SARKO Stowarzyszenie zostało zaproszone na konferencję 7 października 2013 r. do Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich
al. Solidarności 77, Warszawa
Reprezentować nas będzie: Ania Nn44 z Warszawy
Temat Konferncji to: "Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem"
Trudności osób dotkniętych chorobami rzadkimi obejmują nie tylko dostęp do diagnostyki i leczenia, ale wykluczenie z rynku pracy, utrudniony dostęp do edukacji, często problemy z uzyskaniem świadczeń należnych osobom niepełnosprawnym. Wiele osób diagnozowanych jest zbyt późno. W Polsce potrzebujemy odpowiednich regulacji prawnych oraz szerokiej edukacji społecznej na temat chorób rzadkich aby umożliwić chorym i ich rodzinom możliwie najlepsze, aktywne życie.
Konferencja będzie bezpośrednio transmitowana.
Link do transmisji na stronie http://www.rpo.gov.pl
Więcej informacji pod adresem http://www.chorobyrzadkie21.pl
ZAPRASZAM