Sarkoidoza

Robert, jesteśmy Ci niezmiernie wdzięczni, że przez trzy lata niezmiennie pilotujesz to forum.
Nie chodzi mi o to, że masz coś robić konkretnego w tym temacie, ale o to byś się nie izolował, nie odżegnywał.
Jesteś na tyle charyzmatyczną postacią tutaj, że jak piszesz o stowarzyszeniu, jako o czymś co Ciebie nie dotyczy, to pomysł może być odbierany jako niewarty zastanowienia, tak myślę.

Wyrażę swoją opinię.

Robert uważam, że robisz tu wielką robotę, wielki szacun, i akurat ja mogę coś na ten temat powiedzieć. Rozumiem doskonale Twoją postawę.

Co do Stowarzyszenia, jeśli ma faktycznie działać, a nie być papierowym tworem to jest huk roboty, sam jestem przy stowarzyszeniu Alwernia www.alwernia.bydgoszcz.pl i przy grupie W drodze www.dda.jezuici.eu. Obydwa opierają się na sile ludzi-społeczników, którzy dużo swojego czasu poświęcają aby to się kręciło. Każdy mają swoją działkę: jeden organizuje pomieszczenia, drugi sponsorów (ach te pieniądze), trzeci spotkania, czwarty artykuły do prasy, piąty księgowość, .... następny wolontariatem, a jeszcze inny stronami w internecie:), inny świetlicą...

1. Wszyscy są z jednego miasta lub bliskich okolic.
2. Jak ktoś powie, że zrobi to robi, nawet jeśli do 20 coś ma do zrobienia.
3. Każdy ma cel.

Chcę powiedzieć, że to jest co najmniej pół etatu poza domem pracy, przypuśćmy, że będzie Stowarzyszenie pod nazwą Oddychających Inaczej już zarejestrowane i co dalej? jaki jest cel i plan?
Czy tylko informacyjną poprzez www, czy wspierającą przez forum, a może coś więce?

beata111 pisze:a może powinniśmy jak Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Obturacyjną Chorobę Płuc (POChP) "ODDECH" rozważyć możliwość by wspólnie z lekarzami zajmującymi się leczeniem sarkoidozy powołać do życia Stowarzyszenie.

Beata, ja w swoim szpitalu w Zabrzu rozmawiałam na ten temat z leczącymi mnie lekarzami już 10 lat temu, nie byli zaineresowani.

Skorzystałam z możliwości z seryjnej korespondencji, którą mi dał Robert i jak pewnie przeczytaliście prosiłam ludzi ze Śląska, by zgłosili się na mój email ze strony tzn. sarkoidoza.@onet.eu w celu ewantualnego spotkania się na naszym terenie. Był to pomysł Beaty, który staram się wdrażać w życie. Jeżeli któraś z osób chce zgromadzić kontakty ze swojego terenu, to mogę w jej imieniu rozesłać znów wici, by się zgłosili na adres emailowy, który poda. Już dostałam cztery zgłoszenia osób, których nie kojarzę. Jeżeli jeszcze ktoś nie wysłał, a ma taki zamiar, to prosiłabym o podanie oprócz imienia , nicku z foru. Będzie nam łatwiej się rozpoznać.

Renata pisze:Robert, jesteśmy Ci niezmiernie wdzięczni, że przez trzy lata niezmiennie pilotujesz to forum.
Nie chodzi mi o to, że masz coś robić konkretnego w tym temacie, ale o to byś się nie izolował, nie odżegnywał.
Jesteś na tyle charyzmatyczną postacią tutaj, że jak piszesz o stowarzyszeniu, jako o czymś co Ciebie nie dotyczy, to pomysł może być odbierany jako niewarty zastanowienia, tak myślę.

Ja się od was nie izoluję, ani nie odżegnuję, bronię się tylko przed spychologią. Gdybym chciał się izolować to bym milczał i udawał, że mnie nie ma.
Chcę was sprowokować do dyskusji, bo tylko w ten sposób można wyłonić aktywistów. Słowo pachnie propaganda komunistyczną, ale tak to działa.
Jest dyskusja, wcześniej czy później pojawia się lider.
Nie będzie dyskusji, temat umrze.

Wypowiedziałem się w sprawie regionalizacji, nikt nie musi brac moich słów do serca.
To jest wykonalne, ale trzeba najpierw wszystko przemyśleć i zrobić to z głową, a nie na łapu capu.

Robert pisze:Wypowiedziałem się w sprawie regionalizacji, nikt nie musi brac moich słów do serca.
To jest wykonalne, ale trzeba najpierw wszystko przemyśleć i zrobić to z głową, a nie na łapu capu.

Po dzisiejszym moim emailu do wszystkich, dostałam już 12 zgłoszeń ze Śląska i 4 chyba pomyłkowo z innych regionów.
Na łapu capu nie, ale czasami trzeba coś robić jak się ma zapał. Każdy ma inny sposób działania. Ja lubię jak się coś dzieje szybko.
Będę informować ile z tych wszystkich osób, czytających nadal forum jest ze Śląska.

Hej Renatko dostałam twojego emaila nie odpisałam Ci, ale poprawiłam swój profil od razu na forum aby nie przysparzać Wam dodatkowej pracy.
Jestem z Wami jeśli chodzi o stowarzyszenie ale nie bardzo wiem jak mogłabym pomóc.
Pozdrawiam Danusia

Szybko nie zawsze znaczy dobrze
Jezeli chcecie się pogrupować proszę o komentarz

wg poradni

Warszawa
Lublin
Kraków
Zabrze
Wrocław
Poznań
Szczecin
Trójmiasto

dziura jest w płn-wsch. Polsce, Olsztyn, Białystok, nie wiem

Tak uważam, że jest sens zrobić już dwie grupy. Zabrze, albo raczej Katowice, bo zgłosiło się już do mnie 20 osób, które leczą się w Bystrej, Chorzowie, Zabrzu, Katowicach, a to wszystko jest rzut czapką od siebie, więc jest sens zrobić ogólną grupę Katowice.
Druga grupa to Szczecin, bo złosiła się do mnie Ania , która chce poprowadzić z tego rejonu grupę. Nie znam nicku, bo od Ciebie Robercie dostałam jej email.
Co do następnych grup proponuję by zgłosili się prowadzący. Myślę, że Warszawa się odezwie i Wrocław.

Hej usmiech ,,,i Lublin sie odezwie ,,,
naprawde -ale narazie zle sie czuje ,nie daje rady ,

obiecalam i postaram sie porozumiec z Innymi ,,z Lublina .

Napewno ktos sie odezwie ,,
Mało nas ale jestesmy ,,i napewno bedziemy ,,
Pozdrawiam z Lublina Basia

pominąłem jeszcze Rzeszów i Łódź, choć nie wiem czy Łodzi nie podpiąć pod Warszawę.
Katowice czy Zabrze dla mnie nie robi różnicy, chodzi o region śląski, a gdzie tam planujecie miejsce to już sprawa drugorzędna, do ugadania.

Robert pisze:Katowice czy Zabrze dla mnie nie robi różnicy, chodzi o region śląski, a gdzie tam planujecie miejsce to już sprawa drugorzędna, do ugadania.

No myślę Robert, że to bez różnicy dla Ciebie, robimy region śląski proszę, jak zrobisz grupę to powiadomię tych co się do mnie zgłosili, by się do niej zapisali, niestety nie mam wiekszości nicków, bo nie podali. Zaraz ich zawiadomię jak powstanie grupa Region śląski :)

Ja jestam z Tarnowa,wiec region moglby byc i Krakow i Rzeszow.Deklaruje swoja pomoc,tylko powiedzcie ,co moge zrobic.Lidka

pominąłem jeszcze Rzeszów i Łódź

i Bydgoszcz:)

Lidka
Na dzień dzisiejszy wiadomo, że ma powstać jakieś stowarzyszenie. Piszę jakieś, bo nie wiadomo czy będzie samodzielne, czy może podłączy się pod już istniejące.
Grupa będąca na spotkaniu we Włocławku wymyśliła, że trzeba zrobić grupy regionalne, i tam gdzie będzie najwięcej chetnych do działania, tam się zrobi zjazd (założycielski?).
To co możesz zrobić na dzień dzisiejszy to przeczytać zaproponowany statut - znajdziesz go w wątku obok - i zastanowić się czy widzisz siebie w jakiejś roli. Statut określa różne aspekty działalności.
Poza tym możesz wziąć udział w aktualnej dyskusji, rzucić jakiegoś pomysła.

bo nie wiadomo czy będzie samodzielne, czy może podłączy się pod już istniejące

ja osobiście nie jestem za tym,

Stowarzyszenia powstają obecnie powstają jak grzyby po deszczu,wiadomo co kusi 1%, myślę, że nie jest fajnie być dojną krową u boku jakiegoś Stowarzyszenia.

a jak już to do Europejskiego Stowarzyszenia ds. Układu Oddechowego
(w zakres ich działalności należy sarko) http://www.pl.european-lung-foundation. ... php?id=610