Sarkoidoza

Myślę że to bardzo dobre posunięcie , teraz musicie wybrać dobrego hematologa
Zbierajcie informacje o lekarzach i dobrego wyboru wam życzę /a może profesor kogoś wam doradził ?/
Pozdrawiam i trzymam nadal kciuki

Nie niestety nie poradził. ..

Mam jeszcze pytanie o badanie ldh. Jakie wartosci sa przy sarkoidozie?
Czy wzrost z 188 na 270 w 3 tygodnie powinien wzbudzić niepokój?

Myślę że ocena wyniku tego badania należy do lekarza - ktoś je zlecił, czy było robione na własna rękę?

Jestem pobiiosji szpiku z mostka i trepanobiopsji z biodra. Czekam na wyniki ale hematopoezy podejrzewają że sarkoidoza jest przyczyną leukopenia. Tak więc czekam.

No i są wyniki trepanobiopsji szpiku. Krótko mówiąc wiele zmian ale i stwierdzono występowanie ziarniniakow sarkoidalnych w szpiku. Całość zmian w szpiku oceniona jest przez patomorfologa jako spowodowana przez sarkoidozy co pociąga za sobą zmiany w morfologii M. In. Leukopenia. Wizytę u prof. Mam w połowie lutego , czy wiecie może czy leczy się to encortonem czy innym lekiem?

Witaj myślę że decyzje o leczeniu podejmie profesor i na pewno będzie się konsultował z innymi specjalistami ,
trudno powiedzieć co wybiorą (zbyt dużego wyboru przy leczeniu sarko to nie mamy )
też nie byłabym pewna ,czy już wdrożą leczenie ?
ale ja nie jestem lekarzem ,,,
Specjaliści obejrzą wszystkie wyniki badań i podejmą decyzje -musisz im zaufać
Myślę że mało jest przypadków ,stwierdzenia sarkoidozy w szpiku ......
moja przyjaciółka miała niedawno trepanobiopsje -ale u niej nie wykryto ziarniaków.
trzymam kciuki i będę czekała na wiadomości od was
pozdrawiam basia

Dziekuje za wsparcie. Z jednej strony bardzo dobrze ze to nie rak lub jak ostatnio podejrzewano zespół mielodysplastyczny. Z drugiej jakie to dziwne sarkoidoza jest tak szeroko opisywana a o szpiku nie ma prawie nic. Mam jednak nadzieje ze te ziarniniaki ze szpiku będą znikać. Jakby ktoś z Was miał jakakolwiek wiedzę na ten temat albo doświadczenie proszę napisać.
Pozdrawiam i życzę zdrówka.

Kilka tygodni temu celem potwierdzenia sarkoidozy, oraz po tym jak dowiedziałem się że jest progresja choroby, odwiedziłem w Lublinie dr. Roberta Kieszko. Chciałem skonsultować sposób leczenia i wtedy Pan doktor powiedział mi ciekawą rzecz. Sterydy nie leczą choroby. Chwilowo wstrzymują aktywność sarkoidozy tylko dając czas organizmowi na uporanie się z chorobą. Wdrożenie leczenia sterydami należy dokładnie przemyśleć, bo pózniej choroba może powrócić ze zdwojoną siłą a przy okazji sterydy zrobią wiele złego. Tak czy inaczej lekarz prowadzący podejmie decyzję o wdrożeniu leczenia.

Witaj. Roberto rz - cóż, tak to właśnie jest, jak piszesz i chorujący dłużej o tym wiemy, wiedzą. W Jednak sterydy często ratują zdrowie, a nawet życie. Wielu tutaj pisze z niechęcią o tych lekach i słusznie, bo mają wiele skutków ubocznych. Jednak jeżeli sytuacja zdrowotna nie daje wyboru wtedy nie ma rozterek. Są ludzie którzy brali krótko i już nie biorą, bo organizm dobrze zareagował, sterydy były dobrze ustawione i jest OK, ale są tacy którzy biorą latami, bo mają chorobę w takiej odmianie, a nie innej. Powtórzę tu po raz wtóry: ważny jest bilans zysków i strat i nie trzeba na początku demonizować skutków ubocznych, lub czekać aż one nastąpią, bo niektóre nastąpią na pewno, ale też będą ustępowały ze zmianą dawek. Najważniejsze jest, jak piszesz, żeby zapisywał je dobry specjalista. Pozdrawiam

Witam ponownie, mam jeszcze pytanie: czy kogoś z Was piekł w trakcie leczenia jezyk. Mąż miał robione wymazu, posiewy nic nie wychodzi. Niestety jezyk pomimo diety lekkostrawnej wszelkich starań ciagle go piecze. Gastrolog i laryngolog przypisują to sarkoidozy, jak myślicie czy to możliwe?

Pierwszy raz słyszę żeby ktoś się na taki objaw skarżył.

Hej. Czytałam kiedyś o nerwicy i takim jej objawie, czyli pieczeniu języka. Tyle co mi się nasuwa. Nie przypominam sobie żeby ktoś o takim objawie wspominał. W pierwszym odruchu nasuwa się refluks, ale piszesz że gastrolog się nad tym pochylił. Pozdrawiam i powodzenia.

Tu jest dużo o pieczeniu języka:
http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-s ... 36442.html

Może jeszcze ten link coś wniesie ,,,
http://www.medonet.pl/choroby-od-a-do-z/choroby-zebow-i-jamy-ustnej,kserostomia,artykul,1586028.html

Dziekuje za wskazówki. Niestety trochę mamy pecha z ta sarkoidoza- póki co na tym forum w szpiku ma tylko mój mąż, jezyk piecze tylko jego ☹️A wszyscy lekarze oprócz pulmunologa każde objawy przypisują sarkoidozy i sterydów i po temacie. Jestem bezradna bo chcemy pomoc- on już nie wierzy ze przestanie go piec, pękać mu ten jezyk. Masa płukankę maści i nic. Gdyby ktoś miał pomysł gdzie można z tym pójść, jakie badania jeszcze zrobić będę wdzięczna.
Pozdrawiam