Sarkoidoza

Witam,

jestem tu nowa i nie jestem pewna, w którym wątku napisać... Jeśli nie tu, proszę o drogowskaz;)

A poza tym, że jestem nowa, jestem też przerażona... Mój mąż trafił właśnie na badania do szpitala z podejrzeniem sarkoidozy. Choroba, im więcej o niej czytam, tym bardziej się załamuję. Mamy maleńkiego synka, prowadzimy aktywny tryb życia, góry to pól naszego życia - a tu taki zjadacz płuc...

Jednak od wczoraj modlę się, by chorobą okazała się sarkoidoza. Dziś mąż miał mieć robioną bronchoskopie, ale się z nią wstrzymano, bo wczorajsze badania krwi pokazały, że leukocyty wynoszą 2800 (norma od 4000) i nie wiedzą, co teraz robić. I nic nie mówią, tylko dziś pobrali kolejną próbkę i wysłali do laboratorium UJ (mieszkamy w Krakowie).

Czy ktoś wie, czy to ma jakiś związek z sarko???

Bo ja na razie czytam o białaczkach, myślę o zmianach, jakie wyszły mężowi na tomografii płuc (guzki, nie pamiętam wielkości, a dokumentacja jest w szpitalu ale największy chyba ok. 20x15 mm cyt. "zmiany mogące odpowiadać sarkoidozie"), o bólu w mostku, od którego się wszystko zaczęło (a który ponoć nie może mieć związku z tą chorobą) - i walczę za sobą rozmawiając z mężem, by nie pokazać po sobie, jaka jestem przerażona...

Czy to, że mąż brał naproxen (właśnie na ten mostek, zresztą kombinowali w ciemno co na to pomoże), mogło obniżyć leukocyty?

Proszę, jeśli macie jakiekolwiek wieści, dajcie znać.

Pozdrawiam wszystkich walczących z chorobą.

Dominika

Witaj, jestem w pracy (nie ma tu starych badań ) nie mogę sprawdzić, ile miałem a na tym moja znajomość sprawy się kończy. Dobre co widzę w tej sytuacji to, że jesteście w Krakowie, z tego co piszesz to Twój mąż jest w trakcie diagnostyki. Może podeprę się statystyką prawie 100% forumowiczów ma sarko (plus dodatki) Proszę postaraj się być dobrej myśli, wiara to taki "bagaż", który nawet w drodze pod górę nie jest ciężarem. POZDRAWIAM

Dominiko witaj , ,nie martw sie jakos wszystko sie wyjasni ,,niestety czas oczekiwania na diagnoze jest pełen napiecia ,,,ale chyba najgorzej go czekamy na wynik kogoś ,,kto jest dla nas całym światem !
Przykro mi ze musicie przez to przejsc ,,dobrze ze twój maz jest w dobrym szpitalu ,trzeba zaufac lekarzom i czekac .
Wiesz ja dzis niebardzo sie czuje , wiec medycznie ci nie odpowiem ,ale wiem jedno ,nie wolno myslec o najgorszym ,,,czytaj i te Pozytywne posty , ,duzo osób ma stwierdzoną sarko a nie ma objawów ,i w miare normalnie funkcjonuje ,,,a jakby co to sa ,,sterydy ,,one lecza i sa stosowane w wielu chorobach nie tylko w sarko ,,!!!
głowa do góry ,trzymajcie sie ,macie synka on poda wam swą malusią dłon jak wam bedzie ciezko i poprowadzi w Góry ,,,,,
dla niego zwyciezycie i bedzie dobrze ,,
Pisz do nas ,Pytaj ,,,zawsze mozesz !,,
wiesz moze nie zawsze odpowiemy ale nawet naukowcy ,nie znają tej choroby i ciezko jest odpowiedziec czy Sarko mogła obnizyc pozim leukocytów ,,
Zacytuje ci wypowiedz lekarza -przy sarkoidozie wszystko jest mozliwe??

Pozdrowienia dla całej rodziny ,badz dzielna ,,na forum pisze Basia ona wspiera ,meza !
Jest wspaniała ,walczy ,mam nadzieje ze ty równierz bedziesz z nami ,pozdrawiam serdecznie Basia

Nie pamiętam źródła informacji, wiem jednak, że sarkoidoza ma wpływ na obniżenie ilości leukocytów. Mnie dotyczył ten problem. Dziwiłam się, że wiele lat po radioterapii nie mogę dojść do wyjściowego poziomu białych ciałek krwi. Później okazało się, że to sarkoidoza.

I ja mam leukocyty trochę poniżej normy. Najwyraźniej sarkoidoza ma jakiś wpływ na ich poziom. Ale w ogóle z wynikami badaniań u nas -Sarkoludków-jest bardzo różnie. Niektórzy mają niski poziom żelaza, a ja tak wysokiego jak teraz nigdy nie miałam

Jurku i Barbaro, dziękuję za wsparcie! Właśnie wróciłam ze szpitala, ułożyłam synka do spania i aż się popłakałam. W szpitalu musiałam być dzielna i uśmiechnięta - teraz już nie, a Wasze słowa już zupełnie mnie rozbroiły. Mnie trzeba w tyłek kopać, bo inaczej rozmiękam Ech, parszywe to wszystko...

Z tego wszystkiego, co sie podziało - MARZĘ o sarkoidozie. Paranoja...

Anuta i Haniula - posłałyście mi promyczek Trzymam się go! Mogą być te leukocyty niższe i koniec, a co!

Z konkretów - próbkę w laboratorium UJ zgubili Jutro rano w szpitalu będą powtarzać badanie, ale już sami dokonają analizy. I jeśli znów będzie niski wynik, to skierowanie na hematologię i możliwa punkcja szpiku Zdecydowali też ,że jednak zrobią mężowi jutro bronchoskopie czy jak tam się zwie ten brontozaur...
A w piątek mają mi oddać męża, juuupiii!!!

Dziękuję wszystkim za dobre słowo.

P.S. Jeśli miałabym pisać o szczegółach - to chyba nie na tym wątku? Szanowny Panie Ojcze Dyrektorze , gdzie się przenieść?

Hej Dominiko
Jeżeli pozwolisz, może w zastępstwie Ojca Dyrektora odpowiem na Twoje pytanie. Jest na forum takie miejsce jak "Nasze historie". Wejdź tam i załóż swój wątek. Będzie to takie Twoje"prywatne mieszkanko", w którym będziesz podejmowała gości, chcących Cię odwiedzić . Najlepiej zacząć od historii choroby, albo od przedstawienia się- od czegokolwiek.../ Każdy pisze o tym co mu w danej chwili w duszy gra/, ale tak właśnie nawiązujemy ze sobą kontakt /znajomość, przyjaźń- co kto chce /.

A wracając do najważniejszego wątku- wiem jak Ci teraz ciężko. Sama wiadomość o chorobie, te pierwsze chwile: badania, wizyty, zgubione próbki, - same niewiadome- na pewno dołują, ale każdy z nas przez to przechodził/ i przechodzi, bo choroba tak szybko nie puszcza/- więc warto się trochę zdystansować. Uśmiechnij się, taka piękna jesień, że jeszcze prawie lato. Wszystko się powoli ułoży i nauczycie się z tym świństwem żyć. A może odpuści? Tak więc głowa do góry, a jak trzeba to i kopa w tyłek też dostaniesz Pa, trzymaj się.

łzy nie sa złe ,,a rozjaśnione Uśmiechem =utworzą tęcze.
Mam nadzieje ze tak bedziesz sie usmiechała ,do meza gdy ci go oddadzą
Trzymaj sie Dominiko ,,utul sie pod kołdrą i odpoczywaj ,wspominaj to co dalo ci szczescie !
Nie martw sie na zapas ,miłej nocki ,dobranoc ,,papapaa basia

Witaj Dominiko! U kogo się leczycie? Ja też jestem z Krakowa i serdecznie Was pozdrawiam!!!

Dzięki Haniulo i Barbaro. Postaram się założyć wątek w "Naszych historiach", ale póki co nie bardzo mam na to czas. Jutro też go nie będę miała, bo jak dorwę męża w swoje łapy, to długo nie puszczę

Tymczasem jest lepiej - leukocyty wzrosły, jeszcze poniżej normy, ale najważniejsze, że idą w górę. Lekarka (z braku innych teorii) wiąże to z zażywanym wcześniej naproxenem. Dziwne, bo to było miesiąc temu i tak długo by się utrzymywał ich niski poziom (tuż wcześniej było ok), a po dwóch dniach nagle zaczął rosnąć?!
Na razie mamy czekać i w przyszłym tygodniu powtórzyć badania.
Poza tym trochę nam lżej, znajomy ksiądz odprawił dziś za męża Mszę w samej Grocie w Lourdes. Jesteśmy wierzący, więc dla nas to ważne. I co? Od razu wyniki lepsze!

Mario - na razie trudno powiedzieć, u kogo się leczymy, bo wykrył to lekarz pierwszego kontaktu (w Scanmedzie) i po prostu wcisnął bez kolejki do swojej koleżanki pulmonologa (też w tej przychodni), która dała skierowanie do szpitala. Teraz mąż jest w szpitalu Jana Pawła a prowadzi go Pani Daniel. Jak znajdę troszkę czasu wypytam Cię o lekarzy

Dzięki Wam Forumowe Dobre Duszki!!!

Pidodo będzie dobrze

Uśmiech ,miłego dnia ,wazne ze wyniki sa lepsze !
Trzymajcie sie ,nie martw sie tym wpisywaniem w nasze historie !
Dla mnie tutaj jest wasz temat
Moze dyrekcja nie zauwazy hihi i rozwazy ze piszac tu sie jej nie lekcewazy w koncu tytuł .
100pytan i odpowiedzi -dla mnie jak najbardziej aktualny ..OK !

życze wam by wszystkie modlitwy były wysłuchane -ktos najpisał kiedys miejcie wiare a wasze modlitwy bedą wysłuchane ..Dominiko zycze wam tego z całego serca
..Napewno bedzie dobrze .Pozdrawiam Basia

Może ten cytat nieco rozjaśni:

"W diagnostyce sarkoidozy, w badaniach krwi – morfologia, OB, oraz badania biochemiczne - najczęstszą nieprawidłowością u chorych z aktywną postacią choroby jest umiarkowany spadek bezwzględnej liczby limfocytów, a często także neutrofilów we krwi obwodowej. Może towarzyszyć temu trombocytopenia lub/i eozynofilia. Anemia hemolityczna i pancytopenia występują sporadycznie. OB jest zwykle umiarkowanie podwyższone. Z odchyleń w badaniu biochemicznym surowicy spotyka się podwyższone stężenie białka całkowitego, białka C, immunoglobulin, obecność kompleksów immunologicznych, rzadziej – wzrost stężenia parametrów wątrobowych, głównie fosfatazy alkalicznej. Typowa dla sarkoidozy jest hiperkalcemia lub/i hiperkalciuria jako rezultat nadmiernej produkcji 1,25-dihydroksywitaminy D3 (kalcitriolu) przez aktywowane makrofagi w ziarniniakach sarkoidalnych."

Trzymajcie się.
Mnie też w pierwszej chwili postraszyli nieźle.
W szpitalu powtórzyli m. in. krew i nie uwierzyli komputerowi i coś tam ręcznie policzyli. I z ręcznego liczenia wyszło, że nie jest już tak b. tragicznie tylko zwyczajnie źle. Jakieś płytki krwi, czy coś tam. Moja wiedza medyczna jest tragiczna.
Może to i Wasz przypadek.

Jak w trakcie leczenia kształtuje się Wasz poziom Wbc? Mój mąż miał nagły wzrost do 6 tys. Teraz miesiąc do miesiąca wbc ciagle spada?