Sarkoidoza

ZAPROSZENIE NA VIII OGÓLNOPOLSKI ZJAZD SARKOPACJENTÓW!!!!!!!!
24-26.04.2015r.

Konferencja SARKOIDOZA NIEJEDNO MA IMIĘ
25.04.2015r. godz. 9.00


KONFERENCJA*
Zjazd został zorganizowany w terminie zbieżnym z medyczną Konferencją, na którą zostaliśmy zaproszeni jako Stowarzyszenie, dzięki życzliwości Pani Profesor dr hab. Joannie Domagała-Kulawik, Przewodniczącej Komitetu Organizacyjnego Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej SARKOIDOZA NIEJEDNO MA IMIĘ przygotowywanej przez Polskie Towarzystwo Immunologii Doświadczalnej i Klinicznej .

Zapraszamy na ten wyjątkowy zjazd osoby chore wraz z rodzinami oraz osoby reprezentujące osoby chore, które miło będzie nam powitać w gronie członków Sarko Stowarzyszenia.
Członkowie Sarko Stowarzyszenia mają zapewniony wstęp wolny na Konferencję.
Konferencja przewiduje spotkanie lekarzy, specjalistów w dziedzinie diagnozowania i leczenia sarkoidozy, z pacjentami.
To wyjątkowa okazja wszystkich szukających nadziei, diagnostyki, porady, empatii.
Jest sygnalizowana także nadzieja na wprowadzenie w leczeniu sarkoidozy nowego leku, który jest stosowany z powodzeniem poza granicami Polski.
*na konferencji obowiązuje strój oficjalny.

PROGRAM KONFERENCJI
Dostępny pod adresami:
(Link do strony)
viewtopic.php?f=61&t=1695
Prosimy o zwrócenie uwagi, iż Konferencja rozpoczyna się o godz. 9:00, dlatego zachęcamy do przyjazdu w piątek 24.04.2015r., na tę okoliczność został przygotowany program integracyjny .
Niewykluczone, iż po uzgodnieniu z organizatorami na sesji III zostaną jedynie delegowani przedstawiciele stowarzyszenia, ze względu na trudną tematykę wymagającą przełożenia na język pacjenta . Rozważana jest taka możliwość, o ile nie wprowadzi chaosu organizacyjnego, zważywszy, że po ostatniej sesji przewidziane jest wspomniane wyżej spotkanie pacjentów z lekarzami.


PYTANIA NA KONFERENCJĘ
Z uwagi na przewidywany liczny udział pacjentów, uprasza się o przygotowanie ewentualnych pytań związanych z tematyką Konferencji i skierowanie ich do Renaty Szudera (nick z Forum: Gemini) sekretarza stowarzyszenia, która je zaszereguje w bloki tematyczne. Będzie też możliwe uzupełnienie pytań na bieżąco w przerwie Konferencji.
Pytanie należy przesłać na adres e-mail: gemini_@op.pl

ORGANIZACJA ZJAZDU i UDZIAŁU W KONFERENCJI
Nad organizacją zjazdu czuwa Danuta Wojtowicz (nick z Forum: Amelia).
Kontakt telefoniczny do Danusi 660814130.
Wszyscy zainteresowani udziałem w Konferencji i zjeździe pacjentów zobowiązani są zapisania się na listę prowadzoną przez Danusię. Tylko osoby, które znajdą się na liście będą mogły nieodpłatnie uczestniczyć w Konferencji.


INFORMACJE O ZAKWATEROWANIU:
Pobyt Villa Niva w Ciechocinku ul. Kolejowa 23.
Koszt noclegu to 50 zł za osobę/doba w pokoju 2-3 os bez śniadania.
Wszystkie osoby, które zadeklarują chęć wspólnego noclegu uprasza się o pilne zgłaszanie się na Forum lub bezpośrednio do Danusi tel. 660814130 oraz o opłatę noclegu do 08.04.2015 liczba miejsc ograniczona, dlatego uprasza się o szybką i przemyślaną decyzję.
Wpłaty należy dokonać na rachunek stowarzyszenia – dane na stronie stowarzyszenia pod adresem:
http://www.sarkoidoza.eu.org/?page_id=17
Osoby, które będą chciały nocować tylko jedną dobę, w razie braku miejsc zostaną zakwaterowane w pensjonacie obok. Organizowany jest też przejazd z Katowic oraz jest możliwość zorganizowania przejazdu z Wrocławia i Poznania.

ORGANIZACJA DOJAZDU
W celu wsparcia, uprawnienia organizacji, kwestie dojazdu na miejsce koordynuje Tomasz Antos. Ewentualne problemy, sugestie chęć współpracy i organizacji dojazdów należy zgłaszać pod adresem email: tantos@interia.pl


WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW SARKO STOWARZYSZENIA
UWAGA! Członkowie Sarko Stowarzyszenia!!!

VIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów połączony został z Walnym Zebraniem Członków Sarko Stowarzyszenia, który odbędzie się w dniach od 24 kwietnia 2015r. (piątek) do dnia 26 kwietnia 2015r. (niedziela) w Ciechocinku.
Walne Zebranie
• odbędzie się w pierwszym terminie 25 kwietnia 2015r. o godz. 20-tej w Villa Niva w Ciechocinku, ul. Kolejowa 23
• drugi termin Walnego Zebrania przewidziany jest w niedzielę, 26 kwietnia 2015r. o godz. 9.30 w Villa Niva w Ciechocinku, ul. Kolejowa 23

Zawiadomienie i szczegółowy program Walnego Zebrania na stronie Sarko Stowarzyszenia pod adresem:
(link do strony)

oraz na Forum w dziale Stowarzyszenie pod adresem:
viewtopic.php?f=61&t=1693

W imieniu Zarządu Sarko Stowarzyszenia zachęcam do udziału.
Joanna Bubak
Prezes Zarządu

SARKO STOWARZYSZENIE
Plac Powstańców Śląskich 8/6
40-377 Katowice
NIP:9542722421

http://www.sarkoidoza.eu.org
e-mail: info@sarkoidoza.eu.org

Kochani oczywiście potwierdzam swój udział w zjeździe

W kwestiach organizacyjnych bardzo proszę o pilne zgłaszanie się chętnych na wyjazd na tą chwilę brakło miejsca już w jednym pensjonacie i zarezerwowałam drugi zaraz obok niestety liczba miejsc również ograniczona więc bardzo proszę o pilne zgłaszanie się osób chętnych na wspólny nocleg... Bardzo proszę o dokonywanie wpłat za nocleg w kwocie 50 zł/doba na konto stowarzyszenia z dopiskiem zjazd Ciechocinek i nick z forum najpóźniej do 8.04.2015
Swój udział już zgłosili:
1. AMELIA
2. arty
3. tomek_krk
4. Renata
5. Kato123
6. CZESIO
7. Arabela36
8. Grzegorz73
9. Danusia Tychy
10. Luiza
11.ann446
12 + Robert /mąż Ani/
13. ela
14. Gemini
15. Grażyna Wrocław
16. margaryna
17. smylka
18. Andrzej

Proszę o kontakt pozostałych - proszę na PW lub telefonicznie 660 814 130 podawać imię i nazwisko potrzebne na listę do pensjonatu.

Jest możliwość wspólnego transportu z Krakowa, Wrocławia i Poznania być może też Warszawy... proszę o zgłaszanie się osób które chciałyby się zabrać do Ciechocinka samochodem zawsze to taniej podzielić koszty paliwa no i wygodniej i raźniej i weselej Nasz wesoły busik z Katowic zapełniony już po brzegi czeka na wyjazd ale jakby ktoś był jeszcze chętny ze śląska to proszę o kontakt będę czarować dodatkowy transport

ZAPRASZAM DO CIECHOCINKA - na pewno będzie to wyjątkowy zjazd

Dobry wieczór,
chciałabym również wziąć udział w konferencji i spotkaniu. Czy jest taka możliwość? Dojazd prywatnym samochodem.
Pozdrawiam
Ula

Zgłosiłam się telefonicznie do Danusi, ale pytanko mam ktoś jedzie z Dolnego Śląska??? Bo ja chętnie bym się dosiadła.
I nie mogę otworzyć programu konferencji, może macie w innej formie?
A tak wogóle to ciężko mi było otworzyć stronę forum, tylko ja mam problemy?
Już nie zrzędzę. Do zobaczenia na zjeździe
Ela

1. Prawdopodobnie samochodem jedzie Grażyna z Wrocławia.

2. Spróbuj otworzyć program z tego linka http://www.sarkoidoza.eu.org/wp-content ... %C4%98.pdf
Jeżeli nie możesz otworzyć, zainstaluj wtyczkę - odpowiedni monit wyskoczy przy próbie otwarcia linku - albo otwórz w Adobe Reader - program do zainstalowania - lub innym czytniku PDF.

3. Forum działa normalnie, ewentualnie mogły wystąpić jakieś chwilowe kłopoty.
Jeżeli nadal masz problemy z ładowaniem się strony, to coś się dzieje po twojej stronie.

Pozdrawiam

PS
Jakie "zrzędzę"?
Po to jest forum by pytać

Sarkoludkowie! Przypominam, że przygotowujemy pytania dla lekarzy z którymi będziemy mogli się spotkać po Konferencji. Dlatego jeżeli macie pytania, które Was nurtują przesyłajcie je na mój adres mail tj. gemini_@op.pl. Pytania mogą dotyczyć różnych sfer takich jak objawy, leczenie, tryb życia, diety itp. Zostaną one ułożone i przedstawione fachowcom. Pytania i odpowiedzi na nie na pewno będą ważne dla nas wszystkich. Zachęcam.

dodam, że lista pytań stanowić będzie jedynie pewną bazę porządkująca i ułatwiająca odpowiedzi na nie. Będzie oczywiście możliwość rozszerzenia, lub modyfikacji tej listy już po konferencji.

PRZYPOMINAM, o konieczności wpłaty 100 zł za zjazd - w dniu jutrzejszym zamykam listę spóźnialskich proszę o szybki przelew

LISTA OSÓB, KTÓRA POTWIERDZIŁA UCZESTNICTWO W KONFERENCJI:
1. AMELIA
2. arty
3. tomek_krk
4. Renata
5. Kato123
6. CZESIO
7. Arabela36
8. Grzegorz73
9. Danusia61
10. Lusia2013
11.ann446
12 + Robert /mąż Ani/
13. ela m
14. Gemini
15. Mirela
16. margaryna
17.Sławek
18. malonix
19 Hanula
20. ulla.tom

Jutro w godzinach dopołudniowych zamykam ostatecznie listę osób uczestniczących w konferencji.
Do 15-go kwietnia wydłużam termin zgłoszeń na nocleg proszę ostatecznie o zgłaszanie się do środy.

Wiem, lista zamknięta ale z przyczyn od nas niezależnych dopiero teraz mogę zgłosić i potwierdzić chęć udziału w zjeździe i konferencji, łącznie 3 osób.
Danusiu czy nie jest już za późno na dokonanie przelewów? Czy na miejscu będzie możliwość dokonania wpłaty?
Może ktoś niezdecydowany z takiej informacji-odpowiedzi również skorzysta.

Witajcie Lublinianie:)
Lista była z zastrzeżeniem miejsca także dla Was, więc problemu nie ma.
i cieszymy się na Wasz przyjazd.

Usmiech dla wszystkich
i ja zgłaszam swój udział w spotkaniu
Pakuje cukiereczki dla was i zapraszam
Bardzo się cieszę ze spotkania

Sarkoprzyjaciele zapraszam z uśmiechem do Ciechocinka.
Przypominam rezerwację mamy w Pensjonacie NIVA i AGAT, ale wszyscy zgłaszamy się do Pensjonatu Niva tam czeka już lista zgłaszamy się w recepcji. Grupa z Katowic wyjazd o godz. 09.30 z pl. Andrzeja Katowice. Po zameldowaniu przywitaniach i odpoczynku zapraszam na godzinę 20 na wspólną kolację do Restauracji Teatralnej. - Tu czekają nas dodatkowe atrakcje...i tańce skoro Ciechocinek W związku z tym , że będzie nas 30 osób zamówiona jest wspólna kolacja w cenie 22 zł od osoby zbiórka na miejscu po przyjeździe bardzo proszę o przygotowanie zgodnych pieniążków. W sobotę zapraszam na konferencję wstęp mają tylko Ci Pacjenci którzy wcześniej zgłosili swój udział. W dalszym programie dnia mamy Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia na które zapraszamy wszystkich uczestników zjazdu. W niedzielę w zależności od pogody i godzin powrotów ustalimy sobie jak zwykle plan do południa razem - jest propozycja zwiedzania Ciechocinka konnym tramwajem w cenie 10 zł...ale mamy też tężnie, deptaki... Przypominam, że rezerwacja w hotelu jest bez posiłków. Śniadania można było wykupić po wcześniejszym zgłoszeniu w cenie 15 zł. Jeśli ktoś jest jeszcze chętny na śniadanie a nie zgłosił mi tego to proszę o telefon w ciągu dnia. Proszę aby każdy zabrał ewentualnie jakiś kubek, herbatę, kawę itp. przyda się przy naszych pogaduchach.
W razie pytań jestem do dyspozycji...660814130
Do zobaczenia pakujcie słoneczko i przyjeżdżajcie do Ciechocinka

Kochani moi w domu byłam po 16.00 dziękuję za wszystko!!! było cudnie! dzięki za poznanie nowych i za spotkanie starych znajomych :* cuuuudo i... przepraszam, że często mnie nie ma :( taka praca... i życie... ale i tak często o Was myślę i jestem z Wami fotki dodam na strefie... buziaki Słonka :*

I ja wróciłam do domku przed 16
pełna wrażeń i emocji,pod wrażeniem konferencji spotkania z wami
Dużo się wydarzyło ,fajnie było
pełniejszą relacje z moich przeżyc napiszę póżniej - trzeba odpocząc, bo jutro do pracy
Dziekuje za spotkanie i za to że jesteście