Sarkoidoza

ta choroba jest jak morze: przypływy i odpływy, jednego dnia lepiej, drugiego gorzej, raz się cofa a drugi do przodu, ja też nigdy nie usłyszałem od lekarza pewnej deklaracji: panie za tydzień czy dwa będzie lepiej, raczej pożyjemy zobaczymy. To raczej jest przykre dla mnie, jako dla pacjenta, wolałbym jasnej i przejrzystej otuchy! A tu loteria, szóstka pada sporadycznie a częściej tylko trzy trafienia...

Myślę, cały czas nad tym tematem, wiem, że szpital w Leśnej Górze jest tylko jeden i to jeszcze taki bardzo odległy, ale co chciałem, dziś odwiedził mnie mój przyjaciel Krzysztof i powiedział, że już czas abym mówił nie na co jestem chory, tylko co mam zdrowe i za to podziękował Bogu, że można czuć się zdrowym, będąc chorym...

dziękuje za informacje

Aniu

,,pozdrawiam

,trzymaj sie ,wiem ze ciezko teraz ,ale potrzeba czasu ,,

Sterydy to ostatecznosc ,
Naprawde jest szansa ze choroba sie wycofa samoistnie ,,

Rozumiem o czym piszesz /,ja sama czesto czuje sie zbywana ,,lekarze nie odpowiadaja mi bezposrednio ,,,,,,,,,dopiero po kilku dniach gdy poszukam sama informacji widze ze Lekarz mi nie odpowie -Poniewaz nikt nie zna odpowiedzi na nasze pytania , :-(

Do niedawna sadziłam ze prawie wszystko daje sie przewidziec ,leczyc ,,
Okazało sie ze to nie całkiem tak ,

Musicie byc pod kontrola ,Nie mozna bagatelizowac dolegliwosci ,jezeli cos nie tak ,,trzeba drazyc temat ,,,
i szukac pomocy ,
Pozdrawiam serdecznie Basia :wink:

Aniu nie jestem mistrzem subtelności tak jak Barbara, ale dla otuchy powiem, że jadę z nią 14 lat i cały czas jestem! Oczywiście,że nieraz było tak, że łzy leciały ciurkiem, bo znikąd pomocy, ale są również dni piękne pełne radości i śmiechu. I te dni wykorzystuje na maksa! A potem jak jest ciężko to te dni robią za brzytwę (przysłowiową).

dziękuje za informacje

Aniu,
coś jest na rzeczy:

ela m pisze:Jestem po wizycie w poradni sarkoidozy w Dolnośląskim Centrum Chorób Płuc we Wrocławiu. Niczego się nie dowiedziałam, wizyta tam była zupełną strata czasu i wielkim rozczarowaniem.
Dostałam receptę na nimesil, po tym jak zapytałam się co to za lek i czy pani doktor coś o nim wie. "Obiło jej się o uszy" dosłownie, musiałam przeliterować nazwę żeby wypisała receptę.
Następnym razem jak będą mnie boleć nogi to mam iść do neurologa (nie dowiedziałam się dlaczego akurat tam).
Pytałam sie jeszcze czy rumień to choroba mięśni, stawów czy naczyń krwionośnych, to usłyszałam "raczej stawów". Z tego wniosek że raczej powinnam brać coś na stawy a nie na żylaki. Tylko jak wytłumaczyć, że boli mnie m.in. dokładnie w połowie łydki? Przecież tam stawu nie ma żadnego.
Znacie kogoś innego niż dr Skałecka, kto we Wrocławiu zajmuje sie leczeniem sarkoidozy?
Ela

Przepraszam Aniu, że trochę na Ciebie naskoczyłem. Do tej pory pacjenci tej poradni nie skarżyli się na kompetencje Pani dr, niektórzy tylko na bardzo szybki przebieg wizyty i brak czasu na szerszą rozmowę.
Może zachowanie Pani dr ma związek z przetasowaniami na oddziałach i zmianą posady (czytaj: utratą dochodów, stołka...).

Pozdrawiam

Robert nie ma sprawy w tym wszystkim najbardziej przykre jest to że osoby chore poszukują chociaż odrobinę pomocy a jej w przypadku pani dr nie ma pod żadnym względem. no cóż trzeba szukać innego lekarza. Bo w przypadku mojego męża objawy z dnia na dzień się pogarszają.

Dodane po 2 minutach:

Wiem że ta choroba jest ciężka ale staramy się cieszyć każdym dniem, dobrze że jest jeszcze forum i ludzie którzy na nim są komu można się po prostu wygadać.
Całusy

)))))))

Sarkoidoza

czy II stadium podlega leczeniu