Sarkoidoza

Jak to mówią- pierwsze koty za płoty .
Zawsze najtrudniejsze z wielu względów jest to pierwsze spotkanie- bo nic do końca nie wiadomo.
Wirtualna znajomość- nawet najmilsza- to coś zupełnie innego niż spotkanie twarzą w twarz /e/...
Jednak jestem optymistką. Ci, którzy się wybrali - dają w/g mnie gwarancję, że nawet jeżeli nie powstanie Stowarzyszenie- to i tak będzie miło. I do następnego spotkania dojdzie szybciej, odbędzie się w szerszym gronie i już bez takiego bólu.
Trzymam mocno kciuki za pomyślność Zjazdu

Właśnie wróciłam ze spotkania we Włocławku.
Było świetnie.
Na spotkaniu odliczyli się:
Renata,
Smylka z mężem,
Waldek 2,
Mary,
Basia,
Ela,
Beata,
Ryszard,
Tomek,
Ja - Anuta z mężem.

Beata i Ryszard, choć nie ujawnili się wcześniej na forum, wnieśli niespodziewanie duży wkład w obrady naszej grupy.
Obradom przewodniczyła Renata (ma predyspozycje do przewodnictwa )
Waldek (co nie jest niespodzianką) wsparł nas wiedzą i doświadczeniem.
Obrady były ożywione, dużo dyskusji i rozważań.
Praca była intensywna, toteż opracowane zostały propozycje podstawowych dokumentów i danych. (Statut, cele, nazwa itd)
Wszystko to w swoim czasie zostanie przez wytypowane osoby przedstawione i skomentowane.
Poza obradami mieliśmy okazję poznać się "w realu". Było bardzo sympatycznie i wesoło. O dziwo, osoby znane wcześniej z forum, wyglądały dla mnie tak jak je sobie wyobrażałam.
Żal było się żegnać

Ja wiedziałem, że tak będzie, choć o mały włos byście się nie nie spotkali. Dobrze, że zachowaliście zimną krew, teraz będzie już o wiele łatwiej.
Liczę na to, że następne obrady przebiegną w liczniejszym gronie, bez takich przed-atrakcji.

Czekam na relacje pozostałych
Pozdrawiam ekipę

Robercie, nie pospieszyłeś się aby z wprowadzaniem członków nie istniejącego jeszcze stowarzyszenia na forum?

Anutko, to jest wersja testowa grupy roboczej, nie stowarzyszenia. W nowym topiku opisałem o co mi chodzi.
Jeżeli chcesz się wstrzymać z przynależnością napisz do mnie na PW.
Sama też możesz chyba usunąć się z grupy, choć tego na 100% nie wiem.

Gratuluję uczestnikom Zjazdu!
Marysia

Hej usmiech ,,,
ja dopiero dotarłam do domu ,,i mam usmiech na twarzy ,,,wspominajac Włocławek ,,,

naprawde dziekuje wszystkim ,,

Warto było przejechac polske zeby sie spotkac ,,,

Jednak osoby z Sarkoidoza
to wyjatkowi -super -extra -ludkowie ,,
oby udało sie jeszcze nie jedno takie spotkanie ,,i zeby inni dołaczyli .

Stowarzyszenie to cos bardzo waznego dla nas ,,nie znam sie na tym od strony administracyjnej ale to powazne przedsiewziecie i bardzo wazne dla nas ,,,
,powinnismy wszyscy chodz a malutkim stopniu wspomagac osoby ,,które sa na tyle ambitne ze podejmuja tak próbe ,,,

Naprawde było mi bardzo miło ,usmiech Basia ,,,

ale teraz chyba musze odpoczac hahahhaha
zmeczona ale usmiechnieta Basia

Dziękuję za spotkanie.

Było bardzo miło

Jest to jednak jakieś doświadczenie dla nas wszystkich chorych i dla naszych bliskich, którzy nas wspierają.
Teraz mam nadzieję, że się spotkamy wkrótce w większym gronie.

Jeszcze raz dziękuję i gratuluję nam wszystkim, że jednak spotkaliśmy się

Było bardzo miło

Czekam na następne trzy dniowe i w większym gronie.

Podzielam opinie poprzedników... i tylko troche czasu zabrakło... mimo, ze wykorzystaliśmy czas do maksimum.

Dzieki wszystkim za przemiłe spotkanie, bardzo intensywnie spędzony czas. Mam nadzieje na jeszcze....

Nie ma wątpliwości, to zupełnie inna jakość - takie spotaknie w "realu" a nie w wirtualnym świecie.

Witam wieczornie pozjazdowo!

Serdecznie dziękuję wszystkim, którzy przybyli na nasze pierwsze spotkanie w celu bliższego poznania i obgadania możliwości założenia stowarzyszenia.

Uzgodniliśmy dość zasadniczo zarys statutu, który dla zainteresowanych zostanie po zredagowaniu przez niezastąpioną Elę umieszczony w jedynie słusznym miejsc ( ukłon w stronę Roberta)

Spotkanie jak już uczestnicy pisali, było naprawdę dla nas miłym zaskoczeniem. Coś nas niewątpliwie łączy i jak uda sie wykrzesać trochę dobrych chęci z każdej strony to może być oprócz pożytków dla naszej ideii, jeszcze sympatycznie spędzony czas.

Myślę, że to da początek do spotkań w większym gronie, by zakończyć, że tak pompatycznie powiem raz rozpoczęte dzieło.

Zauważyliśmy, jakie są ograniczenia w tym przedsięwzięciu, ale największym kapitałem w organizacjach typu stowarzyszenie są ludzie i myślę, że powiększymy nasze grono by przezwyciężyć te ograniczenia.

Myślałam, że to się da raz dwa załatwić, ale doszliśmy do wniosku, żeby robić to przemyślanie i stopniowo by przed następnym spotkaniem, które wstępnie planujemy gdzieś na kwiecień z moją wyraźną sugestia że w Krakowie, ale brane są pod uwagę bardziej rekreacyjne miejsca, być przygotowanym merytorycznie.

Każda osoba na naszym zjeździe coś wniosła konstruktywnego, ale ze zdziwieniem zauważyliśmy, że trzy nie znane nam wcześniej z forum , bo są póki co tylko obserwatorami tego co się u nas dzieje przyjechały i czynnie brały udział w dyskusji. Te osoby stanowiły 30 % nas obecnych. Znaczy to, że na wiele osób, możemy jeszcze liczyć, których problem sarkoidozy dotyczy, a z różnych przyczyn na forum się w ogóle nie wypowiadają, bądź na to forum w ogóle nie dotarły.

Jeszcze raz serdecznie dziękuję Eli, Beacie, Smelce, Anucie, Mary, Basi, Ryszardowi, Waldkowi, Tomkowi i dwóm nieocenionym panom mężom naszych pań za przyjazd, spotkanie, obrady, ciasto i sympatyczna atmosferę.

Jeszcze pewne konkretne wnioski po spotkaniu, chciałabym napisać w innym miejscu, które nasz nieoceniony Dyrektor juz stworzył, ale jak trochę wypocznę

Ps: I jeszcze specjalne podziękowanie dla Anuty i jej męża, że mnie z własnej inicjatywy odebrali z dworca wczoraj i Waldkowi thanks, że nas zawiózł na dworzec dzisiaj. O mało co w ogóle bym nie dojechała, bo nie umiałam otworzyć drzwi wagonu .

No i cisza się zrobiła...

Myślę , że uczestnicy spotkania, trochę się zmęczyli co sądzę po sobie. Poza tym w tym tygodniu muszę kończyć moje terminowe prace, ale po dwudziestym , będę kontynułować temat stowarzyszenia i uwag, które tam nam się nasuneły.
Jedno co chcę Cię prosić Robert. Czy możesz napisać do wszystkich prośbę na PW, by w swoich profilach napisali skąd są, nawet nie jak miejscowość konkretna to większa, koło której mieszkają.Ja napisałam Mikołów koło Katowic. Będzie nam łatwiej się zorientować gdzie jest najwięcej sarkoludzików, zaglądających na forum.

Usmiech ,,,
Robercie ,,,powolutku ,
Teraz trzeba wszystko poukładac ,było kilka dobrych pomysłów ,naprawde ,,ja nie potrafie nawet tego sprecyzowac ,,kazde słowo w dokumentach jest wazne ,,,
Dla mnie =zadanie=
,na które moge sie odwazyc
to pomysł,,który nagle pojawił sie w pociagu juz w drodze powrotnej ,,,
Chodzi o to aby spróbowac sie spotkac w swych regionach zamieszkania -
Tz tworzyć małe grupki np,u mnie w Lublinie kilka osób ,,

Warto byłoby spotkac sie i poznac na kawie ,wymienic sie doswiadczeniami ,,opiniami ,,bez zadnych zobowiazan ,,,
Np,,ustalic jeden taki dzien na forum XXX i podac do publicznej wiadomosci zeby osoby które sa zainteresowane ,,mogły sie spotkac ,,

Ja własnie miałam pisac do Hani ,,,moze ona zechciałaby sie spotkac jak bedzie w Lublinie i zrobiłybysmy malusi kroczek ,,,,do przodu ,,a potem moze ktos inny dołaczy

Ja to troszke zbyt niesmiała jestem dlatego miałam pisac do Hani zeby ona przejeła inicjatywe .

Pozatym to chyba ciebie Robercie poprosze o takie miejsce na forum ,,
zeby to zorganizowac ,,,
ale to dopiero zarys trzeba pomyslec ,,zeby to miało rece i nogi ,,,


Sam pomysł dla mnie jest OK ,,
moze naprawde ktos by chciał sie spotkac i porozmawiac ,w mały regionie ,wystarczyłyby dobre checi i spotkanie przy kawce

czekam na opinie basia

witajcie , szkoda, ze "uciekl" mi watek spotkania... :ale ostatnie trzy tygodnie przygotowywalam wniosek do aplikowania o srodki unijne - przy okazji poszukam jakis grantow dla stowarzyszenia Kiedy mozna sie spodziewac jakiegos "sprawozdania" albo "protokolu z" spotkania grupy roboczej. Jakie decyzje i wnioski ? Gdzies mignelo mi ewentualne spotkanie w Krakowie w okolicach maja 2010. Moze warto rozpoczac temat, skoro tak pieknie zostaly przelamane lody anonimowosci we Wloclawku...? Moze warto warto byloby stworzyc taki watek - "Stowarzyszenie-Formalnie", gdzie nie byloby mozliwosci umieszczania komentarzy, a jedynie wątek obrazowalby postep prac - np. "Statut w wersji z dnia........" "Sprawozdanie z dnia...... Dane osób tworzących stowarzyszenie, Wykonane zadanie,itp I jeszcze watek - zjazd 2010. Wiecej zyczen nie pamietam.... pozdrawiam