Beata podpowiedziała, takie istniejące w Poznaniu, które zajmuje się dziećmi chorymi na różne choroby genetyczne ( chyba nie pokręciłam, w razie czego proszę mnie skorygować) między innymi sarkoidozę.
Istnieje potrzeba zmiany na naszej stronie, można by ją całkowicie zredagować, albo przynajmniej dopisać zakładki wspomnianej biblioteki
ela m pisze:Witam wszystkich zjazdowiczów i kibiców
Projekt statutu wkleiłam jako osobny post.
Nie mamy w swoim gronie tzw. aktywistów, osób które pociągnęłyby działalność stowarzyszenia jak parowóz wagony
Dlatego nie widzę sensu szerszej dyskusji nad statutem do momentu znalezienia się kogoś takiego.
Jest jeszcze taka propozycja że może byśmy znaleźli istniejące już stowarzyszenie które by nas przygarnęło, np chorób autoimmunoligicznych czy przewlekłych. Trzebaby przejrzeć wykaz istniejących, co zajmie dużo czasu. Przede mną najcięższe 2 miesiace w pracy ale potem mogę się tym tematem zająć.
Co do spotkania to muszę wyznać że już nie czuję się taka sama i samotna z tą choroba. Najbardziej ze wszystkich celów podoba mi się integracja środowiska i na kwietniowe spotkanie przyjadę na 100%
wykaz artykułów już niedługo :-)
1. Prośba do wszystkich forumowiczów, o wpisanie do swojego profilu miejscowości w której mieszkają, bądź większego miasta z pobliża.
2. Jest propozycja by zrobić bazę danych osób chorych, za ich rzecz jasna zgodą.
3. Beata zaproponowała zrobienie biblioteki artykułów odnośnie naszej choroby, sama zresztą zgromadziła niezły już ich zbiór.
4. W trakcie jazdy pociągiem z Włocławka, wpadliśmy na pomysł, by spotykać się w realu częściej w miejscu zamieszkania Powstały by grupy terenowe, z któych może łatwiej by było stworzyć stowarzyszenie krajowe.
5. Miejscem zarejestrowania stowarzyszenia, byłoby najlepiej wybrać tam, gdzie byłyby największe grupy terenowe.
6. Wyszedł też pomysł, by dołączyć się do istniejeącego stowarzyszenia. Beata podpowiedziała, takie istniejące w Poznaniu, które zajmuje się dziećmi chorymi na różne choroby genetyczne ( chyba nie pokręciłam, w razie czego proszę mnie skorygować) między innymi sarkoidozę.
7. Istnieje potrzeba zmiany na naszej stronie, można by ją całkowicie zredagować, albo przynajmniej dopisać zakładki wspomnianej biblioteki
8. Ideałem byłoby, by na forum nie skakały nam zasłaniające reklamy, ale to chyba jest droga sprawa i możliwa, jak ktoś by nas zasponsorował.
9. Dobrze byłoby, by w czasie wizyt w poradniach czy szpitalach, jak zetkniemy się z innymi chorymi na sarko, poinformować ich o forum i projekcie zrzeszenia się.
10. Mamy też wymyśleć sobie znak graficzny naszego stowarzyszenia. Jeden znak stworzyła już Iza na stronie, a Waldek dał też już jakąś propozycję, może ktoś wyjdzie jeszcze z czymś co by mogło odpowiedni nam się kojarzyć.
11. Proponowane cele, które postawiliśmy sobie będą elementem statutu, który jak mówiłam tutaj zamieścimy.
Nie mamy w swoim gronie tzw. aktywistów, osób które pociągnęłyby działalność stowarzyszenia jak parowóz wagony.
Dlatego nie widzę sensu szerszej dyskusji nad statutem do momentu znalezienia się kogoś takiego.
waldek2 pisze:Robercie czy masz dostęp do statystyk? Potrzebuje jaki generuje transfer forum. Może być max miesieczny lub roczny.
Robert pisze:Dostałem ponad 30 maili w odpowiedzi na zapytanie Renaty o miejsce zamieszkania. Wiekszośc z tych odpowiedzi jest typu:
Adam K.- Szczecin,
Maria150 - Poznań
Wesoła Zosia - Wąchock
To nie sa deklaracje gotowości do poswięcenia na rzecz stowarzyszenia.
Najpierw zróbcie pierwszy krok, znajdźcie te 15 osób - założycieli, prezesa i chętnych do zarządu.
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości