proszę o pomoc, informacje ...

Sterydoterapia - objawy niepożądane, skutki uboczne, dieta. Cytostatyki, Leki przeciwzapalne, Leczenie alternatywne

proszę o pomoc, informacje ...

Postautor: krokus23 » 07 stycznia 2012, 20:51

dzien dobry chiałbym prosić kogokolwiek o informacje , artykuły naukowe na temat leczenia i diagnstyki sarkoidozy

tak się skałada ze pisze prace licencjacką na temat sarkoidozy
i potrzebne mi sa zagadnienia z zakresu pielegniarskiego a mianowicie udzial pielegniarki w leczeniu i diagnostyce

prosze o informacje na temat dolgliwosci
wszedzie szukam i nic nie ma na ten temat

bardzo prosze o pomoc
z góry dziękuje
krokus23
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 1
Rejestracja: 07 stycznia 2012, 20:31


Postautor: Robert » 07 stycznia 2012, 23:54

Zobacz --->ten dział forum, zwłaszcza tematy przyklejone. Są tam całe artykuły oraz linki, również do stron anglojęzycznych.
Musisz przetrzepać temat po temacie, a na pewno coś nazbierasz.

Na temat dolegliwości znajdziesz nieco w dziale Objawy, a prawdziwą skarbnicą są osobiste przeżycia forumowiczów opisywane w Naszych Historiach, ale nie wiem czy masz tyle zaparcia, żeby czytać historię każdego z osobna - niektóre przypadki są banalne, niektóre niesamowite, nie mniej jest to również skarbnica wiedzy o tym jak różne są ścieżki diagnostyczne - temat który również Cię interesuje.

Diagnostyka sarkoidozy przebiega najczęściej - mówię tu nie o teorii a o tym z czym my się w realu spotykamy - w przypadku stwierdzenia zmian w płucach, w kierunku gruźlicy i nowotworów płuc. Trafiając na badania do szpitala przechodzimy to samo co chorzy podejrzewani o gruźlicę, czy chłoniaka, więc w swojej pracy możesz wykorzystać materiały n/t diagnozowania w/w chorób.
Natomiast w przypadku ostrej sarkoidozy, z zespołem Lofgrena, pacjenci często trafiają do reumatologa z podejrzeniem RZS i początkowo są diagnozowani w tym właśnie kierunku.

Jeżeli chcesz jeszcze o coś dopytać, to wal śmiało, na forum jest wiele informacji, które mogę pomóc Ci znaleźć.

Pozdrawiam.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3906
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Postautor: Haniula1010 » 08 stycznia 2012, 19:01

Robercie :lol: :padam:

Krokus - witaj :D :roza:
Interesujący masz temat pracy licencjackiej :). Ciekawa jestem czy to Twój pomysł, czy może Promotora? A może masz w rodzinie lub "okolicy" chorego z sarkoidozą? Jestem bardzo zainteresowana tym jak sobie z nim poradzisz? /Zresztą - chyba nie tylko ja ;) /.
Jeszcze raz przejrzałam linki pod kątem pielęgniarskim - i nic specjalnie nie znalazłam. Będziesz musiał szukać "między słowami" ... A materiału masz sporo do przekopania. Powodzenia :)
Gdzieś w historiach ktoś chyba wspominał, że koleżanka pielęgniarka wcześniej "odgadła" chorobę niż lekarz i pomogła w szukaniu odpowiedniego specjalisty...
Pytaj, jak będziemy na siłach - to pomożemy :)
Pozdrawiam serdecznie
Obrazek
Haniula1010
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 2969
Rejestracja: 18 października 2006, 19:08
Lokalizacja: Biłgoraj


Postautor: ARABELA36 » 16 stycznia 2012, 01:59

Witam :D
a może przyjedziesz na spotkanie 5 lutego do Katowic ?
zobaczysz sarkoludków na żywo :P
pozdrawiam :D
Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Postautor: stasio63 » 20 lutego 2012, 21:21

Proszę o pomoc w leczeniu brata chorego na sarkoidozę wielonarządową,-wątroba,nerki,sledziona,-sprawa dośc pilna.Brat mieszka w Warszawie.
stasio63
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 6
Rejestracja: 05 lutego 2012, 20:48


Postautor: bockaszz » 21 lutego 2012, 10:27

stasiu... nie w tym temacie może, ale radzę się zgłosić tu:
http://www.igichp.edu.pl/ :)
Awatar użytkownika
bockaszz
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 465
Rejestracja: 18 stycznia 2011, 12:26
Lokalizacja: N-ca


Postautor: Robert » 21 lutego 2012, 17:24

Stasio,
O ile Twój brat jeszcze tam nie był to Warszawa ul Płocka26, w linku powyżej znajdziesz wszystko, niestety terminy są raczej nie na dziś, myślę że już mocno wiosenne.
Prywatnie dr Anna Soszka, Przychodnia DANTEX-MED ul. Nowolipie 25 Warszawa.

PS
Pośpiech nic nie da, sarkoidoza to nie ebola, nie wymaga natychmiastowej reakcji, przyspieszy co najwyżej rozpoczęcie sterydoterapii, a zmiany o których piszesz ma wiele osób, a i twój brat ma je nie od wczoraj.

Pozdrawiam
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3906
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Postautor: stasio63 » 21 lutego 2012, 21:45

Dzieki za szybką reakcje na moj wpis tutaj.Ale mój brat odszedł własnie tej nocy.A Płocka nie chciala mu pomóc ponieważ leczą tam jedynie na sarkoidoze płuc. Jeszcze raz dzieki wszystkim i dbajcie o siebie bo to straszna choroba.
stasio63
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 6
Rejestracja: 05 lutego 2012, 20:48


Postautor: Haniula1010 » 21 lutego 2012, 21:59

Stasio,
To straszne. Przyjmij od Nas serdeczne wyrazy współczucia.

Czy po jakimś czasie, mógłbyś nam trochę opowiedzieć o chorobie Twojego Brata?Jak długo trwała itd...
Przepraszam, że Cię o to proszę dzisiaj, ale widzę, że jesteś na forum, a nie wiem czy jeszcze do nas zajrzysz.
My - jak się pewnie zdążyłeś zorientować dzielimy się wszelkimi doświadczeniami. Zapewne wielu wśród nas cierpi na sarkoidozę wielonarządową, ale u niewielu ją zdiagnozowano...
Jeszcze raz współczuję.
Obrazek
Haniula1010
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 2969
Rejestracja: 18 października 2006, 19:08
Lokalizacja: Biłgoraj


Postautor: stasio63 » 21 lutego 2012, 22:31

Witajcie.Z tego co wiem mój brat chorowal na sarkoidozę od 18 lat.Leczyli go encortonem.Lek ten zrobil takie spustoszenie w organizmie że,mial juz zaatakowane nerki,marskosć wątroby,serce,sledziona,oraz uszkodzony 7 nerw twarzowy.Ostatnio wodobrzusze,nogi jak balony,Te ostatnie widoczne golym okiem skutki zostaly zniwelowane ale watroba nie wiązala białka i woda nadal uciekala do miekkich tkanek,Wyniki sekcji bedew jutro to dopisze co jeszcze bylo .Najprawdopodobnie serce juz nie wyrobilo takiego obciazenia.W niedziele brat juz wstawał z pomoca z łozka.lepiej sie czul az tu nagle wczoraj sie pogorszylo i w nocy o 2,15.odszedł.Uwazajcie na encorton.chyba lepiej zmienic na niemiecki odpowiednik.Wiem ze to kosztuje ale moze uratowac przed skutkami ubocznymi encortonu,Moj brat brał tego 40mg/db.

Dodane po 15 minutach:

Jeszcze jedno,czy wiecie że w Warszawie nie ma szpitala ktory leczy sarkoidozę wielonarzadową.NIby Plocka ma przypisane to jako zadanie wynikające z tego ze sarko zawsze zaczyna sie od płuc lub jest z plucami kojarzona.Tylko co robic z pacjetami z sarkoizodą watroby,nerek i innych organow.Tego nawet szef Instytutu nie poradzil.Bo dostal takie zapytanie od mojego szefa (Sam pracuje w szpitalu w Warszawie).Wiem co piszę -nalezaloby poszukac w kraju jakies kliniki lub oddzialu ale zabraklo mi czasu na to.A moze tylko zagranicą to leczą.Napiscie mi co sie dowiecie. juz tylko dla mojej wiadomosci.
stasio63
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 6
Rejestracja: 05 lutego 2012, 20:48


Postautor: Robert » 21 lutego 2012, 23:19

Stasio
Wyrazy współczucia.

Z tego co wiem, w całej Polsce tak jest, szpitale które w ogóle zajmują się sarkoidozą można na palcach policzyć i są to wyłącznie oddziały pulmonologiczne. Trochę pojęcia i styczności mają jeszcze oddziały reumatologii. Mnie z wątroba wysłali do szpitala onkologicznego, na szczęście po encortonie zmiany cofnęły się zanim zdążyli mi cokolwiek robić.
Z sarkoidozą i tak nie ma znaczenia jaki narząd jest zajęty, bo leczenie zawsze jest takie samo: sterydy, lub w późniejszym etapie, gdy nie ma poprawy cytostatyki, które sieją jeszcze gorsze spustoszenie, bo to już tzw. mała chemia.
W przypadku opornej na leczenie sarkoidozy alternatywy nie ma, można jedynie operować dawkami.

Producentowi niemieckiego odpowiednika, o którym piszesz FDA nakazała wycofanie haseł reklamujących go jako coś lepszego od encortonu, bo niby miał nie wywoływać osteoporozy, a teraz w jego ulotkach obowiązkowo musi być ostrzeżenie o osteoporozie, bo wszystkie sterydy dają taki efekt uboczny. Wiele osób, które go brały, wróciły do encortonu, gdyż efekty leczenia były słabsze.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3906
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Postautor: Barbara » 22 lutego 2012, 06:12

Stasiu wyrazy współczucia dla całej rodzinny .

niestety zgadzam sie z toba/ co do tego ze nie leczy sie pacjentów z wielonarzadowa sarkoidozą ./

smierc twojego brata -zasmuciła mnie bardzo .
zal i smutek
ze ludzie zostaja bez pomocy ........

Jeszcze raz wyrazy współczucia .
basia
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Postautor: stasio63 » 22 lutego 2012, 11:48

Dzieki za wpisy.Piszę tutaj jedynie z tego powodu,że pracując w służbie zdrowia niemoglem pomóc swemu bratu aby jeszcze pożył ,bo wiedzialem ze wcześniej czy pożniej się to skończy.Sadzilem naiwnie że Instytut na Plockiej może pomóc ale nie chcieli badz sie obawiali tego co miało nastąpic. Wypisali go do domu po ktorym z kolei pobycie w listopadzie 2011 r. zalecając branie encortonu i innych lekow na schorzenia ktore spusztoszyla sarkoidoza.I tak pomogl Instytut ktory odpowiada za merytoryczny nadzor na leczeniem sarkoidozy w Polsce(dane uzyskane z NFZu).8 stycznia brat trafil do szpitala rejonowego w Wraszawie z podejrzeniem udaru ale pozniej okazalo sie ze to zapalenie mozgu i opon mozgowych.Lekarz od udaru wyleczyl brata z tego ale w tym czasie nie leczyl sarkoizody(tak uwazam) W ogole byl zdziwiony ze ze brat przezyl to zdarzenie.e.Po wyleczniu z zapalenia mozgu z opoznieniem 10 dni przeniosl brata na oddzial gastrologiczny w stanie ciezkim tj.dusze wodobrzusze,b. duza opuch,izna konczyn,slepota na jedno oko.Tam zajeli sie wedlug mnie dobrze,spuscili wode,dawali krew,robili rehabilitacje .(zaczal juz wstawac z lozka z pomoca rehabilitantow) i byla nadieja ze ze moze wydzie .Ale w poniedzilek wszystko sie nagle zepsulo,stanely nerki,nastapila sinica nóg i olbrzymie bolesci wszystkiego(tak mowil brat) a w nocy po 40 min. reanimacji brat umarl.
stasio63
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 6
Rejestracja: 05 lutego 2012, 20:48


Postautor: arty » 22 lutego 2012, 12:45

:) Witaj Stasio63. Składam wyrazy współczucia.
Chociaż chyba przeważa u mnie uczucie złości i bezsilności.
:sad: Ile brat miał lat?
Ale MUSIMY się zmobilizować do walki o nasze zdrowie, wbrew NFZ, niedostosowanym procedurom i instytucjom. Udało nam się zarejestrować stowarzyszenie. Na razie działalność sprowadza się do spotkań integracyjnych i wyłonienia sprawnego zespołu do pracy - w ramach wolontariatu.
Poszukujemy chętnych, świadomych ludzi do współpracy - zwłaszcza opieki merytorycznej z branży medycznej. Może mógłbyś pomóc?
Wiem, że to trudny okres, ale proszę przemyśl.
Zastanów się także, czy mógłbyś udostępnić dokumentację medyczną brata dla naszego archiwum stowarzyszeniowego oczywiście z zachowaniem wszelkich praw wynikających z ustawy o ochronie danych osobowych.
Jeżeli znajdziesz w sobie siłe, napisz proszę tutaj lub na PM.
sercem jesteśmy z Tobą..
arty-Joanna
DOPÓKI WALCZYMY-WYGRYWAMY!!!!!
arty
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 482
Rejestracja: 11 października 2007, 20:17
Lokalizacja: Kraków


Postautor: stasio63 » 22 lutego 2012, 20:04

Brat mial 57 lat.Z tego co sie dowiedzialem od rodziny brata to ponoc serce nie wytrzymało i chyba byl jaki zator.Rodzina odstapila od sekcji.
stasio63
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 6
Rejestracja: 05 lutego 2012, 20:48


Następna


Wróć do Leczenie

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości

cron