arty pisze: Robercie,
Poproszę o rozesłanie i umieszczenie na Forum dwóch wersji deklaracji stowarzyszeniowej:
1. Deklaruję pracę na rzecz Stowarzyszenia.
2. Deklaruję korzystanie ze wsparcia w ramach przynależności do Stowarzyszenia
Rozumiem, że chodzi o założenie tematu i wysłanie wiadomości e-mail do każdego z osobna...?
Robercie
Może umieszczenie LISTY CHORYCH NA SARKO (miejsce na Forum pozostawiam Tobie do decyzji) i rozesłanie informacji z prośbą o wpisanie - może to pozwoli ustalić ilość Sarkopacjentów na Forum.
Za bardzo nie rozumiem sensu tej inicjatywy. Liczba chorych zarejestrowanych na forum nie odzwierciedla liczby faktycznie chorych w Polsce, część zarejestrowanych mieszka poza granicami kraju, a jeżeli te dane miały by służyć określeniu liczby potencjalnych członków stowarzyszenia, to bardziej miarodajny będzie pkt wyżej.
Natalko,
Trzeba pomysleć o ankiecie, wielowątkowej dotyczącej Sarko
1. Sarkoobjawów - wymienić katalog różnych, tak żeby wystarczyło postawić krzyżyk
2. Sarko diagnostyki
3. Sarkoodmian
4. Sarkoleczenia
5 i ..... do uzupełnienia
Ad.1, Ad.3 Sarkoidoza jest chorobą wielonarządową i poza takimi standardami jak Zespół Logfrena, czy przewlekła postać płucna o charakterystycznym przebiegu, każdy ma trochę inny zestaw, więc ciężko będzie to sklasyfikować. Sami lekarze mają z tym problem i stosują skalę stopniową, ustalaną na podstawie zmian w klatce piersiowej.
Inne zmiany mogą dotyczyć bardzo szerokiego zakresu.
Cytat:
Lokalizacje pozapłucne zmian sarkoidalnychkardiologia • arytmie (skurcze dodatkowe nadkomorowe, komorowe)
• bloki przewodzenia
• zespoły choroby reumatycznej rzadziej kardiomiopatie
okulistyka • zapalenie spojówek
• zespół Sjögrena
• zespół Heerfordta (febris uveopatotidea subchronica)
• zapalenie tęczówki
• zapalenie siatkówki
• zaćma, jaskra
reumatologia • zapalenia stawów
• torbiele kości
• dna moczanowa
• zespół reumatycznego zapalenia stawów
neurologia (ta kategoria wymaga korekty, zmiany dotyczą oczywiście dermatologii, ale tak podała strona)
• rumień guzowaty
• zmiany guzkowe
• owrzodzenia
• keloid
• toczeń odmrozinowy (lupus pernio)
• zwłóknienia
urologia/nefrologia • hiperkalciuria
• mocznica
• kamica nerkowa
otolaryngologia • ziarniniak nosa
• ziarniniak tchawicy
• martwica kości nosowej
• stridor, kaszel krtaniowy
dermatologia • rumień guzowaty
• zmiany guzkowe
• owrzodzenia
• keloid
• toczeń odmrozinowy (lupus pernio)
• zwłóknienia
gastroenterologia • splenomegalia
• hepatomegalia (ziarniniaki)
• nadciśnienie wrotne
• zespół Crohna
• zespół Whipple’a
• cholestaza wewnątrzwątrobowa
Robercie, Ty jesteś moderatorem grupy region Kraków - będziemy prosili, jak Amelia ogłosi termin zjazdu o rozesłanie zaproszenia!
To już poleciało