Strona 1 z 1

Jak wygląda życie z SARKO

Post: 11 lutego 2016, 16:40
autor: EWELINA
Witam wszystkich jestem tu nowa:) a może raczej :( właśnie wykryto u mnie sarkoidoze najprawdopodobniej to zespół Lufgrena czy jakoś tak:) ogólnie dopiero wybieram sie do pulmonologa który stwierdzi czy wymagam leczenia i również zadam mu to pytanie ale znam odpowiedź -- ŻYĆ ZDROWO :)

Wiem że każda choroba wymaga dbania o siebie i o swój organizm no ale czy ktoś może mi napisać jak bardzo zmienił swoje życie w związku z tą chorobą czy zauważył ze jeśli przesadzał w pewnych kwestiach czuł sie gorzej???

Wiecie ja mam dopiero 27 lat z tego co piszą sarkoidowcy to choroba trwa od kilku miesięcy do nawet paru lat a nawet do końca życia i ja nie wyobrażam sobie że czując się w miarę zdrowa tzn chyba wiecie o co mi chodzi że choroba jest ale fizycznie jej jako tako nie czujesz, już nigdy nie napije się browara z przyjaciółmi nie będę jeść ulubionych fastfoodów .

o co chodzi z ta sarkoidozą jak wygląda wasze życie

Re: Jak wygląda życie z SARKO

Post: 12 lutego 2016, 16:09
autor: Grzegorz73
EWELINA witaj na forum :-) wśród sarkoludków :)

Jak wygląda życie z sarkoidozą? Na to pytanie trudno udzielić jednoznacznej odpowiedzi, gdyż ilu chorych tyle osobnych historii.
Poczytaj sobie Nasze Historie i zobaczysz że czasem mimo wielu podobieństw każdy przypadek jest inny.
Załóż też swój wątek :)

Piszesz że prawdopodobnie masz zespół Lofgrena, ta postać bardzo dobrze rokuje, bo często kończy się samoistnym wyleczeniem.
Nie załamuj się. I nie panikuj, wypicie piwa czy fastfoody nie są zakazane ;)

Napisz skąd jesteś, może jest ktoś z twojej okolicy z kim będziesz mogła się spotkać i pogadać w "realu". To często pomaga gdy czujesz się zagubiona i osamotniona w chorobie. Mnie pomogło :) Ponadto jako społeczność forum i sarkostowarzyszenia organizujemy spotkania.
Informacja o tym jest podawana na forum.
A tak w ogóle sarkoludki to wesołe ludki :)
Pozdrawiam

Re: Jak wygląda życie z SARKO

Post: 12 lutego 2016, 19:53
autor: EWELINA
Dziękuje za wskazówki:) W temacie moja historia napisałam więcej :) A gdzie podajecie info o spotkaniach, w jakiejś konkretnej zakładce? :) Pytam, bo ja ogólnie mam mało czasu na rozszyfrowanie forum, bo mam małe dziecko i rzadko kiedy mam tę możliwość :)

Re: Jak wygląda życie z SARKO

Post: 13 lutego 2016, 13:20
autor: Robert
O wszelkich spotkaniach informujemy mailem, zawsze jest info w ogłoszeniach, jest też ogłoszenie na stronie głównej oraz info na Facebooku.
Maile nie do wszystkich dochodzą, dlatego trzeba co jakiś czas zaglądać.