Sarkoidoza

SARKO Stowarzyszenie zostało zaproszone na konferencję 7 października 2013 r. do Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich
al. Solidarności 77, Warszawa

Reprezentować nas będzie: Ania Nn44 z Warszawy

Temat Konferncji to: "Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem"

Trudności osób dotkniętych chorobami rzadkimi obejmują nie tylko dostęp do diagnostyki i leczenia, ale wykluczenie z rynku pracy, utrudniony dostęp do edukacji, często problemy z uzyskaniem świadczeń należnych osobom niepełnosprawnym. Wiele osób diagnozowanych jest zbyt późno. W Polsce potrzebujemy odpowiednich regulacji prawnych oraz szerokiej edukacji społecznej na temat chorób rzadkich aby umożliwić chorym i ich rodzinom możliwie najlepsze, aktywne życie.

Konferencja będzie bezpośrednio transmitowana.
Link do transmisji na stronie http://www.rpo.gov.pl
Więcej informacji pod adresem http://www.chorobyrzadkie21.pl

ZAPRASZAM

Danusiu dzięki za zaproszenie
myslę że problemy poruszane na konferencji będą bardzo istotne dla nas ...
i mam nadzieje że kiedyś - zmieni się podejście do ,,osób chorych na choroby rzadkie,,
chociarzby na płaszczyżnie ....... Lekarz -Pacjent
Aniu Nn44 będziesz naszym przedstawicielem , a my będziemy wspierali cię duchowo i wirtualnie
pozdrawiam basia

Dziękuję i proszę o wsparcie chociaż duchowe.Pozdrawiam

Aniu
Na moje wsparcie duchowe i kciuki możesz liczyć .
Cieszę się, że trzymacie rękę na pulsie.
Najwyższy czas, żebyśmy zaistnieli w świadomości społeczeństwa a także zdobyli uwagę lekarzy różnych specjalności - nie tylko pulmonologów - od których zależy nasze dobre codzienne funkcjonowanie...

Chciałam serdecznie podziękować Ani za reprezentowanie nas na dzisiejszej konferencji
Jak tylko mogłam to oglądałam bezpośrednią relację...Robi sie głośnio o Chorobasz rzadkich o 18:00 w radiu RMF w faktach było też mówione o tej konferencji
Dziękuje.

I ja podpisuje się pod podziękowaniami dla Ani Dziękuje Aniu .

Ja również dziękuję. Aniu
Mogłabyś napisać kilka słów o swoich wrażeniach? Ja niestety w trakcie musiałam wyjść, tak, że widziałam tylko fragment

Witam forumowiczów Jak wiecie byłam na konferencji u Rzecznika Praw Obywatelskich , nie będę pisywać wszystkiego bo to zbyt wiele informacji , obiecano przygotowanie materiałów , które będą ogólno dostępne. Moje wrażenia były takie, że jest o co walczyc , mamy też potężnego sprzymierzeńca w osobie pani rzecznik prof. Ireny Lipowicz ale największą siłą są sami chorzy i ich bliscy działający w różnych stowarzyszeniach to potężna siła , wiedza o chorobie , leczeniu , o ośrodkach , lekarzach a także aspekty prawne. Muszą się z nami liczyc nic o nas bez nas . Gorzej wygląda sprawa świadczeń , orzekania o niepełnosprawności , niezdolności do pracy , na tym polu nie mogą się porozumieć co prowadzi do wielu nieporozumień i utrudnia życie pacjentom. Bądzmy jednak dobrej myśli , angażujmy się w różne inicjatywy a na pewno doczekamy się dobrych przepisów , które ułatwią nam leczenie , życie i nie wykluczą nas ze społeczeństwa. Pozdrawiam Ania

Dziękuję Aniu.
Cieszę się, że wszystko poszło zgodnie z planem i mogłaś reprezentować Stowarzyszenie na Konferencji.
Zachęcam do zaglądania na stronę Stowarzyszenia www.sarkoidoza.eu.org, gdzie na bieżąco są umieszczane informacje o działaniach w zakresie tematyki Chorób Rzadkich.
I zachęcam wszystkich do włączenia się w prace Stowarzyszenia.