Sarkoidoza

Szukam chętnych do prowadzenia kącika na temat Stowarzyszenia.
Najlepiej gdyby to był ktoś, kto ma zamiar być aktywnym jego działaczem, jakiś przywódca, przodownik, ktoś kto ma wizję tej organizacji, ktoś kto rozkręci temat, nada rozmachu.
Mogą to być dwie osoby, ale muszą umieć ze sobą współpracować.

Robert, myślę że Ty jesteś nasz naturalny przywódca, drążysz temat skwapliwie jesteś zrównoważony, wzbudzasz nasze zufanie. Ja służę wszelką pomocą, ale nie mam chyba w sobie tyle konsekwencji w działaniu. Wiesz że ta idea jest mi bardzo bliska, ale boję się że to trochę dla młodszych i pełnych energii. Powtarzam, że bardzo chętnie poprę każde działanie, które będzie służyło zrealizowaniu tego projektu.

ja tu jestem za "młoda" stażem i chyba nie powinnam się wypowiadać, chętnie pomogę ale wydaje mi się z lektury forum,że Ty Robercie nadajesz się najlepiej.

Dodane po 1 minutach:

Renia, a może to jest spychologia z naszej strony?

Gdybym sie nadawał to bym się nie pytał.
Po drugie pomysł stworzenia stowarzyszenia nie jest mój. Nie jestem zwolennikiem takich organizacji - kojarzą mi sie ze związkami zawodowymi, a to są w moim przypadku złe skojarzenia.
Po trzecie ja nie jestem typem przywódcy. Czym innym jest prowadzenie forum.
Po czwarte nie mam wizji co do kształtu, celów itd.
Co prawda ruszyłem temat, ale wynika to z tego, że chciałem nadać mu bardziej rozgarniętą formę i nie ukrywam, żeby coś powstało najpierw musi być zalążek.
Reszta należy do Was, oczywiście będę służył pomocą w miarę możliwości.

Dodane po 7 minutach:

PS
Ula, tu nie ma starych stażem, wszyscy jesteśmy raptem kilka miesięcy, forum powstało jesienią. A nawet gdyby, to nie mam zamiaru robić podziałów na tych co są dłużej i tych co krócej.
Wszyscy chorujemy, jedni bardziej drudzy mniej, i powinniśmy stanowić rodzinę i wzajemnie się wspomagać, tak jak każdy potrafi.

Możesz mną i moim czasem rozporządzać,a jak już powstanie stowarzyszenie to mogę być zaangażowana w 100%,mogę pomagać ale sama raczej nie potrafię się za to zabrać

Robert pisze:Po drugie pomysł stworzenia stowarzyszenia nie jest mój. Nie jestem zwolennikiem takich organizacji - kojarzą mi sie ze związkami zawodowymi, a to są w moim przypadku złe skojarzenia.

Po czwarte nie mam wizji co do kształtu, celów itd.

Tak przyznaję się że mnie to cały czas chodziło po głowie, zanim jeszcze powstała możliwość skrzyknięcia się w necie gdzie została stworzona możliwość wymiany poglądów. Od samego początku mojej choroby marzyłam, by móc z kimś się dzielić problemami z tym związanymi, mam zresztą kontakty telefoniczne z poznanymi ludżmi w szpitalu. Trochę Robercie zbiłeś mnie z pantałyku, bo co prawda nie uważam, by stowarzyszenie, związane z problemami konkretnego schorzenia na wzór np.Stowarzyszeń SN, czy rodzin chorych na Altzhaimera, miałoby cokolwiek wspólnego ze związkami zawodowymi, które są zupełnie innego rodzaju organizacjami. Problem w tym że wyobrażałam sobie,że to stowarzyszenie będzie spełniało rolę taką jaką w dużej mierze już spełnia samo forum, czyli skupieniem ludzie wzajemnie się wspierających bo mających ten sam zdrowotny problem. Drugim ważnym celem miałoby być inspirowanie środowiska medycznego i naukowego do badań nad naszą chorobą, bo wydaje mi się że tak jakby nic się w tym temacie nie dzieje. Jest takie badanie, o którym już mówiliśmy na tym forum ACE, które jest stosowane na zachodzie , a u nas ze względów pewnie oszczędnościowych nie jest wykonywane, a to bezbolesne badanie z krwi . Mając w ręku jakąś możliwość wystosowywania petycji w imieniu już ukonstytuowanego "ciałka" może by się to udało jakoś przepchnąć, może można by było np.zprosić do szerszej dyskusji lekarzy, może można by zainteresować tematem młodych lekarzy, którzy chcieliby się np.doktoryzować na bazie naszych historii, może ..... no ludziska wymyślajcie jakieś cele tego stowarzyszenia, proponujcie jakiś jego kształt, no ruszcie się, bo zapewniam Was że długo nic się nie zmieni jak nie będzie jakiś nacisków w tym temacie. Jesteśmy rozproszeni, sami wiecie że często lekarzy wielu specjalności pierwszy raz się stykają z taką chorobą, musimy ją rozpropagować by ktoś dostrzegł problem.

No i takich konkretów oczekiwaliśmy Myślę, że teraz temat się rozwinie.

PS
Ja i tak się nie nadaję. Wiem to na pewno.
A teraz idę zmienić tytuł tematu

Myślę,że wszyscy się po części nadajemy,każdy jest w stanie dać z siebie coś przydatnego tylko szefa brak

Wizję Stowarzyszenia i jakąś koncepcję-niechby mglistą- ma Renia. Pewne doświadczenia w zakładaniu stowarzyszeń /czy pracy w stowarzyszeniach / -od strony prawnej- ma Grażynka,która ostatnio gdzieś nam znikła z forum.
Chętnych rąk do pracy też nam nie brakuje,choć niektórzy tylko się oferują do mycia szklanek i sprzątania ,ale zawsze to też coś
Ja zresztą też chyba najbardziej nadaję się do prac porządkowych,ale jakbym dostała jakieś konkretne zlecenie od kierownika /-czki/ to na głowie stanę, a postaram się wywiązać Poza tym jestem gamoniem komputerowym-więc jakby odpadam z mety

A ja mam jeszcze przyjaciółkę ekonomistkę,która chętnie pomoże w sprawach księgowo-podatkowo-administracyjnych.

Hej!
Dzisiaj sie zarejestrowałem na stronie, ale pomysł ze stowarzyszenia chodzi mi od kilku dni. Ogladałem stronę niemiecka takiej organizacji i myślę, że u nas również trzeba się zorganizować!.
Ja osobiście jestem ostatnio strasznie zabiegany, ale może w pewnych sprawach mógłbym dopomóc.
Pozdrawiam
Krzysztof

Pomysł generalnie popieram. Wyjściowy pakiet zadań nakreśliła Renata, ale... droga jest trudna i daleka.

1. Potrzeba kasy na: statut, rejestrację, formalne działanie.

2. Potrzeba dużo czasu i starań na uzyskanie "pozycji":
- statusu NGO (organizacji pozarządowej), której można przekazać 1% z podatku;
- bazy umożliwiającej bycie partnerem funduszy rządowych, fundacji, czy środków unijnych.

Jestem gotów wesprzeć finansowo organizację stowarzyszenia, poświęcić trochę czasu też mogę, ale musimy znaleźć kogoś, kto już zakładał stowarzyszenie i kto nas przez sprawy formalne przeprowadzi.
Jak już będziemy mieć formalny "nagłówek", to trzeba bombardować petycjami wszelkie instytucje i coś zawsze na celowe działanie nam skapnie. Jednak musimy sobie szczerze powiedzieć, że w porównaniu z dziećmi chorymi na raka, to nasza pozycja "przetargowa" jest dużo mniejsza.

PS: Renatko - napisz mi coś więcej o tym ACE, bo "szukaj" nic nie znajduje

ZXR pisze:PS: Renatko - napisz mi coś więcej o tym ACE, bo "szukaj" nic nie znajduje

napisałam co wiem , w temacie Badania, by było gdzie trzeba, ZXRobercie, toż wiesz jak to ugryść, mówię o stowarzyszeniu, gryź proszę ten temat, och gryź, tak bardzo bym chciała, by się udało z tym ruszyć, tylko jak

Tatam, napisałam trzysetny post, stawiam albo co kto woli

Tu jest przykład Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę (Renata podrzuciła)
Możecie sobie podejrzeć, i prosimy o wypowiedzi jak się na to zapatrujecie?
Liczymy na liczne komentarze

Jezeli chodzi o rejestracje takiego stowarzyszenia chetnie moglbym sie tym zajac musi nas byc 15 osob min, cala dokumentacje pomoze nam przygotowac moj zaprzyjazniony naczelnik ( prawnik ) do spraw spolecznych. Wiec tak naprawde nie wiele trzeba i nawet jakas dotacje moze i by sie udalo dostac na poczatek. W stopce jest moj nr gg jezeli ktos chcialbym ze mna to pociagnac ze stalych bywalcow na tym forum chetnie to zrobie dla innych jak i dla samego siebie.