XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.18

XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.18

Postautor: AMELIA » 22 sierpnia 2018, 17:43

ZAPROSZENIE NA XIII OGÓLNOPOLSKI ZJAZD SARKOPACJENTÓW w dniach 27.09 - 30.09.2018
połączony z udziałem w Konferencji pod hasłem „SARKOIDOZA I INNE CHOROBY ŚRÓDMIĄŻSZOWE PŁUC”

Sarkoprzyjaciele, chcielibyśmy Was serdecznie zaprosić na kolejny Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów który odbędzie się w Świbnie na Wyspie Sobieszewskiej w dniach 27.09.2017– 30.09.2018. W czasie Zjazdu planowany jest udział w Konferencji, o której mowa jest w tytule zaproszenia, odbywającej się w Gdańsku, której organizatorem jest Towarzystwo Chorób Sródmiąższowych Płuc przy udziale GUM.

Organizacja Zjazdu
Nocleg w komfortowo wyposażonych domkach 3-4 osobowych.
http://www.wakacjenawyspie.pl/index.html
Dojazd i wyżywienie we własnym zakresie.
Dojazd środkami komunikacji publicznej: należy dojechać do Gdańska pod Dworzec Kolejowy Główny i dalej, bezpośrednio, autobusem miejskim nr 112 i 212, kierunek Świbno, na Wyspę Sobieszewską. Wysiąść należy na przystanku Trałowa – Szkoła. Przejazd ok. 35 min.
Domki są wyposażone w aneksy kuchenne. Obiady można też wykupić w pobliskiej tawernie, temat do uzgodnienia na miejscu.

Opłata za pobyt:
opłata za dobę 50 zł
do kosztów pobytu należy doliczyć opłatę klimatyczną 2,22 zł za każdą dobę
łącznie 156,66 zł/3 doby
Wpłaty na poczet pobytu prosimy kierować na konto stowarzyszenia do 16.09.2018 w tytule imię i nazwisko + nick z forum.
Numer konta stowarzyszenia: Bank Pocztowy S.A. 63 1320 1465 2876 7686 2000 0001

Udział w zjeździe prosimy zgłaszać pod adresem email info@sarkoidoza.eu.org
podając następujące dane:
1) Imię i Nazwisko,
2) Miejscowość,
3) Telefon kontaktowy,
4) Nick z forum.
5) Udział w konferencji (Proszę zaznaczyć Tak/Nie)

1. Administratorem Państwa danych osobowych jest Sarko Stowarzyszenie z siedzibą w Katowicach, 40-064 Katowice, ul. Kopernika 14 (biuro Centrum Organizacji Pozarządowych); NIP: 954 272 24 21; REGON: 241902575; KRS: 0000370728; e-mail: info@sarkoidoza.eu.org
2. Państwa dane osobowe będą przetwarzane w celu udziału Państwa w XIII Ogólnopolskim Zjeździe Sarkopacjentów oraz konferencji naukowej „Sarkoidoza i inne choroby śródmiąższowe 2018”. Podanie danych osobowych jest dobrowolne, jednak niezbędne do wykonywania w/w czynności. Pomimo dobrowolności, konsekwencją nie podania danych osobowych będzie brak możliwości w/w czynności.
3. Podstawą prawną przetwarzana podanych przez Państwa danych osobowych są przepisy art. 6 ust. 1 lit b, c oraz lit f Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) z dnia 27 kwietnia 2016 r. (Dz. Urz. UE.L Nr 119, str. 1).
4. Odbiorcami Państwa danych osobowych będą wyłącznie podmioty uprawnione do uzyskania danych osobowych na podstawie przepisów prawa, podmioty uczestniczące w realizacji Zjazdu i Konferencji oraz inne podmioty świadczące usługi dla Administratora (m.in. dotyczące rozliczeń finansowych).
5. Podane przez Panią/Pana dane osobowe nie będą przekazywane do państwa trzeciego.
6. Państwa dane osobowe przechowywane będą przez czas, w którym przepisy nakazują zachować dane.
7. Przepisy RODO umożliwiają Państwu prawo dostępu do: treści swoich danych oraz prawo ich sprostowania, usunięcia, ograniczenia przetwarzania, prawo do przenoszenia danych, prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania danych, a także prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
8. Państwa dane nie będą podejmowane decyzyjnie w sposób zautomatyzowany oraz w formie profilowania.

Plan zjazdu w zarysie:
27.09.2018 powitanie morza, wieczorem jeżeli pogoda dopisze ognisko i wspólna integracja
28.09.2018 Wyspa Sobieszewska – korzystanie z nadmorskiego klimatu
29.09.2018 Gdańsk – udział w Konferencji i zwiedzanie Gdańska
30.09.2018 wyjazd

Zjazd nie stanowi imprezy turystycznej w rozumieniu ustawy z dnia 24 listopada 2017. o imprezach turystycznych i powiązanych usługach turystycznych (Dz.U. z 2017r. poz. 2361, z późn. zm.)
Bardzo proszę o pilne zgłaszanie swojego udziału najpóźniej do 16.09.2018
W razie jakichkolwiek pytań proszę o kontakt tu na forum lub pod numerem tel: 660814130 po godzinie 17:00.

Serdecznie zapraszam na zjazd i do zobaczenia.
AMELIA
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 1033
Rejestracja: 23 marca 2008, 16:53
Lokalizacja: Chorzów


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańska 27-30.09.

Postautor: Basta » 22 sierpnia 2018, 18:02

Planowany jest przejazd autobusem na 8 osób z Katowic do miejsca docelowego.
Do kompletu brakuje 2 osób. Obowiązuje kolejność zgłoszeń. Kontakt pod numerem tel: 660814130 po godzinie 17:00.
W przypadku braku chętnych przejazd autokarem zostanie odwołany.
Ostateczny termin zapisów na autobus do 25 sierpnia.
Ile razy poszedłem między ludzi, mniejszym wróciłem człowiekiem.
Seneka Starszy (Retor, Lucius Annaeus Seneca 55 r. p.n.e. - 40 r. n.e.)

Zapraszam - http://www.swietochlowice.biz
Awatar użytkownika
Basta
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 198
Rejestracja: 16 czerwca 2016, 11:50
Lokalizacja: Świętochłowice


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Basta » 26 sierpnia 2018, 14:57

Info:
1) Z uwagi na brak chętnych grupowy przejazd z Katowic na Wyspę Sobieszewską zostaje odwołany.
2) Proszę się zapisywać na zjazd bo obowiązuje kolejność zgłoszeń. Liczba miejsc noclegowych jest ograniczona do 10 kempingów.
Ile razy poszedłem między ludzi, mniejszym wróciłem człowiekiem.
Seneka Starszy (Retor, Lucius Annaeus Seneca 55 r. p.n.e. - 40 r. n.e.)

Zapraszam - http://www.swietochlowice.biz
Awatar użytkownika
Basta
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 198
Rejestracja: 16 czerwca 2016, 11:50
Lokalizacja: Świętochłowice


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Gemini » 29 sierpnia 2018, 09:15

Obrazek

Na Konferencji przyznano nam, pacjentom, 30 minut uczestnictwa na żywo :) W związku z tym zbierane są pytania od nas pacjentów, abyśmy je mogli zadać lekarzom. Wpisuje jakie pytania macie, tutaj, na face booku, lub na maila info@sarkoidoza.eu.org żeby można było je posegregować. Prośba, nie dublujcie pytań na które odpowiedzi można znaleść na naszych forach.
W życiu nie chodzi o to, by przeczekać burzę, a o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu.
Gemini
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 1551
Rejestracja: 08 czerwca 2007, 18:20
Lokalizacja: PL


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: ARABELA36 » 14 września 2018, 22:21

witam :lol:
już zapłacone i zgłoszone jadę :)
Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 962
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Anuta » 15 września 2018, 10:20

Jadę. Będę z mężem. Cieszę się na spotkanie. :)
Jeszcze nigdy tak nie było, żeby to jakoś nie było
Anuta
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 279
Rejestracja: 14 lutego 2007, 17:37
Lokalizacja: łódzkie


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: arty » 17 września 2018, 23:25

do zobaczenia :)
DOPÓKI WALCZYMY-WYGRYWAMY!!!!!
arty
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 480
Rejestracja: 11 października 2007, 20:17
Lokalizacja: Kraków


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Barbara » 23 września 2018, 08:06

:flower: Tutaj możecie przeczytać program Konferencji w Gdańsku 2018r>http://www.sarkoidoza.viamedica.pl/2.2018/pl/Program__20.html
:)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 6770
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: manka » 25 września 2018, 13:20

Hej hej juz niedlugo sie widzimy :D
manka
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 13
Rejestracja: 26 stycznia 2013, 00:35
Lokalizacja: lublin


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Kato123 » 26 września 2018, 17:22

;) Wszystkim Sarkoludkom zmierzającym na Zjazd życzę bezpiecznej i szczęśliwej podróży. Do zobaczenia na Wyspie. ;)
Awatar użytkownika
Kato123
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 245
Rejestracja: 26 czerwca 2013, 11:20
Lokalizacja: Śląsk


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Robert » 26 września 2018, 18:05

I wzajemnie :)
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3640
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: AMELIA » 26 września 2018, 19:36

Kochani przepraszam, że tak późno piszę ale informuję, że wszystko zapięte na ostatni guzik tylko ja nie spakowana :) Widzimy się jutro na Wyspie jak zwykle czeka lista uczestników na hasło sarko stowarzyszenie czeka już na miejscu też nasza Ania :)
do zobaczenie dobrej podróży dla wszystkich.
AMELIA
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 1033
Rejestracja: 23 marca 2008, 16:53
Lokalizacja: Chorzów


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Robert » 06 października 2018, 22:47

Haniu, pytasz jak było, wiec w czwartek koło południa zaczęliśmy się zjeżdżać, Ania była już chyba od niedzieli i czekała na nas z zupą :) pyszną jak wszystko co gotuje :ok: Po zupie poszliśmy na zakupy do pobliskiego sklepu, a potem nad morze, a że grzybów po drodze nie było to sobie rozmawialiśmy i opowiadaliśmy różne rzeczy. Spacerek nad morze to jakieś 15-20min. w jedną stronę, przez las, nad morzem kolejne kilkadziesiąt minut i powrót. Po powrocie zalogowaliśmy się do jednego z domków, przed domkiem rozpaliliśmy grilla, do domku znieśliśmy stoły i krzesła, stoły zastawiliśmy czym się dało i biesiadowaliśmy do północy. Nie muszę chyba mówić że dachówki podskakiwały od śmiechu.
W piątek było podobnie. Ja z samego rana zrobiłem sobie wycieczkę do lasu, z nadzieją że może przez noc coś urosło, ale spotkałem tylko kunę na drzewie. Po powrocie śniadanie i kawa na świeżym powietrzu, w towarzystwie budzących się kolejno sarkoludków. Dziewczyny do południa robiły sobie seanse terapeutyczne u Ani i Agnieszki, część osób pojechała zwiedzać Westerplatte i twierdzę - zapomniałem jej nazwy - natomiast Anuta z mężem przemierzali okolice na rowerach. W południe dojechali kolejni uczestnicy imprezy, w tym prezesostwo z Krakowa, potem był szybki wypad po prowiant, po powrocie jeszcze szybciej upichcony obiad w wykonaniu Ani i Roberta, z udziałem Danusi, a po obiedzie degustacja trunków przywiezionych przez uczestników, połączona z dyskusją o dupie Maryny i opowieści dziwnej treści. Ktoś tam sobie jeszcze poszedł nad morze, jakoś w międzyczasie wróciła grupa zdobywająca Westerplatte i rowerzyści.
Na 19.00 mieliśmy zaplanowane ognisko i jakoś tak się ono zaczęło. Powiem tylko że na drugi dzień nie miałem siły się śmiać, bo w piątek wyczerpałem limit. Nawet marihuana tak nie działa... a na myśl o jogurcie, do dziś nie mogę... :lol: to był hit wieczoru...

W sobotę rano pojechaliśmy na konferencję i niestety tym razem było rozczarowanie. Część tematów to powtórki z zeszłego roku. Ciekawy temat był o zespole przewlekłego zmęczenia, kolejny o najnowszych zaleceniach w kwestii leczenia i opis sześciu przypadków pracowników fabryki mebli, z okolic Lublina - alergicznego zapalenia pęcherzyków płuc, różnicowanych z sarkoidozą. Bardzo świeża sprawa, która jest w trakcie diagnozowania.
Z wartych wysłuchania był osobny temat o sarkoidozie skóry, niestety z braku czasu omówiony tylko pobieżnie, natomiast dostaliśmy link do najnowszego artykułu omawiającego ten problem, tylko musimy go odszukać.

Na pytaniach od nas było brzydko, bo atakowała mnie prof. Wiatr, która wcinała się w połowie wypowiedzi i zalewała słowotokiem nie dając dojść do słowa, na dodatek obcięli nam czas z 30 do 15 minut i miałem wybór, albo się z nią przekomarzać, albo zadawać kolejne pytania. I było dużo rozbieżności. Np. na pytanie o PET wszyscy jak jak jeden mąż mówili że dla sarkoidozy jest nierefundowany w ogóle, podczas gdy godzinę wcześniej pani z pracowni PET zapraszała lekarzy do wystawiania skierowań, pokazywała przykłady zastosowań, wskazywała nawet konkretne luki do wykorzystania w przepisach. Tak samo na pierwszym wykładzie prof. Dubaniewicz przedstawiła zalecenia, mówiące o tym że każdy chory na sarko powinien być objęty m.in. opieką okulistyczną i kardiologiczną, i przedstawiła grafikę na której było chyba sześć takich punktów, a na moje pytanie o badania kontrolne u osób z powiększoną śledzioną, stwierdziła, nie tylko ona zresztą, że trzeba robić kontrolne USG i badania krwi. Gdy powiedziałem, że m.in. we Wrocławiu nikt się do tego nie stosuje, że lekarz patrzy tylko na płuca, to tylko wzruszali ramionami i na moje pytanie, czy sami mamy za tym biegać, również wzruszali ramionami i robili głupie miny.
Po pytaniach była przerwa na obiad, a po przerwie sesja satelitarna firmy Roche, na którą nie mieliśmy zaproszenia, więc poszliśmy sobie na pogaduchy na pobliskie ławeczki nad wodą. Potem był wykład prof. Wiatr, nie pamiętam o czym, a potem wspomniany opis przypadków z Lublina, po którym była kolejna sesja jakiejś firmy, na której miało nas nie być.
Wykorzystaliśmy ten moment do opuszczenia konferencji. Zostały tylko dziewczyny z Gdańska, a my wróciliśmy do ośrodka.
Powiem tylko, że po powrocie jakiś czas spędziliśmy pod parasolami korzystając ze słońca i ładnej pogody, a potem zalogowaliśmy się do wspomnianego już domku, były śpiewy, wino i śmiech, i nawet tańce na stole, i dziś mija już tydzień, a ja jeszcze się w domu nie odnalazłem, bo mnie ta atmosfera ciągle trzyma...

Niedziela to smutny czas pożegnań i powrotów.
Kolejne trzy dni spędzone w sarko komunie zakończone i trzeba jechać do domu
...a człowiek chciałby jeszcze.
Pozostaje czekać do wiosny :papapa:
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3640
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Gemini » 07 października 2018, 13:32

:) super... zazdraszaczam Wam w sensie pozytywnym. Osobiście nie mam do Gdańska, w ostatnich latach, jakoś szczęścia, a to moje ulubione, zaraz po moim, miasto. :) Smutne co piszesz o 15 minutach dla "publiczności" !! to temat na następne spotkanie.
W życiu nie chodzi o to, by przeczekać burzę, a o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu.
Gemini
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 1551
Rejestracja: 08 czerwca 2007, 18:20
Lokalizacja: PL


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Małgosia 65 » 07 października 2018, 14:32

W sumie to smutne co pisze Robert na temat kontaktu na linii pacjent z sarko A lekarz zajmujący się sarkoidozą.To nieprofesjonalne i po prostu nikulturalne zachowanie. Dobrze że chociaż dobrze się bawiliście . :flower:
Małgosia 65
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 42
Rejestracja: 06 stycznia 2018, 11:35


Następna


Wróć do Ogłoszenia

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość

cron