Jeśli jesteś właścicielem tej strony, możesz wyłączyć reklamę poniżej zmieniając pakiet na PRO lub VIP w panelu naszego hostingu już od 4zł!

Nawrót sarkoidozy po 16 miesiącach.

Sterydoterapia - objawy niepożądane, skutki uboczne, dieta. Cytostatyki, Leki przeciwzapalne, Leczenie alternatywne

Nawrót sarkoidozy po 16 miesiącach.

Postautor: Martasawczyn@vp.pl » 28 lipca 2018, 13:45

Na wstępie się przywitam.
Mam na imię Marta, mam 26 lat.
W lutym 2016 roku po mediastinoskopii oraz wycinku zmiany skórnej na nodze zdiagnozowano u mnie sarkoidozę skórną oraz węzłową/ płucną.
Od lutego 2016 do marca 2017 stosowałam terapię Encortonem, zaczęłam od dawki 20 mg/ dzień i stopniowo pod opieką lekarza schodziłam z dawki aby przez 10 miesięcy stosować dawkę 10 mg, oraz finalnie przez ostatnie 2 miesiące terapii powoli zmniejszaliśmy dawkę. Po terapii zrobione TK klatki piersiowej, które wykazało regresję w stosunku do badania z 2016 roku.
W połowie lipca br. zrobiłam ponowne badanie TK klatki piersiowej i okolic.
Badanie wykazało:
" Jamy opłucnowe wolne. W śródpiersiu przednim zamostkowo przetrwała grasica o wymiarach 15x17mm- obraz jak poprzednio.
W śródpiersiu i we wnękach płucnych niecharakterystyczne węzły chłonne, największy w śródpiersiu tylnym w przyleganiu do lewego przedsionka- w osi krótkiej do 8mm- nieco mniejszy niż poprzednio, pozostałe węzły również nieco mniejsze.
Doły pachowe wolne od powiększonych węzłów chłonnych.
W płacie górnym puca prawego i lewego oraz w segmecie IV płuca prawego widoczne są zmiany drobnoguzkowe z niewielkimi obszarami konsolidacji( w porównaniu z badaniem z 2017 roku progesja zmian) obraz jest podobny jak w 2016 roku.
Cech matowej szyby nie widać.
Aorta i serce niepowiększone.
Nadnerca niepowiększone.
ŚLEDZIONA I ŚLEDZIONA DODATKOWA WIĘKSZE NIŻ W BADANIU POPRZEDNIM- ŚLEDZIONA 108mm x 62 mm I ŚLEDZIONA DODATKOWA SR. 30 mm (POPRZEDNIO 91 mm x 50 mm i śr. 24 mm) W ICH OBRĘBIE LICZNE HIPODENSYJNE GUZKI DO 10mm - ZIARNINIAKI W PRZEBIEGU CHOROBY ZASADNICZEJ. W OBRĘBIE WĄTROBY BARDZO SŁABO WYDZIELAJĄ SIĘ DROBNE GUZKI DO 4 mm.
WNIOSKI: w porównaniu z badaniem z 2017 roku progresja zmian płucnych w przebiegu choroby podstawowej, obecnie cechy zajęcia śledziony i wątroby.


Dajcie mi proszę coś na pocieszenie bo oszaleje. Martwi mnie kolejna terapia Encortonem.... :(
Martasawczyn@vp.pl
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 4
Rejestracja: 27 lipca 2018, 16:23


Re: Nawrót sarkoidozy po 16 miesiącach.

Postautor: Robert » 28 lipca 2018, 14:40

Witaj Marto :)

Jeżeli możesz, napisz u kogo się leczysz, bo twoja sterydoterapia wygląda dziwnie. Dziewczyny zwykle zaczynają od 40mg, po kilku tygodniach jest zejście do 30mg, po 3 miesiącach do 20 itd, a całkowite zejście następuje gdy jest pewność że zmiany cofnęły się maksymalnie i nic więcej nie da się uzyskać.
Z opisu wynika że masz nawrót i prawdopodobnie wrócisz do sterydów. Kluczowe jest znalezienie lekarza, który poprowadzi to prawidłowo, bo 20mg to wg mnie za niska dawka, musiałabyś ważyć naprawdę mało.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3668
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Nawrót sarkoidozy po 16 miesiącach.

Postautor: Martasawczyn@vp.pl » 28 lipca 2018, 15:00

Leczę się u dr Kuziemskiego, ważę 60 kg. Byłam u dr dubaniewicz na wizycie kiedyś ale to było jakieś nieporozumienie.
Jestem z Gdyni.
W środę chcę się wybrać do mojego lekarza, ale chciałabym z nim poruszyć kwestię leku Adepend ( naltrexon).
Martasawczyn@vp.pl
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 4
Rejestracja: 27 lipca 2018, 16:23


Re: Nawrót sarkoidozy po 16 miesiącach.

Postautor: Robert » 28 lipca 2018, 20:29

Nie wiem o co chodzi z dr Dubaniewicz, bo nie jesteś pierwszą która ma negatywne odczucia w stosunku do niej, ale jest to najwłaściwszy lekarz od sarkoidozy w Trójmieście. Może ma za dużo na głowie, nie wiem.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3668
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Nawrót sarkoidozy po 16 miesiącach.

Postautor: Barbara » 03 sierpnia 2018, 19:52

:bukiet: Witaj Marto
normalne że się martwisz :serducho: ale na spokojnie poczekaj do środy -zobaczysz co lekarz zaproponuje ?

Też uważam że byłaś leczona zbyt małą dawką ?
Według niektórych teorii to lepiej nie zaczynać leczenia ,gdy nie ma takiej konieczności bo choroba -może się sama wycofać ?
a jak leczenie to silną dawką i długoterminowo .........
bo po odstawieniu sterydów -często zdarzają się nawroty ......

Ale przy sarkoidozie nie ma schematów leczenia .

Uważałam że u was w Gdyni macie jeden z lepszych szpitali -gdzie zajmują się Sarkoidozą :hmmm:
Bylam na konferencji w Gdyni -i wiele tematów tam poruszano
,,,
Jak w ogóle się czujesz ?
czy masz robione badania ?
Lekarze powinni to wszystko przeanalizować :serducho:

Szukaj dobrego specjalisty :serducho: powodzenia -wiem że nie będzie łatwo ale nie podaj się :serducho:
pozdrawiam basia
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 6823
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Nawrót sarkoidozy po 16 miesiącach.

Postautor: Barbara » 30 listopada 2018, 10:10

Marto czy udało ci się znaleść właściwego lekarza ?
Jak sobie radzisz ? :serducho:
pozdrawiam Basia
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 6823
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Nawrót sarkoidozy po 16 miesiącach.

Postautor: Martasawczyn@vp.pl » 10 grudnia 2018, 20:59

Cześć Basiu :*
ostatnie niespełna pół roku upłynęło mi bez leczenia, pulmunolog w porozumieniu z hematologiem uznali, że należy obserwować śledzionę i wątrobę. Jutro mam wizytę u mojego pulmuonologa, dostanę skierowanie na TK kontrolne i będziemy wiedzieć czy sarko rozwija się dalej czy może chociaż odrobinę ustąpiła.
Niestety obawiam się, że nie ustępuje, a się rozwija.
Odczuwam od kilku miesięcy kłucie w prawym boku, zarówno z przodu jak i na plecach na wysokości wątroby.
Cholernie nie chcę brać sterydów, po ostatniej rocznej kuracji jeszcze nie wróciłam do formy.
Mam dużo stresów, a to na pewno nie pomaga.
Staram się trzymać dietę i aktywność fizyczną.
Basiu pozdrawiam Cię ciepło.
i dziękuję za wiadomość.
Martasawczyn@vp.pl
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 4
Rejestracja: 27 lipca 2018, 16:23


Re: Nawrót sarkoidozy po 16 miesiącach.

Postautor: Barbara » 11 grudnia 2018, 18:53

:) Marto mam nadzieję że wizyta udana i dostałaś skierowanie na kontrolne TK :serducho:
Będę trzymała kciuki za poprawę zdrowia i lepsze wyniki :ok:
Na pewno przyjdzie poprawa , ale na razie musisz się trzymać :paker: :santa:
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 6823
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Nawrót sarkoidozy po 16 miesiącach.

Postautor: Robert » 11 grudnia 2018, 23:09

Może to woreczek a nie wątroba, on lubi promieniować na plecy. Łatwo sprawdzić wsadzając palce pod żebra w miejscu gdzie boli.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3668
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Nawrót sarkoidozy po 16 miesiącach.

Postautor: Martasawczyn@vp.pl » 04 stycznia 2019, 22:33

Na woreczek bym nie stawiała, z0baczymy co powie wynik TK. Badanie mam 21 stycznia. Co mnie dodatkowo niepokoi to fakt, że pojawił mi się torbiel ryż pod prawym jajnikiem. Mam nadzieję, że nie są to zmiany sarkoidalnr.
Czy ktoś może ma pojęcie jaki jest obraz mamy brzusznej z sarkoidozą w okolicach jajników i macicy. Czy to się w ogóle zdarza?
Pozdrawiam.
Martasawczyn@vp.pl
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 4
Rejestracja: 27 lipca 2018, 16:23


Re: Nawrót sarkoidozy po 16 miesiącach.

Postautor: Barbara » 05 stycznia 2019, 10:55

Witaj Marto :)
Będę trzymała kciuki za twoje badanie Tk i za dobre wyniki ,,,,
ciekawa jestem jak wyjdzie wątroba i śledziona -bo i ja mam z tym problem ostatnio ,,, :lol:
Jeżeli chodzi o sarkoidozę narządu rodnego -to poczytaj ten wątek >http://sarkoidoza.cba.pl/phpbb3/viewtopic.php?f=3&t=2010&p=37539&hilit=sarkoidoza+jajnika#p37539
potem poszukam więcej info na ten temat dla ciebie
,ale jest możliwa sarkoidoza przy jajniku -oczywiście odpowiedz da dopiero badanie zmiany .
Na konferencji też raz był opisywany taki przypadek ...
Tylko czy lekarze zechcą to badać ? trudno powiedzieć ?
w TK może opiszą i twój jajnik -poproś lekarkę żeby zaznaczyła na skierowaniu :hmmm:
może opiszą >?
Trzymaj się i napisz proszę po badaniu,,pozdrawiam Basia :)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 6823
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Nawrót sarkoidozy po 16 miesiącach.

Postautor: Robert » 05 stycznia 2019, 18:02

Ja bym się wstrzymał z niepotrzebnymi przypuszczeniami do momentu wykonania TK.
Nie ma sensu niepotrzebnie się nakręcać.
Przypadek podlinkowany przez Basię i omawiany na konferencji, dotyczy tej samej osoby. Zainteresowanie lekarzy było duże i jeżeli w Twoim przypadku coś będzie nie tak, to myślę że nie zostawią Ciebie samej sobie, o ile jednostka która się Tobą zajmuje to nie podrzędny szpital na peryferiach.
Zajęcie jajników jest bardzo rzadko spotykane - są to pojedyncze przypadki.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3668
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Nawrót sarkoidozy po 16 miesiącach.

Postautor: Jurek » 18 lutego 2019, 11:40

Powiększona śledziona, było parę wpisów na forum,
ale nie znalazłem informacji o sposobie leczenia.
U mnie zauważono powiększenie śledziony i (skracając)
przeważała informacja, że nie robi się z tym za wiele.
Tak mam około 12 lat. (jestem trochę nie typowy)
Szukasz na bieżąco informacji jest taka możliwość że trafisz na inne informacje nowsze.
Wszystko się zmienia, więc jest szansa, że zmiana będzie na lepsze.
Awatar użytkownika
Jurek
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 1898
Rejestracja: 07 lipca 2007, 16:24
Lokalizacja: opolskie


Re: Nawrót sarkoidozy po 16 miesiącach.

Postautor: Robert » 18 lutego 2019, 15:53

Powiększoną śledzionę się tylko monitoruje - USG przy okazji kontroli plus morfologia. Prof Dubaniewicz mówiła coś o leukocytach, mam to nagrane, bo pytaliśmy na konferencji, ale akurat kilku lekarzy mówiło na raz i nie słychać, ale myślę że każdy lekarz będzie wiedział jakie wyniki zlecić. A jeżeli śledziona nadmiernie się powiększy należy rozpatrzeć operację. Większość osób ma zlecane tylko USG, bez wyników.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3668
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk




Wróć do Leczenie

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 0 gości

cron