Sarkoidoza

i ja się witam po powrocie . Dzięki za wszystko Kochani Relację dla tych, co nie mogli dojechać skrobnę jutro .....

Melduję się z domku
Było nie tylko sympatycznie jak zwykle, ale w dodatku naukowo.
Danusia - czapki z głów za ogarnięcie tematu
I niech nam żyje Prezesowa !
Do zobaczenia za rok
Ela

Ja wrocilam kolo 21.Wrazenia?Slow mi brak....W do mu mi powiedzieli,ze znow mi się oczy smieja....Mam nadzieje do następnego zobaczyska.Buziole rebiata:)))))))

A ja dotarłam do domu ok. 18tej
I dziękuję obecnym za poczucie wspólnoty i obowiązku i za przemiłą i wzruszającą niespodziankę
Ciekawa jestem wszelkich Waszych opinii na temat konferencji i zjazdu.
Wszystkie opinie i uwagi będą cenne, celem dalszego usprawniania organizacji i komfortu oraz dostępności zjazdu, zważywszy, że termin następnej konferencji i zjazdu na skalę światową (http://www.wasog.org/) jest znany:
3-4 czerwiec 2016 w GDAŃSKU :):):)
Mamy ponad rok na przygotowanie się, zebranie środków, zaplanowanie urlopów

Nie zmarnujmy go:)
Dalsze informacje będą się ukazywały na bieżąco na Forum i na stronie Sarko Stowarzyszenia
Opinie, uwagi i pomysły i chęć współpracy można także zgłaszać na adres e-mail: info@sarkoidoza.eu.org

Zachęcam do spotkań w regionach - wkrótce ukaże się lista liderów-wolontariuszy, którzy będą przewodniczyli/patronowali regionom:)

Razem raźniej..., a mając dostęp do wiedzy i świadomość -bezpieczniej!

Wróciłam wczoraj o 18-tej do domu, zmęczona, ale bardzo zadowolona. Ciechocinek był naprawdę ciekawym spotkaniem sarkopacjentów z lekarzami zajmującymi się sarkoidozą. Dowiedzieliśmy się co-nieco więcej niż wiedzieliśmy dotychczas , na 24-ech wykładach. Niektóre przystępne, inne mniej, ale ważne, że można było podzielić się naszymi roztolicznymi wątpliwościami w czasie specjalnego spotkania po wykładach pacjentów z lekarzami. Czasami były sprzeczne odpowiedzi utytułowanych lekarzy na nasze pytania, co świadczy jak niespójna jest wiedza o naszej chorobie w środowisku lekarskim. Mam bardzo dużą nadzieję, że na przyszłorocznej międzynarodowej konferencji na temat sarkoidozy w Gdańsku w dniach 03-04.06.2016 dowiemy się coś więcej na temat sarkoidozy serca, bo niestety żaden kardiolog nie pojawił się w Ciechocinku. Z lekarzy, którzy leczyli inną postać sarkoidozy niż płucną, mieliśmy wykład neurologa. Był też opis przebiegu sarkoidozy ocznej na konkretnym przykładzie.
Zapraszam do zainteresowania się przyszłoroczną międzynarodową konferencją, zabezpieczyć sobie czas i fundusze. Myślę, że powoli, ale coś się zmienia w zainteresowaniu się środowiska medycznego naszą chorobą.
Dziękuję wszystkim osobom przybyłym do Ciechocinka, było naprawdę miło spotkać się w gronie osób dotkniętych tym samym problemem.

Na wstępie chciałam oddzielne podziękowania złożyć Danusi, która zajęła się tematem od strony logistycznej, wkładając w to dużo wysiłku, koordynując pobyt i przyjazdy uczestników z całej Polski, bo odwiedzili Ciechocinek ludzie z każdej strony naszego pięknego kraju.

Tym razem doroczny Zjazd Sarkopacjentów, był wyjątkowy, bo połączony z uczestnictwem w konferencji pod hasłem "Sarkoidoza niejedno ma imię".

Zjazd był był trzydniowy, gdzie pierwszego wieczora mogliśmy, przy wspólnym stole, przywitać się ze "starymi" bywalcami, poznać nowych i w jakże przyjemnej atmosferze przygotować się do drugiego dnia, który był dniem wykładów.
Drugi dzień wypełniła nam Konferencja. Konferencja sama w sobie była bardzo ciekawym doświadczeniem. Jak wiadomo konferencja była organizowana przez środowisko lekarskie dla swojego grona, będąc wymianą informacji, stąd nie zawsze wszystko było dla nas, zwykłych ludzi, zrozumiałe. Nie mniej wykłady min. na temat nowych typów leków, neurosarkoidozy, sarkoidozy oka, sarkoidozy mięśni były bardzo ciekawe. Nadal jednak, jak można wnioskować, sarkoidoza pozostaje chorobą enigmatyczną. Cenna była możliwość osobistego spotkania z wykładowcami po zakończeniu wykładów, gdzie mogliśmy zadać swoje pytania i porozmawiać z lekarzami na nurtujące nas tematy. Lekarzom, za fakt pozostania i rozmowę z nami bardzo dziękujemy, ponieważ był to gest w naszą stronę. Oficjalną cześć dnia zakończyło walne zgromadzenie. Nieoficjalną cześć otworzyło i zakończyło spotkanie integracyjne

Mimo napiętego programu, udało nam się zwiedzić tężnie ciechocińskie. Jednym z nas w dzień przyjazdu, innym w dzień wyjazdu, ale za każdym razem były to mikro wycieczki sarkoludków Zwiedzanie miejsca gdzie jesteśmy stało się już naszą świecka tradycją Tak "nawdychani" powietrzem tężnianym musieliśmy się powoli rozjeżdżać do domów.

To była taka mała relacja, dla tych, którzy nie mogli z nami być, troszkę celem relacji, a troszkę w celu zachęcenia do udziału w naszych zjazdach, w naszym stowarzyszeniu, bo spotkania zawsze są udane, jak widać pod wieloma względami

Następne, doroczne spotkanie sarkopacjentów ....
3-4 czerwca 2016 w Gadańsku
ta data nie ulegnie zmianie, dlatego, jak tu już zostało powiedziane, można "się zorganizować" z bardzo dużym wyprzedzeniem. Jest to data, tym razem międzynarodowej konferencji na ten sam temat, w związku z tym będzie to równie ciekawe spotkanie. Poza tym im nas więcej tym nasz głos liczy się bardziej, na to też trzeba zwrócić uwagę.


Inne organizacyjne sprawy będą sukcesywnie podawane i przesyłane.

Kochani Sarko,
bardzo dziękuję za tak wyjątkowe spotkanie Cieszę się, że mogłam w nim uczestniczyć i poczuć tę niesamowitą atmosferę, jaką tworzycie Byłam szczęśliwa, że znalazłam się w tym miejscu i czasie razem z Wami." Ludzie, którzy chcą się porozumieć, zawsze znajdą drogę do siebie..." Dziękuję za wszystko...Brawo za organizację tak wspaniałego przedsięwzięcia

Nie będę się rozpisywać o przebiegu spotkania w Ciechocinku, bo już większość została powiedziana wyżej. Cieszę się, że uczestniczyłam w tym wydarzeniu, poznałam ciekawych ludzi i świetnie się bawiłam. Jednocześnie dużo się dowiedziałam o sarkoidozie, mam wrażenie jakby mgła troszkę się wokół mnie rozproszyła. Chciałabym więcej, więcej... Liczę na szybkie następne spotkanie, niekoniecznie za rok

Ja również dziękuję wszystkim za spotkanie. Miło było ponownie spotkać starych przyjaciół, jak też poznać nowych
Nie wiem jak Wy, ale ja na naszych spotkaniach ładuję akumulatory i odzyskuję siły do dalszych, codziennych zmagań z naszą sarkoprzyjaciółką
Konferencja też pomogła mi znaleźć odpowiedzi na nurtujące mnie pytania. I mimo że była to konferencja lekarska, prowadzona była w sposób zrozumiały ( w większości) dla przeciętnego pacjenta.
Jeszcze raz dziękuję za to spotkanie i......... do następnego

Witam wszystkich!
Zjazd w Ciechocinku był bardzo udany, dziękuję wszystkim za mile spędzony czas i zachęcam niezdecydowanych do uczestniczenia w zjazdach i spotkaniach regionalnych bo warto. Mam nadzieję, że wyjazd integracyjny na grzyby jesienią wypali i ponownie będziemy się mogli spotkać i zapraszam na kolejny zjazd do Gdańska. Pozdrawiam Grażyna.

Witam
ja też dojechałam szczęśliwie do domu ;dziękuję wszystkim za wspaniale spędzony czas; dowiedziałam się wiele ważnych informacji które są potrzebne każdemu kto choruje na sarko; niestety powietrze w Ciechocinku mi nie służy bo sie rozchorowałam na maksa; w sobotę już miałam problem z gardłem ; dziękuje Bogusi i Lucynie za tabletki ratowały moje gardło; w niedziele jak tylko przyjechałam poszłam spać , ból głowy był tak silny , że spałam 14 godzin; mimo choroby jednak działam ; bo po takich spotkaniach dostaje kopa do działania ; pozdrawiam wszystkich

I ja się odmeldowuję wróciłam szczęśliwie choć prosto do pracy dlatego wybaczcie, że dopiero teraz piszę, ale miałam maraton rozliczenia roczne... Kochani dziękuję za te wszystkie ciepłe słowa...Ciechocinek powitał nas cudowną słoneczną pogodą a atmosfera zjazdu była wspaniała dobrze było zobaczyć starych przyjaciół i poznać nowych... A teraz muszę odespać ostatni tydzień hi hi dzisiaj nasza Grażynka-spotkała mnie śpiącą w tramwaju cdn...

Dla tych którzy nie byli w Ciechocinku ,przedstawiam nasz identyfikator z konferencji
Tak jak napisałam wcześniej dużo się wydarzyło i naprawdę fajnie było
Jeszcze raz podziękowania dla wszystkich ,dzięki którym doszło do tego spotkania
Konferencja ,,Sarkoidoza niejedno ma imię ,,
była dla mnie bardzo pouczająca i dzięki niej mam więcej wiadomości na temat sarko
ale czy znam więcej odpowiedzi ? niestety nie
To co napiszę to tylko moje przemyślenia po konferencji /proszę wziąśc to po uwagę /
Program był naprawdę imponujący , wiele tematów
jednak nie odważe się oceniac i relacjonowac wam konferencji -za maleńka jestem i nie mam wykształcenia w tym kierunku i mogłabym namieszac
ale chcę napisac -troszkę chociarz
Wiele tematów /zacytuje/
Postępy w leczeniu sarkoidozy
Patogenetyczne uwarunkowanie leczenia chorych na sarkoidoze
Sarkoidoza jako wskazanie do przeszczepu płuc
Badania radiologiczne w diagnostyce i monitorowaniu sarkoidozy -zdjęcie czy tomografia,
Zaburzenia czynności układu oddechowego w sarkoidozie
Diagnostyka sarkoidozy -jak optymalnie wykorzystac dostępne techniki endoskopowe .
Przykłady rzadko spotykanej sarkoidozy /neurosarkoidozy , sarkoidozy ocznej , mięśniowej ./
Mechanizm włóknienia w sarkoidozie ,
Palenie Tytoniu a sarkoidoza: fakty i mity, za i przeciw
Związek sarkoidozy z objawami lękowymi

oprócz tego było bardzo naukowo np. Profil ekspresji miRNAw komórkach Treg od chorych z sarkoidozą płucną wskazuje na modulowanie ,ścieżek transdukcji sygnału zależnych do MAPK i FOXO

Wiele tematów które były na konferencji ,są też często poruszane na naszym forum ,tz. że każdy kto pisze o tej chorobie -robi coś dobrego
może kiedyś uda się poukładac tą sarkoukładankę i pomóc chorym
Udział w konferencji uświadomił mi że ,jest wiele do zrobienia , odkrycia,
i pomimo że w większości przypadków sarkoidoza wycofuje się sama -to jednak to okrutna i podstępna choroba .
Potrafi zniszczyc zdrowie człowiekowi ,dlatego zawsze będę pisała o tym żeby się kontrolowac ,,badac ,szukac pomocy ,,, dbac o siebie, walczyc ze stresem ,,,
jak trzeba to i z systemem naszego leczenia
Razem łatwiej basia

jeszcze sobie coś dodam :
Podobało mi się u lekarzy to -że potrafili się zmobilizowac i przedstawic tak wiele tematów w krótkim czasie
I chciałabym wziąśc z nich przykład na naszych spotkaniach ;

Będę się starała ,aby stałym punktem spotkań była .
Prezentacja mojej sarko /powiedzmy że tak to nazwiemy /
Każdy na spotkaniu przedstawiłby w kilku słowach swoją historie z sarkoidozą ,/można ustalic limit czasowy powiedzmy 3minutki /
Dowolnie np. mam sarko od 5 lat , postac płucną ,biorę takie i takie leki , chcialabym od was usłyszec o np. bólu kolan
Pozwoli nam to poznac siebie ,i nowe osoby będą mogły powiedziec coś o swojej sarko .

Da to podstawe do rozmów po oficjalnej częsci spotkania .
Będziemy wiedzieli do kogo podejśc i zadac pytanie

Wiem że przeciwnicy powiedzą -że zajmie to zbyt wiele czasu ,,,,ale możemy się skoncentrowac
Jak lekarzom udało się w jeden dzień przedstawic tyle zagadnień naukowych -to nam uda się przedstawic naszą SARKO

Napiszę o tym do naszej pani prezes ,aby przegłosowac to ,na kolejnym walnym zgromadzeniu -może spodoba wam się ten pomysł ??
Pozdrawiam basia

Basiu, pomysł nie jest głupi, ale trochę bez sensu żebyś miała się przedstawiać na każdym spotkaniu. Wszyscy Cię znają
Może, przepraszam za porównanie, kartki jak w autokomisie, z pozycjami do odptaszkowania.
Na środku u góry imię albo nick, a pod spodem typy sarkoidozy.

Coś nad czym warto jeszcze pomyśleć, to szersze relacjonowanie spotkań na forum, bo za każdym razem jest tak, że "było fajnie" i na tym relacja się kończy. A ludzie którzy się wahają czekają na takie relacje.