100 pytań i odpowiedzi - Zestaw najczęściej zadawanych pytań

100 pytań i odpowiedzi - Zestaw najczęściej zadawanych pytań

Postautor: Robert » 27 czerwca 2007, 23:25

Zestaw ponad stu najczęściej zadawanych pytań, opracowanych przez Dr Sharmę z Amerykańskiego Departamentu Medycyny w Los Angeles.

Temat nie jest ukończony.
Pytania i odpowiedzi w wersji oryginalnej:--->KLIK

Pytania i odpowiedzi

Choroba

1. Co to jest Sarkoidoza?
Sarkoidoza jest zapaleniem, w którym limfocyty, rodzaj komórek krwi, stają się nadmiernie aktywne. Te nadmiernie aktywne limfocyty uwalniają substancje chemiczne, które powodują ziarniniaki (zbiór komórek zapalnych) w różnych narządach ciała. Chociaż sarkoidoza jest zaburzeniem wielonarządowym, to w 90% przypadków atakuje głównie płuca.

2. Co oznacza nazwa "sarcoidosis"?
Nazwa "sarcoidosis" pochodzi od greckiego słowa "sarkoid" i odnosi się do małych skórnych guzków, które mogą się rozwinąć w czasie choroby.

3. Co wywołuje sarkoidozę?
Dotychczasowe badania wykazały, że sarkoidoza nie jest wywoływana przez jakiekolwiek znane bakterie, pleśnie lub cząsteczki kurzu. Nie jest również spowodowana gazami ani oparami. Niektórzy badacze uważają, że sarkoidoza jest spowodowana przez wirusa, ale natura takiego czynnika pozostaje niejasna. Sarkoidoza jest prawdopodobnie wynikiem ciągłej prezentacji słabo rozkładalnego antygenu.
Prątek gruźlicy (łac. Mycobacterium tuberculosis) jest silnym rywalem dla tego antygenu, ale organizm nie został dotychczas znaleziony w ziarniniakach sarkoidalnych. Badania molekularne wykrywają prątkowy kwas dezoksyrybonukleinowy (DNA) w sarkoidozie i przeciwciała przeciwko niemu w surowicy krwi. Te odkrycia wzmacniają możliwą patogenną rolę antygenów prątkowych w sarkoidozie, ale kliniczna użyteczność jest ograniczona.

4. Skąd mogę wiedzieć, czy mam Sarkoidozę?
Około 50% pacjentów nie ma żadnych objawów i jest rozpoznawanych przypadkowo, podczas RTG lub TK klatki piersiowej w ramach rutynowego badania lub w celu oceny innej klinicznej choroby.
Niektórzy mają trudności w oddychaniu, inni mają suchy kaszel, a jeszcze inni mogą skarżyć się na ból w klatce piersiowej, mogą odczuwać zmęczenie, senność i apatię. Sarkoidoza może również powodować gorączkę i utratę wagi. Bez względu na to czy występują jakieś objawy, obraz RTG klatki piersiowej prawie zawsze jest nieprawidłowy.

5. Jakie organy są atakowane przez sarkoidozę?
Najczęściej atakowanym organem są płuca, ale choroba może także zająć oczy, skórę, węzły chłonne, kości, stawy, serce, wątrobę, układ nerwowy i inne organy. Z tego powodu sarkoidoza jest zaliczana do chorób wielonarządowych (ogólnoustrojowych).

6. Jakie są objawy sarkoidozy płuc?
Płytki oddech, kaszel, ból i ucisk w klatce piersiowej są dolegliwościami najczęściej występującymi w sarkoidozie płuc. W zaawansowanych przypadkach uszkodzenie płuc może doprowadzić do niewydolności oddechowej.

7. Jak często występuje ból w klatce piersiowej?
Niespecyficzny ból w klatce piersiowej nie jest rzadkością w sarkoidozie. W badaniu z udziałem 821 pacjentów z sarkoidozą, 19% miało ból w klatce piersiowej. Charakter bólu w klatce piersiowej nie jest jasny, ale koreluje z obrazem radiologicznym choroby. Powiększone węzły wnęk mogą powodować ból w klatce piersiowej, taki jak przy chorobie wieńcowej. Ból jest umiejscowiony zazwyczaj za mostkiem. Ból może mieć także charakter opłucnowy, nasilający się przy braniu głębokiego oddechu.

8. Jakie są objawy sarkoidozy oczu?
Uczucie pieczenia, swędzenie, zaczerwienienie oczu, wrażliwość na światło są typowymi symptomami. Jeżeli sarkoidoza oczu nie zostanie właściwie rozpoznana i należycie leczona, może doprowadzić do uszkodzenia wzroku.

9. Jakie są objawy sarkoidozy skóry?
Czerwonawo niebieskie plamy, wysypka, guzki i małe narośle są objawami sarkoidozy skóry. Zmiany skórne nie są ani swędzące ani bolesne. Nie wydzielają płynu. W niektórych przypadkach, guzy albo narośle mogą pokryć się bliznami, i mogą stać się brzydkie i szpetne.

10. Jakie są objawy sarkoidozy węzłów chłonnych?
Często nie ma żadnych objawów tej postaci sarkoidozy, ale pacjent może być w stanie wyczuć powiększone węzły chłonne szyi, pach i pachwin. Powiększone gruczoły zwykle są bezbolesne i nie są miękkie.
Patrz również pkt 7

11. Jaki jest wpływ choroby na kości i stawy?
Ból stawów bywa często jedynym symptomem sarkoidozy stawów, ale nie zawsze występuje. W odróżnieniu od innych form zapalenia stawów i kości, sarkoidoza nie powoduje ich procesu wyniszczającego.
Zmiany kostne są bezbolesne i zazwyczaj są wykrywane na zdjęciach RTG.

12. Jak powszechna jest sarkoidoza serca i jakie są jej skutki?
Sarkoidoza serca jest poważnym powikłaniem w sarkoidozie. Objawy sarkoidozy serca występują u około 5% chorych na sarkoidozę. Całkowity blok serca, tętno poniżej 40 uderzeń na minutę, kołatanie serca i arytmia, zawroty głowy i omdlenia to tylko niektóre z głównych objawów, ale wielu pacjentów z zajęciem serca nie ma żadnych objawów.
Duże zagęszczanie ziarniniaków i zabliźnianie mięśnia sercowego mogą spowodować rozległe pogrubienie mięśnia sercowego, co może skutkować niewydolnością serca i nagłą śmiercią.
Arytmia serca i zawroty głowy są głównymi symptomami sarkoidozy serca, jednak mogą to być również symptomy innych chorób.

13. Jaka jest częstotliwość występowania tętniaka komory serca?
Tętniaki stwierdzono u 9 z 86 badanych podczas sekcji zwłok. Sarkoidozie zostały przypisane tętniaki komorowe, które nie były następstwem choroby wieńcowej.

14. How is sarcoidosis of the heart diagnosed?
Coronary angiography is usually normal, but when granulomatous vasculitis is present then the evidence of thrombosis and aneurysm can be observed. MRI has a sensitivity of 100% and specificity of 78% for the diagnosis of sarcoidosis. Late mycocardial enhancement is typical, but various patterns of injury have been described.*

14. Jak diagnozować sarkoidozę serca?
Koronarografia jest podstawowym badaniem - gdy występuje ziarniniakowe zapalenie naczyń wówczas można zaobserwować objawy zakrzepicy i tętniaka.
MRI ma czułość 100%, a swoistość 78% w rozpoznawaniu sarkoidozy.
*Ostatnie zdanie nie przetłumaczone

15. Czy w sarkoidozie występują bóle brzucha?
Ból brzucha nie jest typowym objawem u chorych na sarkoidozę. Gdy ma to miejsce, ból może mieć związek z trzustką z powodu hiperkalcemii, jak również z powiększeniem wątroby i śledziony. Opisano również kilka przypadków sarkoidozy otrzewnowej. Laparoskopowa biopsja otrzewnej ujawniła nieserowaciejące ziarniniaki.

16. Jakie są objawy sarkoidozy układu nerwowego?
Typowe objawy to dzwonienie w uszach, mrowienie, drętwienie i paraliż twarzy zwykle po jednej stronie. Porażenie twarzy jest tymczasowe i pacjent odzyskuje pełną władzę w mięśniach po przejściu określonej fazy choroby. Sarkoidoza układu nerwowego, może także powodować drgawki, osłabienie mięśni, paraliż kończyn, trudności w połykaniu i zawroty głowy.

17. Skąd mam wiedzieć, jak moja sarkoidoza jest zaawansowana?
Jeśli twoje płuca są upośledzone, jeśli sarkoidoza zajęła serce, oczy, centralny system nerwowy lub nerki, to najprawdopodobniej twoja sytuacja jest skomplikowana i będzie wymagać leczenia przez specjalistę. Jeżeli sarkoidoza dotyka wyłącznie węzłów chłonnych w śródpiersiu, to możliwe, że choroba nie wyrządzi ci żadnych szkód.

18. Czy to choroba zakaźna?
Sarkoidoza nie jest chorobą zakaźną.

19. Czy zmiany skórne nie są zaraźliwe?
Zmiany skórne nie są zaraźliwe. U niektórych pacjentów wysypka może wyglądać nieestetycznie, ale nie ma potrzeby martwić się o zainfekowanie innej osoby.

20. Czy sarkoidoza jest formą raka płuc?
Nie. Sarkoidoza nie jest rakiem płuc, chłoniakiem ani innym rodzajem raka.

21. Czy istnieje jakieś powiązanie sarkoidozy z AIDS?
Nie. Sarkoidoza nie ma związku z AIDS, ani jakąkolwiek chorobą przenoszoną drogą płciową, ani z dożylnym braniem narkotyków.

22. Czy sarkoidoza jest odmianą choroby Hodgkina?
Nie. W czasie kontaktów z lekarzem lub personelem medycznym możesz usłyszeć, że odnosząc się do twojej choroby używają określenia "choroba Hodgkina". Sarkoidoza może wyglądać jak choroba Hodgkina, ale nie ma z nią żadnego związku.

23. Czy sarkoidoza może być przyczyną cukrzycy?
Nie. Sarkoidoza nie powoduje cukrzycy, ale sterydy użyte w leczeniu sarkoidozy, mogą się przyczynić do cukrzycy posterydowej u osób, które mają do niej skłonność.

24. Czy sarkoidoza jest chorobą alergiczną?
Sarkoidoza nie jest spowodowana przez żadne znane alergeny, pyłki traw, roztocza, ani inne białka zwierzęce czy roślinne.

25. Czy sarkoidoza może spowodować astmę?
Astma jest alergiczną chorobą płuc.
Niektórzy pacjenci z sarkoidozą mogą mieć alergię która jest przyczyną astmy, ale sarkoidoza nie rozwija się w astmę.

26. Czy sarkoidoza może spowodować rozedmę płuc?
Chociaż sarkoidoza może przyczyniać się do zmian w płucach, to nie powoduje rozedmy płuc - ta najczęściej powodowana jest przez palenie tytoniu.

27. Czy napad duszności może być śmiertelny?
Zwykle, nie.
Krótki, płytki oddech w sarkoidozie rozwija się stopniowo w określonej fazie choroby, a rozwój jest rozłożony czasie. Jeśli masz nagły napad duszności, to prawdopodobnie nie jest spowodowany on sarkoidozą.
W przypadku wystąpienia takiego napadu należy niezwłocznie zgłosić się lekarza.

28. Często bez powodu czuję się zmęczony. Czy sarkoidoza może być tego przyczyną?
Pacjenci z chorymi płucami, przy wykonywaniu czynności wymagających wysiłku narzekają na zmęczenie, znużenie albo ospałość. Jest to spowodowane brakiem tlenu i koniecznością zwiększonej pracy płuc.
Sarkoidoza może powodować objawy zespołu przewlekłego zmęczenia.

29. Jak długo choruje się na sarkoidozę?
Jeżeli to nagła postać sarkoidozy, w której dominują objawy ostre, mocno i wyraźnie nasilone, występuje tzw. zespół Lofgrena:
• wyraźnie złe samopoczucie,
• wysoka temperatura,
• niemożność chodzenia,
• zaczerwienienie, obrzęki, bolesność stawów i obrzęki tkanek miękkich okołostawowych,
• zmiany rumieniowate na podudziach.
wtedy można oczekiwać ustąpienia choroby w ciągu 12-18 miesięcy.
Jeśli choroba rozwija się powoli, przez wiele miesięcy albo lata, to leczenie może trwać o wiele dłużej, nawet przez całe życie.

30. Co to jest przewlekłe serce płucne?
Przewlekłe serce płucne jest to przerost mięśnia prawej komory serca, spowodowany przewlekłymi schorzeniami układu oddechowego.
Prawa komora serca pompuje krew do płuc. Jakakolwiek przeszkoda w przepływie krwi przez płuca zmusza prawą komorę serca do zwiększonej pracy, a to z czasem, przy długotrwałych zmianach w płucach, doprowadza do przerostu mięśnia prawej komory serca. Spowodowane jest to przez niewłaściwe dotlenienie. Jeśli poziom tlenu we krwi jest zbyt niski, możesz wymagać dotleniania przy pomocy aparatu tlenowego.

31. Niektórzy z nas odczuwają dotkliwy ból pleców, wzdłuż linii biustonosza i środkiem powyżej. Ból jest bardziej uporczywy niż inne. Co może być przyczyną?
Ból może być spowodowany powiększeniem węzłów chłonnych śródpiersia, skurczami mięśni, zapaleniem stawów kręgosłupa, zapaleniem nerwów albo może mieć związek z osteoporozą. U pacjentów z nadwagą takie niespecyficzne bóle może powodować refluks żołądkowo-przełykowy. W niektórych przypadkach ból może promieniować od opłucnej.
Uporczywy ból pleców wymaga ostrożnej i wnikliwej oceny.

32. Skoro sarkoidoza jest chorobą wielonarządową, to które jej przypadki gorzej rokują?
Gdy występuje postępujące bliznowacenie płuc i niewydolność oddechowa wymagające przeszczepu płuc, rokowania są poważne. Kiedy sarkoidoza obejmuje serce, oczy, mózg i nerki choroba jest ciężka, ale szybkie i właściwe leczenie często poprawia rokowanie.

33. Jaki związek ma ziarniniakowate zapalenie nerek z sarkoidozą?
Jeśli u pacjenta z sarkoidozą rozwijają się ziarniniaki w nerkach i powstaje stan zapalny, wtedy najprawdopodobniej jest to spowodowane przez sarkoidozę. Jeśli jednak nerki są jedynym organem, w którym występują ziarniniaki, a w innych organach nie wykryto sarkoidozy najpierw należy wykluczyć inne możliwe przyczyny.

34. Czy jakiś pierwiastek albo minerał może być czynnikiem powodującym sarkoidozę?
Dotąd nie stwierdzono by sarkoidozę wywoływał jakikolwiek pierwiastek lub minerał, natomiast przyczyną choroby ziarniniakowej może być beryl. Choroba ta zwana jest beryliozą (pylicą berylową). Cyrkon, stosowany w dezodorantach może powodować ziarniniaki w skórze, ale nie powoduje sarkoidozy.

35. Czy zaczerwienione i załzawione oczy mogą być symptomem innych chorób niż te spowodowane alergią?
Czerwone i łzawiące oczy, zwłaszcza z nadwrażliwością na światło, mogą być spowodowane sarkoidozą, ale również zaburzeniami i chorobami autoimmunologicznymi, miejscowym zapaleniem oka albo guzem.

36. Czy są obszary w Stanach Zjednoczonych, gdzie sarkoidoza jest powszechniejsza? Jeśli tak, to czy robione są jakieś badania aby odkryć przyczynę?
Sarkoidoza jest powszechniejsza na południu i południowym wschodzie. National Institutes of Health silnie wspiera badania nad sarkoidozą. Prowadzonych jest wiele badań, by odkryć przyczyny i skuteczne leczenie sarkoidozy..

37. Czym jest neurosarkoidoza?
Sarkoidoza ośrodkowego układu nerwowego zdarza się u około 10 procent pacjentów. Choroba może dotknąć części układu nerwowego obejmującego mózg, opony mózgowe, nerwy i rdzeń kręgowy, powodując ich uszkodzenie. Jej przyczyna nie jest znana, większość pacjentów reaguje na kortykosteroidy i środki przeciwnowotworowe.

38. Jaka jest relacja między syndromem Raynauda (napadowe blednięcie i sinienie, niekiedy z obrzękiem rąk i stóp) a sarkoidozą?
Nie ma żadnej określonej relacji między syndromem Raynauda i sarkoidozą. Syndrom Raynauda czy wrażliwość na zimno zdarza się u pacjentów ze sklerodermią i innymi chorobami autoimmunologicznymi.

39. Czy sarkoidoza może powodować postępujący artretyzm?
Mimo że stawy często dotknięte są sarkoidozą, to poważny artretyzm jest jednak rzadki.

40. Czy dla pacjentów z sarkoidozą charakterystyczny jest ból lewego ramienia?
Niespecjalnie. Lewy jednostronny ból w klatce piersiowej, szczególnie podczas wysiłku, jest spowodowany chorobą wieńcową. Ból w klatce piersiowej może wystąpić u pacjentów, którzy mają powiększone wnęki lub węzły chłonne śródpiersia, oraz u chorych na sarkoidozę którzy mają zajęte nerwy obwodowe. Jeśli u pacjenta z sarkoidozą rozwija się nagły silny ból, musi on udać się do lekarza w celu wykluczenia odmy opłucnowej (powietrze w jamie opłucnej) i zakrzepów krwi w płucach.

41. Czy istnieją jakieś choroby reumatologiczne związane z sarkoidozą?
Jest grupa pacjentów, którzy mogą mieć sarkoidozę połączoną z reumatoidalnym zapaleniem stawów, sklerodermią albo toczeniem rumieniowatym.

42. Czy jakieś określone populacje są bardziej skłonne do sarkoidozy?
Sarkoidoza najbardziej powszechna jest w krajach skandynawskich. Zapada tam około 600 na 100tys. osób, podczas gdy w Ameryce jest to ok. 40-60/100tys.
Wśród czarnych kobiet średni roczny wskaźnik zachorowalności na sarkoidozę wynosi 71/100tys.

43. Czy jest możliwe, że sarkoidoza minie i nigdy nie powróci?
Tak, u pacjentów z obustronną wnękopatią i rumieniem guzowatym, sarkoidoza często przechodzi bezpowrotnie, bez jakiegokolwiek leczenia.

44. Czy to możliwe by po remisji choroby, nie mając już żadnych symptomów sarkoidozy, nadal mieć obniżoną wydolność płuc?
Tak, to jest możliwe. Umiarkowane osłabienie wydolności oddechowej płuc wcale nie jest dowodem na aktywność choroby. Może to być spowodowane zbliznowaceniami płuc, powstałymi w trakcie choroby.

45. Miałem robioną biopsję starej blizny, w próbce wykryto ziarniniaki. Co to oznacza? Blizna ma około 20 lat i na jej miejscu narósł bliznowiec(--->KLIK)
Ziarniniak jest zmianą zapalną i składa się z komórek nabłonka, limfocytów i komórek olbrzymich. Istnieje wiele przyczyn powstawania ziarniaków na skórze. W niektórych przypadkach z czynną sarkoidozą, stare blizny rosną, stają się tkliwe i twarde, a na biopsji widoczne są ziarniniaki sarkoidalne. To może przytrafić się pacjentom, którzy mają skłonność do rozwijania się bliznowców.

46. Czy zmiany zapalne oka w sarkoidozie są bolesne?
Zapalenie spojówki, rogówki i błony naczyniowej powoduje zaczerwienienie, ból i wrażliwość na światło.

47. Jaka jest przyczyna stałego i i utrzymującego się kaszlu? Czy to ma jakiś związek z gruźlicą.
Kaszel jest związany z zapaleniem dróg oddechowych i oskrzeli, jest częstym objawem i występuje w przewlekłym zapaleniu oskrzeli, rozedmie płuc, astmie, zapaleniu płuc, gruźlicy, niewydolności serca, oraz u części chorych na sarkoidozę.
Chory na gruźlicę może mieć kaszel, ale nie każdy pacjent, który ma kaszel musi mieć gruźlicę.

48. Czy znamienne dla sarkoidozy jest to, że najpierw pojawia się w płucach?
Tak. U ok. 90% pacjentów obraz RTG klatki piersiowej jest nieprawidłowy.

49. Czy sarkoidoza może być przyczyną depresji i bezsenności?
Każda choroba, szczególnie u osób, które wcześniej były zupełnie zdrowe, może wywołać niepokój i powodować problemy ze snem. Podobne stany może powodować brak informacji o chorobie. Depresja, bezsenność i drażliwość mogą wystąpić również w czasie sterydoterapii, jako skutek uboczny leczenia.

50. Do czego można przypisać dużą liczbę czarnoskórych zapadających na sarkoidozę oraz fakt, że ich choroba jest zwykle cięższa niż u innych grup etnicznych?
Nie wiadomo, ale wiąże się to z genami. U Afroamerykanów wątroba, śledziona, węzły chłonne i skóra częściej są zaatakowane przez chorobę. Nadciśnienie tętnicze i cukrzyca są innymi chorobami, które są postępujące i kłopotliwe u czarnoskórych pacjentów.
Zajęcie serca i oczu jest bardziej powszechne u japońskich pacjentów. Rumień guzowaty występuje częściej w Skandynawii.
Na świecie prowadzone są badania w celu zbadania genetycznej podatności na sarkoidozę.

51. Czy sarkoidozą wpływa na jakość snu?
Sarkoidoza ma związek z występowaniem zespołu bezdechu sennego, w szczególności, jeśli pacjent ma powiększone migdałki i ziarniniaki górnych dróg oddechowych. U innych pacjentów bezdech i nieprawidłowości związane z oddychaniem powoduje otyłość. Rzadko, zaburzenia snu może powodować podwzgórze. Jakość snu może również zostać zakłócona z powodu występowania zespołu przewlekłego zmęczenia u niektórych chorych na sarkoidozę.

52. Jak często sarkoidoza występuje u dzieci?
Bardzo rzadko. Jedynie 2-3 % przypadków występuje u dzieci poniżej 10 roku życia.

53. Jak określić w jakim stadium jest choroba?
Stadia choroby opierają się na wynikach badań rtg.
Zmiany radiologiczne u chorych na sarkoidozę dzieli się na następujące fazy:
– 0 – prawidłowy radiogram klatki piersiowej,
– I – obustronne powiększenie węzłów chłonnych wnęk płucnych lub/i śródpiersia,
– II – obustronne powiększenie węzłów chłonnych wnęk płucnych lub/i śródpiersia, ale również stan zapalny w tkance płuc, nacieki płuc, guzki
– III – zmiany w płucach bez powiększonych węzłów chłonnych, nacieki płuc i zwłóknienia (bliznowacenie płuc)
– IV – zaawansowane włóknienie lub zmiany włókniejące-rozedmowe.

54. Mój ojciec zmarł na prosówkę gruźliczą, moja matka miała toczeń, a brat miał gruźlicę. Ja mam sarkoidozę. Czy te choroby są ze sobą związane?
Gruźlica, sarkoidoza, i toczeń rumieniowaty nie są związane przyczynowo. Jednak czasami, pacjent może zachorować na wszystkie te choroby. W twoim przypadku z historią tego typu, lekarz powinien wykonać wszelkie niezbędne testy, aby upewnić się, że nie masz gruźlicy. Czasem trudne może być rozróżnienie między sarkoidozą i gruźlicą, szczególnie u pacjentów którzy pochodzą z obszarów o dużej częstości występowania gruźlicy.

55. Jaką rolę odgrywa stres przy wystąpieniu nawrotu sarkoidozy?
Stres może zwiększyć cierpienie spowodowane chorobą.

56. Jak bardzo sarkoidoza wpływa na stan psychiczny pacjenta?
Jak każda przewlekła choroba ma wpływ na nastawienie psychiczne pacjenta. Niektórzy pacjenci stają się sfrustrowani, zmęczeni i mogą popaść w depresję.
Sarkoidoza może mieć wpływ na centralny układ nerwowy, ale ciężkie symptomy psychologiczne i psychiatryczne nie są spowodowane przez sarkoidozę.

57. Czy przewlekle niska temperatura ciała jest typowa dla sarkoidozy? Czy należy przyjąć leki w celu zmniejszenia gorączki?
Niska temperatura nie jest niczym niezwykłym w sarkoidozie, choć może też wystąpić wysoka gorączka wraz z nocnymi potami i dreszczami. Ale należy podjąć wszelkie próby aby wykluczyć szczególnie gruźlicę i chłoniaka, oraz infekcje.

58. Czy ponowne pojawienie się guzków na ramionach, uszach lub nogach jest oznaką nawrotu sarkoidozy?
Ponowne pojawienie się zmian skórnych u pacjenta z sarkoidozą może oznaczać reaktywację choroby.

59. Jeśli osoba jest w stanie remisji jak często powinna robić badania czynnościowe płuc i zdjęcie RTG klatki piersiowej?
Raz w roku.

60. Jak często należy robić badanie gęstości kości?
Jeśli jesteś na wysokiej dawce sterydów, gęstości kości powinieneś badać co 6 miesięcy.

61. Czy ból stawów i opuchlizna mogą trwać w nieskończoność?
U niewielkiej liczby pacjentów łagodny ból stawów, mięśni i sztywność mogą trwać dłuższy czas. Choroba zwyrodnieniowa stawów jest bardzo rzadka w sarkoidozie.

62. Dlaczego sarkoidoza częściej występuje u afroamerykanów?
Powód nie jest zaznany. Może nieznany dotąd czynnik genetyczny odgrywa jakąś rolę. U czarnoskórych pacjentów choroba częściej ma tendencję do przechodzenia w stan przewlekły i słabo odpowiada na terapię. Ważne jest, aby znaleźć specjalistę od sarkoidozy, który zetknął się z wieloma przypadkami sarkoidozy. Kombinacja różnych leków, które są powszechnie stosowane mogą utrzymać sarkoidozę pod kontrolą przez długi czas.

63. Czy można mieć sarkoidozę w innych organach, gdy prześwietlenie klatki piersiowej nie wykazuje zmian w płucach?
Tak, u 10% pacjentów klatka piersiowa na prześwietleniu rtg jest normalna. Ci pacjenci mogą mieć sarkoidozę skóry, serca, mózgu, kości, albo stawów. Mogą również mieć sarkoidozę płuc nie widoczną na zdjęciu RTG. W takich przypadkach wskazane jest badanie tomograficzne klatki piersiowej.

64. Jak często przy sarkoidozie występuje zapadnięcie płuca?
Zapadnięcie płuca występuje u mniej niż 2% pacjentów, u których najczęściej występuje zaawansowane zbliznowacenie płuc.

65. Co to jest "lokalna reakcja sarkoidalna"?
Jest to obecność ziarniniaka w jednej tkance lub części ciała i nie wykazuje sarkoidozy w pozostałej części organizmu. Miejscowe uszkodzenie ciała z udziałem ciała obcego może wywołać reakcję ziarniniakową, np. w tatuażach, w związku z użyciem farb i barwników.
_______________________________________________________________

Pacjent

66. Kto może zachorować na sarkoidozę?
Na sarkoidozę może zachorować każdy. Ta choroba występuje na całym świecie. Aczkolwiek w jednych częściach świata występuje częściej (np. w Skandynawii), a w innych rzadziej. Żadna rasa, płeć ani grupa wiekowa nie jest odporna na tę chorobę.
Ostatnie wyniki badań (2017r) wskazują na korelację miedzy syntezą witaminy D3 w skórze, pod wpływem słońca, a zapadalnością na sarkoidozę - najwyższa zapadalność jest w krajach skandynawskich, najniższa w krajach południowych

67. Dlaczego chorujemy na sarkoidozę?
Nie wiemy dlaczego niektórzy chorują na sarkoidozę, a inni nie. Na tym etapie naszej wiedzy możemy powiedzieć, że na sarkoidozę zapadamy wtedy, kiedy najprawdopodobniej przez układ oddechowy, do ciała osoby podatnej na chorobę wnika czynnik chorobotwórczy.
Czynnik chorobotwórczy nie jest do końca rozpoznany, niektóre amerykańskie źródła wskazują na ziarniniakowatą bakterię.

68. W jaki sposób mogę sobie pomóc?
Powinieneś przedsięwziąć rozsądne kroki zdrowotne. Nie pal i nie pij nadmiernie. Unikaj narkotyków i chemikaliów szkodzących twojej wątrobie. Ponadto, unikaj narażania się na toksyczne wyziewy, kurz, spaliny, gazy i chemikalia, które mogą szkodzić płucom.

69. Czy muszę pozbywać się moich zwierząt domowych?
Nie, mając sarkoidozę nie musisz pozbywać się kotów, psów, koni ani innych zwierząt.

70. Czy choroba może przejść na rodzinę, na moje dzieci?
Rodzinną sarkoidozę odnotowano w rodzinach afroamerykańskich i jest tam pięć razy bardziej rozpowszechniona niż w grupie kontrolnej.
W nielicznych rodzinach sarkoidoza dotyka więcej niż jedną osobę. Ogólnie rzecz biorąc, nie musisz się martwić, że zarazisz chorobą swoje dzieci. Jednakże wciąż są prowadzone liczne badania na ten temat.

71. Czy sarkoidoza wpływa na styl życia?
Większość chorych na sarkoidozę prowadzi normalne życie. Kontynuują zwykle społeczną, intelektualną, artystyczną i sportową aktywność. Sarkoidoza, jeśli nie jest poważna i postępująca, to nie ingeruje w tryb życia, nie powinna też przeszkadzać w osiąganiu celów życiowych. Jest wielu chorych na sarkoidozę, wśród których są muzycy, aktorzy, gwiazdy sportowe, reżyserzy, pisarze, lekarze, artyści i politycy.

72. Czy sarkoidoza wpływa na ciążę?
Sarkoidoza nie koliduje z ciążą i nie wpływa na nienarodzone dziecko. Podczas ciąży u wielu kobiet z sarkoidozą następuje poprawa stanu zdrowia, gdyż ich ciała produkują więcej kortykosterydów (hormonów kory nadnerczy). Jednakże trzy miesiące po porodzie lekarz powinien zlecić kontrolne RTG klatki piersiowej, w celu wychwycenia możliwego nawrotu choroby.

73. Czy należy przestrzegać jakiejś diety?
Około 10% chorych na sarkoidozę ma wysoki poziom wapnia we krwi. Jeżeli poziom wapnia jest wysoki, należy unikać produktów bogatych w wapń, takich jak mleko i wszelkich preparatów i tabletek zawierających wapń (jak Centrum, czy Vitaral). Ponadto należy unikać nadmiernej ekspozycji na słońce.

74. Czy powinno się brać preparaty witaminowe?
Mając sarkoidozę trzeba być ostrożnym w przyjmowaniu wapnia i witaminy D, natomiast pozostałe witaminy nie są szkodliwe. Jeśli Twój poziom witaminy D jest niski wtedy należy ostrożnie wracać do normy. Terapia witaminowa nie jest wskazana w leczeniu sarkoidozy, ale jeśli nie bierzesz przesadnie dużych dawek żadnej z witamin, to możesz kontynuować ich branie. Jednak w przypadku bardzo dużych dawek witamin skonsultuj się z lekarzem.

75. Czy powinno się ograniczyć wysiłek fizyczny?
Jeśli twoje płuca są niewydolne i w czasie wysiłku masz duszności, to powinieneś przerwać zajęcia i odpocząć do czasu unormowania oddechu. Jednak nie musisz ograniczać aktywności, tylko dlatego, że masz sarkoidozę.

76. Czy palenie wpływa na chorobę?
Palenie nie jest przyczyną sarkoidozy, ale jeśli masz chore płuca, to palenie może zwiększyć duszności przez dodatkowe upośledzanie układu oddechowego w postaci zapalenia oskrzeli i rozedmy płuc.
Należy mieć świadomość, że przy każdej chorobie płuc palenie może dodatkowo je upośledzać. Jeśli palisz i masz sarkoidozę, to jest to najwyższy czas, aby ulżyć swoim płucom poprzez rezygnację z nałogu.

77. Czy picie alkoholu ma wpływ na chorobę?
Umiarkowane picie alkoholu do towarzystwa nie wpływa na sarkoidozę.

78. Czy sarkoidoza ma wpływ na życie seksualne?
Tylko sarkoidoza układu nerwowego lub hormonalnego może prowadzić do impotencji. Ta przypadłość jest rzadka.
Zespół przewlekłego zmęczenia, przewlekłe stany lękowe i stres mogą powodować spadek potencji.

79. Czy mogę podróżować samolotem? Czy to ma wpływ na moje płuca?
Chorzy z łagodną sarkoidozą płuc, którzy stanowią większość, nie mają problemów z lataniem. Natomiast chorzy mający rozległe zwłóknienia i nadciśnienie płucne mogą potrzebować tlenu. W takim przypadku lekarz powinien zmierzyć saturację (dotlenienie) i wydać odpowiednie zalecenie.

80. Czy to prawda, że encorton nie ma wpływu na rozwój choroby, a tylko powstrzymuje objawy?
Encorton blokuje zapalenie ziarniniakowe spowodowane sarkoidozą. U jednych pacjentów sarkoidoza ustępuje samoistnie, a inni potrzebują leczenia przez dłuższy czas.

81. Czy istnieją jakieś efektywne zioła lub diety?
Jak do tej pory, nie ma wiedzy na ten temat.

82. Czy kości ​​często są dotknięte sarkoidozą?
Małe kości i stopy ​​mogą być dotknięte sarkoidozą, szczególnie u tych pacjentów, którzy mają długotrwałe zmiany chorobowe np. skóry. W sporadycznych przypadkach sarkoidoza może zaatakować długie kości, kręgi kręgosłupa, mostka i żeber.

CD poniżej ↓↓↓
Ostatnio zmieniony 01 listopada 2018, 12:30 przez Robert, łącznie zmieniany 13 razy
Powód: korekta
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: 100 pytań i odpowiedzi

Postautor: Robert » 11 maja 2013, 20:31

Leczenie

Typowe pytania, wraz z odpowiedziami na temat leczenia sarkoidozy.
Uwaga: Niektóre nazwy odnoszą się do leków stosowanych w USA, niedostępnych w Polsce.
Pod żadnym pozorem nie należy stosować n/w wskazówek do leczenia na własną rękę. Leczenie zawsze należy prowadzić pod kontrolą lekarza!


83. Na czym polega leczenie pacjenta, który ma powiększone węzły chłonne, zmienione chorobowo płuca, śledzionę i wątrobę? Pacjent ma również cukrzycę.

Najlepszym rozwiązaniem byłyby sterydy, jednak w tym przypadku przeciwwskazaniem do ich zastosowania jest cukrzyca. Alternatywą w tym przypadku jest Hydroxychloroquine i metotreksat. Jeśli te dwa leki nie zadziałają wtedy powinien zostać zastosowany infliksymab i etanercept.

84. Co jest najlepsze w leczeniu neurosarkoidozy?
Co najmniej 10% wszystkich chorych na sarkoidozę ma neurosarkoidozę. Najczęściej stosowanym lekiem jest encorton. Próbowano również terapii takimi lekami jak: Infliksymab, etanercept, hydroxychloroquine, metotreksat, azatiopryna, cyklofosfamid, oraz radioterapii w zmiennym dawkowaniu.

85. Jak długo trzeba brać leki przy sarkoidozie?
Leczenie stosuje się tak długo, jak długo jest to konieczne.

86. Jak sprawdzić, czy nadnercza nadal produkują kortykosteroidy?
Badając poziom kortyzolu we krwi i wykonując test prowokacyjny.

87. Jeśli poziom wapnia mam w normie i biorę encorton, czy powinienem przyjmować wapń?
Jeśli twoja dieta jest uboga w wapń, jeśli masz osteoporozę, albo jeśli jesteś kobietą w okresie menopauzy, powinieneś rozważyć suplementację wapnia.

88. Czy chirurgia plastyczna ma zastosowanie w leczeniu zmian skórnych?
Najbardziej uciążliwe zmiany skórne to te które występują na twarzy. Większość z nich powinna dać się wyleczyć przez kortykosteroidy, hydroxychloroquine, metotreksat i infliksymab. Chirurgia plastyczna jest skuteczna w wybranych przypadkach. Rzadko, u pacjentów z sarkoidozą po zabiegu rozwinąć się mogą szpecące blizny, zwane bliznowacami. Zdarza się to u tych pacjentów, którzy w przeszłości mieli już bliznowce, lub występowały one w rodzinie. Przed poddaniem się operacji plastycznej należy przedyskutować argumenty za i przeciw ze specjalistą od sarkoidozy.

89. Jakie są działania niepożądane kortykosteroidów?
Kortykosteroidy mają wiele skutków ubocznych. Lekarz powinien poinformować pacjenta o wpływie tych leków na organizm. Częste działania niepożądane to nadmierny przyrost masy ciała, trądzik, cukrzyca u osób podatnych, wysokie ciśnienie tętnicze, jaskra, zaćma, rozrzedzenie kości (osteoporoza), infekcje, wrzody żołądka, depresja i skłonności samobójcze.

90. Jakie są skutki uboczne innych leków?
Metotreksat może powodować zaburzenia czynności wątroby, niedokrwistość i wypadanie włosów. Hydroxychloroquine nie ma skutków ubocznych porównywalnych z metotreksatem i kortykosteroidami, jednakże, podawany w dłuższym okresie czasu może prowadzić do uszkodzenia oczu, dlatego wymaga stałej kontroli okulistycznej w ciągu trwania terapii. Azatiopryna, cyklofosfamid i inne leki immunosupresyjne mają bardziej poważne skutki uboczne, takie jak zwiększona podatność na infekcje, niewydolność nerek, niedokrwistość i tłumienie zdolności organizmu do walki z chorobami.

91. Rozpoczynam chemioterapię i radioterapię raka macicy. Czy i w jaki sposób wpłynie to na moją aktywną sarkoidozę płuc?
Chemioterapia, zwłaszcza metotreksat, azatiopryna i chlorambucil są stosowane w leczeniu pacjentów z sarkoidozą, gdy sterydoterapia nie przynosi efektów terapeutycznych, lub gdy powoduje zbyt wiele skutków ubocznych. Nie jest wykluczone, że chemoterapia może przynieść pozytywny skutek również w leczeniu sarkoidozy.

92. Czy, jeżeli nie biorę sterydów, mogę zażywać leki typu ibuprom? Mój lekarz powiedział że tak. Czy leki te mogą pomóc w leczeniu sarkoidozy?
Ibuprom jest dobry na bóle, szczególnie bóle układu mięśniowo-szkieletowego. Jest lekiem o nieswoistym działaniu przeciwbólowym i przeciwzapalnym, ale nie jest stosowany w leczeniu sarkoidozy.

93. Czy akupunktura ma jakąkolwiek wartość terapeutyczną w leczeniu sarkoidozy?
Akupunktura nie leczy sarkoidozy. Jednak akupunktura może być pomocna, jeśli pacjent z sarkoidozą ma bóle mięśni.

94. Czy deflazacort jest dopuszczony w USA? I czy poza tym, że "oszczędza kości" jest lepszy niż encorton?
Deflazakort nie jest dostępny w USA (w Polsce również) a jego oszczędne działanie na kości nie zostało potwierdzone.

95. Czy nadciśnienie może być efektem ubocznym długotrwałej terapii encortonem i imuranem?
Encorton powoduje zatrzymanie soli w organizmie i może powodować nadciśnienie. Imuran nie powoduje wzrostu ciśnienia tętniczego krwi, ale może powodować zaburzenia czynności nerek.

96. Czy kortykosteroidy powodują bezpłodność i uszkodzenia wątroby?
Kortykosteroidy powodują zwiększenie masy ciała, trądzik, osteoporozę, nadciśnienie tętnicze, cukrzycę u podatnych na nią osób, depresję i skłonności samobójcze, zaćmę, siniaki i infekcje. Istnieje wiele innych skutków ubocznych, które pacjenci powinni zawsze omówić z lekarzem. Kortykosteroidy nie powodują ani bezpłodności ani uszkodzenia wątroby.

97. Czy można coś zrobić ze zmęczeniem, występującym w sarkoidozie?
Zmęczenie w sarkoidozie jest powszechne. Jest ono prawdopodobnie związane z jej przyczyną, niektórzy pacjenci reagują tak na encorton i hydroksychlorochinę.

98. Czy fizykoterapia może być pomocna w leczeniu zapalenia stawów i bólu mięśni?
Tak, fizykoterapia wraz z lekami przeciwbólowymi i kortykosteroidami jest bardzo pomocna w terapii.

99. Co jest najlepsze w leczeniu sarkoidozy kości i szpiku kostnego?
Encorton i hydroksychlorochina jest skutecznym połączeniem.

100. Czy jeżeli chory był na encortonie i azatioprynie przez ponad sześć miesięcy i nie było żadnej poprawy, to są dostępne jakieś inne alternatywy leczenia?
Przede wszystkim, lekarz będzie musiał ponownie ocenić charakter sarkoidozy. Jeśli choroba jest aktywna, a dotychczasowe leczenie nie przynosi skutku, można spróbować wprowadzić hydroksychlorochinę, metotreksat lub infliksymab.

101. Czy są jakieś środki zapobiegawcze, które można zastosować w celu uniknięcia sezonowych nawrotów?
Sarkoidoza, w przeciwieństwie do kataru siennego, astmy i innych chorób alergicznych, nie ma sezonowych zaostrzeń. Jedynie rumień guzowaty częściej pojawia się w sezonie wiosennym.
Nie ma żadnej szczepionki ani innego specyficznego środka zapobiegawczego.

102. Jakie leczenie jest stosowane w celu zapobiegania atakowi przeszczepionego narządu?
Nie jest znany lek, który zapobiegłby sarkoidozie. Jeśli choroba pojawia się w przeszczepionym narządzie, a pacjent ma objawy choroby, to w leczeniu stosuje się leki standardowo stosowane w sarkoidozie.

103. Czy sarkoidoza u dzieci jest traktowana inaczej niż u dorosłych?
Nie, leczenie jest mniej więcej takie same, ale u dzieci unika się leków immunosupresyjnych.

104. Czy powiększenie śledziony w sarkoidozie wymaga osobnego leczenia?
Śledziona jest zwykle powiększona przez chłoniaka, gruźlicę, białaczkę i różne infekcje tropikalne. W sarkoidozie powiększenie jest rzadsze. Jeśli powiększenie śledziony powoduje anemię, niskie płytki krwi i leukopenię wtedy leczenie jest konieczne. Przy bardzo powiększonej śledzionie może być rozważana interwencja chirurgiczna.

105. Czy to prawda, że pacjenci z sarkoidozą nie powinni przyjmować witaminy D, bo to może źle wpływać na chorobę?
Tylko wtedy, gdy poziom wapnia jest bardzo wysoki. Jeśli poziom witaminy D jest niski powinien zostać podniesiony, ponieważ niedobór witaminy D jest niebezpieczny dla zdrowia.
Ostatnio zmieniony 12 lipca 2017, 19:19 przez Robert, łącznie zmieniany 1 raz
Powód: korekty
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk




Wróć do 100 pytań i odpowiedzi

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 5 gości

cron