Sarkoidoza

smylka pisze:JAK MYśLICIE SARKOIDALNI CZY NIE TRZEBA ZROBIć JAKIEGOś SPOTKANIA?

Tak uważam że to dobry pomysł, tak jak to napisałam na stronie sarko, uważam że można by było połączyć przyjemnie z pożytecznym, a mianowicie, spotkać się towarzysko i ukonstytuować "stowarzyszenie osób chorych na sarkoidozę" dało by to nam możliwośc wpływania na lekarzy chociażby w jakiejś szczątkowej formie. Mam nadzeję że ktoś podejmie jeszcze ten temat, bo nie chcę ciągle wychodzić przed szereg.

Smelka, z Arką to trafiłaś w sedno, uśmiałam się ale trochę przez łzy, pozwolenie na garaż muszę załatwić

Ja czyli gaga deklaruję pomoc prawno- podatkową w stowarzyszeniach mama doświadczenie. Mam też dostęp do na naprawdę taniego ośrodka ale niestety nie w górach beskidzkich , które też o dziwo kocham jak wy koleżanki sarkoidoiżanki ale na jeziorem Turawskim też ładnie i płasko

gaga pisze:Ja czyli gaga deklaruję pomoc prawno- podatkową w stowarzyszeniach mama doświadczenie.

gaga, jesteś młoda i pełna inicjatywy mam dla Ciebie robótkę w tej sprawie, może byś tak wszystkich czynnych forumowiczów o tym pomyśle na PW poinformowała, jakiś szymel tego powiadomienio-zapytania co myślą można by zrobić i siu, akcja rozpoczęta

najpierw dzięki bardzo za młada , ale reszty nie kumam jestem otwarta na robótke ale co konkretnie masz na myśli

Zorganizowanie zlotu to grubsza sprawa.

ja raczej myślę o Stowarzyszeniu jeżeli mamy coś zwojować tak jak Np. w Niemczech szybsza emerytura, dłuższy urlop wypoczynkowy, standaryzacja badań a nie w Opolu to w Lublinie siamto, tu sterydy tam nie. tu robią TK tam nie itp. Oczywiści wygląda to jak utopia ale uczestniczyłam w stowarzyszeniu kardiologicznym i przy przeszczepie szpiku ( jako doradca finansowy) i takie rzeczy się zdarzają isą możliwe. Konsultacje i testowanie leków pod nadzorem. Taka NP. procedura Marschala osobiści wolałabym przejść leczenie tą metodą nawet w ramach testu niż testowanie na mnie sterydoterapii . To trudna sprawa ale nie niemożliwa zależy od ludzi i ich zaangażowania i czasu i sponsorów ale jak w życiu wszystko jest możliwe.

gaga pisze:najpierw dzięki bardzo za młada , ale reszty nie kumam jestem otwarta na robótke ale co konkretnie masz na myśli

myślę by powiadomić forumowiczów( każdego z osobna za pomocą prywatnej wiadomości) o inicjatywie zrzeszenia się i ukonstytuowania się tego tworu na jakimś wspólnym spotkaniu, które może być w formie zlotu, od razu z prośbą o ustosunkowania się do tego pomysłu. Wierzę że masz w sobie gaga sporo entuzjazmu, będę Cię wspierać, ja juz do wszystkich tych tematów podchodziłam i się wypalałam, musimy się wspierać w takich inicjatywach, bo to działa na zasadzie sinusoidy, u każdego w innym momencie czas enuzjazmu wypada.no

NO NIEKIEDY WYSTARCZY HASłO I RESZTA JAKOś SIE CIąGNIE.
JESTEM ZA STOWARZYSZENIEM I TO GAGA WYTłUMACZYłAM NAM NAJLEPIEJ I OCZYWIśCIE ZA ZLOTEM :lol
TAM BYSMY SIę POZNALI I PODZIELILI ZADANIA.
WIADOMO TO MUSI TRAWAć, A MY SIę NIE DAMY
CAłUSKI DLA WAS DZIEWCZYNY

Dodane po 13 minutach:

NACISKAJą Z ZEWNATRZ
JESTEśMY KSIęGOWYMI, RADCAMI PRAWNYMI, PRAWNIKAMI,
PRZECIEż JEST NAS SPORO CO COś NA TEN TEMAT WIEDZą.

NAWET TAKA PANI "ZA LADą" NIE KIEDY WIE WIęCEJ NIż NIE JEDEN URZęDAS.

CZEKAM NA ODZEW CO DALEJ.

Wyodrębniłam była nowy temat. Myślę, że warto.

Co sie dzieje nikt tu nie zaglada tylko my cztery naj piękniejsze, najmądrzejsze i zawsze naj kobiety?

To tylko dlatego, że są Walentynki

HIHIHIHIHI

Dodane po 1 minutach:

PS
bez urazy dla reszty kobiet

No masz rację smelka, nie zaglądają stąd mój pomysł na przekazanie informacji do wszystkich użytkowników na PW i to czynnych i tych w spoczynku, to jedyna droga by dotrzeć , gaga o tym mówiłam

NO TAK
JAKBYM UMIAłA TO ZROBIć TO JUż BYM TO ZROBIłA.
JA UżYWAM KOMPA TYLKO DO PRACY I PISANIA NA TYM FORUM
PRZYKRO MI

cześć
Jestem za zlotem. Jeżeli nam się coś uda zorganizować to sie poznamy i wtedy można omówić co nie co.
Jeżeli chodzi o stowarzyszenie to najpierw chciałbym poznać bliżej jego cele. Tak naprawdę to nie bardzo wiem o co byśmy mieli waczyć.
Trzeba ustalić kto gdzie mieszka i gdzie mozna zorganizować zlot. Kto sie na takie coś pisze kto jak daleko jest w stanie, chce jechać.
Wszystko trzeba zorganizować w okresie kwiecień - pierwsza połowa czerwca. Potem znalezienie ośrodka wczasowego dla 10-20 osób na sobote niedziele raczej nie wchodzi w rachube.
Zobaczcie jak ja bawie sie na zlotach organizowanych przez psiarzy
http://ourdream.pl/_lipiny05/lipiny05.htm
Może coś takiego?

Jest co oglądać.
Tylko, która z nas ssarko może dorównać tym pięknosiom z kokardkami.

Ale tak poważnie to Waldem ma racje.
Najpierw sie spotkamy, obgadamy sprawę, przejemy erkorton i kiełbaski, przepijemy lekarzy i wtedy powiemy jak jest.


teraz to trzeba pomyśleć kto moze załatwić lokum, na ile osób i gdzie zebrać mamonę.


całuski