WARSZAWA - Konferencja 7.10.2013

WARSZAWA - Konferencja 7.10.2013

Postautor: AMELIA » 04 października 2013, 20:44

SARKO Stowarzyszenie zostało zaproszone na konferencję 7 października 2013 r. do Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich
al. Solidarności 77, Warszawa


Reprezentować nas będzie: Ania Nn44 z Warszawy

Temat Konferncji to: "Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem"

Trudności osób dotkniętych chorobami rzadkimi obejmują nie tylko dostęp do diagnostyki i leczenia, ale wykluczenie z rynku pracy, utrudniony dostęp do edukacji, często problemy z uzyskaniem świadczeń należnych osobom niepełnosprawnym. Wiele osób diagnozowanych jest zbyt późno. W Polsce potrzebujemy odpowiednich regulacji prawnych oraz szerokiej edukacji społecznej na temat chorób rzadkich aby umożliwić chorym i ich rodzinom możliwie najlepsze, aktywne życie.

Konferencja będzie bezpośrednio transmitowana.
Link do transmisji na stronie http://www.rpo.gov.pl
Więcej informacji pod adresem http://www.chorobyrzadkie21.pl

ZAPRASZAM :)
AMELIA
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 1039
Rejestracja: 23 marca 2008, 16:53
Lokalizacja: Chorzów


Re: WARSZAWA - Konferencja 7.10.2013

Postautor: Barbara » 05 października 2013, 17:59

Danusiu dzięki za zaproszenie :bukiet:
myslę że problemy poruszane na konferencji będą bardzo istotne dla nas ...
i mam nadzieje że kiedyś ;) - zmieni się podejście do ,,osób chorych na choroby rzadkie,,
chociarzby na płaszczyżnie ....... Lekarz -Pacjent :)
Aniu Nn44 :bukiet: będziesz naszym przedstawicielem , a my będziemy wspierali cię duchowo ;) i wirtualnie ;)
pozdrawiam basia ;)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: WARSZAWA - Konferencja 7.10.2013

Postautor: ann446 » 06 października 2013, 16:42

Dziękuję i proszę o wsparcie chociaż duchowe.Pozdrawiam
ann446
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 10
Rejestracja: 06 lipca 2009, 11:31
Lokalizacja: Leszno k/Błonia


Re: WARSZAWA - Konferencja 7.10.2013

Postautor: Haniula1010 » 06 października 2013, 17:28

Aniu :)
Na moje wsparcie duchowe i kciuki możesz liczyć :).
Cieszę się, że trzymacie rękę na pulsie.
Najwyższy czas, żebyśmy zaistnieli w świadomości społeczeństwa a także zdobyli uwagę lekarzy różnych specjalności - nie tylko pulmonologów - od których zależy nasze dobre codzienne funkcjonowanie...
Obrazek
Haniula1010
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 2970
Rejestracja: 18 października 2006, 19:08
Lokalizacja: Biłgoraj


Re: WARSZAWA - Konferencja 7.10.2013

Postautor: AMELIA » 07 października 2013, 22:27

Chciałam serdecznie podziękować Ani za reprezentowanie nas na dzisiejszej konferencji :) :bukiet:
Jak tylko mogłam to oglądałam bezpośrednią relację...Robi sie głośnio o Chorobasz rzadkich o 18:00 w radiu RMF w faktach było też mówione o tej konferencji :)
Dziękuje. :flower:
AMELIA
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 1039
Rejestracja: 23 marca 2008, 16:53
Lokalizacja: Chorzów


Re: WARSZAWA - Konferencja 7.10.2013

Postautor: Barbara » 08 października 2013, 17:44

ObrazekI ja podpisuje się pod podziękowaniami dla Ani :)Dziękuje Aniu .
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: WARSZAWA - Konferencja 7.10.2013

Postautor: Haniula1010 » 08 października 2013, 21:26

Ja również dziękuję. Aniu :) :bukiet:
Mogłabyś napisać kilka słów o swoich wrażeniach? Ja niestety w trakcie musiałam wyjść, tak, że widziałam tylko fragment :roza: :roza: :roza:
Obrazek
Haniula1010
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 2970
Rejestracja: 18 października 2006, 19:08
Lokalizacja: Biłgoraj


Re: WARSZAWA - Konferencja 7.10.2013

Postautor: ann446 » 09 października 2013, 14:59

Witam forumowiczów Jak wiecie byłam na konferencji u Rzecznika Praw Obywatelskich , nie będę pisywać wszystkiego bo to zbyt wiele informacji , obiecano przygotowanie materiałów , które będą ogólno dostępne. Moje wrażenia były takie, że jest o co walczyc , mamy też potężnego sprzymierzeńca w osobie pani rzecznik prof. Ireny Lipowicz ale największą siłą są sami chorzy i ich bliscy działający w różnych stowarzyszeniach to potężna siła , wiedza o chorobie , leczeniu , o ośrodkach , lekarzach a także aspekty prawne. Muszą się z nami liczyc nic o nas bez nas . Gorzej wygląda sprawa świadczeń , orzekania o niepełnosprawności , niezdolności do pracy , na tym polu nie mogą się porozumieć co prowadzi do wielu nieporozumień i utrudnia życie pacjentom. Bądzmy jednak dobrej myśli , angażujmy się w różne inicjatywy a na pewno doczekamy się dobrych przepisów , które ułatwią nam leczenie , życie i nie wykluczą nas ze społeczeństwa. Pozdrawiam Ania
ann446
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 10
Rejestracja: 06 lipca 2009, 11:31
Lokalizacja: Leszno k/Błonia


Re: WARSZAWA - Konferencja 7.10.2013

Postautor: arty » 09 października 2013, 16:17

Dziękuję Aniu.
Cieszę się, że wszystko poszło zgodnie z planem i mogłaś reprezentować Stowarzyszenie na Konferencji.
Zachęcam do zaglądania na stronę Stowarzyszenia www.sarkoidoza.eu.org, gdzie na bieżąco są umieszczane informacje o działaniach w zakresie tematyki Chorób Rzadkich.
I zachęcam wszystkich do włączenia się w prace Stowarzyszenia.
;)
DOPÓKI WALCZYMY-WYGRYWAMY!!!!!
arty
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 482
Rejestracja: 11 października 2007, 20:17
Lokalizacja: Kraków




Wróć do Ogłoszenia

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości

cron