie wybierzemy się na rynek. We Wrocławiu w ten weekend odbywa się impreza "Europa na widelcu" - festiwal szparag jest również Festiwal Kultury Żydowskiej. Nasza przewodniczka po Wrocławiu Justyna proponuje wpaść na szparagi chętni mogą też zajrzeć do Synagogi. Wszystkich wybierajacych się na spotkanie w sobotę zapraszam już z samego rana na 10:00 do hotelu lub około 11:00 w okolice rynku w planach jeśli tylko pogoda pozwoli mamy zwiedzanie Wrocławia i około 13-14 wspólny obiad w jakiejś urokliwej knajpce, Justyna obiecała nas zabrać do miejsc gdzie za 15-20 zł można zjeść pyszny obiad /Proszę dzwonić 660814130 jakby ktoś się zagubił/ Później powrót do hotelu i tu o 16:00 zaczyna się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia na które zapraszamy wszystkich Sarkopacjetów. Po zakączeniu zebrania wszystkich zapraszam na współną kolację i część integracyjną W niedzielę w zależności od pogody i godzin powrotów ustalimy sobie jak zwykle plan dopołudnia razem. Przypominam, że rezerwacja w hotelu jest bez posiłków. Indywidualnie można wykupić sobia śniadania w hotelu w cenie 20 zł na miejscu jest również restauracja. Proszę aby każdy zabrał ewentualnie jakiś kubek, herbatę, kawę itp. przyda się przy naszych pogaduchach przy kawie. Na tą chwilę mam potwierdzone, że będzie Nas 18 osób liczę, że jeszcze ktoś do Nas dojedzie bo w grupie raźniej i weselej. W razie pytań jestem do dyspozycji.
Do zobaczenia pakujcie słoneczko i przyjeżdzajcie do Wrocławia

https://www.facebook.com/SmakiWroclawia ... arget_id=0
http://smakiwroclawia.pl/
fajna imprezka

Hej pakuje uśmiech ,słoneczko i jade zapraszam wszystkich basia

Kochani pozdrawiamy z Wrocławia. Szczęśliwie dojechaliśmy za chwilkę wybieramy się na rynek Wrocławski. Pogoda i humory dopisują. :)

Uśmiecham się do Was i trzymam kciuki za udany i miły pobyt oraz za owocne obrady. Zazdroszczę bardzo spotkania, gdybym mogła poleciała bym na skrzydłach. Po pierwsze lubię Wrocław, mam tam sporo rodziny, po drugie - taka okazja nie zdarza się często
Buziaczki dla wszystkich zza Wisły, bawcie się dobrze

Hej

Cieszę się, że mogłem niektórych z Was poznać osobiście
Było miło i sympatycznie. Przepraszam, że nie zaanonsowałem swojego przybycia przed przyjazdem, ale zrozumcie, dla mnie to była nowa i nieco krępująca sytuacja i nie chciałem być, że tak powiem "okazem", który wszyscy chcą dotknąć i zobaczyć. Dodatkowo prawie do samego końca nie wiedziałem czy przyjadę, z powodów o których mówiłem na spotkaniu.
Mam nadzieję że mi wybaczycie

Mam już pierwsze pomysły na to by niektóre wnioski i pomysły ze zjazdu przenieść na forum i tu kontynuować dyskusję nad ich formą i realizacją - może więcej osób się zaangażuje, może będzie więcej pomysłów i rozwiązań.
Postaram się też, by pojawiło się jak najwięcej informacji o przebiegu spotkania - mam już wstępne deklaracje że będzie więcej informacji niż dotychczas - może dzięki temu w przyszłości będziemy spotykać się w liczniejszym gronie. A zapewniam Was że warto. Ja może nie mam, z oczywistych względów, z takich spotkań żadnego zysku w sensie czerpania czegokolwiek dla siebie, ale Wy jak najbardziej.
Mogę zagwarantować, że taki realny kontakt jest bardzo przydatny zwłaszcza dla świeżych sarkoludków - pozwala w jeden wieczór rozwiać wiele wątpliwości i uzyskać odpowiedź na wiele nurtujących pytań. To może brzmieć jak slogan, ale tak było, przynajmniej wczorajszego wieczora. Były w śród nas osoby, które dopiero zaczynają swoją drogę z sarko i spotkanie na pewno posunęło ich sporo do przodu, pozwoliło bardziej optymistycznie patrzeć w przyszłość, wymieniliśmy się doświadczeniami, podsunęliśmy kilka pomysłów i rozwiązań...

Wszystkich którzy w jakikolwiek sposób są zainteresowani kontaktem z innymi chorymi mogę takie spotkania polecić. Nawet jeżeli ma to być udział bierny. Nikt nikogo nie zmusza do deklarowania czynnego działania w stowarzyszeniu, czy w ogóle do jakiegokolwiek działania, możecie przyjechać, posiedzieć, posłuchać i wrócić do domu. Oczywiście miło będzie gdy wykażecie jakąś inicjatywę, ale na spotkaniach nie ma na to żadnego parcia, nikt nikogo nie naciska ani nie nagabuje. Samo przybycie do niczego nie zobowiązuje. Najwyżej spędzicie miły wieczór, wśród równie miłych ludzi

To w tej chwili, tak na gorąco tyle z mojej strony, idę skrobać młode ziemniaki na obiad
Niebawem zapewne pojawią się także wpisy innych uczestników, ale tak jak pisałem, postaram się również o pojawienie się bardziej oficjalnej i szczegółowej relacji ze zjazdu.

Pozdrawiam
To mówiłem ja, nie komputer

16:33. Po powrocie ze zjazdu.
Krótka kąpiel, małe jedzonko i jestem.. Jako,że był to mój pierwszy zjazd tym wszystkim, którzy w nim uczestniczyli dziękuję za dobre towarzystwo. Tym wszystkim, którzy się wahali i w końcu nie pojechali powiem krótko - POLECAM na przyszłość. Pozdrawiam. Damian

Witam !
Dziękuję wszystkim których poznałem w końcu osobiście , naprawdę bardzo miło spędziłem z wami czas oczywiście w bardzo miłym towarzystwie , myślę że nie był to mój ostatni wyjazd na tego rodzaju spotkanie. Chciałem jeszcze podziękować za ciepłe przyjęcie z waszej strony .Cieszę się że mogłem porozmawiać z niektórymi z was , ponieważ czas ograniczył mnie troszeczkę i liczyć na wasze wsparcie. No i przytrafiła mi się nie lada niespodzianka , będąc pierwszy raz poznałem naszego Ojca Dyrektora . Tak jak wspomniał Jaro naprawdę polecam taki wyjazd następnym razem !
Pozdrawiam !
Robert

Dzięki dzięki Robercie - Dyrektorze, że objawiłeś się naszym oczam .
Dziękuję wszystkim za przybycie, za miły i konstruktywnie spędzony czas.
Specjalne dzięki Ameli , że jak zwykle staneła na wysokości zadania organizując przejazd z Katowic, noclegi, kolację i część pozaoficjalną.
Uwagi Roberta, że musimy zaktywizować kontakty na forum w sprawach merytorycznych, biorę sobie do serca i spóbuję się poprawić. Spotkania w realu, są nadzwyczaj cenne dla nowych sarkopacjentów, ale wcześniej dobrze się wesprzeć tutaj, zanim zorganizujemy następne spotkanie.
Pozdrawiam wszystkich

Witajcie
Chciałam złożyć serdeczne podziękowania za uczestnictwo we wrocławskim zjeździe:
arty, tomek_krk, romanek, Robert, Barbara, CZESIO, Ela m, janka, Renata, ARABELA36, Justyna, jaro, robertsz75, Grzegorz73, huginn, manka, lukaspl + Aga, roman55
Bardzo serdecznie dziękuję za cudowną atmosferę całego zjazdu, za Waszą życzliwość, sympatie, ciepło i dobre rady. Przepraszam za nie dociągnięcia /za ten brak sali i że słońce nie do końca chiało mnie słuchać/ Przesyłam życzenia szybkiego powrotu do zdrowia tym, którzy chcieli być z nami a nie mogli. Szczególnie dziękuję Robertowi za tak miłą niespodziankę, jaką Nam zrobił biorąc udział w Walnym Zebraniu.
Pozdrawiam serdecznie i do ZOBACZENIA we wrześniu.

I ja już dotarłam do domku
podziekowania dla wszystkich za przybycie ,
szczególnie dla nowych osób które miały przyjemnośc - pierwszy raz uczestniczyc w spotkaniu ,
Dla Danusi za organizacje spotkania i dla zarzadu Sarko stowarzyszenia za prace na rzecz stowarzyszenia
i dla kazdego z osobna za to że wspólnie tworzymy Sarko Stowarzyszenie
i dla wszystkich ,którzy wspierali nas ,,duchowo ,, i trzymali kciuki za spotkanie
Dziekuje za to że jesteście

Kochani,

Piszę w imieniu Łukasza i moim ( musicie się przyzwyczaić że my to jedność a nie będę zakładała osobnego konta). Chciałam wam wszystkim podziękować za spotkanie. Było to Nasze pierwsze spotkanie i nie żałujemy, na pewno będziemy pojawiać sie w miarę możliwości na następnych regionalnych czy ogólnopolskich Podziękowania dla WSZYSTKICH jesteście wspaniali nie spodziewałam się iż uzyskam tyle informacji które na początku tej choroby pozwolą mi pomóc mojemu mężowi w walce z tą chorobą a zarazem bedzie to dla mnie motor aby Wam pomóc. JESTEŚCIE KOCHANI .... Wyrazy ukłonów za zaangażowanie dla Roberta jest Nam naprawdę bardzo miło że mogliśmy Cię poznać osobiście . Pozdrawiamy Wszystkich

Witajcie
Kochani ja dopiero teraz piszę choć wróciłam przed 16 do domu ; ponieważ zarwane noce musiałam odespać
po każdym takim spotkaniu mam więcej siły ; wiary i motywacji ; tylko dzięki Wam
wszystkie wątpliwości czy to co robię ma sens ulatują w zapomnienie ;
dlatego dziękuje wszystkim że mino pogody ; trudnościami w życiu codziennym ; sprawami finansowymi ; a przede wszystkim trudnościami zdrowotnymi ; w mniejszym czy większym stopniu ; przyjeżdżacie na spotkania ;
chciałabym podziękować wszystkim za miło spędzony czas; wszystkie rozmowy dały mi do myślenia ; dziękuję za nowych przyjaciół ;
mam nadzieję że zobaczymy się już niebawem w Krakowie :
pozdrawiam ARABELA - Kasia

Witam

Ja również dziękuję wszystkim przybyłym na spotkanie.
Miło było Was spotkać, jak i poznać nowych sarkoprzyjaciół

Chcę tutaj też ( i myślę, że w imieniu wszystkich ) podziękować Justynie i jej uroczym chłopakom za
oprowadzenie po ciekawych miejscach w Wrocławiu, szkoda tylko, że nie do końca dopisała pogoda

No i w końcu szczególne podziękowania dla Roberta za to, że mogliśmy Go poznać osobiście
a nie tylko jako administratora i dobrego ducha tego forum... forum które nas wszystkich połączyło.

Na koniec proszę o wysłanie mi na PW swoich adresów e-mail - w celu przesłania zdjęć

Witam
Dziękuję wam za miłe spotkanie , było to moje pierwsze spotkanie i pewnie będę uczestniczył w miarę możliwości w następnych.Miło mi było Was poznać osobiście .Myślę że takie spotkania dają możliwość wymiany informacji o sarko, ale dają też dużo wiary w walce z sarko.Pozdrawiam Was wszystkich i do miłego zobaczenia.