Wnioski ze zjazdu w Krakowie-organizacja stowarzyszenia c.d.

Statut i Deklaracja Członkowska, wnioski ze spotkań, informacje różne

Postautor: Natalia » 21 maja 2010, 19:24

Cześć, dzisiaj wrócilam dopiero ze szpitala. Od jutra moge popracować nad ankietą ale uprzedzam, że solidnej ankiety nie da się zrobić w tydzień tylko czasem to może potrwać o wiele dłużej, gdyż musze się ostro zagłębić w literaturę (co nieco już sciągnełam z internetu) oraz w opisywane przez nas przypadki. Przy okazji w szpitalu w którym byłam w Poznaniu na Szamarzewskiego 84 była wywieszona informacja o Polskim Towarzystwie Chorób Płuc. Jeszcze się dokładnie nie zorientowałam co to za stowarzyszenie, ale wiem, ze ma filię w każdym większym mieście, jednak zdaje m się, że to towarzystwo obejmuje raczej lekarzy niż pacjentów.
Natalia
Zaglądacz
Zaglądacz
 
Posty: 79
Rejestracja: 27 kwietnia 2010, 08:36


Postautor: Robert » 21 maja 2010, 23:37

arty pisze: :) :) Robercie, :)
Poproszę o rozesłanie i umieszczenie na Forum dwóch wersji deklaracji stowarzyszeniowej:
1. Deklaruję pracę na rzecz Stowarzyszenia.
2. Deklaruję korzystanie ze wsparcia w ramach przynależności do Stowarzyszenia

Rozumiem, że chodzi o założenie tematu i wysłanie wiadomości e-mail do każdego z osobna...?

:) :) Robercie :)
Może umieszczenie LISTY CHORYCH NA SARKO (miejsce na Forum pozostawiam Tobie do decyzji) i rozesłanie informacji z prośbą o wpisanie - może to pozwoli ustalić ilość Sarkopacjentów na Forum.

Za bardzo nie rozumiem sensu tej inicjatywy. Liczba chorych zarejestrowanych na forum nie odzwierciedla liczby faktycznie chorych w Polsce, część zarejestrowanych mieszka poza granicami kraju, a jeżeli te dane miały by służyć określeniu liczby potencjalnych członków stowarzyszenia, to bardziej miarodajny będzie pkt wyżej.

:) :) Natalko,
Trzeba pomysleć o ankiecie, wielowątkowej dotyczącej Sarko
1. Sarkoobjawów - wymienić katalog różnych, tak żeby wystarczyło postawić krzyżyk
2. Sarko diagnostyki
3. Sarkoodmian
4. Sarkoleczenia
5 i ..... do uzupełnienia

Ad.1, Ad.3 Sarkoidoza jest chorobą wielonarządową i poza takimi standardami jak Zespół Logfrena, czy przewlekła postać płucna o charakterystycznym przebiegu, każdy ma trochę inny zestaw, więc ciężko będzie to sklasyfikować. Sami lekarze mają z tym problem i stosują skalę stopniową, ustalaną na podstawie zmian w klatce piersiowej.
Inne zmiany mogą dotyczyć bardzo szerokiego zakresu.
Cytat:
Lokalizacje pozapłucne zmian sarkoidalnych

kardiologia
• arytmie (skurcze dodatkowe nadkomorowe, komorowe)
• bloki przewodzenia
• zespoły choroby reumatycznej rzadziej kardiomiopatie

okulistyka
• zapalenie spojówek
• zespół Sjögrena
• zespół Heerfordta (febris uveopatotidea subchronica)
• zapalenie tęczówki
• zapalenie siatkówki
• zaćma, jaskra

reumatologia
• zapalenia stawów
• torbiele kości
• dna moczanowa
• zespół reumatycznego zapalenia stawów

neurologia (ta kategoria wymaga korekty, zmiany dotyczą oczywiście dermatologii, ale tak podała strona)
• rumień guzowaty
• zmiany guzkowe
• owrzodzenia
• keloid
• toczeń odmrozinowy (lupus pernio)
• zwłóknienia

urologia/nefrologia
• hiperkalciuria
• mocznica
• kamica nerkowa

otolaryngologia
• ziarniniak nosa
• ziarniniak tchawicy
• martwica kości nosowej
• stridor, kaszel krtaniowy

dermatologia
• rumień guzowaty
• zmiany guzkowe
• owrzodzenia
• keloid
• toczeń odmrozinowy (lupus pernio)
• zwłóknienia

gastroenterologia
• splenomegalia
• hepatomegalia (ziarniniaki)
• nadciśnienie wrotne
• zespół Crohna
• zespół Whipple’a
• cholestaza wewnątrzwątrobowa


Robercie, Ty jesteś moderatorem grupy region Kraków - będziemy prosili, jak Amelia ogłosi termin zjazdu o rozesłanie zaproszenia! :)

To już poleciało
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Postautor: arty » 25 maja 2010, 00:47

OOOO :shock: Dziękuję Robercie :) :)
jesteś nieoceniony :) :wink:
Dzięki Tobie mamy juz DEKLARACJE STOWARZYSZENIOWE. :)
Dzięki Tobie powiadomieni zostaliśmy o integracji regionalnej (Śląska i okolic) :)
Dzięki Tobie dowiedzialam się o postaciach Sarko - troszkę mnie przytloczyło - no ale lepiej wiedzieć z czym i o co się walczy... :shock:
No i jest nad czym popracować... na początek zostawiamy scenę dla Natalii i Jej ankiety.
Potrzebna byłaby takze ulotka z kompendium wiedzy na temat Sarko - masz Robercie tak rzeczowe podejście, że może mógłbyś zaproponować kształt i zakres tej ulotki i wskazać jeszcze kogoś kompetentnego z Forumowiczów.
Jak uda się stworzyć jakiś zarys wiedzy i informacji o nas, wówczas zainteresuję media - zaprzyjaźnionych dziennikarzy naszą "cywilizacyjną" "chorobą stresu" z cyklu "autoimmunoagresji" oraz inicjatywą Forum Wsparcia i ideą Stowarzyszenia. :)
mam nadzieję, że nie nadużywam Twojej cierpliwości...
Dręczę tak także innych Sarkozmęczonych, a wszystko wskutek poczucia, że Czas tak szybko ucieka. :cry:
pozdrawiam arty- :) Joanna
DOPÓKI WALCZYMY-WYGRYWAMY!!!!!
arty
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 482
Rejestracja: 11 października 2007, 20:17
Lokalizacja: Kraków


Poprzednia


Wróć do Stowarzyszenie

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość

cron