Była już akcja pt. "Kto jest skąd",
Faktycznie była i przyniosła oczekiwane efekty - służy integracji mniejszych - bliższych regionalnie grup a przejawem tej integracji jest choćby inicjatywa Amelii
teraz jest akcja "pilnie poszukiwani".
Zostali wymienieni kokretni tłumacze i celem tłumaczenia zawartości stron www stowarzyszenia europejskiego pacjentów z Sarko "EPOS" - zamieszczony został adres strony. To chyba jest dość konkretnie...chyba, że ktoś nie czyta uważnie.
Mam także wrażenie czytając wątki na Forum, że szkielet mamy za sobą... Co innego z metodą obrazkową albo komiksową przedstawiania go.
Co do składek - może zostawić wpisowe, ale przyjąc, że wówczas nie płaci się składek w danym roku. Problem jest w tym, że trzeba ponieść koszty rejestracji w KRS, które wynoszą 1500zł, chyba że są jakieś ulgi, zwolnienia albo chętny sponsor do poniesienia tych kosztów? (dlatego poszukiwani są prawnicy)
Dalsza dyskusja na temat wysokości składki wydaje się być bezprzedmiotowa, dopóki nie ustalimy ile nas jest. Składki mogą wynosić złotówkę miesięcznie jeśli będzie nas parę tysięcy.
GUS odpowiedział, że nie dysponuje danymi na temat chorych na Sarko i przekierował dalej - więc będę pisać
W odpowiedzi na e-mail z dnia 11.05.2010 r. uprzejmie informujemy, że Główny Urząd Statystyczny dysponuje danymi z reprezentacyjnego badania stanu zdrowia ludności Polski przeprowadzonego w 2004 r. W załączeniu podajemy link do naszej strony internetowej
http://www.stat.gov.pl/gus/zdrowie_opieka_PLK_HTML.htmJednocześnie informujemy, że dane na temat zachorowalności zbierane są przez Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia
http://www.csioz.gov.pl/
/Może bez kwadracików/ - plan jest taki:
1. Przygotowujemy się małymi krokami do stworzenia Stwoarzyszenia.
2. Ustalamy ogólną liczbę chorych na Sarko w Polsce
3. Ustalamy liczbę osób na Forum
4. Ustalamy dwutorowo -
a) kto się wpisze do stowarzyszenia dla wspólnego dobra celem korzystania z jego pracy
b) kto się wpisze do stowarzyszenia celem pracy na jego rzecz - docelowo sprawowania funkcji
5. Dla celu powyżej akcje powiadomienia wszyskich Forumowiczów:
a) Prośba o potwierdzenie nicków aktywnych i usunięcie tych omyłkowych lub z zapomnianymi hasłami itp.
b) Prośba z zadeklarowaniem rodzaju stowarzyszenia się (praca/korzystanie)
c) Prośba o zgłoszenie się tłumaczy,
6. Po ustaleniu liczby członków - ustalenie wysokości wpisowego i wysokości składek
6a Zjazd jesienny - do ustalenia gdzie.
7. Wyłonienie spośród osób do pracy w stowarzyszeniu - osób funkcyjnych i Zarządu
7a Doszlifowanie Statutu Stowarzyszenia - na pewno bardzo pomocne okażą się tłumaczenia z innych Stowarzyszeń państw Europy czy USA
8. Rejestracja Stowarzyszenia
9. W trakcie poszukiwanie osób spoza pacjentów chorych na Sarko do zainteresowania problemem Sarko - lekarzy różnych specjalności, dziennikarzy, innych Fundacji i instytucji prozdrowotnych
10. Przygotowanie publikacji o nas - to znaczy:
a) o naszym stanie zdrowia, objawach, sposobach radzenia sobie z nimi
b) problemach, które nas dotykają społecznych, finansowych, zatrudnieniowych, rentowych
11. Stworzenie programów:
a) integracji osób chorych na sarko i ich rodzin
b) pomocy osobom chorym na sarko - nieodpłatne konsultacje lekarskie, dofinansowanie leczenia
c) procedur leczenia i transplantacji
d) diagnostyki różnych postaci sarko
12. Nawiązanie współpracy ze stowarzyszeniami Sarko z innych państw i przyłączenie się do "parasola" EPOS
13. Pozyskanie funduszy -
a) znalezienie sponsorów,
b) zainteresowanie Ministerstwa i NFZ- wypracowanie dotacji
c) wystaranie się o status organizacji pożytku publicznego
14. Podjęcie próby zorganizowania międzynarodowej konferencji w Polsce z zainteresowaniem mediów, środowiska lekarskiego problemem Sarko
to na razie tyle z mojej strony...
Nadal PROSZĘ
o POMOC
[/quote]