Sarkoidoza i astma

[magdab]

Witam:) Agnieszka przeczytałam twojego posta i chciałam cie zapytać czy w związku z tym że masz astme to lekarz przepisał ci jakieś leki czy stwierdził ze poprostu "masz być pod obserwacją"?Pytam dlatego że u mojego chłopaka wczoraj już oficjalnie lekarz potwierdził sarkoidozę i takj naprawde nie wiemy co z tym zrobić bo część lekarzy mówi że sarkoidozy I stopnia się nie leczy (i nie chcą nas przyjąć do kliniki) a inni lekarze twierdzą że w związku z tym że mój chłopak ma astme i alergie to powinien dostać sterydy i nie wiem co i jak!A jeżeli chodzi o to straszenie lekarzy to chyba oni już tak mają że to lubią dlatego że lekarz powiedział mojemu chłopakowi tylko po obejrzeniu prześwietlenia płuc że to jest rak i w tym miejscu to napewno złośliwy i jego kolega to miał!Wykryto u niego to w styczniu a w maju już był w piachu!Optymistyczna wiadomość dla człowieka który jest bardzo aktywny, nie ma żadnych objawów i 23 lata czyli całe życie przed sobą!Prawda?Fajnie że jest takie forum!Można sie wygadać!:) pozdrawiam wszystkich

@ magdab

I stopnia sarkoidozy faktycznie nie powinno się leczyć, ale w połączeniu z astmą i alergią... dobrym rozwiązaniem byłyby chyba sterydy wziewne. Flixotide jest lekiem stosowanym zarówno w sarkoidozie jak i w astmie.
Macie sporo czasu, sarkoidoza to nie ebola, na następną wizytę proponuję dopchać się na Płocką do Warszawy, skonsultować, chyba że już macie tam kartę...

Witam jeszcze nic nie dostałam w poniedziałek wracam do szpitala tam mają mi jeszcze wykonać badanie dna oka, przetrzymają mnie do wtorku jak już będą wszystkie wyniki (z bronchoskopi) wted pewnie będę miała jakieś zalecenia narazie jeszcze nic nie wiem i wolała bym żeby to była saro-płucna wtedy nie będą mi pobierać z węzłów.jak już będę wiedziała wszystko to napiszę.pozdrawiam Aga

Na płocką niestety sie nie dopchamy ponieważ byliśmy tam i pani w recepcji nas wyśmiała mówiąc "I stopnia sie nie leczy. Prosze iść do przychoni pulmunologicznej w miejscu zamieszkania bo w tutaj pana nie przyjmiemy" wtedy chcieliśmy porozmawiać z kierownikiem, bo skoro dostaliśmy skierowanie ze szpitala do przychodni leczenia sarkoidozy to po prostu chcieliśmy zarezerwować wizytę u lekarza bo chłopak był na oddziale chirurgiczym ponieważ miał mediatinoskopie i lekarz nie poeidział nam nic tylko odesłał do przychodni leczenia sarkoidozy!Pani kierownik nadarła sie na nas mówiąc "pani w recepcji powiedziała panu wszystko co trzeba, przecież z palca sobie tego nie wyssała. To mamy pana przyjąć żeby pan zabrał miejsce innemu choremu?" poczuliśmy sie tak jakbyśmy chcieli kogoś uśmiercić a my po prostu chcieliśmy żeby nam ktoś powiedział co dalej z tym robić!Zresztą zawsze lepiej usłyszeć od lekarza "nie będzie pan leczony" niż od pani w recepcji!Wywiązała się miedzy nami i panią kierownik mała kłótnia bo nie potrafiliśmy zrozumieć dlaczego nie mamy prawa do wizyty u lekarza po czym pani kierownik powiedziała "radziłabym być państwu dla mnie miła bo jak będzie miał pan zmiany miąszowe to trafi pan do mnie i zobaczymy co wtedy" moze nie byliśmy zbyt mili ale jak ktoś wychodzi ze szpitala i dopiero dowiedział sie że jest chory i chce wiedzieć jak dalej żyć czy trzeba leczyć a w przychodni gdzie jest skierowany nikt nie chce go przyjąć to uwierzcie ze naprawde można złapać doła!Nie wiemy co dalej?Może moglibyście poradzić gdzie w woj mazowieckim moglibyśmy sie zgłosić?

[Indiana]

Na płocką niestety sie nie dopchamy ponieważ byliśmy tam i pani w recepcji nas wyśmiała mówiąc "I stopnia sie nie leczy. Prosze iść do przychoni pulmunologicznej w miejscu zamieszkania bo w tutaj pana nie przyjmiemy" wtedy chcieliśmy porozmawiać z kierownikiem, bo skoro dostaliśmy skierowanie ze szpitala do przychodni leczenia sarkoidozy to po prostu chcieliśmy zarezerwować wizytę u lekarza bo chłopak był na oddziale chirurgiczym ponieważ miał mediatinoskopie i lekarz nie poeidział nam nic tylko odesłał do przychodni leczenia sarkoidozy!Pani kierownik nadarła sie na nas mówiąc "pani w recepcji powiedziała panu wszystko co trzeba, przecież z palca sobie tego nie wyssała. To mamy pana przyjąć żeby pan zabrał miejsce innemu choremu?" poczuliśmy sie tak jakbyśmy chcieli kogoś uśmiercić a my po prostu chcieliśmy żeby nam ktoś powiedział co dalej z tym robić!Zresztą zawsze lepiej usłyszeć od lekarza "nie będzie pan leczony" niż od pani w recepcji!Wywiązała się miedzy nami i panią kierownik mała kłótnia bo nie potrafiliśmy zrozumieć dlaczego nie mamy prawa do wizyty u lekarza po czym pani kierownik powiedziała "radziłabym być państwu dla mnie miła bo jak będzie miał pan zmiany miąszowe to trafi pan do mnie i zobaczymy co wtedy" moze nie byliśmy zbyt mili ale jak ktoś wychodzi ze szpitala i dopiero dowiedział sie że jest chory i chce wiedzieć jak dalej żyć czy trzeba leczyć a w przychodni gdzie jest skierowany nikt nie chce go przyjąć to uwierzcie ze naprawde można złapać doła!Nie wiemy co dalej?Może moglibyście poradzić gdzie w woj mazowieckim moglibyśmy sie zgłosić?

Współczuję.
Sam będę pokonywał temat za kilka dni (znaczy dopchać się na PŁOCKĄ)
MIewam że się dostanę,bo to 2 stopień jest..
Ludzie jak ta pani w recepcji niezdają sobie sprawy z tego że na każdego przychodzi kolej.
Mieszkam w mieście gdzie takie zjawiska jak wyżej opisywane to codzienność.
Dlatego na zabieg (mediastinoskopia) udałem się do szpitala w innym mieście.

Poprostu Raj to czego doświadczyłem.
Inny świat. Wszyscy mili,uprzejmi, Wyuczeni.!
Jeśli będę miał możliwość na przyszłość to ze zwichnięciem do szpitala w mym mieście się nie udam, bo niby poco??
Po zaszczyk przeciwko wścielkiźnie?!
Bo taki zapewne by mi podali, (FACHOWCY)

Szacunek @Indiana

[Robert]

Tak to jest jak emocje grają główną rolę.
Rozumiem, że chcieliście dostać się za wszelką cenę do kliniki Chyba, że źle coś doczytałem
Po świeżo postawionej diagnozie, z I stopniem nie wymagającym leczenia wystarczą kontrole w poradni raz na kilka miesięcy.
Na Płockiej funkcjonuje taka poradnia, proszę zajrzeć TU
Oczywiście trzeba się umówić i przyjechać ze skierowaniem od lekarza rodzinnego. Rejonizacji w Polsce nie ma, a konflikt wyniknął chyba z nieporozumienia.
Jeżeli Twojemu chłopakowi ktoś postawił diagnozę, to również powinien dać zalecenia co do dalszego postępowania, kiedy i gdzie ma się zgłosić.

Dodane po 21 minutach:

Poprawka.
Przeczytałem jeszcze raz i rozumiem, że już tam byliście.
Pozostaje wrócić do lekarza, który was tam wysłał, żeby wam naświetlił jakiś tok postępowania, albo iść z diagnozą do lekarza rodzinnego.
Mieliście skierowanie do poradni? czy tylko ustne zalecenie od doktora?

[Jurek]

Magda,
na mój prosty rozum powinni Was przyjąć, nie przyszliście z "katarem".
Staram się zrozumieć Panią doktor, jednak trzymam Waszą stronę, po prostu rozumiem, znam potrzebę jaka Wami kierowała.
Być może coś z tego wyniknie, może lekarka przemyśli sprawę, może zmienią te procedurę.

[magdab]

dopóki nie weszłam na to forum wydawało mi się że ta sarkoidoza jest naprawde mało znacząca i napewno niedługo sama przejdzie a w tej chwili jestem przerożona głównie tym że nie mamy lekarza który by nam pomógł i pokierował bo my nie wiemy co robić!Tak naprawde to jestem już tym zmęczona że nigdzie nie można uzyskać informacji na ten temat i każdy ma cie w d...

Dodane po 5 minutach:

a co do twojego pytania to mieliśmy skierowanie ze szpitala i napisane jak byk "skierowanie do przychodni leczenia sarkoidozy" zresztą lekarz powiedział nam że on nam rzadnych informacji nie udzieli bo on jest chirurgiem i prosze iść do poradni tam wszystkiego sie dowiecie ale on uważa że w związku z tym że paweł ma astme to napewno podadzą sterydy!A w przychodni ... to już opisałam wyżej

Dodane po 1 minutach:

ja po prostu nie mam siły.... a paweł udaje że nie ma problemu i nie ma choroby

[Robert]

Posłuchaj Magdo, sarkoidoza jest łagodnie przebiegającą chorobą i nie wymaga natychmiastowego leczenia, a przy I i II stopniu wskazane jest wstrzymanie się do tego kroku i pozostanie pod obserwacją, polegającą na badaniach kontrolnych raz na kilka miesięcy.
Wiele osób tak żyje. Sterydy to nie jest wcale dobre rozwiązanie, choć z reguły jedyne. Sterydy to wybór mniejszego zła i powinny być podane po rozważeniu wszystkich za i przeciw, a praktyka jest taka, że w pierwszej fazie choroby wstrzymuje się od ich podania.
Odpocznijcie sobie trochę, poukładajcie na spokojnie, macie czas. Ta choroba nie wymaga pośpiechu, nie ma też powodów do paniki.
Proponuję wrócić do lekarza, który skierował Pawła na mediastinoskopię. Ja tak zrobiłem w swoim przypadku.
Albo zacząć od lekarza rodzinnego.
Albo umówić się na wizytę prywatną.

Sądząc po wyniku, wasza wizyta i tak będzie polegać na wyznaczeniu terminu następnej za 3-6 miesięcy.
Odrębnym problemem jest astma.

[magdab]

dziękuje za informacje i przepraszam że sie tak nad sobą użalam ale po prostu to tak nieoczekiwanie na nas spłynęło że nie potrafimy jeszcze sie z tym pogodzić!Ale najważniejsze że to nie rak:) może jak ochłoniemy i podejdziemy do tego z dystansem to jakoś racjonalnie to przyjmiemy!

[Barbara]

Hej witam wszystkich ,,co za dzien dzisiaj ,,rankiem dostalam 2 wiadomosci które przewróciły mój swiat do góry nogami ??na poczcie mam awizo !pewnie jakiś kłopot urzedowy >????a teraz przeczytałam wasze problemy na forum normalnie mam mieszanke uczuć i myśli ?ale chciałam zabrać głos jak pozwolicie !!
To co magda opisalaś ,,,odbieram jak wlasne odczucia na temat choroby ,i uważam ze masz prawo do gniewu ,,strachu ,,słów które moze i kogoś urażą ,,,,,masz prawo bo reszta systemu zawodzi ??
Kazdy w tym bałaganie krzyczy tylko o pieniadze ,,,,,,,,,,a gdzie jest chory siedzi na korytarzu sam lub czeka w kolejce ---oj boli to wszystko .............czy to na poludniu czy na pólnocy ,,ciezko sie z tym pogodzić ,.
Słowa ktore mnie poruszyły to te...,,ja chciałam sie tylko dowiedzieć jak dalej życ,czy trzeba leczyć ,a w przychodni nikt nie chce go przyjąć ?
Moze te proste słowa trzeba przetłumaczyć z jezyka takich prostych ludzi ,,na jezyk medyczny i zaczać nauczać na studiach ,,,ze chory to tez człowiek czuje ,,mysli,,boi sie ,,,ze nieraz wystarczy 5 minut mu poswiecić ,,,aby poczuł sie czlowiekiem ---tak jak napisała to Agnieszka ,która teraz była w szpitalu //moze dokładnie nie pamietam cytatu//ale napisała ze spotkała cudowna lekarke która trzymała ja za reke podczas zabiegu ,,mówiła do niej ,,i to tak wiele znaczyło ????
Ludzie ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,czy tak ciezko kierownice przychodni ,,,poradzić dwojgu mlodym ludziom jak dalej postepować ??czy to tak ciezko było was pokierować na odpowiedni adres i powiedziec ze jezeli wam sie nie uda to tu na Plockiej znajdziecie pomoc ?
A juz słow kierowniczki ze radzi być miłym bo mozecie tam trafić !!
chyba nie bede komentować ,,,,moze tylko napisze ze i ona moze tam trafić tak samo jak my i wtedy ????
Na to nie ma sie tytułu ,,,choruja wszyscy!!!
To co ja moge powiedziec od siebie dla was !
Sama nie wiem ,jak ułozyć słowa ,,,Trzeba czasu ,,musicie sie uzbroić w cierpliwosc ,ale i koniecznie znalezc lekarza prowadzacego !
napewno sie uda ,jest wielu lekarzy którzy leczą ,trzeba szukać i sie nie podawać , kontrolować stan zdrowia ,,dbać o siebie i nie watpić w to ze bedzie dobrze ....
Przychylam sie do postu Roberta ,,Sterydy to nie leczenie to tylko minimalizowanie zmian i lepiej zeby za wczesnie ich nie brać ..
Pozatym ja to nazywam- taki stan rzeczy !,,otwieraniem np.drzwi ,,,,wiec do dzieła otwierajcie np.i np. i kolejne az spotkacie sie ze zrozumieniem i z dobrą lekarką// która wezmie za reke i wtedy poczujecie sie jak u siebie // pozdrawiam basia

[magdab]

dziękuje Basiu serdecznie za ciepłe słowa!!!! naprawde dodały mi otuchy! ja mam nadzieje że w końcu trafimy na lekarza który po prostu nam wszystko wytłumaczy i przestaniemy sie bać "jutra"! pozdrawiam gorąco

[Barbara]

Usmiech Napewno tak bedzie ,,,a twój chłopak znalazł najlepsze lekarstwo na sarkoidoze i ma go w zasiegu dłoni ,,,,,Nazwa leku brzmi ,,,ty kochanie ty,,,,,,Magda ,,,,
Bedzie dobrze pozdrowienia Basia

[magdab]

Wiesz chyba coś w tym jest bo teraz nasza miłość zrobiła się naprawde silna!A najgorsze jest to że ta wiadomośc spadła na nas tak nagle!A za pare miesięcy bierzemy ślub i zamiast sie tym cieszyć to.... sarkoidoza!Ale mam nadzieje ze sobie to poukładamy i szczęśliwie dotrzemy do ołtarza dziękuje Basiu bardzo!

[renia2]

Wyrazy współczucia za "życzliwe"podejście i potraktowanie.
Rozumiem,że jesteście mocno przestraszeni. Mnie też rakiem na płucach postraszono. Ale miałam o tyle szczęście,że już po kilku dniach zaczęto mnie uspokajać, że wyniki, które już zrobione wskazują na sarko. Ale i tak do końca im nie wierzyłam. I od razu następnego dnia byłam już w szpitalu. I pierwsze dni(w szpitalu) przespałam.
Wy tyle szczęścia nie mieliście.
Na forum piszą ,że II fazę też na początku sie tylko obserwuje. A do sterydów nie warto się spieszyć.
Trzymajcie sie oboje. Młodzi jesteście. Kochacie się. Przejdziecie to razem i Wasza miłość się tylko umocni.

[Haniula1010]

Zgadzam się w 100% z Renią. Trzymajcie się razem, kochajcie się i zachowujcie zdrowy dystans do naszej polskiej rzeczywistości medycznej, a wszystko będzie dobrze .
Serdecznie pozdrawiam

[Jurek]

Mój imiennik, trafił na świetnego lekarza ogólnego , który na podstawie zdjęcia RTG podejrzewał sarko. skierował go do pulmonologa - po potwierdzeniu sarko, Jurek robi sobie okresowo badania: RTG i inne, z tego co wiem to miał I- szy stopień i u niego obyło się bez włączania leków, (co mnie bardzo cieszy i potwierdza informacje o możliwości wycofania się sarko.) Mimo trudności z przyjęciem do przychodni, życzę wytrwałości w leczeniu i wierzę, że znajdziecie dobrą opiekę. Naprawdę jest wielu życzliwych i fachowych lekarzy, czasem narzekam, ale fakt jest taki że lekarze pomagają mi od 10 lat. Ja też czasem miałem już nie chęć do chodzenia na wizyty, na badania, czy pobyty w szpitalu. Dostawałem w tedy mobilizującego "kopa" od żonki i teraz jestem jej za to wdzięczny. Mnie rodzinka wspiera non stop. Pozytywne jest to, że szukasz informacji i rozwiązań, a kto szuka ten…
Czekam na lepsze wiadości od Was
Pozdrawiam