Do you want to support owner of this site? Click here and donate to his account some amount, he will be able to use it to pay for any of our services, including removing this ad.
Jeśli jesteś właścicielem tej strony, możesz wyłączyć reklamę poniżej zmieniając pakiet na PRO lub VIP w panelu naszego hostingu już od 4zł!

Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Postautor: Aniulla21 » 23 maja 2018, 05:34

Witam.Jestem tutaj nowa.Dwa tygodnie temu zaczęły się pierwsze objawy.we wtorek nogi spuchły i bolały stawy skokowe. Tydzień czasu lekarz kazała mi robić badania na krew itp w końcu w piątek dostałam skierowanie do szpitala.Wieczorem pojawiłam się na Izbie przyjęć.Nie bardzo chcieli mnie przyjąć,zrobili parę badań i wypisali do domu...Stan w weekend zaczął się pogarszac i w niedziele znowu trafiłam na IP.Po szeregu badań i tygodniu leżenia w szpitalu stwierdzili sarkoidoze i ostry stan zapalny obu stawów skokowych.Nic więcej mi nie dolegało i nie bolało.Dostalam skierowanie do Warszawy ale tam czeka się 3-4miesiace w kolejce,w Otwocku na szczęście 4 tyg max.
Niestety,mimo przyjmowania leków przecieobrzekowych itp nogi dalej są spuchnięte,wystąpił rumien i małe guzki,Prawie wcale nie chodzę tak boli,do tego pojawił się ból w klatce i kaszel.Boje się że te przez te 4 tygodnie czekania się wykończenia.Czy ktoś zna jakiś lek/cokolwiek co w miarę uspokoji te objawy?czytałam coś o jemiołę i kocin pazurze.
Proszę o pomoc jakąkolwiek.
Pozdrawiam Anna
Aniulla21
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 6
Rejestracja: 23 maja 2018, 05:23


Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Postautor: Barbara » 23 maja 2018, 07:35

Aniu niestety z tego co wiem czekają cię ciężkie najbliższe dni ,masz ostrą postać -rumień -guzki,,
Mam nadzieje że lekarze przypisali ci leki przeciwbólowe ?
Według tego co czytam ,ostra postać jest,, lepszą opcją ,,
cytat:
Im raptowniej choroba się zaczyna - suchym kaszlem, bólem w piersiach, wysoką gorączką - lub gdy w jej początkowej fazie pojawia się na podudziach i rękach bolesny czerwony rumień, tym większa szansa samoistnego ustąpienia dolegliwości. Właśnie ta ostra postać sarkoidozy często ulega samowyleczeniu w ciągu kilku tygodni. :
Najbardziej niebezpieczna sytuacja jest, gdy ziarnina gromadzi się w sercu i mózgu, bo mogą wtedy wystąpić groźne dla życia zaburzenia rytmu serca i utrata świadomości.
http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/u ... 35821.html

Dla chorego to bardzo ciężki czas :serducho:
Tak szczerze= teraz ja to byłabym ostrożna z leczeniem ziołami u ciebie
może to zakłócać obraz choroby ,

jak będziesz bardzo żle się czuła szukaj pomocy u lekarzy ,rodzinny ,SOR ,,,
Może zadzwoń do szpitala gdzie czekasz na termin i porozmawiaj o swojej sytuacji ?
Inna opcja to wizyta prywatna u dobrego pulmunologa -który tam pracuje .......

Ale ogólnie z tego co czytałam najlepiej przetrwać fazę ostrą ,,
i nie śpieszyć się z leczeniem sterydami ,,,,,,,,,
one przynoszą ulgę ale często sarkoidoza pozostaje z chorym na stale -po takim leczeniu ......

Napisałam ci tu sporo rad-ale pamiętaj to tylko moje podstawowe rady
Przy sarkoidozie nic nie jest pewne u każdego choroba rozwija się inaczej .Niby tylko Sarkoidoza ale potrafi być naprawdę grożna
Dlatego koniecznie trzymaj się lekarzy -jak cię ,,,spuszczają ,,, :gafa:
zmieniaj lekarzy na takich którzy będą ci chcieli pomóc ,,,,,,,, :serducho:
To nie będzie dla ciebie łatwe , ale musisz sobie poradzić ..........

A czy w tym szpitalu jak bylaś miałaś pobierany wycinek ?
Trzymaj się i pisz z nami ,,,,,, :onajego: razem łatwiej ,,co prawda nie mamy jasnych odpowiedzi ,,,,,
ale wiemy jak to jest ;)
pozdrawiam basia
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 6867
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Postautor: Aniulla21 » 23 maja 2018, 17:20

Dziękuję za szybką odpowiedź.w swoim szpitalu co leżałam miałam robione tylko RTG,tomografie i podstawowe badania.dopiero w Otwocku mają mi pobrać wycinek.Biore leki przeciw zapalne i przeciwbólowe niestety bardzo nie pomagają.
Dziękuję za pomoc i wsparcie.pozdrawia.
Aniulla21
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 6
Rejestracja: 23 maja 2018, 05:23


Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Postautor: Aniulla21 » 23 maja 2018, 17:21

Zastanawiam się też nad medyczna marihuana.albo olejkiem z konopi.czytalam że pomaga też na takie stany chorobowe.
Aniulla21
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 6
Rejestracja: 23 maja 2018, 05:23


Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Postautor: Basta » 23 maja 2018, 17:35

Witaj. Polecam okłady z wody i octu na te obrzęknięte kostki. No i raczej trzeba leżeć. Sarkoidoza w ostej postaci potrafi na kilka tygodni zrobić z człowieka "warzywo". Dla mnie wizyta w toalecie to była wybrawa niczym na szczyt K2.

U mnie było podobnie. Na mnie działał tylko Imbuprom. Sterydów w takim przypadku się nie podaje. Trzeba sprawdzić najpierw stan płuc i wydolność. Stąd tomogafia, potem wycinek, spirometria i inne badania tego typu.
Ile razy poszedłem między ludzi, mniejszym wróciłem człowiekiem.
Seneka Starszy (Retor, Lucius Annaeus Seneca 55 r. p.n.e. - 40 r. n.e.)

Zapraszam - http://www.swietochlowice.biz
Awatar użytkownika
Basta
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 213
Rejestracja: 16 czerwca 2016, 11:50
Lokalizacja: Świętochłowice


Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Postautor: Aniulla21 » 23 maja 2018, 17:50

No właśnie w moim szpitalu zrobili tylko RTG i tomografię.na inne badania dali skierowanie do innego szpitala i muszę czekać 4tyg.
Najgorsze w tym że od rana dodatkowo zaczął się suchy kaszel.
Leżę już dwa tygodnie bo ledwo chodzę,ale mam małe dziecko 1,5 roku i nie zawsze mam możliwość odpoczynku..:(
Aniulla21
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 6
Rejestracja: 23 maja 2018, 05:23


Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Postautor: Basta » 23 maja 2018, 17:58

No to maluszek w domu zmienia postać rzeczy.

Niestety na Sarkoidozę nie ma lekarstwa. Tzw. "leczenie" to tylko walka z gigantycznym stanem zapalnym. Jakie dostałaś medykamenty?
Ile razy poszedłem między ludzi, mniejszym wróciłem człowiekiem.
Seneka Starszy (Retor, Lucius Annaeus Seneca 55 r. p.n.e. - 40 r. n.e.)

Zapraszam - http://www.swietochlowice.biz
Awatar użytkownika
Basta
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 213
Rejestracja: 16 czerwca 2016, 11:50
Lokalizacja: Świętochłowice


Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Postautor: Aniulla21 » 23 maja 2018, 18:04

Biorę Mesopral diclocuo i tabletki z kasztanowca.nic więcej mi nie przepisali.
Aniulla21
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 6
Rejestracja: 23 maja 2018, 05:23


Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Postautor: Basta » 23 maja 2018, 18:11

Czyli dostałaś niesteroidowy lek przeciwzapalny. To dobrze. Masz już opis tomografii?
Ile razy poszedłem między ludzi, mniejszym wróciłem człowiekiem.
Seneka Starszy (Retor, Lucius Annaeus Seneca 55 r. p.n.e. - 40 r. n.e.)

Zapraszam - http://www.swietochlowice.biz
Awatar użytkownika
Basta
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 213
Rejestracja: 16 czerwca 2016, 11:50
Lokalizacja: Świętochłowice


Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Postautor: Robert » 23 maja 2018, 18:18

Niestety, ostra postać tak się właśnie objawia i w zasadzie oprócz niesteriodowych leków przeciwzapalnych typu ketonal, diclak, naproxen, itd, nie stosuje się innego leczenia. Z leków dostępnych bez recepty ibuprom, albo inny o działaniu przeciwzapalnym, na pewno nie paracetamol. Jeżeli masz dostęp do medycznej marichuany, spróbuj, może zadziała. Ja mam w domu krople CBD 5%, żona kupiła je na coś innego a przypadkowo zauważyła że całkowicie znieczulały jej ostrogę piętową. Niestety krople mogą alergizować.

Rumień trwa średnio 6-9 tygodni, czasem krócej, czasem dłużej, potem sam przechodzi i niestety oprócz leczenia objawowego, które często daje słabe efekty, nie ma na to leku. Swoje trzeba odchorować i przecierpieć te kilka tygodni.
W skrajnych przypadkach podaje się sterydy, ale to często tylko odracza stan który potem i tak wróci, a dodatkowo rośnie ryzyko przejścia choroby w postać przewlekłą.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3716
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Postautor: Aniulla21 » 23 maja 2018, 18:30

Bardzo dziękuję za odpowiedzi i rady.Nie spodziewałam się że tak szybko ktoś mi pomoże;) w tomografii wyszło powiększone węzły chłonne śródpiersia.w obu płatach górnych kilkanaście zmian mikro i drobno guzikowych przy pęczkach naczyniowo-oskrzelowych. I w wnioskach obraz TK wymaga korelacji z danymi klinicznymi w kierunku sarkoidozy
Aniulla21
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 6
Rejestracja: 23 maja 2018, 05:23


Re: Sarkoidoza i długi czas czekania na leczenie

Postautor: Basta » 23 maja 2018, 18:56

Jak trafisz do szpitala to zapytaj o EBUSA, czyli taką bronchoskopię w znieczuleniu z pobraniem materiału z powiększonych węzłów chłonnych. To chyba obecnie najmniej inwazyjna metoda pobrania wycinków do badań.
Ile razy poszedłem między ludzi, mniejszym wróciłem człowiekiem.
Seneka Starszy (Retor, Lucius Annaeus Seneca 55 r. p.n.e. - 40 r. n.e.)

Zapraszam - http://www.swietochlowice.biz
Awatar użytkownika
Basta
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 213
Rejestracja: 16 czerwca 2016, 11:50
Lokalizacja: Świętochłowice




Wróć do 100 pytań i odpowiedzi

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 0 gości

cron