Utrata słuchu a sarkoidoza

[polek1980]

Witam,
Jestem nowy wiec witam wszystkich podwojnie
Stwierdzono u mnie sarkoidoze w kwietniu tego roku. Pierwsze objawy mialem w styczniu. Zauwazylem ze od okolo pol roku zaczyna mi sie pogarszac sluch glownie objawia sie to piskami i szumami w uszach i wydaje mi sie ze one coraz to bardziej sie nasilaja. Bardzo sie boje utraty sluchu (tym bardziej ze muzyka to moje hobby). Chcialbym was zapytac co mam robic w takiej sytuacji bo jak bylem w czerwcu w poradnii sarkoidozy we Wrocławiu to Pani doktor mi powiedziala ze to zbieg okolicznosci a ja sie doczytalem ze moze to sie objawiac neurosarkoidoza prosze was bardzo o rady jak mam postapic w takim przypadku. Bede mial teraz kolejna wizyte w w/w poradnii bo w czerwcu niby jeszcze by za krotki okres zeby stwierdzic czy sie pogarsza czy polepsza. Myslicie ze powinienem pojsc prywatnie do lekarza i poprosic o wypisanie sterydow? Juz sam nie wiem co mam robic a nie chce czekac az bedzie za pozno.
Pozdrawiam
Robert

[Jurek]

Witaj,
myślę, że ze sterydami to raczej nie masz co się spieszyć, jak by była taka potrzeba, to Lekarz przepisze.
Szumy w uszach nie muszą mieć związku z sarkoidozą,
prawdopodobnie jest to dość częsta przypadłość, może wyjaśniła by coś wizyta u laryngologa.
Robercie szukałeś w googlach "szumy w uszach" może znajdziesz coś więcej na ten temat?
pozdrawiam

[Barbara]

Hej Robert ,,,
witam serdecznie ,,
Na forum Joanna 222,,opisuje kłopoty ze słuchem ,,poczytaj jej historie
,,,w naszych historiach ,,Trace Nadzieje ,,
Do lekarza powinienes pójsc ,,moze nawet nie do jednego ,
Jezeli boisz sie o słuch ,,zrób wszystko ,,zebys był pewien ze zrobiłes co trzeba
Nawet i kilka konsultacji nie zaszkodzi przy sarkoidozie ,,,
Ja ostatnio dowiedziałam sie ze u mnie w przychodni jest pan który ma sarkoidoze neurologiczna =czyli jednak rzadko ale sie zdarza ,,,
Napewno bedzie ok ,,,musisz sie tylko upewnic ,,
bo przy tej chorobie jednak tracimy pewnosc siebie
Usmiech dla ciebie i pozdrawiam i zycze zdrówka ,,,Basia

[polek1980]

U laryngologa juz bylem i twierdzi ze jest wszystko oki. Z audiogramu wynika ze mozliwe ze mam uszkodzony nerw sluchowy i laryngolog zalecila mi wyzyte u neurologa (skierownie juz mam). W przyszlym tyg chyba sie wybiore ale i tak pewnie odprawia mnie z kwitkiem jak to u nas niestety bywa :-/ (bo przeciez rezonans i TK sa niestety drogie wiec na kim maja zaoszczedzic jak nie na pacjencie) ale z tego co wiem to neurosarkoidoze i tak bardzo trudno stwiedzic bo chyba trzeba robic biopsje zeby pobrac material do badania a jesli chodzi o uszy o nerw sluchowy to chyba odpada dlatego pewnie i tak bede musial miec nadzieje ze to nie sarko to powoduje i czekac co bedzie ohhh.
Na temat szumow usznych juz poczytalem duzo i z tego co wiem to rada lekarzy jest taka: "trzeba nauczyc sie z tym zyc"
Mam prosbe do forumowiczow ktorzy mieli problem ze sluchem i wiedza ze to przez sarko, prosze o opisanie jakie mieli objawy.
Dzieki i tez zycze Wam duuuuzzzooo zdrowka

[Robert]

Pani Kasperkiewicz zawęziła się chyba do sarkoidozy płuc i wszystko co wykracza poza, zdaje się przerastać jej horyzonty wiedzy na temat tej choroby. Żałosne.
Szumy w uszach, problemy ze słuchem ma nie jeden z nas.

Idź do neurologa i nie zastanawiaj się na zapas czy dostaniesz skierowanie na TK albo MR, bo wbrew pozorom wcale o nie nie tak trudno. Gorzej może być z wolnymi terminami.

Pozdrawiam

[Jurek]

Robercie nie wiedziałem, że byłeś u laryngologa. Po pierwszych objawach sarkoidozy, a przed potwierdzeniem miałem coś w rodzaju porażenia twarzy( brak czucia), przeszło
bez leczenia (bezpośredniego), do tej pory nie wiem co było przyczyną.

[polek1980]

ja jedynie co to mam wlasnie piski i szumy w uszach i czasmami takie lekkie jakby zawroty glowy bo czuje ze cos jest nie tak w glowie ale bardzo trudno to ubrac w slowa:/ aktualnie czuje jakbym mial przytkane uszy i lekki ucisk?? nie wiem jak to okraslic :-/ zobaczymy co w tym tyg powie neurolog.
Pozdrawiam

[Jurek]

Napisz jak będziesz już po wizycie,
pozdrawiam Trzymaj się

[pati1126]

Witam Robercie ,ja równiez miałam szum w uszach a dokładnie to tak jakbym miała cały czas zatkane i to były jedne z pierwszych objawów jak sięgam pamięcią .Lekarz ,który mnie leczy w Belgii powiedział mi ,ze jest to spowodowane wysokim ciśnieniem w tętnicy płucnej ,po prostu pojemnośc płuc jest mniejsza ,człowiek szybciej sie meczy ,oddech jest bardzo płytki itd .Jestem po terapii sterydowej i tak jak każdy kto ma to za soba powiem ze juz po paru dniach leczenia wszystko wraca do normy ,mam nadzieje ,ze Ciebie sterydy ominą ,życze Wszystkiego najlepszego i powrotu do zdrówka !

[maria]

Ja też miałam "przytkane ucho", "tętno w uszach" oraz takie właśnie odczucie jakby zawrotów głowy albo czegoś co trudno określić. Myślę, że to zaburzenia krążenia krwi albo chłonki, a może powiększone węzły w głowie? Lekarze zupełnie nie przejęli się tymi moimi skargami. Teraz jest trochę lepiej.

[tollka]

I ja też mam szumy ale jakby w głowie ostatnio mam przytkane uszy tak dziwnie i zawroty głowy.Te szumy to mam od lat.Słysze dobrze.Też się zastanawiałam czy to nie neurosarko.

[polek1980]

Bylem u neurologoa. Wstepne badania nic nie stwierdzily. Dostalem skierowanie na MR ktory bede mial pod koniec lutego 2010!!! A zarejestrowalem sie miesiac temu! Takie kolejki sa:-( wogole sie nie licza z pacientami. Takie badania powinny byc wykonywane jak najszybcie bo wydaje mi sie ze w bardzo wielu przypadkach czas dziala na niekorzysc chorego... ehhhh szkoda gadac
jak nie zapomne to dam znac co wyszlo z MR.
Pozdrawiam cieplo i zycze zdrowka:-)

[Barbara]

ehhhhhhhhhh Robert masz racje,,,,,,,,
Czas czesto działa na niekorzysc chorego ,,
ale i tak twój lekarz ma ,, plusa odemnie za to ze
dal skierowanie na MR-to i tak wiele ,jak na nasze realia ,,,
wiele osób odchodzi z kwitkiem zgłaszajac takie objawy ,,
Wiec naprawde sie ciesze ze dostałes skierownie ,,

zobaczysz czas szybko ucieka ,,
i mam nadzieje ze nie zapomnisz napisac ,,,
jak poszło badanie ,
Bedziemy czekali ,,

/Własciwie to ja nawet nie wiem czy do MR tez uzywa sie kontrastu
moze mnie do informujecie /

Dzieki za pozdrowienia ,,duzo zdrówka ci zycze Basia

[pati1126]

Witam wszystkich!!! Życzę cierpliwości z polska służba zdrowia ,jak juz pisałam zaczełam szukac pomocy w Polsce i zrobili mi wszystkie badania ,ale nikt nie wpadl na pomysl ,żeby zrobić mi prześwietlenie płuc ,takie podstawowe badanie .W Belgii to było pierwsze badanie na jakie mnie lekarz wysłał do pobliskiego szpitala .całe leczenie czyli leki najnowszej generacji miałam za darmo, te które mi zostały po leczeniu wysłałam do Polski dla dziewczynki ,która tez miała sarko. teraz historia z Polską służba zdrowia się powtarza ,musiałam się tłumaczyc belgijskim lekarzom ,że w Polsce nie ma leków antywirusowych przeciw swińskiej grypie ,nie ma testów ,szczepień ,po prostu nic ! Ja już się zaszczepiłam mam ten komfort ,że sama moge decydowac ,czy chce czy nie ,lekarz zadzwonił do mnie i od razu poinformował mnie ,że mam możliwosc zaszczepić się bo jestem w grupie ryzyka ,miałam chore płuca a ta grypa najczęsciej powoduje własnie w nich powikłania .Cały czas mam nadzieje ,że w Polsce ludzie będa mieli godna opieke lekarską i nikt nie będzie ich ignorowac ,jeszcze raz ,życzę wszystkiego najlepszego ,dużo zdrówka i mądrych lekarzy na swojej drodze ,pozdrawiam

[polek1980]

ja tez z mila checia bym sie zaszczepil na swinska grype. A ta szczepionka to byla typowo na swinska grype czy ogolnie na grype??
Strasznie sie boje tej nowej grypy, tym bardziej ze juz dotarla do Opola a moj szef jest z opola i chory ostatnio jest i juz kolege co kolo mnie siedzi w pracy zarazic zdazyl nie wiem co mam robic bo do pracy musze isc