Warszawa 27/28 wrzesień 2013

Warszawa 27/28 wrzesień 2013

Postautor: ARABELA36 » 17 września 2013, 20:20

Witam :D
Miałam napisać to piszę :D
Do Warszawy wyjeżdżają przedstawiciele stowarzyszenia ;
nasza prezes Joanna i vice Tomasz ;
oraz Danusia i ja ;
Trzymajcie za nas kciuki ;wspierajcie pozytywnymi myślami ;
abyśmy zebrali jak najwięcej dobrego z tej konferencji ;
pozdrawiam serdecznie :D
Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: Warszawa 27/28 wrzesień 2013

Postautor: ARABELA36 » 21 września 2013, 09:31

Witam :D
mam przypomnieć to przypominam o składkach :D
Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: Warszawa 27/28 wrzesień 2013

Postautor: Barbara » 24 września 2013, 07:53

:ok: :brawo: Obrazek :brawo: :ok:
Posyłamy dla was moc energii ,,o ile można u nas mówic o mocy :rotfl2: bo jak sami wiecie ,zmęczenie to nasze drugie Ja ;)
ale się zmobilizujemy i mocno będziemy trzymali kciuki za naszych Przedstawicieli ..........
Wielkie dzięki za to, że będziecie w Warszawie :roza: :roza: :roza: :roza:
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Warszawa 27/28 wrzesień 2013

Postautor: Barbara » 27 września 2013, 21:04

:serducho: :slonko: :serducho: ;)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Warszawa 27/28 wrzesień 2013

Postautor: ARABELA36 » 29 września 2013, 20:55

Witam :D
w pierwszej kolejności chciałam podziękować, za Wasze wsparcie duchowe :serducho:
Podziękować Asi za to że tak wspaniale reprezentuje nasze stowarzyszenie i naprawdę wiele robi dla nas ;
Danusi która naprawdę jest nieocenioną organizatorką ;
Tomkowi za to że dotarliśmy bezpiecznie na konferencję i do domku oraz za to że pomagał ile się dało w różnych sytuacjach ;
wszystkiego nie sposób opisać ale naprawdę mamy silna ekipę i nasze stowarzyszenie już dużymi krokami idzie do przodu;
SARKOIDOZA chodź jest rzadką chorobą będzie o niej głośno;
Konferencja wzbudziła w nas wiele emocji ; niestety jak każdy chory człowiek czy na rzadką chorobę czy na powszechną wie i zdaje sobie sprawę , że wszystko kręci się w koło pieniędzy;to jest przeszkoda wielka , ale naprawdę wszystkim zależy na tym by te pieniądze się znalazły .
Może sie wydawać że dużo mówią mało robią , tu się nie zgodzę bo naprawdę widziałam jak wielu ludziom zależy na tym by żyło się nam dobrze;
przez biurokrację i przeszkody musimy przejść , tego się nie da ominąć ;
Wierzę w to , że zmiany w służbie zdrowia nastąpią i pieniądze się znajdą ;
nasze rozmowy po konferencji skupiały się również na tematy chorób i tu chciałabym abyście również włączyli się do dyskusji ;
już piszę o co mi chodzi ;

Definicja sarkoidozy jest opisana w różny sposób, czasem jak się czyta, to mamy wrażenie, że ludzie chorzy na rzadkie choroby lub na ultra rzadkie maja gorzej, a my to tak naprawdę jesteśmy" zdrowi ".
Przecież rodzą się dzieci z wadami genetycznymi i upośledzenie jest widoczne, są chorzy którzy potrzebują opieki bo sami nie są w stanie funkcjonować i ich choroba po prostu jest widoczna. U nas nie zawsze. Większość z nas wygląda dobrze, pracuje, żyje aktywnie.
Mamy wrażenie , tak naprawdę nie mamy co konkurować z takimi chorymi, ale pytanie czy to znaczy, że mamy jakieś wyrzuty sumienia bo u nas nie widać choroby, a wymagamy uwagi?
A może opinie lekarzy lub społeczeństwa powodują u nas, że mamy wrażenie, że przesadzamy bo są inni bardziej chorzy?
Napiszcie swoje przemyślenia i uwagi.
Czy jest jakaś konkurencja między chorymi, jak Wy to odbieracie.

nie potrafię ładnie pisać ale myślę ,że mi wybaczycie ;
pozdrawiam serdecznie :flower:
Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: Warszawa 27/28 wrzesień 2013

Postautor: ARABELA36 » 29 września 2013, 22:12

a tu kilka informacji i zdjęcia ;
//www.facebook.com/photo.php?fbid=628529493845673&set=a.506641782701112.114983.404578496240775&type=1&theater

//www.facebook.com/photo.php?fbid=628529610512328&set=a.506641782701112.114983.404578496240775&type=1&theater

http://tech.money.pl/medycyna/artykul/r ... 90390.html

http://www.rzadkiechoroby.pl/europlan/

http://wyborcza.pl/1,91446,14681889,Roz ... este_.html

http://fakty.interia.pl/zdrowie/news-ro ... Id,1034420

http://www.tvp.pl/tvp2/v4tvp2/v4patrona ... a/12496813

http://fakty.interia.pl/zdrowie/news-ro ... Id,1034420

https://www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

http://index.forum.gazeta.pl/szukaj/for ... ie+choroby

co niektóre artykuły sie powtarzają ale odzew w necie jest :D
Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: Warszawa 27/28 wrzesień 2013

Postautor: Robert » 29 września 2013, 23:11

Dzięki, że Wam się chciało, że pojechaliście występować w naszym imieniu :brawo:
Oby więcej takich ludzi.
Mi się nawet na kontrole nie chce jeździć :)

Definicja sarkoidozy jest opisana w różny sposób, czasem jak się czyta, to mamy wrażenie, że ludzie chorzy na rzadkie choroby lub na ultra rzadkie maja gorzej, a my to tak naprawdę jesteśmy" zdrowi ".
Przecież rodzą się dzieci z wadami genetycznymi i upośledzenie jest widoczne, są chorzy którzy potrzebują opieki bo sami nie są w stanie funkcjonować i ich choroba po prostu jest widoczna. U nas nie zawsze. Większość z nas wygląda dobrze, pracuje, żyje aktywnie.
Mamy wrażenie , tak naprawdę nie mamy co konkurować z takimi chorymi, ale pytanie czy to znaczy, że mamy jakieś wyrzuty sumienia bo u nas nie widać choroby, a wymagamy uwagi?
A może opinie lekarzy lub społeczeństwa powodują u nas, że mamy wrażenie, że przesadzamy bo są inni bardziej chorzy?
Napiszcie swoje przemyślenia i uwagi.
Czy jest jakaś konkurencja między chorymi, jak Wy to odbieracie.

Zacznijmy od tego, że "Większość z nas wygląda dobrze, pracuje, żyje aktywnie"... ale nie wszyscy, i o te 5-10% nie wszystkich chodzi, ale nie tylko.
Świetnym przykładem jest:
przypadek pani Krystyny
przywołany na końcu podlinkowanego artykułu.
Problem chorych na sarko polega głównie na braku spojrzenia na chorobę całościowo, jako na chorobę wielonarządową, a nie tylko przez pryzmat płuc, albo rumienia. Śmiało można powiedzieć, że mamy w miarę dobre wsparcie ze strony pulmonologicznej i reumatologicznej, mimo że dotarcie do lekarzy tych specjalności, mających pojęcie o sarkoidozie trwa, i nie każdy do takich lekarzy dociera - sporo ludzi trafia po drodze na konowałów.
Reszta specjalności leży. Znalezienie neurologa albo okulisty graniczy z cudem, a znalezienie neurologa który podejmie się monitorowania i leczenia sarkoidozy jest wręcz niemożliwe - ich ta choroba w ogóle nie interesuje, jakby w ogóle dla nich nie istniała, co jest bardzo dziwne, bo nerosarkoidoza może być bardzo niebezpieczna i może wywoływać wiele neurologicznych dolegliwości.
Pulmonolog mówi: - ja nie jestem neurologiem, idź do neurologa, neurolog mówi: - sarkoidozą zajmują się pulmonolodzy, idź do pulmonologa.
Co ma w takim przypadku zrobić pacjent, który traci słuch w wyniku zajęcia nerwów słuchowych i z tego samego powodu zaczyna tracić również wzrok? Patrz: joanna222.
Takie przypadki są odosobnione, ale są i powinny wymagać uwagi lekarzy poszczególnych specjalności. Zgadza się, znakomita większość z nas przechodzi sarkoidozę łagodnie - przechodzi pierwszą falę i może zapomnieć o chorobie, ale są przypadki ciężkie, postępujące i odporne na leczenie.
Na koniec wspomnę jeszcze o lekarskiej ignorancji, z którą styka się co drugi chory. Gdyby przestudiować historie tylko na tym forum, to znalazło by się kilkadziesiąt przypadków niewłaściwych, z reguły pochopnych diagnoz i to u chorych z klasycznymi objawami sarkoidozy. Szczytem ignorancji było wsadzenie w gips obydwu nóg, u chorej z typowym rumieniem guzowatym.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Warszawa 27/28 wrzesień 2013

Postautor: Barbara » 05 października 2013, 19:25

Zapraszam do obejrzenia foto-relacji Kasi ,,ARABELA,, z Konferencji Chorób Rzadkich w Warszawie :) 2013r.
,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,Obrazek
:) 1Obrazek
:) 2Obrazek
:) 3Obrazek
:) 4Obrazek
:) 5Obrazek
:) 6Obrazek
:) 7Obrazek
:) 8Obrazek
:) 9Obrazek :)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Warszawa 27/28 wrzesień 2013

Postautor: Barbara » 06 października 2013, 12:24

cd. foto -relacji Kasi :)
1 :)Obrazek
2 :) Obrazek
3 :) Obrazek
4 :) Obrazek
5 :) Obrazek
6 :) Obrazek
7 :) Obrazek
8 :) Obrazek :)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Warszawa 27/28 wrzesień 2013

Postautor: Haniula1010 » 06 października 2013, 18:25

Kasia i Basia - dzięki za relację fotograficzną :) :roza: :roza: :roza:

Co do prośby Kasi...
Zgadzam się z Robertem w 100%.
Przez to, że "dobrze wyglądamy" spotykamy się ... hmmm, jakby tu powiedzieć, żeby nie nazwać tego lekceważeniem... z lekkim traktowaniem?
Przez to, że choroba jest przewlekła i tego samego lekarza odwiedza się wiele razy - już mi się nawet nie chce powtarzać jak się czuję - bo jeżeli wyniki w miarę, boli jak bolało, zmiany jak były tak są tylko trochę więcej - to słyszę przeważnie - proszę zgłosić się jak już coś się /naprawdę/będzie działo. Gorzej jeżeli choroba zaatakuje z "różnych stron" . Wtedy doprawdy nie ma lekarza, który chciałby podjąć się leczenia człowieka "całościowo" . I tak sobie wędrujemy odsyłani od Annasza do Kajfasza - a wnioski to już sobie wyciągamy sami wspierani mądrością dr. Google'a i przyjaciół z Forum...
W sumie ja odczuwam totalną bezsilność olaboga :placze:
Obrazek
Haniula1010
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 2970
Rejestracja: 18 października 2006, 19:08
Lokalizacja: Biłgoraj


Re: Warszawa 27/28 wrzesień 2013

Postautor: Barbara » 06 października 2013, 19:39

Tak jak napisaliście -totalna bezsilnośc i brak zrozumienia :pomocy:
Dlatego nie odpisałam w tym temacie -bo byłam bardzo smutna .
I nie chciałam rozdrapywac ran ....
A byłam smutna ponieważ w tym tygodniu byłam u specjalisty ortopedy ,oczekiwałam od niego pomocy ,zrozumienia ,
żeby coś doradził -bo po ostatniej infekcji żle się czuje mam podwyższone crp i stawy mi dokuczaja ,,,,,,,,,,
A co wyszło nic ,normalnie wyszłam z niczym . :pomocy:

Kasiu napisałaś ':cytat ::::: A może opinie lekarzy lub społeczeństwa powodują u nas, że mamy wrażenie, że przesadzamy bo są inni bardziej chorzy?
Napiszcie swoje przemyślenia i uwagi.
Czy jest jakaś konkurencja między chorymi, jak Wy to odbieracie.

Czy jest Konkurencja? -ja myśle że nie ..........współczuje każdemu choremu ,każda choroba jest wrogiem człowieka ,bez względu na nazwę ...
Każdy z nas wie co to cierpienie ,szpital ,ból ,niepewnośc ,,,
ciągle borykamy się z trudnościami z dostępem do lekarzy , badań , leków ,
utworzyliśmy swoją drugą rzeczywistośc,,,,,,,,,,,,,, chorobową- bo nawet gdy jest dobrze -musimy myślec co będzie dalej .
..ile dam rade jeszcze pracowac ,,
Gdy jest nam naprawdę ciężko ,przydałaby się niekiedy pomocna dłoń i dobre słowo :serducho:
Opieka medyczna od państwa
a w naszej sarko -rzeczywistości ,jesteśmy sami !!!
Istnieje mała grupka lekarzy ,którzy wierzą w naszą chorobe i którzy posiadają wiedzę medyczna na jej temat ,
Dzieki nim wiemy że jednak nie jesteśmy ,,hipochondrykami ,,
Tutaj wielkie ,,Dziekuje ,, :bukiet: dla każdego takiego lekarza .

Ale dla większości lekarzy jesteśmy ,,nielubianymi pacjentami ,,
/Ostatnio nawet na prywatnej wizycie, usłyszałam to bezpośrednio od neurochirurga :lol: /
dla niego może to zwykłe słowo ,, Nielubiany pacjent ,,, ale ja poczułam się się gorszy człowiek .
I do dziś pamiętam to zdanie .
Nie chce usłyszec od lekarza , że sarkoidoza to jest albo jej nie ma ?
że na to się nie umiera ?
że to nie rak , to niech się pani cieszy ?
a co to właściwie jest ?
że to nie ma związku ?
Po prostu nie chce ,słyszec takich tekstów w Gabinecie Lekarskim .
Nie chcemy byc ,lubiani , nie chcemy by nasza choroba była zaliczana do chorób które powodują dużą śmiertelnośc .
Bardzo cieszymy się gdy objawy chorobowe się cofaja i organizm sam sobie radzi .
Chcemy jedynie zrozumienia i pomocy w trudnych chwilach ,chcemy dostępu do badań kontrolnych i do specjalistów którzy nam pomogą . :serducho:
Chcemy by każdy lekarz ,wiedział że jest taka choroba jak sarkoidoza ,że to choroba wielonarządowa
,, że pacjenta należy otoczyc opieką i kontrolowac jego stan zdrowia ..

basia ;) my nie chcemy wiele ,,,,,,,,,,,,,,, chcemy życ i cieszyc się życiem ,,,,,,,,,,,, bo życie dla nas to skarb ,,,,,,, :serducho:
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Warszawa 27/28 wrzesień 2013

Postautor: ARABELA36 » 06 października 2013, 21:19

Witam :D
Kochane dziewczyny :serducho:
właśnie tak sie czujemy ; brak zrozumienia ;
ale jeszcze zadałam pytanie ,czy te pisane na ulotkach i na necie informacje o sarko ,są za słabe.
czytając je inni ludzie moga mieć wrażenie ,że ta choroba nie jest taka straszna ; proszę o komentarze ;
to bardzo ważne żeby odbiorca miał świadomość powagi tej choroby ;
pozdrawiam :D
Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: Warszawa 27/28 wrzesień 2013

Postautor: Haniula1010 » 07 października 2013, 02:37

Kasia :)
Na początku istnienia - forum nosiło nazwę "Sarkoidoza - to nie wyrok". Po jakimś czasie postanowiliśmy jednak zmienić ją na bardziej neutralną. Myślę, że postąpiliśmy słusznie. Ludzie, którzy tu trafiają i tak są na tyle przerażeni, że jeszcze dokładać im całą wiedzę, którą i tak w końcu zdobędą - nie ma sensu. A słowo "wyrok" w tytule - dla niektórych brzmiało rzeczywiście tak jakby tego "nie" wcześniej nie było. Pozdrawiam :)
Obrazek
Haniula1010
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 2970
Rejestracja: 18 października 2006, 19:08
Lokalizacja: Biłgoraj


Re: Warszawa 27/28 wrzesień 2013

Postautor: ARABELA36 » 07 października 2013, 21:21

Witam :D
Tak Haniu masz rację ; tylko mi chodziło o ludzi zdrowych ; którzy chcą się zapoznać z nasza choroba ;
Pytam tak wnikliwie bo rozmawialiśmy o tym po konferencji i była to dosyć burzliwa rozmowa ;
dlatego chciałam dowiedziec sie co Wy o tym sądzicie ;
Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: Warszawa 27/28 wrzesień 2013

Postautor: ARABELA36 » 08 października 2013, 17:06

Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska




Wróć do Ogłoszenia

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 10 gości

cron