sarkoidoza serca

Masz ochotę się przywitać? Nie krępuj się :)

sarkoidoza serca

Postautor: bebetka » 25 lipca 2015, 21:00

Witam, chciałabym się przywitać.Od roku leczę się na sarkoidozę serca.Cały czas biorę encorton.Czuję się w tym bardzo osamotniona,jest niewiele przypadków akurat tego schorzenia.Bardzo bym chciała aby ktoś dodał mi otuchy i na własnym przykładzie opisał że tego typu sarkoidozę można jakoś opanować i można z nią żyć.Jestem ciekawa wszystkiego, jak długo brał sterydy i w jakiej dawce,czy miał nawroty po odstawieniu.Jak się czuje i co mu pomaga przetrwać.Będę wdzięczna za wszelką pomoc.Bebetka.
bebetka
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 4
Rejestracja: 25 lipca 2015, 15:15


Re: sarkoidoza serca

Postautor: Barbara » 26 lipca 2015, 11:11

Witamy serdecznie Bebetka :bukiet: i zapraszamy do nas na forum
razem jest łatwiej :serducho: :serducho: :serducho: :serducho:
na forum znajdziesz kilka wpisów o sarkoidozie serca .

Znamy historie Moniki która wyszła z poważnych kłopotów z sercem i chyba jest u niej OK :serducho:
Bo już dawno nie pisała do nas ;)a to zazwyczaj oznacza ,że sobie dobrze radzi ;)
tutaj znalazłam ci link do jej historii ;) :serducho:
http://sarkoidoza.cba.pl/phpbb3/viewtopic.php?f=3&t=1160&start=60
Na pocieszenie napiszę ci ,że na ogólnopolskiej konferencji o sarkoidozie -jedna pani dr. dała przykład: młodego pacjenta z sarkoidozą serca -który po leczeniu czuł się bardzo dobrze i nawet zamierzał biegac :paker:
tak więc nie trac wiary i lecz serduszko :serducho:
trzymaj się pozdrawiam i życzę zdrowia basia ;)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: sarkoidoza serca

Postautor: bebetka » 26 lipca 2015, 14:13

Witaj Basiu, jestem Ci bardzo wdzięczna za odpowiedź , nawet nie wiesz jaką mi zrobiłaś tym radość że w ogóle są Ci znane takie przypadki. Ja dopiero zaczynam swoją wątpliwą przyjaźń z tą chorobą kiedy to walnęła na mnie jak grom z jasnego niebia rok temu i od razu serce! Mam 43 lata ,oprócz 2 porodów nigdy nie byłam w szpitalu i tu nagle taki szok! Leczę się sterydami bo nie mam wyboru i każda dobra informacja jest dla mnie budująca więc bardzo Ci dziękuję . A Ty jak się czujesz w swojej chorobie? Pozdrawiam. :serducho:
bebetka
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 4
Rejestracja: 25 lipca 2015, 15:15


Re: sarkoidoza serca

Postautor: bebetka » 26 lipca 2015, 14:48

To znowu ja, Basiu przeczytałam historię Moniki i faktycznie dużo przeszła dziewczyna ale martwi mnie że od 2 lat się tu nie odzywała :x czy masz do Niej może jakiś inny kontakt? ja jestem z Gdańska i czuję się tu osamotniona :)
bebetka
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 4
Rejestracja: 25 lipca 2015, 15:15


Re: sarkoidoza serca

Postautor: Barbara » 26 lipca 2015, 16:06

Niestety ale nie mam kontaktu z Moniką ,ale widzę że napisałaś do niej i myśle że odpisze ;)
Jak nie to można jeszcze napisac na pw. czyli wysłac prywatną wiadomośc :)
Na forum były jeszcze inne wpisy np. tom napisał że miał stwierdzoną sarkoidozę serca :serducho: ale też znikną w sieci :gafa: może go wywołamy ;)
było jeszcze kilka wpisów ale nie pamiętam :?
Może ktoś się odezwie ;) ???

U mnie to w sumie OK ,od kiedy dowiedziałam się o sarkoidozie/a wyszła mi przypadkiem/ ,nawymyślano mi chorób , błąkam się po lekarzach :mrgreen:
ale radzę sobie ,biorę różne leki/ale nie sterydy / i trzymam się w pionie :arrow:
Pewne rzeczy musiałam przewartościowac ,,,,dopasowac się
,nauczyłam się pokory, ale wiem też że muszę walczyc o swoje samopoczucie :paker:

Ty też musisz za akceptowac chorobę ,kontrolowac ją ,badac się ,,,
i mam nadzieje ,że Sarko szybko cię opuści :serducho:
Myśl pozytywnie ,jak najmniej stresu :serducho:
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: sarkoidoza serca

Postautor: Barbara » 06 sierpnia 2015, 20:16

;) hej Bebetko widzę że Monika ni odpisała ,,,ale może jeszcze poczekaj cierpliwie :)
Teraz wakacje dużo osób wyjechało ,,,może jeszcze ktoś się odezwie :)
nie czuj się osamotniona na Pomorzu podobno jest duż zachorowan na sarkoidozę :lol: tylko jakoś się wszyscy ukrywają ;)
jakbyś się czuła samotna piszzzzzzzzzzzzzz zawsze jesteśmy z drugiej strony komputera ;)
sarkoludki są wsród nas :serducho:
Może załóż swoją historie ,,,albo niech Robert przeniesie twój wątek ,,,

Jak się czujesz w te upalne dni ? czy serduszko jest OK ?
Trzymaj się pozdrawiam serdecznie basia
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin




Wróć do Welcome:)

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 8 gości

cron