Strona 1 z 1

Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Post: 23 maja 2018, 05:34
autor: Aniulla21
Witam.Jestem tutaj nowa.Dwa tygodnie temu zaczęły się pierwsze objawy.we wtorek nogi spuchły i bolały stawy skokowe. Tydzień czasu lekarz kazała mi robić badania na krew itp w końcu w piątek dostałam skierowanie do szpitala.Wieczorem pojawiłam się na Izbie przyjęć.Nie bardzo chcieli mnie przyjąć,zrobili parę badań i wypisali do domu...Stan w weekend zaczął się pogarszac i w niedziele znowu trafiłam na IP.Po szeregu badań i tygodniu leżenia w szpitalu stwierdzili sarkoidoze i ostry stan zapalny obu stawów skokowych.Nic więcej mi nie dolegało i nie bolało.Dostalam skierowanie do Warszawy ale tam czeka się 3-4miesiace w kolejce,w Otwocku na szczęście 4 tyg max.
Niestety,mimo przyjmowania leków przecieobrzekowych itp nogi dalej są spuchnięte,wystąpił rumien i małe guzki,Prawie wcale nie chodzę tak boli,do tego pojawił się ból w klatce i kaszel.Boje się że te przez te 4 tygodnie czekania się wykończenia.Czy ktoś zna jakiś lek/cokolwiek co w miarę uspokoji te objawy?czytałam coś o jemiołę i kocin pazurze.
Proszę o pomoc jakąkolwiek.
Pozdrawiam Anna

Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Post: 23 maja 2018, 07:35
autor: Barbara
Aniu niestety z tego co wiem czekają cię ciężkie najbliższe dni ,masz ostrą postać -rumień -guzki,,
Mam nadzieje że lekarze przypisali ci leki przeciwbólowe ?
Według tego co czytam ,ostra postać jest,, lepszą opcją ,,
cytat:
Im raptowniej choroba się zaczyna - suchym kaszlem, bólem w piersiach, wysoką gorączką - lub gdy w jej początkowej fazie pojawia się na podudziach i rękach bolesny czerwony rumień, tym większa szansa samoistnego ustąpienia dolegliwości. Właśnie ta ostra postać sarkoidozy często ulega samowyleczeniu w ciągu kilku tygodni. :
Najbardziej niebezpieczna sytuacja jest, gdy ziarnina gromadzi się w sercu i mózgu, bo mogą wtedy wystąpić groźne dla życia zaburzenia rytmu serca i utrata świadomości.
http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/u ... 35821.html

Dla chorego to bardzo ciężki czas :serducho:
Tak szczerze= teraz ja to byłabym ostrożna z leczeniem ziołami u ciebie
może to zakłócać obraz choroby ,

jak będziesz bardzo żle się czuła szukaj pomocy u lekarzy ,rodzinny ,SOR ,,,
Może zadzwoń do szpitala gdzie czekasz na termin i porozmawiaj o swojej sytuacji ?
Inna opcja to wizyta prywatna u dobrego pulmunologa -który tam pracuje .......

Ale ogólnie z tego co czytałam najlepiej przetrwać fazę ostrą ,,
i nie śpieszyć się z leczeniem sterydami ,,,,,,,,,
one przynoszą ulgę ale często sarkoidoza pozostaje z chorym na stale -po takim leczeniu ......

Napisałam ci tu sporo rad-ale pamiętaj to tylko moje podstawowe rady
Przy sarkoidozie nic nie jest pewne u każdego choroba rozwija się inaczej .Niby tylko Sarkoidoza ale potrafi być naprawdę grożna
Dlatego koniecznie trzymaj się lekarzy -jak cię ,,,spuszczają ,,, :gafa:
zmieniaj lekarzy na takich którzy będą ci chcieli pomóc ,,,,,,,, :serducho:
To nie będzie dla ciebie łatwe , ale musisz sobie poradzić ..........

A czy w tym szpitalu jak bylaś miałaś pobierany wycinek ?
Trzymaj się i pisz z nami ,,,,,, :onajego: razem łatwiej ,,co prawda nie mamy jasnych odpowiedzi ,,,,,
ale wiemy jak to jest ;)
pozdrawiam basia

Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Post: 23 maja 2018, 17:20
autor: Aniulla21
Dziękuję za szybką odpowiedź.w swoim szpitalu co leżałam miałam robione tylko RTG,tomografie i podstawowe badania.dopiero w Otwocku mają mi pobrać wycinek.Biore leki przeciw zapalne i przeciwbólowe niestety bardzo nie pomagają.
Dziękuję za pomoc i wsparcie.pozdrawia.

Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Post: 23 maja 2018, 17:21
autor: Aniulla21
Zastanawiam się też nad medyczna marihuana.albo olejkiem z konopi.czytalam że pomaga też na takie stany chorobowe.

Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Post: 23 maja 2018, 17:35
autor: Basta
Witaj. Polecam okłady z wody i octu na te obrzęknięte kostki. No i raczej trzeba leżeć. Sarkoidoza w ostej postaci potrafi na kilka tygodni zrobić z człowieka "warzywo". Dla mnie wizyta w toalecie to była wybrawa niczym na szczyt K2.

U mnie było podobnie. Na mnie działał tylko Imbuprom. Sterydów w takim przypadku się nie podaje. Trzeba sprawdzić najpierw stan płuc i wydolność. Stąd tomogafia, potem wycinek, spirometria i inne badania tego typu.

Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Post: 23 maja 2018, 17:50
autor: Aniulla21
No właśnie w moim szpitalu zrobili tylko RTG i tomografię.na inne badania dali skierowanie do innego szpitala i muszę czekać 4tyg.
Najgorsze w tym że od rana dodatkowo zaczął się suchy kaszel.
Leżę już dwa tygodnie bo ledwo chodzę,ale mam małe dziecko 1,5 roku i nie zawsze mam możliwość odpoczynku..:(

Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Post: 23 maja 2018, 17:58
autor: Basta
No to maluszek w domu zmienia postać rzeczy.

Niestety na Sarkoidozę nie ma lekarstwa. Tzw. "leczenie" to tylko walka z gigantycznym stanem zapalnym. Jakie dostałaś medykamenty?

Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Post: 23 maja 2018, 18:04
autor: Aniulla21
Biorę Mesopral diclocuo i tabletki z kasztanowca.nic więcej mi nie przepisali.

Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Post: 23 maja 2018, 18:11
autor: Basta
Czyli dostałaś niesteroidowy lek przeciwzapalny. To dobrze. Masz już opis tomografii?

Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Post: 23 maja 2018, 18:18
autor: Robert
Niestety, ostra postać tak się właśnie objawia i w zasadzie oprócz niesteriodowych leków przeciwzapalnych typu ketonal, diclak, naproxen, itd, nie stosuje się innego leczenia. Z leków dostępnych bez recepty ibuprom, albo inny o działaniu przeciwzapalnym, na pewno nie paracetamol. Jeżeli masz dostęp do medycznej marichuany, spróbuj, może zadziała. Ja mam w domu krople CBD 5%, żona kupiła je na coś innego a przypadkowo zauważyła że całkowicie znieczulały jej ostrogę piętową. Niestety krople mogą alergizować.

Rumień trwa średnio 6-9 tygodni, czasem krócej, czasem dłużej, potem sam przechodzi i niestety oprócz leczenia objawowego, które często daje słabe efekty, nie ma na to leku. Swoje trzeba odchorować i przecierpieć te kilka tygodni.
W skrajnych przypadkach podaje się sterydy, ale to często tylko odracza stan który potem i tak wróci, a dodatkowo rośnie ryzyko przejścia choroby w postać przewlekłą.

Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Post: 23 maja 2018, 18:30
autor: Aniulla21
Bardzo dziękuję za odpowiedzi i rady.Nie spodziewałam się że tak szybko ktoś mi pomoże;) w tomografii wyszło powiększone węzły chłonne śródpiersia.w obu płatach górnych kilkanaście zmian mikro i drobno guzikowych przy pęczkach naczyniowo-oskrzelowych. I w wnioskach obraz TK wymaga korelacji z danymi klinicznymi w kierunku sarkoidozy

Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Post: 23 maja 2018, 18:56
autor: Basta
Jak trafisz do szpitala to zapytaj o EBUSA, czyli taką bronchoskopię w znieczuleniu z pobraniem materiału z powiększonych węzłów chłonnych. To chyba obecnie najmniej inwazyjna metoda pobrania wycinków do badań.