dotknelo to mojego meza :(

dotknelo to mojego meza :(

Postautor: iwona » 10 października 2013, 22:08

nie potrafie na dzien dzisiejszy nawet o tym pisac jestem zalamana boje sie ze przez ta chorobe nasze zycie zawali sie czytam to forum od kilku dni i boje sie tego wszytkiego czy wychodzi ktos z tego? czy pracujecie normalnie? czy sa jakies przeciwskazania ? maz 22 pazdzirnika idzie do szpitala co bedzie dalej :(
iwona
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 44
Rejestracja: 08 października 2013, 21:01
Lokalizacja: kujawsko pomorskie


Re: dotknelo to mojego meza :(

Postautor: Robert » 10 października 2013, 22:52

Witaj :)
U ok. 80% pacjentów choroba się cofa samoistnie lub po leczeniu, 20% ma postać przewlekłą lub nawracającą, z czego jedynie ok 5% ma większe problemy utrudniające funkcjonowanie, nie mówię tu oczywiście o ostrej fazie, gdy choroba potrafi przez kilka tygodni nieźle dokuczyć, bo jest to stan przejściowy.
Znakomita większość z nas żyje i funkcjonuje normalnie, jak ludzie z astmą czy alergią. Oczywiście każdy jest inny i nieco inaczej choruje, ale generalnie jest to łagodna choroba.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: dotknelo to mojego meza :(

Postautor: iwona » 11 października 2013, 11:17

dzieki Robert za pocieszenie :) mam nadzieje ze wszytko bedzie ok chociaz na dzie dzisiejszy to ja gorzej funkcjonuje od mojego meza on na szczescie niczym sie nie przejmuje a ja udaje ze nic nie wiem o tej chorobie i zartuje z niego i z tej choroby. Z tego ze tu jestes wnioskuje ze tez chorujesz na to tak? wiec jak to u Ciebie przebiega jezeli moge wiedziec.
Pozdrawiam :)
iwona
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 44
Rejestracja: 08 października 2013, 21:01
Lokalizacja: kujawsko pomorskie


Re: dotknelo to mojego meza :(

Postautor: Robert » 11 października 2013, 18:30

Ja tu jestem, bo to forum to akurat moje dziecko :) a o mojej chorobie poczytasz ->TUTAJ
W skrócie, w 2006 trafiłem do lekarza z suchym, duszącym kaszlem i okropnym bólem w piersi. Okazało się że mam powiększone węzły w śródpiersiu i naciek zapalny w prawym płucu, i jakieś bliżej nieokreślone ogniska w wątrobie. Byłem diagnozowany dwukrotnie, po drugiej diagnozie, w marcu 2007 rozpocząłem sterydoterapię, którą łącznie z braniem sterydów wziewnych zakończyłem jakoś końcem 2008r - półtora roku tabletki i kilka miesięcy wziewne - z wynikiem pozytywnym. Po leczeniu zostało mi zwłóknienie w miejscu nacieku, reszta zmian się cofnęła, kondycja i parametry wydolnościowe powróciły do normy. Czasem, na zmianę pogody, coś mnie tam uwiera, ale ogólnie czuję się normalnie, normalnie funkcjonuję, na zdjęciach kontrolnych wszystko jest ok poza tą blizną, którą będę miał już dopóki w proch się nie obrócę ;)
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: dotknelo to mojego meza :(

Postautor: iwona » 11 października 2013, 22:49

Dzieki Robert ze znajdujesz czas by odpisac milo mi :) u mojego meza jak na razie sa zmiany na plucach kilka guzkow i powiekszone wezly chlonne po za tym nic wiecej nie znalezli trafil do szpitala bo strsznie mu nogi puchly i szukali przyczyny, jego ordynatorka jak wywnioskowala co mu jest zaraz zalatwila szybko miejsce w szpitalu pumologicznym w bydgoszczy i teraz czekam co dalej. Maz chyba za bardzo nie przejmuje sie albo nie daje tego po sobie poznac a ze mnie powoli robi sie klebek nerwow w pracy slabo funkcjonuje chociaz wiedza co mnie trapi. Boimy sie tez ze przez ta chorobe maz moze stracic prace a jezeli nie bedzie tak dlugo chorowac i bedzie wszytko ok czy pozniej podola jej po czesci to praca fizyczna. mieszkamy w malej miejscowosci gdzie o prace nie latwo i wiem zdrowie wazniejsze ale czlowiek juz mysli za duzo i wybiega w przyszlosc.Jeszcze raz serdeczne dzieki ze znalazles dla mnie czas i jak widze znajdujesz go dla wszytkich tu kiedy ty to robisz :)
pozdrawiam do nastepnego napisania :)
iwona
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 44
Rejestracja: 08 października 2013, 21:01
Lokalizacja: kujawsko pomorskie


Re: dotknelo to mojego meza :(

Postautor: iwona » 12 października 2013, 23:40

dzis cisza moj pocieszyciel ucichl
iwona
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 44
Rejestracja: 08 października 2013, 21:01
Lokalizacja: kujawsko pomorskie


Re: dotknelo to mojego meza :(

Postautor: Gemini » 13 października 2013, 18:26

Witaj ..przeczytałam Twój wpis i wygląda ze Twój mąż ma postać, która dobrze rokuje tzn. często cofa się sama. Pytasz, czy ktoś z tego wyszedł, jak pisał Robert w 80% tak ta choroba cofa się sama, wiec jak widzisz można z tego wyjść, trzeba później tylko kontrolować jak zaleci lekarz np. raz na rok i już. W takich przypadkach jak Twojego męża, z opisu jaki podajesz, najczęściej po badaniach w celu potwierdzenia diagnozy pacjenta się obserwuje bez podania leków. A jeśli chodzi o uciążliwość, to choroba w wielu wypadkach nie jest w ogóle zauważalna. Na forum jest wiele takich wpisów ludzi którzy chorują na sarko, ale normalnie pracują, uprawiają sporty. Co do pracy, to o zdolności decyduje lekarz, często się zdarza ze dają zdolność tylko na mniejszy okres czasu np. na rok zamiast na dwa, tak że ze spokojem.. Jedno jest tez pewne że Bydgoszcz to dobry ośrodek, ma dobra opinię w ogóle :) więc bądź dobrej myśli :):)

Pozdrawiam :)
W życiu nie chodzi o to, by przeczekać burzę, a o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu.
Gemini
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 1633
Rejestracja: 08 czerwca 2007, 18:20
Lokalizacja: PL


Re: dotknelo to mojego meza :(

Postautor: iwona » 13 października 2013, 21:41

Dzieki Gemini i za dobre slowa bede sie tego trzymac co mi napisales. Mam nadzieje ze tez lagodnie to wszytko przechodzisz :) o ile masz ochote to napisz jak to u Ciebie przebiega :). Pozdrawiam :)
iwona
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 44
Rejestracja: 08 października 2013, 21:01
Lokalizacja: kujawsko pomorskie


Re: dotknelo to mojego meza :(

Postautor: Gemini » 13 października 2013, 22:30

Moje historia jest długa, i jest na forum..ja jestem przewlekła..:) lepiej zacząć czytać od końca :)
W życiu nie chodzi o to, by przeczekać burzę, a o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu.
Gemini
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 1633
Rejestracja: 08 czerwca 2007, 18:20
Lokalizacja: PL


Re: dotknelo to mojego meza :(

Postautor: iwona » 14 października 2013, 09:00

Witaj Gemini
Skoro piszesz ze choroba jest przewlekla u Ciebie to pozwol ze na razie nie bede tego czytac. Troszke naczytalam sie tu tych historii i dlatego tak mnie to przeraza, jednak napewno przeczytam jak bede juz spokojnniejsza ze z moim mezem nie bedzie tak zle o ile nie bedzie, mam taka wielka nadzieje.Postanowilam na razie nie czytac tych waszych historii bo myslac o tym wszystkim co ludzi spotyka i co byc moze bedzie w mojej rodzinie, przerodzilo we mnie wielki niepokoj strach itd
Pozdrawiam zycze zdrowka :)
iwona
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 44
Rejestracja: 08 października 2013, 21:01
Lokalizacja: kujawsko pomorskie


Re: dotknelo to mojego meza :(

Postautor: Robert » 14 października 2013, 10:14

Nie mam pojęcia co Cię przeraża. Twój mąż ma wczesną fazę, do opanowania przez lekarzy, wystarczy pilnować wizyt, a za kilkanaście miesięcy może nie być śladu po chorobie.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: dotknelo to mojego meza :(

Postautor: iwona » 14 października 2013, 13:48

Dzieki Robert myslalam ze tu sie wspiera ludzi a ty raczej pojechales na mnie z grubej rury
pozdrawiam
iwona
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 44
Rejestracja: 08 października 2013, 21:01
Lokalizacja: kujawsko pomorskie


Re: dotknelo to mojego meza :(

Postautor: Robert » 14 października 2013, 16:16

Napisałem ci jak jest, nie wiem w którym miejscu uważasz że było z grubej rury, i nie wiem co Cię przeraża, może egzotyczność i nieznajomość choroby?
Napisałaś że:
u mojego meza jak na razie sa zmiany na plucach kilka guzkow i powiekszone wezly chlonne po za tym nic wiecej nie znalezli trafil do szpitala bo strsznie mu nogi puchly i szukali przyczyny

Węzłami nie ma się co przejmować, to normalne że są większe. Kilka guzków może się nawet nie kwalifikować do leczenia, a jedynie do obserwacji. Puchnięcie nóg występuje w postaci ostrej, której - nie licząc środków przeciwbólowych - również się nie leczy, bo w większości przypadków organizm sam sobie radzi, a choroba w tej postaci dobrze rokuje, póki co więc nie ma powodów do paniki.
Niech mąż spokojnie robi sobie badania, jak go przebadają do końca, zapisze się do poradni, na kontroli pstrykną mu zdjęcie i do zobaczenia za następne kilka miesięcy, albo dostanie tabletki na kilkanaście miesięcy i tak może wyglądać jego chorowanie.
Trzeba myśleć pozytywnie, a nie truć się niepotrzebnie. Sarkoidoza to nie nowotwór.

Wiesz czemu na forum zagląda 20-30 osób dziennie, choć zarejestrowanych jest prawie 2 tysiące? Bo po pierwszym szoku otrząśli się i żyją jak przed chorobą, wielu się wyleczyło i zapomniało co to sarkoidoza, niektórzy żyją może z mniejszym komfortem, gdzieś tam coś dokucza, ale jakoś idą dalej przez życie. To nie jest choroba, która rujnuje dotychczasowy świat. Są owszem ciężkie przypadki, ale są one sporadyczne. Czasem na początku jest trudno, bo choroba nieznana, dokucza przewlekłe zmęczenie, stawy napierniczają, jest jakaś zadyszka albo kaszel i człowiek jest do dupy, ale 80% przypadków albo ulega samoistnej remisji, albo wraca do normy po leczeniu. Gdyby Twój mąż miał zaawansowane zmiany, zwłóknienia itd to szansa była by mniejsza, ale tak jak napisałem jest to początek choroby i zmiany sa niewielkie, jesteście pod opieka dobrych lekarzy i nie ma się czym denerwować.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: dotknelo to mojego meza :(

Postautor: iwona » 14 października 2013, 18:11

o zmiana tonu jak widze ale tez zauwazylam ze nie tylko mi tak ostro odpisales, co do meza kaszel ma i idzie juz na oddzial do szpitala czyli z rejonu z wewnetrznego prosto na odzial sarkaidozy do bydgoszczy to co jak nie jest tak zle to dlaczego zaraz takie szybkie kroki podjeli? Gdyby nie bylo tak zle to mysle ze kazali by sie zarejestrowac do przychodni no ale skoro mowisz ze tak jest to wierze ze tak bedzie a co przeraza mnie? no wybacz czytajac twoja historie i kilka bardzo powaznych to strach jest wielki zeby nas to nie spotkalo chyba to zrozumiale a ty powinienies to najlepiej zrozumiec skoro jak stwierdziles jestes zalozycielem tego forum zapewne i blache sprawy konczyly sie nie koniecznie ciekawie no ale na zyczenie szanownego pana nie bede panikowac i juz zasmiecac twojego forum
pozdrawiam
iwona
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 44
Rejestracja: 08 października 2013, 21:01
Lokalizacja: kujawsko pomorskie


Re: dotknelo to mojego meza :(

Postautor: Barbara » 14 października 2013, 20:26

:bukiet: Witaj Iwonko
,Robert z Renatka ,dobrze napisali- najważniejsza jest informacja że- U ok. 80% pacjentów choroba się cofa samoistnie lub po leczeniu ;)
Teraz musicie się tego trzymac ;)
Bardzo dobrze że mąż idzie do szpitala ,i będzie miał badania / chodzi o wykluczenie poważniejszych chorób/
Z sarko można w miare normalnie życ ...
Wiele rzeczy w naszym życiu musieliśmy przewartościowac :) niektóre czynności dopasowac ;)
chodzimy po lekarzach ,leczymy się może chwilami jest ciężko ,ale tak jest przy każdej chorobie ,,,,
ale :) w międzyczasie cieszymy się życiem
Każdą radośc mnożymy potrójnie :serducho: ,,, przyjaciół i bliskich którzy są z nami doceniamy :serducho:
Nauczyliśmy się pokory ,cierpliwości ,szacunku dla własnego ciała
uczymy się życ z chorobą i jakoś dajemy rade :)
trzymaj się i życze zdrówka mężowi i tobie ,,,,,,,,wspierajcie się nawzajem :)
pozdrawiam basia ;)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Następna


Wróć do 100 pytań i odpowiedzi

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości

cron