neurosarkoidoza czy neurogruźlica

[branwen]

Witam serdecznie wszystkich forumowiczów , jestem tu od niedawna, piszę , bo nie wiem co robić, moze ktoś z Was zetknął się z podobnym problemem.
u mojego syna pół roku temu zdiagnozowano gruźlicę mózgu
przez te pół roku syn miał leczenie przeciwgruźlicze , ale ponieważ stwierdzono/podejrzewano tez sarkoidoze w płucach , podawano mu tez sterydy. Leczony jest przez lekarzy z kliniki w Zabrzu.
Głownym badaniem przy postawieniu diagnozy było MRI mózgu.
Po pół roku ,poniewaz postępy leczenia były słabe, neurolog zasugerował konsultację u kolejnego pulmonologa.
Zrobiono Quantiferon na gruźlicę , który wyszedł ujemny i doszliśmy do punktu , gdzie prof. prowadzący (pulmonolog)zaczął zastanawiac się , czy nie jest to cały czas neurosarkoidoza.Nie jest w stanie rozróżnić obrazu MRI mózgu przy gruźlicy mózgu i neurosarkoidozie , a na tym opiera sie
diagnoza.
Obecny wynik quantiferonu zasiał tą wątpliwość, ale moze też byc to wynik fałszywie ujemny , przez sterydy i półroczne leczenie. Innych badań nie ma ,
No i jesteśmy nigdzie. Stan syna sie pogarsza, ma tez objawy zespołu Cushinga, ale nie można przeprowadzic diagnostyki endokrynologicznej , za wzgledu na za duże dawki sterydów, słabo chodzi , ma kłopoty z pamiecia i wiele innych b.przykrych objawów.
Chodzi o to,że jedynym pomysłem jest skierowanie nas do neuroploga w Warszawie, prof stwierdził ,że na ul Litewskiej sa lekarze, którzy byliby w stanie pomóc, i tam mamy sie udać. Ale w internecie znalazłam tylko szpital dzieciecy na Litewskiej , a syn ma 25lat.
Moja prośba i pytanie jest takie
Czy ktoś z Was wie w którym szpitalu sa neurolodzy, lub zna takich neurologów/pulmonologów, którzy byliby w stanie zróżnicowac obraz MRI mózgu w kierunku neurosarkoidozy , czy neurogruźlicy,. Prof , u którego syn się leczy (i podobno inni lekarze na Śląsku)nie jest w stanie ich rozróznić , obrazy są podobne.
(na Sobieskiego w W-wie podobno nie mają takiej wiedzy)
jesteśmy w rozpaczy , nie da sie prowadzić równoległego leczenia, bo jedno zaburza drugie.
Nie wiem co robić

Pozdrawiam wszystkich, bardzo

[Barbara]

Witaj branwen

mysle ze jest wam bardzo ciezko ,ale trzeba miec nadzieje ze uda wam sie pomóc synowi .

Znalazłam w necie taka strone o pani dr.golian geremek neurolog z Warszawy specjalizuje sie w sarkoidozie
http://enel.pl/lekarze/article/245-anna ... ml?city=21
moze przeczytasz info i spróbujecie sie z nia skonsultowac ,
Uwazam ze trzeba szukac pomocy, gdzie sie tylko da nawet prywatnie .
aby jak najszybciej pomóc synowi .
moze to bedzie własciwy adres /ja nie znam tej pani dr-ale moze inni sie wypowiedza /zaraz poszukam info /
basia

[Robert]

Witaj branwen

Może dobrym pomysłem była by konsultacja z pulmonologiem z Instytutu na Płockiej w Warszawie? Dr Anna Golian-Geremek, wspomniana wyżej przez Basię, jest adiunktem tej kliniki, nie wiem czy jest również neurologiem, nigdzie tego nie doczytałem (Basiu możesz dać żródło?), na pewno jest pulmonologiem specjalizującym się w sarkoidozie. Może warto spróbować? Na miejscu, myślę, łatwiej też będzie znaleźć odpowiedniego neurologa/klinikę neurologiczną...
Z innych lekarzy instytutu przyjmujących prywatnie mamy adres do Dr Soszki.

Pozdrawiam

[Barbara]

Hej witam jeszcze raz
,, poszukałam wiecej info i poprosiłam o pomoc jednego dobrego Sarkoludka.
dr.Golian -Geremek nasunela mi sie poniewaz pracowala na oddziale Intensywnej Opieki Medycznej Kliniki Neurologii (Hopital Pitie Salpetriere, Paryż), wiec powinna miec doswiadczenie neurologiczne
ale niestety nie jest polecanym lekarzem

Według dobrego sarkoludka najlepszym posunieciem byłoby =cytuje
-Ta Pani, w imieniu syna, może zadzwonić do szefa II kliniki przy Instytucie Grużlicy i Chorób Płuc - kierownik: prof. dr hab. med. Dorota Górecka
tel. 22 43 12 144 faks 22 43 12 454 e-mail: 2klinika@igichp.edu.pl (tam m.in. pracuje Golian). Ja opisałabym wszystko z prośbą o pomoc, ewentualnie zadzwoniłabym.
Dr .Puscinska ,która równierz tam pracuje jest polecanym .lekarzem ,o wielkim sercu i napewno bedzie próbowała pomóc.

Dodane po 11 minutach:

ps.branwen
chce jeszcze od siebie napisac ,ze ja jednak wybralabym bezposredni kontakt z Klinika .
mozna opisac wszystko i wysłac na meila z prosba o odpowiedz ,,
Jeszcze niedawno ja sama szukałam w ten sposób pomocy w sprawie reki /szczerze mówiac watpiłam zeby ktokolwiek mi odpowiedział na moje pytania droga meilowa /
i tak było w wiekszosci
ale jednak sa wyjatki ,, dostałam odpowiedz z Prywatnego Centrum Damiana i zostalam pokierowana jak moge dalej postepowac ,,,
To przykład ze trzeba szukac pomocy wszelkimi sposobami i nie podawac sie ,,,
zycze wam powodzenia i prosze napisz jak dalej potocza sie wasze losy .
basia

[branwen]

Witam ponownie,
Bardzo dzięki za wszelkie pomysły i sugestie,myslę ,ze będe próbowała pisać na maila i dzwonić, ponadto . Oczywiscie wiem ,że warto prywatnie, my prawie do wszystkich lekarzy chodzimy prywatnie , mnóstwo pieniedzy już poszło na leczenie, lekarze kosztują . Tu nikt nie pisze o pieniądzach , jakoś to rozumiem, bo na cóż mi wszystko , nie mówiac o pieniądzach , skoro mój syn jest taki chory , oddałabym wszystko.
Niestety ja o lekarzach ogólnie mam złe zdanie,, cała choroba to droga przez mękę , nie trafiliśmy na żadnego lekarza(w tym znajomych) , który dałby z siebie coś więcej , aby pomóc i zdiagnozować. Zeby stwierdzic jakąś chorobę , to trzeba jej szukać, podejrzewać ją , a dr Hausów u nas nie ma. przez ponad rok chodziliśmy od lekarza do lekarza, stan syna się pogarszał , wszyscy twierdzili ,że to psychosomatyczne bóle głowy i dolegliwości itp.
Sorry za dygresję

Robercie,prosiłabym zatem o ten kontakt do dr Soszki ,tez może się przydać
Barbaro , będę próbować wszystkiego

Dzięki serdeczne póki co, również za dobre słowa, jesli się jeszcze komuś coś nasunie, proszę pisać.
Powodzenia życzę wszystkim

[Robert]

@branwen
Zapytałbym jeszcze lekarzy o przydatność badania PET-CT (pozytonowa tomografia emisyjna połączona z tomografią komputerową) w diagnostyce tego przypadku. Badanie wykonuje się przede wszystkim w diagnostyce nowotworów, ale ma zastosowanie również w neurologii, głównie w diagnostyce chorób Alzheimera i Parkinsona.
Przyszło mi ono do głowy, bo to najnowocześniejsze i najbardziej dokładne badanie obrazowe z obecnie dostępnych. Nie wiem tylko czy tu akurat coś nowego wniesie. Zapytać nie zaszkodzi.

Jeszcze w kwestii neurologów. W Polsce sarkoidoza jest specjalizacją pulmonologów, bo 90% chorych ma problemy głównie z płucami - wg mojej wiedzy w Polsce nie ma oddziałów/poradni neurologicznych, które zajmowały by się stricte sarkoidozą, dlatego jako pierwszy kierunek proponujemy Wam Płocką w Warszawie, gdzie znajdziecie lekarzy (pulmonologów), którzy specjalizują się w tej chorobie. Gruźlica oczywiście nie jest im obca, bo to dwie obrazowo podobne do siebie choroby, które na etapie diagnozowania muszą być między sobą różnicowane.

Dodane po 5 minutach:

PS
Namiary na Dr Soszkę znajdziesz w sekcji "Szpitale, Poradnie/Warszawa, Płocka".
Teraz muszę wyjść z domu, jak nie znajdziesz, później podrzucę linka.

[Robert]

Dr n. med. Anna Krychniak-Soszka prywatnie przyjmuje:
Przychodnia DANTEX-MED
ul. Nowolipie 25, 01-002 Warszawa

Dodane po 46 minutach:

Znalazłem coś na temat rozpoznania gruźlicy OUN, oto fragment artykułu "Sesja Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc
z okazji setnej rocznicy śmierci Roberta Kocha":

(...)Szczególnie groźną postacią gruźlicy są neuroinfekcje.
Do ich rozpoznania na ogół konieczne jest
nakłucie lędźwiowe i szybka ocena bakteriologiczna
oraz genetyczna płynu mózgowo-rdzeniowego.
Wymaga to dużego doświadczenia, takiego jakie posiada
kolejny wykładowca, dr Dariusz Lipowski ze
Szpitala Zakaźnego przy ul. Wolskiej, od lat zajmujący
się chorymi z gruźlicą centralnego układu nerwowego(...).

Może w tą stronę trzeba zrobić pierwsze kroki i wykluczyć bądź potwierdzić gruźlicę?

Wojewódzki Szpital Zakaźny SPZOZ
Wolska 37
Warszawa
Oddział VII-> link

PS
Przychodnia w której przyjmuje dr Soszka i w/w szpital oddalone są od siebie o niecałe 2km

[branwen]

Obawiam się ,że pewne znaczenie ma słówko "szybka", szybka ocena bakteriologiczna i genetyczna . Syn miał 3 nakłucia lędźwiowe, ale ani razu niestety nie zlecono badań w kierunku gruźlicy ,żaden z lekarzy nie pomyślał o tym, wtedy leżał przez miesiąc w szpitalu zakaźnym w Chorzowie i leczono go na zapalenie opon mózgowych. Szukano bakterii, ale nie prątków.
Obawiam się , ze teraz długie leczenie przeciwprątkowe lub sterydy nie pozwolą uzyskać wiarygodnego wyniku.
Ale jest to dobry pomysł , aby o to zapytać. Bo gdyby okazało się to właściwą drogą..
Dzięki za "burzę mózgów"
Pozdrawiam cieplutko