Sarkoidoza

Na mnie nie ma wpływu choroba, mam własną działalność i to siedzącą więc nie odczuwam zmęczenia. Wiem, że dzięki tej pracy przytyłam i to sporo.
Brałam duze dawki erkortonu i jeszcze genetyka, mało ruchu i skutek jest podwójna ja. Teraz tryb życia zmieniłam i mogę więcej pracować. Siedzę i stukam w koputer. Jak byłam w szpitalu przez miesiąc też pracowałam, przecież są laptopy. To ja mam tak myślę dobrze. Przy pracy fizycznej męczę się, ale nikt mi nie nakazuje ile mam zrobić to sama sobie ustalam i wiem kiedy przestać więc czy jak bym pracowała u prywaciaża on by mnie zrozumiał?. Jestem ciekawa jak to jest u innych. Nie mogę sobie wyobrazić człowieka z Sarkoidozą, który pracuje w "kamieniołomach", to gwarancja pogorszenia sie choroby.

Cześć
U mnie jest podobnie. Praca nazwijmy to siedząca ok. Wolny spacer ok. Jaki kolwiek wysiłek fizyczny i klapa.
Ponieważ nie mam własnej firmy wylądowałem na rencie. W zesłym roku przerwałem rente i próbowałem pracować. Niestety nie dostałem żadnej pracy. Zawsze ktoś coś wyczuł chyba i dziękował. Teraz powróciłem na rente. Troche dorabiam stukając w kompa.

smylka pisze: Nie mogę sobie wyobrazić człowieka z Sarkoidozą, który pracuje w "kamieniołomach", to gwarancja pogorszenia sie choroby.

Ja w kamieniołomach nie pracuję, ale pracę mam bardzo pokrewną.
Zajmuje się grafiką, zdobieniem nagrobków w zakładzie kamieniarskim, gdzie pyłu co nie miara. Sam troszke kurzę, bo używam do tego różnych narzędzi grawerskich, m.in. wierteł stomatologicznych, no i perspektywę mam nieciekawą. Lekarz kręci nosem na ten mój fach.

Prowadzę własną firmę, nawet zatrudniam kilkanaście osób. Pracuję głównie przy kompie, ale nie tylko, spotykam się z ludźmi, czasem bywam w tzw. "terenie".
Nie zauważyłam u siebie (jeszcze?) spadku kondycji fizycznej, wydaje mi się, że jest jak dawniej. Praca na swoim daje mi ten luksus, że nie muszę się nikomu tłumaczyć jak trzeba iść na kilka dni do szpitala.
Podczas ostatniego pobytu na mojej sali była kobieta, która chcąc utrzymać pracę, od lat cały swój urlop wykorzystuje na leczenie, pobyty w szpitalu itp.

Hej!
Bem w dobrej kondycji co dla ciebie znaczy to słowo?
Dla mnie życie jak przedtem.Ja w tej chwili mam otyłość i kondycje lepszą od mojego lekarza. Ćwiczę co dzień rano i wieczorem aleeeeee to nie jest to samo co kiedyś. Teraz nie mam tyle sił, aby trenować tak jak kiedyś (a biegałam na różnych dystansach i zdobrymi wynikami) dziś zrobię tą samą odległość tylko z większym wysiłkiem i dłuższym czasem. Nie wiemy sami, że spadek kondycji się pojawia, bo wykonujemy te same czynności i organizm jest przyzwyczajony do tego trybu.
Prawdą jest, że nasza choroba w Polsce jest dyskryminowana, bo pytanie lekarza orzecznika do pacjęta "a co to jest?", "z tym można żyć?". Jeżeli Ci lekarze są niedouczeni to co mówić o pracodawcach, który nie może przenieś pracownika na inne stanowisko.
Ja tylko życzę dużo zdrówka i optymizmu dla wszystkich chorych.

Ja pracuję zawodowo. Nie byłam na zwolnieniu daaaaawno. Poza tym walczę w ogrodzie i to ostro.
Dopóki dam radę chcę być jak najbardziej aktywna....
Męczę sie po dużym wysiłku, mały mnie jedynie stymuluje. A lekarze fakt, niektórzy bardzo olewają pacjenta....Wiem to , bo pracuję w szpitalu...

smylka pisze:Hej!
Prawdą jest, że nasza choroba w Polsce jest dyskryminowana, bo pytanie lekarza orzecznika do pacjęta "a co to jest?", "z tym można żyć?". Jeżeli Ci lekarze są niedouczeni to co mówić o pracodawcach, który nie może przenieś pracownika na inne stanowisko.

Na komisji lekarskiej byłem w zusie 3 razy. Za pierwszym razem na tzw kontroli zwolnienia lekarskiego. Lekarz zerknął tylko w RTG i powiedział: sądzę, że jeszcze się spotkamy. Nie bardzo rozumiałem. Niestety miała racje. W pare miesiecy później stawałem ponownie tym razem na rente. Lekarz spisał dane personalne i wlepił rente. Za trzecim razem pani doktor po wypełnieniu wszystkiego stwierdziła ze mnie rozumie ale przepisy nie pozwalaja jej przyznać na stałe renty choć nad tym boleje. Zyczyła mi zdrowia.
Jak widzicie kazdy z lekarzy który mnie "załatwiał" nie fatygował sie mnie badać wystarczył mu zazwyczaj ostatni wypis ze szpitala. Czyli trafiałem jak mniemam na lekarzy, którzy na słowa sarkoidoza i jej stopień potwierdzony przez dwie poradnie nie mieli wątpliwości żadnych.
Jestem wyjątkiem?

Nie nie jesteś wyjątkiem, ja spotkałam lekarzy, którzy wiedzieli o co chodzi i dzięki takim ludziom byłam szybko zdiagnozowana, a dzieki zmianie stomatologa mam wyleczone zęby (szybko sie odwapniały).Dentysta, który mnie znał można powiedzieć od zawsze podszedł do problemu rutynowo, a nowy zalecił częste wizyty, plombowanie każdej plamki.
W Radzyminie jest troszkę osób z tą chorobą i każdy miał inne doznania z lekarzami. Pozdrawiam i życzę zdrówka

Dodane po 33 sekundach:

Piękne masz te Yorki- twoje?

smylka pisze:
Piękne masz te Yorki- twoje?

Tak moje - ostatnio zmieniają mój sens życia.

Witam!
No cóz praca na swoim i u kogoś 3 dni w tygodniu.Przy kompie rzecz jasna, ale nie jest to bez problemu. Po pierwsze oczka, przy sterydach, cały czas na kroplach, bo wysychały.
Po drugie znużenie, ale to bardziej rodzajem pracy.
Po trzecie, mam sporą odpowiedzialność, to powoduje że ciągle jestem spięta i cały czas myślę czy to nie jesy źródło choroby, nie macie takich odczuć? Stres, stres, sters
Pozdrawiam

Pracuję w sklepie. Wprawdzie dużo siedzę przy komputerze, ale mimo wszystko czasem muszę trochę pobiegać. To co działo się więc z moimi nogami zmusiło mnie do 2 miesięcznego pobytu na L-4. Z niepokojem czekam na to, czy po odstawieniu metypredu znowu nie będzie kłopotów ze stawami i rumieniem. Jeśli tak, to w końcu prawdopodobnie stracę tę prace. Z punktu widzenia szefa, więcej ze mną kłopotu niż pożytku. W maju tego roku wróciłam do pracy po wychowawczym, przepracowałam niecałe 3 miesiące i znów zniknęłam na 2. A w perspektywie mam więcej takich akcji. Jednym słowem kaplica.

Hej, hej.
Muszę przyznać, że co człowiek to inna jazda z tą chorobą. Ja pokornie odsiedziałam pół roku w domu na zwolnieniu. Najpierw się buntowałam ale życie pokazało, że nie należało bo i rumień się pojawił, i obrzęki. Teraz jestem jak nowa, nieco większa jedynie ... i postanowiłam realizować się zawodowo. Na razie idzie mi super. Mam wyrozumiałą "wierchuszkę". A tym, że pamiętajcie, sterydowcy!! Nasze cudowne lekarstwo znacznie obniża odporność więc trzeba uważać na siebie. Po prostu chuchać i dmuchać. Pa!

Już gdzieś pisałem pracuje,pracuje i końca nie widać. Prowadzę własną działalość i posiadam pewien komfort w stosunku do czasu ale faktem jest ,że się nie oszczędzam. O zwolnieniu L4 przestałem nawet myśleć po licho się denerwować. Może to ocena zbyt ogólnikowa ,ale prowincjonalni lekarze to w moich oczach "specjaliści od kataru i kaszlu " którzy często zamiast pomóc mogą zaszkodzić.

Jeżeli chodzi o mnie,to do wakacji pracowałam w szkolnictwie.Teraz jestem-jak już gdzieś na forum wspominałam- na zwolnieniu.Do szkoły nie wrócę z wielu względów,ale siedzenie bezproduktywne w czterech ścianach -też mnie nie zadowala.Najchętniej pracowałabym w domu przy komputerze,tak jak niektórzy z Was.Może zechcielibyście podzielić sie ze mną swoimi doświadczeniami?Jakby co chętnie nawet udam się na jakiś "dokształt"

Haniula - a myślałaś o urlopie zdrowotnym? Ja chyba zacznę się o niego starać pod koniec tego semestru. Moż mi coś poradzisz?